けいたんと ゆのたんと あれこれ。

きっかけ。

私がブログとしてまず思ったのは、『調べる』ことでした。


身近にいない脳炎って病気に対して、１例でもいいから、どの程度の症状で、どれくらい回復してるのかを知りたかったんです。



全然先が見えんかったので。。




インターネットって、全世界に通じるくらいのものやから、日本全国からしたら、脳炎の子もいっぱいおるやろうし、
ママさんもいっぱいおるやろう〜〜♪って☆



で、検索してみたら、私の検索の仕方がまずかったんやろうな〜って今となっちゃー思うんですけど、
脳炎をされた子供さんを持つ親御さんのブログが、ひとつも見つかりませんでした。。




ないなら、作ろう！みたいな。。

私と同じく、『１例でもいいから、知りたい！』って人がそのうちいてはるかもしらんし。。って思って。




その初めの意志と違って、今は日々の様子がめっきり中心になってしまってますが。。★







とりあえず退院までの記録を記した所で、脳炎の経過としては終了としたいと思います。

後遺症は今もバリバリ残っている上に、入院中の話にしても、ノートに書き忘れてた話とかあるんですけど、


そのへんはまた、おいおいとゆうことで。。★





けいたんが脳炎を発症したのが、２００５年２月末のことでした。


丸２年が経過して、今は小走り、ひらがなが名前くらいは分かって、小さい子に優しくする、って気持ちもあるようです。





いつのことだか、ふとノートに記したらしい経過ですが。。　　　　　　　　　



『けいたんの右手の麻痺を実感したのが、何がきっかけやったのかも、今となっては分からない。

　生きていてくれるなら、腕くらいどうでもいいと思ってた。』


って書いてました。




正直なとこでしょうね。色々考えても、要は生きていてくれることが一番。。


だから私は、甘いんやと思う。
でも、甘やかすことのできる幸せを感じるんやと思います。




いつまでも甘やかすばっかりではいかれへんけど、生きていてくれることへの感謝って、なかなかできんかも？？




ずっとけいたんが笑顔でいれるように、陰ながら頑張りたいと思います☆

そして、少しずつでいいから、これからも成長していってくれたら、めっちゃ嬉しいです♡

心の底。。

「助けてあげられないこともある」と先生から告げられた時には、
助かることを心から願う反面、覚悟を決めないといけない、とゆう気持ちもありました。



もし死んでしまっても、また子供産んで、男の子やったらけいたんと同じ名前を付けたらいいやん！
と考えたりもしました。


でも。。
同じ名前を付けたところで、間違いなく別人で、顔も絶対違うくて、けいたんみたいによく笑う子じゃないかもしらん。




今死んでしまったら、けいたんは絶対、帰って来ない。

この子の代わりはいない。生きていてほしい、と願いました。






痙攣の合間に、一人でたくさんの点滴やら管につながれたけいたんを見ていた時に、


「もし助かったとしても、このままずっと寝たきりやとしたら。。
　自分の意志を持つこともなく、自由に体を動かすこともできずに、ただ生かされるだけなら、
　ここで終わらせてあげた方がいいのかも。。」


と思ったこともありました。自分の残された人生を、意識もないこの子の介護だけで終わるの？って気持ちもありました。



でも、もし死んでしまって、もう動かないこの子と一緒に家に帰って、
元気やった時に使ってた哺乳瓶や、おもちゃや、冷蔵庫できっと腐ってる大好きやったイチゴとか見ることを思うと。。



どんな障害が残ってもいいから、動けなくてもいいから、どうか生きていてほしいと思いました。





そう願ったことは、間違いじゃなかったと、心底思います。

今は、ある程度物事を理解してくれているからかもしれない。
でも、もし２年たった今でも全く何も分かっていないとしても、きっと生きてくれることを願った事を後悔はしてないと思います。


今だから言える、きれいごとかもしらんけど。。





私の母親は、私を生んだことがきっかけになって、今は１級障害者です。

私が３歳、７歳の時に、危篤状態に陥りました。



私は幼い時の記憶はほとんどなくて、７歳の時、父親と私だけが入室を許された母の病室に入ったとこからの記憶しかありません。




母親と息子の危篤を経験して、なんで私だけが健康なんやろう、と思いました。

けいたんでなくて、順番でゆったら私じゃないの？？って。。



私が大きな病気してれば、けいたんは脳炎なんかにかからんかったやろうに。。って思いました。


でも、どれだけ望んでも、私が代わりになることはできんくって。。




私は弱すぎるから、私が代わりになることはできんのかも。

その代わり、自分にできることはしていきたいと素直に思えます。




今は、正直けいたんに望むことは何もないです。
望んだ以上の発達を見せてくれてると思ってしまいます。


それじゃ、あかんのやろうけど。。



今で満足したらあかんのは分かってるから、誰にも言ってないです。


でも、正直私は今以上の頑張りを強要することはできない。
それが自分にできることと思えんもん。自分ができないことを、けいたんに求められない。



そんな感じが、今の私の正直な気持ちです。


もっと時間がたったら、また変わるのかな〜。。★

２００５年４月３日（日）

義父母にけいたんを抱っこしてもらいながら、主治医の先生と今回の経過を振り返りました。



パソコンですべて管理できているようで、ノートパソコンを覗き込むような感じでした。



救急車で運ばれて来た日のＣＴ画像を、初めて見ました。
後から撮ったものに比べて、素人目にもはっきりと膨れていました。



数日後の左右非対称な脳の映像が、脳細胞の死滅を表すもののようでした。




病名は、脳炎。それに伴う、痙攣重積。



脳炎の原因は、経過から突発性発疹のウイルスと思われるけれども、数ヶ月かけて行う検査でも、ウイルスは発見されませんでした。

なので、厳密には原因不明となるようです。




脳の左側の脳細胞が死滅しているために、首から下は右半身に麻痺が出ること。

言語を司る部分にダメージを負っているから、言葉に支障が出ること。



でも、これだけのダメージで済んだことは、幸運であること。



そして、子供の脳には、たくさんの可能性があること。



などなど、どんな言葉で言われたのか、もうショックと感謝で分からなくなってしまってるけど、

私達に希望を残してくれるまま、経過説明を終えました。







翌日、看護婦さんたちが「ナイショで！」って写真を撮りに来てくれたりして、

明るい気持ちで、無事退院の日を迎えることができました。

２００５年４月１日（金）

昨日のＭＲＩの結果、左前方辺りの脳が痩せているとのことで、脳細胞が死亡してしまっているのかもしれない、とのことでした。



でも、明らかな異常はなく、先生方はもっと何かあるかな、と思ってたくらい、良い状態だったらしい。



月曜日の夕方に退院が決まり、Ｉ学園（障害児の通園施設）のパンフレットのコピーをもらいました。


これからは、リハビリを中心にがんばっていこう。


　　　この時点で紹介してもらった所は、車の免許を持ってない私に通える所ではなかったので、

　　　現在通ってるセンターではありませんでした。

　　


前のＣＴで見られた脳内の水は、もう吸収されたらしい。




”脳の左前方”とは、前頭葉が”物を考える”ところで、左側は主に言語に関わっているらしい。

将来言語障害が出てくるかもしれないけど、脳のほかの部分がその役割をしてくれるかもしれないらしい。




日曜日に両親揃って、今までの経過を振り返りながら今後の事もお話したいと思います。とのことでした。



朝の回診の先生に聞いたら、重症の脳炎だったようでした。
これだけ順調に回復して、まだ良くなる見込みがあるって事は、かなり運がいいのかもしれない。

２００５年３月３０日（水）〜３１日（木）

３０日。



明日ＭＲＩがうまく撮れたら、月曜日に退院予定らしい。かなり近づいて来ました。


初めて４階のリハビリ室に行きました。たくさんの患者さんと先生がいて、とても気になるようでした。

リハビリ室の庭園に出たら、すごくうれしそうでした。



けっこう出不精やったけど、退院したらたくさん外出しようと思いました。

ポラロイド写真を撮ってもらいました。




ひいおばあちゃんと私の叔母が来てくれました。
はじめは笑顔やったけど、寝かけたところやったので、すぐ機嫌悪くなってしまいました。






３１日。



ＭＲＩの時にぐっすり眠ってもらうため、朝６時半から午後２時の眠りを誘うお薬を飲ませるまで寝かせませんでした。

これ以上無理ってとこまで、眠そうでした。



今日もリハビリ室でリハビリやったけど、目が半分程で、全くやる気ナシでした。
でも、外に出ると気持ち良さそうに微笑んでいました。

庭で、他のリハビリの先生や、小児科の年配の看護婦さんと写真を撮ってもらいました。



がんばったかいあって、ＭＲＩの時はかなりぐっすり眠れていました。