しっぽの子育て日記２

ほったらかしで・・・・

ずいぶんご無沙汰しています・・・

我が子の子育て日記も、片側顔面痙攣に犯され

パソコンを見ることすら辛くなり、更新もままならなかったり、

手術を終了後は、同じ病気の人の参考になればといろいろ書いたり

しましたが、忙しさにかまけて更新できていませんでした。


久しぶりにその気になったのは、このブログで出会った、さきとさんから

久しぶりに連絡があり、以前手術について受けたインタビューが
　
冊子に載る旨を聞いたからなのです。

そして、高樹澪さんが同じ病気で苦しんだことを知りました。


私の手術から1年3ヶ月が経ちましたが、

痙攣は全くなく、とても元気です。

1年経たないと頭蓋骨がふさがらないと聞いていたので、

そろそろ埋まったのかな（笑）

痙攣も、1年間は再発の可能性があったのですが、

それもそろそろ心配しなくて良さそうです。

剃った髪の毛は肩の下まで伸び、

以前は前髪で右目を隠し、サングラス必須でしたが

今ではパッツン前髪です。

お化粧も楽しいです。

ただ、入院中に減った5キロがすぐもどり、

食べてても痙攣しないのを良いことに、

体重は増えてます・・・。

派遣のお仕事での接客も楽しくて仕方ありません。

そして一番うれしいのは、龍のことをずっと笑顔で見れることです！

（笑うと痙攣がひどくて龍が真似した事も・・）


この病気は、必ず治る病気ではないけれど、治療法があることを知って欲しいです。

とても勇気がいることだとは思うけど、参考になれば・・・とおもっています。

病院終了

先日、術後の検査でＭＲIを撮りました。

今日はその検査結果を聞きに病院へ。

結果は異常なしでした！

顔面痙攣の手術から４ヶ月、痙攣は出ていません。

リスクとしていろいろ言われてた事も全くなく、

髪の毛もだいぶ伸びて、完全に痙攣の症状が出る前に戻りました。

先生も、「もう来なくて良いからね〜｣

と言ってました。

あんなに辛かった日が嘘のようです。

今年は顔面痙攣で病院にやってくる人はいないとの事でした。

やっぱり絶対数が少ないのが、

脳神経外科じゃなくて、脳神経内科でボトックス打ってるのかな・・・？

とにかく、手術してよかったと心から思っています。

そして・・・・・

最近の龍は｢イラナイ｣　｢ダメ｣　｢ヤリタイ｣

この３つの言葉を駆使しています・・・・（笑）

だいぶ会話も成り立つようになったし、

私の言ってることはほとんど理解してるみたい。

しかし、この「イラナイ」で旦那様とバアバはだいぶ傷ついてる様子。

「チチイラナイ」

「バアバイラナイ・・・・・・・・・・・・・イル」

「ママイル〜〜〜〜！」

どうにかイラナイを言わせないように頑張ってるけど、

しばらくは続きそうです・・・。
　
誰か言わせないコツを教えてください・・・・。

入院生活

手術をしてから３週間経ちました。

刈り上げされた右の襟足の髪の毛もかなり生えてきました。

ここ何日かは痛み止めを飲まなくても全然大丈夫になり、

術後の外来で、先生がビール１本くらいなら飲んでも良いよ、

と言われたので、さっそく飲んでます（笑）


ここからは入院生活のお話。

入院は手術予定日の２日前。

検査等あるから余裕を持ってるのかな？

当日は２週間分の荷物を持って個室に入りました。

希望は５人部屋だったけど、空きがなかったのでとりあえず空くまで個室です。

身体は元気なだけに、暇つぶしに持っていったナンクロと懸賞はがきを書きまくってました。

この日は看護士さんにいろいろ質問をされて、血圧＆採血のみ。


２日目は、CTの検査とまたまた採血。

次の日が手術と言う事で、２１時以降食事禁止・２４時以降飲み物禁止でした。

術後は集中治療室に１泊するので、その荷物を用意して看護士さんに確認してもらう。

自分で飲み物を用意しないと水道水を飲まされる・・・。


眠れない人も多いから、睡眠誘導剤を処方するか聞かれたが、そんなに

緊張もしてなかったので断りました。


３日目・手術当日

朝の７時半に、全身麻酔の前に飲む誘導剤を飲み、

レンタルの手術着を来てうつらうつら・・・。

８時半くらいには個室のベットごと手術室へ移動。

先生と少し話をして、いざ全身麻酔へ。

もう、記憶はすぐになくなります。

それから髪の毛を刈り上げて頭と身体を固定し、手術へ。←後から聞いた。

この固定するのがのちのち痛くて、今でも傷になってます。

手術は２〜３時間。

目が覚めて、いろいろ管を抜かれ家族を確認。

意識がはっきりした頃には激痛が・・・・。

これは病院になるらしいのですが、先に痛み止めの座薬を入れてくれる病院と、

意識確認のために、目が覚めてから座薬を入れる病院があるようです。

私は恥ずかしながら，イタイ・イタイと絶叫した記憶が。


その後の集中治療室は痛みとの戦いでしたが、歯を磨いたり、元気ならTVも見ることができます。

そんな気分じゃなかったけど。

足にはマッサージのような機械が取り付けられ（動かせないから）

胸には心拍装置・・・。

その日はたくさんの管（点滴とか尿管とか・・・）

にじゃまされながら就寝。もちろんあんまり寝れない。


４日目

集中治療室で検査やら採血を行う。

まだまだ痛み止めがないと激痛。微熱が続いてるから氷枕が必需品です。

先生の回診。相手にできる気分じゃない・・・。

お昼過ぎにCTの検査をして、結果が良かったので個室に戻る事に。

これもベッドからの移動が痛かったな〜〜。

個室は看護士さんも心なしか親切。

この日は何も食べる気にならず、１日ぼ〜〜っとしてました。


５日目

この日に尿管を抜いてもらい、点滴をぶら下げる棒？を支えにトイレに行きました。

もちろん看護士さんが付き添ってくれます。

こんなに身体が思うように動かないのは初めてかも。

薬が効いてると気分も良好。でもまだテレビは少ししか見なかった。

座薬を入れてもらうのも慣れてきた・・・。

６日目〜

５人部屋が空きが出たので移動する事に。

少しの距離なのに、わざわざ車椅子を用意されました。

思ってたより快適で拍子抜け。

でも、周りの会話とか聞いちゃうます。

この日からはムラはあるけど、薬を飲めばテレビも雑誌も楽しく見れました。

身体を動かしたほうが気分も良いみたい。

でも、襟足の筋肉も切ってるから首が動かしづらいし、肩も凝る。


８日目

半分抜糸。というか、ホッチキスで留めてあるので半分の８本くらいを抜いてもらう。

チクッとはするけど全然大丈夫。

先生いわく、傷跡がすごくキレイで、リスクである水も溜まらなかったし、

耳の聞こえ方も問題なし。フラフラするのは小脳を少し動かしてるのでしょうがないとの事。

本日シャワー解禁。希望によって看護士さんが頭を洗ってくれます。


９日目

残りのホッチキスを抜く。

抜いた事によって、引きつりがなくなった気がする。

自分の頭の中の写真を見せてもらう。

神経と血管が見事に癒着してる写真・引き離してる写真・終了した写真・

を見せてもらい説明を受けました。

静脈があたってためずらしいタイプだったようで、

先生もナゼか興味深々でした・・・。



１０日目〜

この日くらいから気分も良くなり、食事も半分は食べるように（美味しければ食べちゃえる）

基本的に毎日午前中に先生の回診があり、消毒をしてくれます。

そのときに薬の量の調整や、質問等をしました。

１３日目

退院の日。

術後の経過がすこぶる良く、痙攣もほとんどなくなりました。

口をすぼめると少しでた痙攣も、今ではすっかり出ません。

術後ぴたっと止まった人は、後から痙攣が出ることは殆どないという言葉を信じたいです。




２週間ぶりに会う龍は、少し照れた様子で近づいてきました。

これからはず〜〜っと笑顔で子育てができそうです。

まだボトックスの効き目が少し残っているので右半分があまり動かないけど、

来年の頭には元通りになってることを祈ってます。


入院の生活をダラダラ書いてしまいましたが、

手術に不安がある人や悩んでる人が、

少しでも前向きに考えられるようになってくれれば幸いです。

質問等何でもしてくださいね〜〜。

その後・・・。

さて、片側顔面痙攣の手術が無事に終了し、ブログに投稿してから、ふと・・・

「この病気をブログってる人っているのかな・・？」

と思いながら検索してみると、いらっしゃいました。

細かく入院日記を付けられてる方から、手術をするか悩んでいらっしゃる方まで

数人のブログにおじゃましました。


いや、本当に皆様辛そうです・・・。

かくゆう私も、周りになかなか理解してもらえず、

疲れすぎだ・短気だからだ・気にしすぎだ・完璧主義だからだ・

針治療だ・マッサージだ・仕事するな・信仰しろ・・・・等

まあ、いろいろアドバイス？いただきました。

もちろん温かい言葉もたくさん頂いたのですが、

やっぱりこの病気になってみないと解らない辛さってあるんですよね。


私は月に数回ですが販売のお仕事をすることがあり、

それにも支障をきたしていました。


特に営業用の笑顔なんて、一番痙攣するし、人から見られてると思うと

緊張してまた痙攣する・・・。


痙攣がひどくなって、ネットでこの病気を調べたら、完治には手術しかないと解りました。

ボトックスのことも調べましたが、私は手術する事に決めてから病院にいきました。

　
初めに行った赤○字病院では、散々待たされたあげく、のろのろした医者に痙攣の話を

しましたが、もともと高めの血圧ばかり気にして、耳を傾けてくれませんでした。

その医者は、疲れてますね〜〜。とか言ってましたね。


埒が明かなかったので、大学病院に紹介状を書いてもらい、

順○堂付属の大学病院で、脳神経内科にかかり、ボトックスを打つ事に。

そのときから外科を紹介して欲しいと頼み込み、

翌月には脳神経外科の外来に行くことに。


その先生はこの病気をとても理解していて、

手術も経験しているし、丁寧な説明を何回もしてくれました。

実は、順○堂の本院に知り合いがいるのですが、

その先生に手術をしてもらいたくて、病院を決めました。



長くなりそうなので入院の詳細は後日また・・・・。

手術

↑義理兄と龍


大変お久しぶりの更新です・・・。

数ヶ月前から気になっていた片側顔面痙攣ですが、

ついに手術をしました。

この病気はネットで探すと結構な数のヒットがあるのですが、

実際は病気になる人数は多くなく、

病院に行っても手術を受ける人は数パーセントと言われていて、
　
とりあえず筋肉を麻痺させるボトックスを受ける人がほとんどだそうです。

私はあんまりボトックスの効きが良くなかったし、

片側だけボトックスを打たれても、反対の筋肉は通常のままなので、

笑ったり、泣いたり、表情を動かすと左右非対称になってしまいます。

しかも社会保険がきいても３万円・・・・。


約３ヶ月に一回痛い注射を、完治しないと解ってて打ち続けるのはとっても辛いです。

私は初めから手術希望でしたが、大学病院の先生は「なかなか皆手術はしたがらないよ」

と何度も言われました。

頭の手術はリスクも大きく、

完治率は８０％、手術をしても全く変化のない人が２０％

治ったと思ってもじわじわ痙攣が始まったりもする・・・。

音を聞く耳の神経が隣なので、耳が聞こえづらくなる等・・・。

まあ、一種の賭けですよね。

手術は耳の後ろの襟足を１０センチくらい切って、頭蓋骨に穴を開けて、

神経と血管が癒着しているところを切り離す。

手術事態は難しくないと先生は言っていました。

全身麻酔で臨んだ手術でしたが、目が覚めたときの痛さは陣痛の数倍・・・。

正直、死んだほうがラクかも・・・と思ったくらいでした。（その日だけだけど）

でも、術後１週間もすればシャワーも浴びれるし、

ビールも飲みたくなってくる・・・。

人間ってすごいな〜〜。

気になる結果は、術後痙攣はほとんど止まっています。

口をすぼめたり、あごを前に出すと痙攣したそうな感じ。

実際ちょっとしてる。

私の場合、神経に静脈があたっているめずらしいタイプらしく、

これまた数パーセント（ほとんどは動脈があったってるらしい）

例が少ないだけに今後どうなるか良く解らないみたいです。

私としては手術して本当に良かったと思います。

前は日常生活でもピクピクしてたので、

ず〜〜〜っとサングラスしてました。

今は剃られた髪の毛（耳の後ろ手のひら大）

を隠すため、帽子が必需品ですけど。

それにしても良い病院だったな〜〜。

先生も看護士さんも、優しくて気さくで。

龍は２週間実家に預かってもらい、淋しがると思いきや、

私の両親とおばさんと姉とその連れ合いに遊んでもらって、

すごい楽しそうでした・・・・。（写真のとおり・・・）

あとは、入院保険の手続きしなきゃ〜〜。

いや、保険って入っとくもんですね。

何があるがわからないので皆さんも見直ししたほうがいいですよ〜。