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転載：考えてください
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コメント（15）
 しほちゃんの 心臓移植のために 募金に ご協力お願いいたします。 鹿児島県大島郡和泊町和泊 0997-92-1123 「しほの命を守る会」 重い心臓病「拡張型心筋症」を患う鹿児島県沖永良部島・和泊町の小学１年、内山詩穂ちゃん（７）を救おうと、両親の友人らが「しほの生命（いのち）を守る会」を結成し、米国での心臓移植手術を受けるための募金活動をしている。目標額は１億１千万円。「また学校に通いたい」という女児の願いをかなえてあげたいと、島中に支援の輪が広がっている。 拡張型心筋症は、心臓の筋肉が広がって薄くなり、心臓が正常に機能しなくなる病気。原因は不明で、生きるためには心臓移植が必要だ。しかし、国内では１５歳未満の臓器提供が禁じられているため、海外で移植手術を受けるしか詩穂ちゃんを救う手だてがない。 詩穂ちゃんは４月に町立大城小学校に入学し元気に通っていた。ところが、８月に急に体調が優れなくなり、病院で検査したところ異常が見つかり、搬送先の沖縄県で難病と診断された。主治医からは「この病気でここまで進行が速いのは異例。できるだけ早く移植手術が必要」と言われたという。 ７月に臓器移植法が改正され、１５歳未満の子どもでも国内で手術が受けられるようになった。しかし、同法の施行は来年７月で、症状が日々悪化している詩穂ちゃんには一刻の猶予もない。 そこで両親は米国での移植を決断。今月２０日には、母親の美佐子さん（３１）や父親の満さん（３８）の同級生や友人、詩穂ちゃんの同級生の保護者らが「守る会」を結成、街頭で移植手術や渡航費用の募金活動を始めた。島内のガソリンスタンドやスーパーなども募金箱を設置して支援の輪に加わった。集まった募金は現在約２００万円。 詩穂ちゃんは現在、吐き気や苦痛に耐えながら投薬治療をしている。２６日には東京の病院に移り、治療を続けている。元気なころは「学校に行きたい。新しいおうちに入りたい」と話していたという。詩穂ちゃんは島に新築したばかりの家をまだ見ていない。 両親は「あんなに元気だった我が子がなぜ、と今もまだ娘に起こっていることが現実だと信じられない。今はただ、詩穂を家に連れて帰り、家族で暮らしたい。どうかお力をお貸し下さい」と話す。守る会事務局の長野久美さんも同じ気持ちだ。「支援の輪が広がっているが、島では限界がある。詩穂ちゃんが元気で島に帰れるよう、島外の方にも力を貸してほしい」 募金口座はゆうちょ銀行で口座名義はシホノイノチヲマモルカイ。ゆうちょ銀行からの口座振替は「記号１７９３０番号１６２９２６１」、ほかの金融機関からは「七九八支店（普通）０１６２９２６」。 問い合わせは同会（０９９７・９２・１１２３）。 ホームページはhttp://saveshiho.synapse-blog.jp。 「しほの生命を守る会」 (朝日新聞社提供） http://saveshiho.synapse-blog.jp/
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突然ですが、いつもコメントいただいているセナさんのブログとセナさんの転載元であるせきあさんのブログで知った表皮水疱症治療についての記事。3人の娘を持つ親として出来る限り協力させていただきたいと思いました。 ＜表皮水疱症治療ケアの医療援助要請のための署名ご協力のお願い＞
表皮水疱症友の会DebRA Japan
代表 宮本 恵子
援助要請活動チーム 薄田たか子（関東地区）
村上 太一（中部地区）
上田 和夫（関西地区）
全国で1,000人とも推定される「表皮水疱症」は、生まれたときから全身の皮膚や粘膜に、ちょっとした力加減や摩擦などで水疱（水ぶくれ）やびらん（ただれ）が繰り返し発症する遺伝性の疾患です。遺伝子の変異部位によって、単純型、接合部型、栄養障害型（優性と劣性）に分類されますが、症状も重症度も多様です。特定疾患治療研究事業対象に指定されていますが、単純型は含まれません。
今日、根治療法はなく、水疱をつぶし、軟膏を塗ったガーゼを充て、包帯で固定する処置の日々です。ガーゼを交換するたび傷にくっつき、剥がす時や炎症、化膿と悪化すれば痛みは苦痛となります。繰り返す皮膚の再生による指の癒着、歯や爪、髪の欠損など外見上の痛々しさから周囲の理解が得られないと腫れ物扱いされ、疎外感に陥ります。人やモノとの接触に神経が張り、学校や社会生活での孤立化も招きがちです。また、口や食道の粘膜障害からくる栄養不良や貧血、びらんや潰瘍の悪化からくる感染症や皮膚がんの発症など、生命の維持においても忍耐と困難の連続で、ときとして気力も萎え、介護に疲れるなど患者も家族にも、心身に深刻な影響をもたらします。
全国初の患者会が発足して3年目、近年、遺伝子治療や骨髄移植、培養皮膚など治療開発の成果が世界各地から発表され、新聞やテレビでも表皮水疱症への社会的な関心が高まってきたことも追い風となり、友の会は表皮水疱症患者と家族の世界的な民間支援組織DebRAに2008年に加入してDebRA Japanを設立。欧米各国で確立されている表皮水疱症患者に対する専門的な治療ケアサポートと同時に、皮膚治療に不可欠なシリコンドレッシング材の国家支給システムに注目しています。
現在、日本では医療費は公費負担ながら、軟膏薬と同じ必要性を持つガーゼや包帯などの処置用材のすべてが個人購入のため、医療的、経済的、精神的にもっとも大きな悩みとなっています。DebRA加入の欧米各国、ニュージーランド、オーストラリア、加えて、非加入の台湾、韓国にあっても、表皮水疱症患者のシステム化された治療ケアに対する医療援助とシリコンドレッシング材の国家支給が10年前からすでに定着していることに、日本の医療行政の遅れを痛感してなりません。
とくに、表皮水疱症患者にとって「痛くないガーゼ」として優れた効果が実証されているシリコンドレッシング材は、日本の患者の切実な願いにもかかわらず、薬事法の認可すらされていません。
年間使用量と経費がかさむガーゼや包帯等の選択と処方の医療義務を患者任せにしているのは、医療先進国として早急に改善されてしかるべき課題であると内外から同情を寄せられているのが現状です。
今現在、全身の痛みと闘い、膨大なガーゼや包帯等の自己負担に悩み、治療やケアの毎日に疲れる私たち表皮水疱症患者と家族は、一日も早く不安のない治療、痛みのないガーゼの支援が日本でも公平に享受できるよう、患者一同、心ひとつに、厚生労働省大臣へと働きかけていく決意でおります。
一人でも多くのみなさまの署名によるご支援を、ぜひよろしくお願いいたします。
下記はせきあさんからいただいた要望書用の署名用紙を画像処理したものです。 画像の上にカーソルを置き、右クリックしたメニューから「名前を付けて画像を保存」を選択すると 署名用紙を取り込むことが出来ます。印刷してお使いください。 連絡先・署名用紙の郵送先は下記の通りだそうです。 ●郵送・連絡先● 〒001-0038 札幌市北区北３８条西５丁目1-40-803 宮本 恵子 様宛 ＴＥＬ：０１１−７２６−５１７０ 携帯：０９０−５０７１−７９９５ E-mail： suihoh@group.email.ne.jp 携帯メール：kaykomet@ezweb.ne.jp
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   何で髪が薄くなるのか？ 何で体が痒くなるのか？ 体中に界面活性剤がくっついてるからですよぉーﾟ(ﾟノω｀ﾟ）ﾟ。 シャンプーやリンスの隠れた怖い作用 タンパク質溶解 吸着・浸透 溶血・細胞破壊 催奇形性 殺菌・消毒・防腐 強脱脂 乳化 帯電防止 ワックス効果これらは、お湯や水ではいくらすすいでも完全には落ちません。 地肌に浸透し体内に残留します。 毛根にも浸透し 髪の毛を作る毛球、毛母細胞を侵します。 地肌の角質を壊し湿疹の原因にもなっています。
合成界面活性剤の面々
シャンプー剤やリンスなどの成分表を見てください(汗) ●合成洗剤は皮膚障害原因のトップ 旧厚生省は皮膚科，小児科病院をモニターにして１９７９年から健康障害の調査をしています。皮膚科では調査以来連続して健康障害のトップは合成洗剤です。 ●合成洗剤による障害 １.手荒れ・・・主婦湿疹などに代表される手荒れは、台所用 合成洗剤、洗濯用合成洗剤が主な原因です。 ２.オムツかぶれ・・・洗濯用合成洗剤，合成の柔軟仕上げ 剤が主な原因です。皮膚の谷間ではなく、オムツに接して いる部分がかぶれたり、ただれたりします。 ３.アトピー性皮膚炎・・・皮膚は皮脂膜というもので覆われ ていて、外部から皮膚を保護しています。合成界面活性剤 はこの皮脂膜を破壊してしまうので、かさつき，荒れ，湿疹 の原因になります。洗濯用合成洗剤を石けんに替えたり、 柔軟仕上げ剤を止めたり、浴用石けんを使って体を洗うこ とで症状が改善されます。 ４.頭皮障害・・・頭皮のかゆみ，フケ，抜け毛，カサブタ等 は、合成界面活性剤のシャンプー，リンスが主な原因です ５.内臓障害・・・合成界面活性剤が皮膚から吸収され体内 に入ったた場合、内蔵とくに肝臓に悪影響が出ます。人間 が作り出した合成界面活性剤は、皮肉にも人間の体の中 では異物となり、しかも分解されないのです。 ６.胎児への影響・・・母体の皮膚や口から入った合成界面活性剤は催奇性， 胎仔異常など様々な異常を引き起こす原因になります。 合成界面活性剤は発生受精に邪魔をするのです。女性用避妊フィルムは合成 界面活性剤が主成分の殺精子剤です。 よく使用されている合成界面活性剤成分[[attached(2,right)]]
↓ ↓ ↓
塩化アルキルトリメチルアンモニウム塩化ステアルリトリメチルアンモニウム ポリオキシエチレンラウリルエーテル硫酸塩 セチル硫酸ナトリウム 脂肪酸アミド 塩化ステアリルジメチルベンジルアンモニウム トリエタノールアミン 塩化ベンザルコニウム ベタイン アルキノジアミノエチルグリシン とにかく世の中は毒物が溢れかえってます。 100％はムリですが少〜し意識すれば体の負担も軽減されるはず。 食べ物もなるべく添加物をさけて安全第一を心がけましょう!! [[attached(3,center)]]
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私のとても大切な女性（ヒト）の話です。。。
私と同じ「神経線維腫症�況拭廚任困辰醗貊錣貌�っている大切な女性。 現在は個人の病院に入院していて そこでリハビリも頑張っているんです。 この病院に移る前は 大学病院→大学病院の付属病院→現在の病院→大学病院→現在の病院 ３年の間に転々と病院を変わってきました。 本人の意思ではなくて病院の規則で長く入院出来ないから 環境が変わって精神的にも参ってしまうけど 仕方なく転院を繰り返してたの。 この女性の耳は全く聞こえません。 目も殆ど見えていません。 自分でベッドに起き上がることも排泄のコントロールも・・・ 食事もチューブでの流動食です。 だけどね生きていたいから必死でリハビリも頑張って やっと平行棒を使って立つ事が出来るようになり希望が見え始めた今 病院側から退院もしくは他の病院へ転院するように言われてしまいました。 自宅に戻りたくても家には介助が出来る家族も居ないの。 病院か施設でしか生きていくことが出来ないの。。。 なのに毎日の様に病院から 「どこに移るか決めました？」って聞かれてるんです。 病院の方針かもしれないけど逆にこっちの方から 「どこなら受け入れてくれるんですか？」って聞きたいですよね。。。 現在の病院に入院している間に何も考えていなかった訳ではありません。 ずっと自分を長期受け入れてくれる病院や施設を探し続けていたのよ。 やっと受け入れてくれる「介護療養施設」が見付かりました。 もう２年も前のことです。。。 ２年間も今の病院でリハビリを頑張りつつ順番待ちをしているの。 なのにまだ順番が来ないのよ。。。 今の病院だって施設入所の順番待ちをしていることは知っているんです。 私ね、疑問に思うんだけど・・・ 本当に順番って守られているの？ それとも介護の楽な方が優先的に施設に入所出来るの？ 本当に困っている人間はどうしたら良いの？ どこでなら生きていくことが出来るの？ 福祉課にまた相談しました。。。 そしてやっと受け入れてくれそうな施設を教えて頂いたのよ。 そこは現在も順番待ちをしている「介護療養施設」でした。。。 他の施設からは全て断られてしまいました。。。 介護保険って何？？？ 障害者医療って何？？？ 特定疾患医療サービスって何？？？ どういう人間なら助けて頂けるの？？？ 私もね今のまま進行が止まらず同じ状態になった時 どうしたら生きていくことが出来るのか分からなくなってしまいました。 私には家族が居るからまだ不安も少ないし・・・ それにまだ治ることを諦めてないから前向きに生きていける。 だけどこの女性はどうしたら良いのよ？ 毎日追い出されそうになる言葉を聞きながら申し訳なく生きていくの？ ふざけないで欲しい。。。 バカにしないで欲しい。。。 追い出そうとしている病院の方々 順番待ちをしている施設の方々 逆の立場になったらどうやって生きていきますか？ .:♪*:・'゜♭.:*・♪'゜。.*#:・'゜.:*♪:・'.:♪*:・'゜♭.:*・♪'゜。.*#:・'゜.:*♪:・' この記事は転載不可で一度ｕｐしていたのですが このような問題が多く起きているのが現実。 多くの方に知って頂き少しでも厚生労働省に声が届く事を願い 転載可に設定しました。 私の口から転載をお願いするのは厚かましいと感じるのですが とても深刻な問題なんです。 どうか皆さんのお力を貸して下さいませんか？ どうぞ宜しくお願い致します。
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