PURE VOICE～太陽のかけらをうけて～

皆様、おはようございます♪

相変わらず、真夜中ですが、今日はどうしても読んでいただきたいことがあって、

こんな時間ですが、更新しています。

今まで、かなり長い間、ブログをやっていますが、いろいろなことがありました。

ずっと同じブログを続けたかったけれど、できなくなってこともあります。

悲しいことも、素晴らしいことも、いろいろなことがありました。

でも、これからも、シナモンは、このブログを続けて生きたいと思っています。

出逢いや教わることもたくさんあって、また自分もいろんな意味で成長できるこのブログを、是非、続けていきたいと思っています。

なので、このページを書きました。

是非、読んでいただき、ご理解いただけたら幸いです☆

☆皆様へのお願い　シナモンのブログの趣旨☆

現在、シナモンはつい最近の入院でわかったことですが、今までの難治性重症喘息のほかに、声帯機能不全、そして、新たに上気道の閉塞という３つの病気が重なってあることがわかりました。

どれも、呼吸困難になる病気という意味では、皆同じような症状が出ます。

そして、喘息はとてもポピュラーな病気で、今までにも沢山の研究がされていて、薬も治療法も沢山あり、ある意味いろいろな治療の仕方ができます。

しかし、声帯機能不全、そして、上気道の閉塞に関しては、とても新しいと言ってもいい病気で、ポピュラーではないので、いまだにどうして起きるのかは、ストレスとか拾うとかということしかわかっていず、喘息のように、メプチンのような発作止めを吸ったら、気道が開くような薬もありません。メンタル系の薬を使って、交感神経ｈが刺激されて締まっている身体や気道を、リラクゼーションを促し、その後メプチンを使って、気道の末梢を開くという方法をとっています。

でも、これは、根本治療ではなく対処療法なので、根本治療は気管切開しかないと言われました。でも、これは最終手段で、できるだけ薬でコントロールできればいいのですが、どこまでできるかはわかりません。

そんな中、実はシナモンは、もうひとつ別にブログを持っています。
そちらにもここと同じように、いろいろ書いているのですが、
最近に限らないのですが、中にはいろいろな人が読んでくださっているので、
こんなことを書かれることがあるんです。どちらにもですが…

「働かざる者、食うべからず」
「あなた４０代でしょ？いつまで親に養ってもらうつもりですか？」
「老親に迷惑をかけるなんて、人としておかしい」
「生活を楽しむなんて言っている場合ですか？少しでもそんなことをしている暇があったら、バイトでもして、老親にめいわくをかけないようにするのがあたりまえでしょう」
「親の手を離してあげてください。あなたのやっていることは、ただのわがままです」
「甘えるのもいい加減しなさい。」などなど…

まぁ他にもいろいろな書き込みはありましたが…

こういう方々が言っていることは、わからなくはありません。
確かに、この年になって、親に養ってもらっている状態が、当たり前だとは思いませんしね。
普通はシナモンぐらいだったら、すでに親を自分が養っている人も結構いるはずですから。
だから、ある意味正当なことを言っている部分もあると思っています。

ですが、やっぱりこういう書き込みを読むと、思います。
人の状態をどこまで把握して、この人たちは書き込んでいるのだろうと…

シナモンだって、このままでいいとは思っていないですし、
段々に老いて行くママっちに、できるだけ負担をかけたくないと思っています。
だから、もちろん、働けるようになりたいと思うし、
自分のためにも働けたらどんなにいいだろうと日々思っています。

でも、実際に、今の３つの病気が重なっているシナモンの状態で、働くことが可能かということになると、それは、ＮＯなんですよね。
今のシナモンの気道の状態や、ステロイドの量や、はたまた、悪化の仕方や、
いろんな難治性重症喘息の状態・上気道の閉塞の発作をみると、今そう簡単に働くことはできません。
少し良くなったからと言って、働き始めたら、すぐに悪化して、また入院になってしまうことは、目に見えていますし、Ｄｒからも当分は無理だと言われています。
いわゆるＤｒストップです。自宅でリハビリすることは、逆に肺を鍛えたり、筋力の衰えている副作用や、ステロイドの離脱のためにも、できるだけ動くようにした方がいいけれど、それと、外で働くことは別だからね。と言われています。

ブログには、今までも、こういうことは詳しくではありませんが、書いてきたと思いますが、それでも、こういうことを理解はしてもらえず、書き込まれてしまうようですね。

確かに、生活を楽しくなどと書いてあると、そんなことを言っている場合じゃないでしょと言いたくなる気持ちもわからなくありませんが、
シナモンだって、働けるようになりたいと思っていますし、だからこそ、日々リハビリ生活をして、少しでも早く働けるようになれればと思って少しずつ努力を重ねているのです。

でも、シナモンの状態は、そう簡単に改善されるものではないので、
かなりの長い時間が必要なのです。まだ、気管切開のことも、なくなったわけでもありませんし、苦しい時間が多くなれば、気切を決断しなくてはならないと思います。

気切をすればリハビリも必要ですし、なにより、今までと全く同じ生活ができるとは限りません。まず無理です。
そういうことをすべてわかった上で、こういう書き込みをされているのでしょうか？？？

毎日毎日、リハビリとして、家事や散歩やプチガーデニングをしたり、編み物をしたり、それこそいろいろなことをして暮らしています。
でも、それも、ひとつひとつが日々のリハビリになっていて、少しずつ筋力をつけたり、体力をつけたり、いろんな要素を持っています。
やっていることだけを見たら、毎日遊び暮らしているように思われる方もいるでしょう。

リハビリをするのだって、毎日こんなに大変なリハビリをしていますということを書くのは、本意ではありません。
やはり、同じリハビリ生活でも、やっぱり自分なりに目標を持って、でも、それをいろいろなかたちで楽しんで目標を達成したり、工夫したやり方でやることで、また違った感じ方をしたり、いろんなことが日々あると思うんです。
そういうことを含めて、いろんな段階をクリアして行って、いつかＤｒストップが解除になって、働けるようになったら、一番いいですよね。是非そうなりたいと思っています。
それまでの日々のいろんなことを、つづっているつもりなんですけどね。ブログには…
ある意味、自分が本当に復活できるまでの、リハビリ生活の日記のようなものです。
だから、今の自分の心境や、リハビリの中身だったり、その中で、思ったことや、感じたこと、病気のことやＤｒとの診察の中身など、本当にいろいろなことを書いています。
でも、消して、楽しいだけの生活ではないですし、実際に働けないことで、
いろんな思いをして、そう言う自分の中の矛盾した気持ちや葛藤などを書くこともあります。

そして、そういう自分の葛藤や、気持ちや、日々の報告をここへ書くことで、
同じ病気を持っている仲間や、違う病気を持って頑張っている仲間、
そして、周りで支えてくれたり、手を差し伸べてくれたりしている人達に、
エールだったり、慰めだったり、メッセージだったり、感謝だったり…
それこそいろんなものを伝えていくために書いているつもりです。

ただただ、楽しい生活をできれないいとか、生活を楽しむことを考えているのではあません。でも、同じ生活をしていくのなら、できれば、必死に頑張る肩肘を張った生活でなく、笑顔の多い生活の中で、少しずつ自分が前に向かって歩いて行って、
最後にはＤｒストップ解除、しっかり働いて、人並な生活が自分でできるようになれれば、一番いいと思っています。
ただし、シナモンの状態が、そこまで行くかどうかは、今の時点ではわかりません。
それは、今の主治医にも、入院時のチームの主治医にも言われています。
たとえバイトであっても、かなりの負荷がかかると思われるから、
どこまで何ができるようになるかは、これからゆっくりやっていく中で、見極めていくしかないわねと…

なので、これからも少しずつ努力はしていくつもりです。
自分のできることが少しでも増えていくように…
そして、周りにも少しずつでも還元できるように…
親への負担が少しでも少なくなるように…

なので、そう言うブログであることをご理解できない方は、
やはり書き込みしないでいただきたいと思います。

それこそそんなことはわがままで、コメントは自由でしょと思われる方もいるかと思いますが、それは、シナモンだけではなく、お互いにイヤな思いをしますし、
また、ここへきてくださっている、同じようにいろいろな思いをしている人たちも傷ついてしまうことが多いので…

それは、決して、自分の都合のいい言葉や、気持ちだけを聴きたくて、書いているのではありません。
今までも、そういう意見に対して、いろいろと話をしてきましたし、誠心誠意自分の意向や気持ちをきちんと書いて伝えようとしてきたつもりです。
簡単に自分の思いと違う意見やコメントを削除したことはありません。
ですが、あまりにも頻回にこういうことがあるので、このままお一人お一人にすべてのことをお話しすることは、難しいと考え、今回はまとめて書かせていただきました。

改めてお願いいたします。
このブログの趣旨を少しでもご理解いただいて、読んだりコメントしたりして、お付き合いして行ってくださることをお願いいたします☆
どうしても理解できない方もいらっしゃると思います。
そういう方は、スル―していただくことをお願いいたします。
それが、お互いに気持ち良くブログをやっていく方法だと思いますので…

言葉足らずな部分もあるかもしれませんが、汲んでいただけたら幸いです☆