テツゴロウの部屋

これまでの事 その３

２００８年　　＝３月＝　　　　
　　　　　　　　この頃炎症が治まり始め、よぼよぼ歩けるようになる。・・・
　　　　　　　　
　　　　　　　　主治医はあくまでも、生物学的製剤使わず病気の勢いが治まるまで待つとのこと。
　　　　　　　　
　　　　　　　　色々考え　
　　　　　　　　転院先を捜すことに・・
　　　　　　　　家が近く常勤でリウマチの専門医がいるところで捜し、
　　　　　　　　私立の総合病院へ(こちらの病院は　患者が希望しないと検査はしないのです)。
　　　　　　　　すぐにレミケードの日程を予約し入院で開始することに。　
　　　　　　　　[レミケード１回目]
　　　　　　　　[レミケード２回目]　　
　　　　　　　　２回とも１、５バイアルで。

　　　　　　　＝４月＝
　　　　　　　　[レミケード３回目]
　　　　　　　　じわじわレミケードの効き目を感じるが、まだまだ痛みはあるので
　　　　　　　　２バイアルにする。
　　　　　　　　このころから　少しずつ杖なしで歩けるように・・・
　　　　　　　　身障手帳申請。４級取得。
　　　　　　　《CRP　０、２　　RF　７４　　MMP-３　２７０》
　　　　　　　
　　　　　　　＝５月＝
　　　　　　　　ご近所へお引越し(社宅がなくなる為)。
　　　　　　　　バリアフリーのマンションへ。
　　　　　　　
　　　　　　　＝６月＝
　　　　　　　　[レミケード４回目]
　　　　　　　《CRP　０、２　　　CCP抗体　４３u/ml》
　　　　　　　　体調が安定してきた。
　　　　　　　　自転車で少しお出かけができるようになる。
　　　　　　　　足の装具がはずせて、大きめの普通の靴が履けるようになる。
　　　　　　　　しかし、足の指の変形が進んでる気が・・関節(ステロイド)注射をしてもらう。
　　　　　　　　
　　　　　　　＝７月＝
　　　　　　　　[レミケード５回目]
　　　　　　　　《CRP　０、１９　　CCP抗体　２７》
　　　　　　　　こもってばかりで、甘いもの食べすぎる！！
　　　　　　　　お散歩ついでに買い食い・・・・太り始める。
　　　　　　　　
　　　　　　　＝９月＝
　　　　　　　　[レミケード６回目]
　　　　　　　
　　　　　　　＝１１月＝
　　　　　　　　[レミケード７回目]
　　　　　　　
　　　　　　　＝１２月＝
　　　　　　　　リウマトレックス週８ｍｇに。
　　　　　　　　ステロイドは５ｍｇ　プラス　その日の体調で調節。
　　　　　　　　少しずつ減らして良いとの事。

２００９年　　＝１月＝
　　　　　　　　[レミケード８回目]
　　　　　　　　《CRP　０、０　　　CCP抗体　２５》

　　　　　　　＝２月＝
　　　　　　　　[レミケード９回目]
　　　　　　　　　《CRP　０、０　　MMｐ−３　１５０》
　　　　　　　
　　　　　　　＝３月＝
　　　　　　　リウマトレックス週６ｍｇに。　　
　　　　　　　減量＆筋トレをする事に。
　　　　　　　まだ痛みは足、首　あご(あごの骨)に残ってますが
　　　　　　　一年前の全身の時に比べるとかなり 良くなりました。
　　　　　　　今は首の骨をかばう為　肩こりが辛いです・・
　　　　　　　
　　　　　　　
　　　　まとめ
　　　　　　　　　通っている病院と診ていただいてる先生
　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　・公立の総合病院　内科　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　非常勤の女性の先生　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　(甲状腺の病気もあわせて診ていただいてます。)
　　　　　　　　　
　　　　　　　　　・私立の総合病院　リウマチ科
　　　　　　　　　　　　　　　　　　常勤のリウマチ担当の先生
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ベテランおじいちゃん先生
　　　　　　　　　
　　　　　　　　　・近所の内科クリニックの先生
　　　　　　　　　　　　　レミもエンブレムも扱っていて、土日も診察してるクリニック。
　　　　　　　　　　　　　リハビリもでき、肩こりも診てくださいます。


　　　　何人かの先生に診て頂くと、それぞれの先生の重点をおいて診るポイントが違い
　　　　私自身色々迷ってしまうことがあります。
　　　　いずれは、出産などの事を考えると大学病院に転院したほうがよいのかなぁ〜と
　　　　思うことも多々ありますが、
　　　　どの先生も一生懸命診て下さるので本当感謝してます。

　　　　今は体調が良い時はお出かけができ、悪くなりそうだな〜と思った時は　
　　　　お家にこもってます。
　　　　
　　　　無理せずゆっくり　社会復帰めざして　
　　　　いまのよい時の状態をキープできるようにしたいと思ってます。
　　　　　　

これまでの事 その２

　　　　
　２００７年　　＝１０月＝　　　　
　　　　　　　　
　　　　　　　　現在の主治医に出会う。そこで関節リウマチと診断される。
　　　　　　　　《CRP１、８　　RF　２２０　　　MMP-3　８０》
　　　　　　　　アザルフィジン(免疫抑制剤)と鎮痛剤で一先ず様子見る。
　　　　　　　
　　　　　　　　アザルフィジンでアレルギーが出て、湿疹ができて服用中止。
　　　　　　　　
　　　　　　　　あちこち、体中が痛くなり始め
　　　　　　　　動作が遅くなる。　

　　　　　　　　＝１１月＝
　　　　　　　　リウマトレックス週８ｍｇ服用開始。
　　　　　　　　ペットボトルが開けれなくなる。
　　　　　　　　《CRP３、６　　RF　１５０》

　　　　　　　　この頃から、階段を下りるのが苦痛に。
　　　　　　　　着替えるのに、３０分ぐらい時間がかかる様になる。
　　　　　　　　足がパンパンに腫れて今まで履いてた靴が履けなくなる。

　　　　　　　　＝１２月＝
　　　　　　　　《CRP６、０　　RF　１６０　　　MMP-3　３５２》
　　　　　　　　どんどん具合が悪くなり、杖なしでは歩けなくなる。
　　　　　　　　足の指の変形が始まる。
　　　　　　　　
　　　　　　　　《CRP６、７　　RF　１８０》
　　　　　　　　一人でベットから起き上がる事ができなくなり・・・
　　　　　　　　助けてもらいながらやっとのことでスプーンでご飯が食べれる。
　　　　　　　　鎮痛剤もインフリCー→フルカムC→ロルカムCに替えるも全く効果が出ず・・・
　　　　　　　　リウマトレックス週１０ｍｇ服用開始。

　　　　　　　　《CRP９、０　　RF　１９０》
　　　　　　　　症状はどんどんひどくなり、一人で何もできなくなって・・・
　　　　　　　　どんどん痩せていく。足の指が折れるような痛みが走る。
　　　　　　　　
　　　　　　　　プレトニン５ｍｇ服用開始するも、一向に良くならず。
　　　　　　　　ブレトニン１０ｍｇ。
　　　　　　　　《CRP５、３　　RF　２３０》
　　　　　　　　少し炎症は引いた感じ。。一人でどうにかトイレへ行けるが　
　　　　　　　　杖(四足)なしでは殆ど歩けず・・・

　　　　　　　　この頃主治医と治療方針で散々もめ転院しようとかどうか迷う。
　　　　　　　　積極的に生物学的製剤を使いたいと伝えるも・・・副作用が強いとのことで断られる。。
　　　　　　　　私の体力ではムリなのではと・・・
　　　　　　　　(この時　身長１６２ｃｍで　この時はたぶん４０ｋｇあるかないかだったかな)
　　　　　　　
　２００８年　　＝１月＝
　　　　　　　　《CRP２、０　　RF　３４０》
　　　　　　　　どうにか、こうにか　家の中なら　ほんの少し歩けるようになる。
　　　　　　　　でも、足の指の変形は進んでるような・・激痛が走る。

　２００８年　　＝２月＝
　　　　　　　　《CRP２、５　　RF　２００　　　MMP-3　３７０》
　　　　　　　　炎症はどうにか引き始めたけど・・・稼動範囲がどんどん狭くなって、
　　　　　　　　文庫本すら持てない。
　　　　　　　　再び体が動かないし・・・　そして、一人でなにもできない・・

　　　　　　　　

　　　　　　　　

これまでの事 その１

　体調が悪く、つらかった時多くの方のブログに助けられました。
　簡単ですが、今までの経過を書きたいと思います。
　
　あくまでも、私自身の事なので、こんな事もあるのね〜と
　そんな軽い気持ちで読んでいただければと思います。
　病気って　症状は人それぞれなので・・・
　あくまでも　テツゴロウの場合です。
　
　
　

　２００６年　　＝夏頃＝
　　　　　　　　
　　　　　　　　なんだか体重が減ってきて、倒れやすくなる。
　　　　　　　　クラクラする事もあるけど、夏バテかなと思っていたけど、気にせず。
　　　　　　　　頭が真っ白になり、
　　　　　　　　倒れて電車を停めてしまった事も・・・
　　　　　　　　この時　自分でもビックリ しました。
　　　　　　　　

　
　２００６年　　＝秋頃＝

　　　　　　　　会社の健康診断で、リウマチ因子陽性反応がでる。
　　　　　　　　激務の為、あんまり気にせずほったらかしに・・・
　　　　　　　　最近、肩こりひどいなぁ〜と思い、三十路ってこういう事！？と思ってました。

　２００６年　　＝春＝
　　　
　　　　　　　　会社がピンチ！！
　　　　　　　　ますます激務になる。

　２００７年　　＝５月＝　　　　
　　　　　　　　
　　　　　　　　退職

　　　　　　　　＝７月＝
　　　　　　
　　　　　　　　結婚式直前なんだか、腕が上がらなくなる。。
　　　　　　　　とりあえず、自宅近くの外科で痛み止めの注射を打ち結婚式をする。

　　　　　　　　＝８月〜９月＝

　　　　　　　　外科の先生の紹介で公立の総合病院・整形外科へ
　　　　　　　　この時はすっかり　症状が治まっていたのでシップ＆鎮痛剤を
　　　　　　　　出してもらい終了。

　　　　　　　　何度かこの繰り返し。
　　　　　　　　近くの整形外科の先生がリウマチになりそうな体型よね〜と一言。
　　　　　　　　この頃　一時的に手の関節付近が赤くなってきた、特に痛みもなかったなぁ〜。
　　　　　　　　
　　　　　　　　しゃがむと自力で立ち上がれなくなり、何かおかしい？？と思う。
　　　　　　　　熱が３７〜３８℃でて　風邪薬で一時的にしのぐも、すぐに効果がなくなる。
　　　　　　　　内科を受診し、先生が手の関節が腫れてるのをみて、
　　　　　　　　膠原病かも？？怖い病気だから
　　　　　　　　詳しく検査するから次の日朝に来てください、と言われる。
　　　　　　　　どうせ検査するなら、大きい病院へと。　
　　　　　　　　次の日再び公立の総合病院の整形外科へ。
　　　　　　　　ここで、詳しく検査をして　鎮痛剤をもらい帰宅。

　　　　　　　　あまりの体調の悪さに、次の予約を待たず病院へ。
　　　　　　　　(熱が風邪薬を飲んでも下がらない〜　なんかおかしいー)
　　　　　　　　検査結果がでて　
　　　　　　　　たぶんリウマチだなぁ〜と一言。
　　　　　　　　その後内科の膠原病担当の先生の予約を取り帰宅。
　　　　　　　　RF＆CRPは　まだまだ　標準値。MMP-３はほんのすこしオーバー。。

　　　　　　　　この頃はまったく病気のことを知らず、膠原病っていう病気があるのか・・
　　　　　　　　っていうぐらいに

　　　　　　　　まさか完治がない病気だとは思ってもいませんでした。
　　　　　　　　温泉の効能ってところに、
　　　　　　　　よくリウマチって書いてあるのを見るぐらいで、関節痛　腰痛の
　　　　　　　　ひどいのだと思っていたのも　この頃です。
　　　　　　　　ここ何ヶ月間　ホント　バタバタだったので疲れが出たのかしら〜
　　　　　　　　と　気楽に考えていた。
　　　　　　　　でも、膠原病を調べれば調べるほど　
　　　　　　　　恐ろしくて不安ばかりで八つ当たりばかり・・・。
　　　　　　　　そんな毎日でした。　　　　

　　　　　　　　
　　　　　　　　今、振り返ってみると　病気を抱えてくって事はもちろん大変だけど、
　　　　　　　　病気になって初めて　大切なものってどういうものかって気づくことができたし、
　　　　　　　　色々な友達にも出会え　新しい発見もあり　悪いことばかりではなかった。
　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　もちろん　これから　長い人生つらいことも　あると思うけど
　　　　　　　　　こころ豊かな　日々を過ごし　穏やかに年齢を重ねたいと思います。