意識不明っていうより・・・・・・寝てる？
ＩＣＵで呼吸困難で暴れてるとこや・・・ 救急車で朦朧としているとこや・・・ 周りに睨まれながら、ピコピコ携帯写真をとりまくっていた釣り人くん。 帰ってきたら、私のテーブルの上に、この写真をデカくプリントアウトした紙が置いてありました。 そう言えば・・・ 数年前、誤診で、悪性リンパ腫の告知を受けた時・・・ 「髪がなくなる前に写真とろ〜ぜ〜ヾ(@^▽^@)ノ」と楽しんでいたっけ・・・ ・・・(￣ ￣；) うーん
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闘ってる？
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コメント（22）
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土曜日、病院に定期検査へ行きました。 絶好調です。 ヘモグロビンの数値には驚きです。けど、なぜだか炎症反応だけはまた上がってきちゃいました。 ステロイド効果が薄れてきたのかな？ 同じ病気で同じ病院に通っている『ブブちゃん』と予約が重なったので、プチオフ会しました♪ 最近ネット上で、あまり元気がなかったようなので心配していましたが、逢うと相変わらず明るい笑顔で 前向きな可愛い彼女でした❤ ２人でデニーズでお茶しながら沢山おしゃべりをしてゲラ笑いして・・・ 誰が、私たちを難病患者だと思うでしょう・・・ とほほ。。。 いくら健康そうに見えても病人。回りの人には理解してもらえない辛さを持っています。 そういう意味では、やっぱり同病の人と逢えるのは心強いです。 次の予約は来月末。 優柔不断で裏切り者のキャッスルマンはどう出てくるのかが楽しみです！
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おかげさまで♪ えへへ♪ けど・・・、今回治療したのは7月後半から高熱が何日も続いて、検査うけたらリンパ節腫が成長して いたので、治療した訳ですが・・・。 3月に就職してからは、熱を出すこともなく、絶好調で働いていたんです。 血液数値もそれなりに悪い状態だったんですけど。 それが治療によって劇的に数値が良くなったからといって、体調としては、ただ熱が下がっただけで、 数値の悪い状態で働いている時と体感は同じです。 あっ！ ステロイド効果で、身体中のボコボコ グリグリも１/３くらいに縮小しています。 何が言いたいかというと・・・ ステロイド治療をしなくても、入院して抗生物質点滴してても一緒だったんじゃないかっちゅうことです。 ただ、今まで発熱を繰り返していたものが、リンパ節のグリグリの成長度合いと比例するのかどうか 今後が見ものです。 しばらくの間、リンパ節腫が小さいままでいたとして・・・なのにまた発熱したら、リンパ節腫の成長 と発熱との因果関係はないことになるし・・・。 リンパ節腫が小さいうちは発熱もなく、また成長して大きくなるにつれて発熱するようになれば リンパ節腫の成長度合いで体調も変わってくるってことだし・・・。 なんだか、人体実験状態ですね(*￣m￣)ﾌﾟｯ そんなこんなでお盆休み明けから仕事再開！ くぅちゃんは１８日から出勤で〜す♪ 憂うつで〜す♪ 行きたくないで〜す♪ ・・・・・>┼○ ﾊﾞﾀｯ
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取り敢えず、炎症反応がもの凄く下がりました♪ ヘモグロビンも良くなった♪ 先生に会って、「もう！一週間大変な思いしたんだからっ！(￣Д￣；；こんなんで、こんなんで・・・」 話したんです。 「くぅちゃん、それはステロイドの副作用じゃないよー！」って、先生が！！ ムーンフェイスだと思ってたモノも違うんだって！先生が言うには・・・ 大量のステロイドで、リンパ節腫脹の細胞たちが壊れまくって身体を流れた為に、くぅちゃんの身体が 持ってる色んな調節機能が出てきて、闘ってた痛みと、闘って負けてた機能が水分調節機能で、 ブヨブヨになっちゃった浮腫みと・・・・でも結局くぅちゃんは闘って勝ってよかったね！ でも次は入院ね！ って。 う〜ん。。。。 なんだかなぁ。。。
この治療効果がいつまで続くのか・・・。(_ _。)･･･ ＰＳ：Ｒ−ＣＨＯＰ【ｱｰﾙﾁｮｯﾌﾟ】（リツキサン＋抗がん剤）治療の数件あがってる論文報告は、数値の改善はみられたものの完治の例はない、との事でした。 >┼○ ﾊﾞﾀｯ |
ステロイド治療して、副作用がきて・・・・すんごく辛かったけど。。。 結局、治るわけじゃないから。 終わってみたら、グリグリがちょっと縮小して、熱が下がっただけ。 爆発的に数値が良くなった訳でも、完治した訳でもない。 高熱下げるだけだったらステロイド使わなくても、１週間くらい入院してれば良くなる。。。 くぅちゃんは、どんなに数値が悪かろうが、インターロイキンが溢れかえっちゃってようが、 貧血が酷かろうが・・・・・ 熱さえなければいいの。 普通の人と同じように動けて働ければそれでいいの。 だから。。。。 もう治療はしない。
今回、勉強になったこと！
でもそれは仕方のないことです。 たぶん、全身性のキャッスルマン病を治したお医者さんは、いない でしょう。 くぅちゃんは今回の治療で、どんだけ身体に 【毒】＝【薬】 が回っちゃってるか体験しました。 くぅちゃんは、全国のキャッスルマン病患者に言いたい！ 薬を使うことで身体が楽になる人もいるでしょう。 でも・・・・病気になっちゃったからっていって、むやみに治療しないで欲しい(ρ＿；) どんな治療を受けようと、血液の数値が健康の人と同じになることは・・・・・ないんだから。
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