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先日は、FAN限定の日記にコメいただいてありがとうございました。 勇気とか元気もらいました♪ みなさんへのリコメより先にUPするのをお許しください。 mixiのマイミクさんで、ヒーリングのWSでご一緒したmayu☆amritaさんの記事より。 mayuさんのﾏｲﾐｸさんの友千代さんの記事だそうです。 まだ、知らない病気がたくさんあることにも驚きですが、治療費の金額にも驚きます。 全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいので ご協力いただけたら嬉しいです。 署名は簡単なので、一人でも多く･･･と、願って。 ************************************************************************** たかこさんのボイスで知りました。 ミカゲさんの日記より転載です。 難病認定の書名を呼びかけています。 リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。 この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。 身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の子供たちは１００％生存できません。 患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。 難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。 この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、 治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。 現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。 現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 １０万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。 このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。 鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。 この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。 鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。 鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。 鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。 私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。 娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと言います 遺書もしたためています 私は娘が不憫でたまりません 代われるものなら代わりたい お願いです、鮎子を助けてください 「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。 代筆で良く、FAXで送れます。 これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、 今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。 我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう ご協力お願いしますm(_ _)m ミカゲ ****************************************************************************** 最後までお読みくださりありがとうございました。 皆様に祝福がありますように 愛と祝福をこめて
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転載元: 
自分は、現在、ＮＰＡ法人に所属しています。
自分も46年に田舎から出てきて、社会人になり、
生まれつき、持っていたものが、ストレスなどで、おもてに
出てくるように、それが、仕事の妨げになったのです。
何度、仕事を変えたことか、でも、行く場所、行く会社で
ホッさが、当然、病院へ行き、何とかと泣きついた事も。
でも、出た答えは、あなたは、治りませんと、言葉だけでは
無く、文面で送られた事も。
諦めず、田舎にも、脳外科は有ると言うことで、
今は、そこへ自分は遊びたくない、何かしたいんだと。
色々、薬を調合してくれ、通院はしている物の、いまのところ
大丈夫、主治医でこんなに違う物かと。
でも、こうなると、社会は、受け入れてくれない。
仕事をするとしたら、自分でするか、顔見知りに頼むか、
でもこの不景気、なかなか難しい自分もいい歳になると
難しくなる。
親一人、子一人、母はいまホームにいるが、近く出なければ
ならない、良くなって出るのではないのだ。
その辺が、難しいところ介護認定ランクなのです。！！
2010/12/12(日) 午前 10:25
転載ありがとう(〃ゝ艸･)
これが、多くの人が救われる橋渡しになってくれたらいいよね
2010/12/17(金) 午後 3:26
❤゛りんねちゃん コメントありがとうございます。
そうだよね。
困っている人、世の中にたくさんいる。
橋渡し。。。になれたらいいね＾＾
2010/12/26(日) 午前 2:29
貴女のおかげでホンの微々たる物ですが
お邪魔してきました(^^♪
2010/12/30(木) 午後 6:30
❤゛ヒマ人さん コメントありがとうございます。
微々たるなんて、とんでもないです。
みんなの気持ちが、少しでも
大きな実になるといいな。と思いますm(_ _)m
2010/12/31(金) 午前 0:09