奥さまのため息・・・・・本当にもう・・・・・

なんという雨でしょう❗️北九州の皆様大丈夫ですか？お見舞い申し上げます。

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闘病記（ＨＰより）

2003年８月 寛解導入療法


０３年夏　発病〜化学療法施行までの闘病記



入院の記録　03年8月　
8月1日

何もかもが、信じられなかった。大変ショック。　急性骨髄性白血病で入院。

何もわからず、マルク。そして、検査。

2日〜3日　

ポプラを見て季節感がわかるいい部屋ですよというナースの言葉がしみいった。

4日

仕事先の客先や重要客先には、入院の旨伝えた。

5日

主治医より、普通の悪玉（中間ぐらいに悪いやつ）で、きっと治療で9割以上は

完治するとの言葉を聞いて、希望がもてた。

6日

抗癌剤が、きいてきて朝もどした。もどして少し気がめいった。

夜ももどした。きつくなってきた。

7日

マルクあり。　高校野球始まる。世間では夏本番。

8日

映画　ひまわり　を見て泣いてしまった。

9日

とうとう熱が出はじめた。３８．５度　すごく倦怠感がある。

10日

インフルエンザにかかったみたいな症状が出てつらい。

１１日

マルクあり。朝食べたものをすべて、もどす。　腹痛も少しあり。

１２日

発熱　３８度　ナパという薬で熱が下がり楽になる。

１３日

発熱　３８度　手紙と電話で長期休暇に対する手続きを行う。

１４日

発熱と下痢になりつらい。

１５日〜１７日

口内炎がひどくなり、しゃべることができない。本当につらい。夜も眠れない。



１８日〜２５日

口内炎がとてもつらい。
あまりのもの激痛のため気を失いかける。痛み止め（おそらくモルヒネと思う）を点滴してもらうと楽になるが幻聴が聞こえたり
身体が宙に浮かんだ感じがしてやばいような気がした。


２６日

熱が出なくなった。パソコンの事を考えた。

２７日

熱が出なくなった。ただし、口内炎はまだ痛む。

２８日

口内炎が急に改善してきて、やわらかいものが食べられるようになる。

２９日

口内炎が急に改善してきて、しゃべれるようになった。

３０日

少し腰痛がしたが、それ以外は口内炎も改善し調子がよくなってきた。

体調がよくなってきて、暇だと感じるほどこの治療がうまくいっている

証拠である。（主治医談）とてもうまい表現だと思った。

３１日

ノートパソコン入手。体調快調。完治した感じがした。





　　




寛解導入療法


治療 発熱 腹痛具合 口内炎 食欲
1 抗癌剤投与 ○
2 抗癌剤投与 ○
3 抗癌剤投与 ○
4 抗癌剤投与 ○
5 抗癌剤投与 ○
6 抗癌剤投与 ○
7 抗癌剤投与 ○
8 抗癌剤投与 下痢 ○
9 抗癌剤投与 下痢 △
10 抗癌剤投与 ３８度を超える 下痢 △
11 抗癌剤投与 ３８度を超える 下痢 △
12 ３８度を超える 下痢 △
13 ３８度を超える 下痢 △
14 ３８度を超える 下痢 △
15 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい △
16 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい ×
17 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい ×
18 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい ×
19 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい ×
20 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい ×
21 ３８度を超える 口内炎つらい ×
22 口内炎つらい ×
23 口内炎つらい ×△
24 口内炎つらい ×△
25 口内炎つらい ×△
26 口内炎つらい ×△
27 再生 口内炎つらい △
28 再生 口内炎つらい △
29 再生 △
30 回復 △
31 回復 ○

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職場復帰後、３回目の外来（ＨＰより）

職場復帰後、3回目の外来



先日05年05月24日は、職場復帰後、3回目の外来でした。

針地獄で、痛い思いをしましたが、さらにその後、偏頭痛が続きました。
ダブルパンチみたいな感じでした。

やっぱり、何度も刺し換えられて、脊髄に穴があいてそこから、脊髄液がもれて
圧力が変わり、偏頭痛が、長引いたのかなあと思いながら、痛みに耐えました。

職場でも、事務作業でパソコンを使う機会が多く、下を向くたびに、ズキズキ、痛みました。
特に、咳きやくしゃみをしたら、痛さ倍増で、つらかったです。

今回は１０日間ぐらい偏頭痛が続き、本当にたいへんでした。　楽しいはずの休日も寝ているだけでした。（泣）

そうこうしているうちに、すぐにこの2週間が経過しました。



主治医に訴えて、今回は脊髄注射をどうしてもベテランの担当医師にして欲しいと懇願しました。

運良く、中堅の担当医師が脊髄注射（ルンバール）をうってくれて、先々週の３０分以上かかったのがウソのようでした。
今回は約10分ぐらいで終了しました。

脊髄注射（ルンバール）終了後、2時間絶対安静のため、病院のベッドで2時間安静に過ごして
病院を出ました。

今回は3回目の脊髄注射（ルンバール）でもあり、前回に学習していたので、
病院近くのホテルに家内と宿泊することにしました。

腰の痛みと偏頭痛に悩みながら、通勤電車で自宅に帰るのはきつかったし
最後の脊髄注射（ルンバール）ということで、思いきって宿泊してよかったです。

昨晩は、ホテルにチェックインするなり、私は寝ていましたが、
家内はホテルライフを堪能し気分転換になったようです。


本日の朝は、腰の痛みと軽い頭痛はありましたが、仕事を休むことはできず、ホテルから
贅沢だと思いましたが、タクシーで出勤しました。（ちょっとした重役気分です。）

最後に、今回宿泊したホテルは無菌室から毎日のように見えていたホテルでもあり
一度は宿泊したいと思っていました。

　

無菌室から見えていた風景　（遠方に見えるビル郡の中のホテルです。）
退院したら、いつか泊まりたいと思っていました。

次回は約1ヶ月後、骨髄穿刺（マルク）です。


話は変わりますが、

同じ時期に闘病していた仲間も順調に回復して、職場復帰したとのメールをもらい

自分のことのように、うれしかったです。

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職場復帰後、２回目の外来（ＨＰより）

職場復帰後、2回目の外来



05年05月10日

　（今回の脊髄注射は新人医師の練習？により針地獄でした！）

今日は、職場復帰後、2回目の外来でした。
ゴールデンウィークもあったので、すぐにこの2週間が経過しました。

楽しいはずのゴールデンウィークも脊髄注射の影響で、偏頭痛に悩みました。
この2〜3日でようやく、改善してきたのに、今日も脊髄注射です。

主治医の説明では、前回の脊髄検査の結果は、白血病細胞もなく、安心してくださいとのことで
本当に、ひと安心しました。

さて、安心したのもつかの間、針地獄が待ってました。

主治医談

それじゃあ処置室のベットで待っててくださいとの旨。

待っててもなかか主治医が現れず、ナースに確認したら
抗癌剤がまだ届いてないので、しばらく待っててくださいとのこと。（あやしい雰囲気だなあ〜）

1時間後、ようやく抗癌剤と主治医登場。

それから、劇的な脊髄注射劇場がはじまりました。



主治医と新人医師　2人登場　

『パップさんは、とても調子よさそうだから、今日は新人の医師に脊髄注射をしてもらいますね』　主治医

（おいおい、いくら調子よくても、新人医師の練習台になるのは、ゴメンだなあ〜）パップの心の声

『本当ですか？』と返答

『新人医師の〇〇です』　新人医師

『それでは、注射の前に消毒します。へそを見る感じで背骨を突き出してください』　新人医師
『痛かったら麻酔を増やしますので言ってください。』　新人医師

（おいおい、麻酔でごまかされても困るなあ〜）パップの心の声


それから、麻酔の後、針を脊髄のポイントに刺すのですが、なかなかポイントに刺せず、
30分ちかくも、主治医と新人医師でああでもないこうでもないと言いとって何度も刺し換えてました。

『あれっ』　『先生ここでいいですか』　『針をもう少し深く刺したほうが、いいですか』とか
主治医と新人医師の会話がモロ聞こえなんです。

（痛さとつらさ倍増です）

『痛すぎるので、なんとかしてください』　パップ

『ごめんなさい、もう少しで終わりますから』　新人医師

『あ、痛い！！』　パップ　　　『すみません』　新人医師

（謝るよりも、はやくなんとかしてくれ〜）パップの心の声


主治医が新人医師に手本を見せてやってくれればいいものを、治療はすべて新人医師が対応してました。

そのうち、ふとももはしびれてくるし、神経のポイントに針があたるたびに電気的な激痛が
頭の先から足の先まで走るし、本当に30分間は悶絶状態でした。

脂汗までかいて本当の針地獄でした。



脊髄注射や骨髄穿刺だけは新人医師の練習台になりたくないですね。

本当に地獄の痛みですから！！

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職場復帰後、初めての外来（ＨＰより）

職場復帰後、初めての外来




今日は、職場復帰後、初めての外来でした。（05年04月26日）

血液検査結果は白血球、赤血球は標準値にまで回復しておりました。

ただし、血小板は標準値の半分ぐらいまでしか回復していませんでした。

もともと、移植時の細胞数が少なくて、
血小板は回復しないかもしれないと言われていたから、標準値の半分でも
自分自身、うれしかったです。

そんな訳で、外来が終われば、会社に戻るつもりでしたが、
主治医から血小板もこれだけ回復したから、今から、ルンバールをしようと言われました。

心の準備もなく、えっいきなり脊髄注射、つらいなあと思いました。
なぜか？

患者にとって、ルンバール（脊髄注射）は、マルク（骨髄穿刺）と同じぐらい痛い治療です。

マルク（骨髄穿刺）は瞬間の激痛！に対して
ルンバール（脊髄注射）は、じわじわせまる神経系の鈍痛！です。


ルンバールは、注射後も偏頭痛が続く場合があり、１回で２度苦しい、つらい注射です。

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元気になると再入院？（ＨＰより）

元気になると再入院？



寛解になってからは、病気が完治したような錯覚にとらわれました。
しかしながら、この病気の恐いところは、白血病細胞をたたききっていないと
再発する可能性が高いとのことでした。


気持ち的には治っていても、1年近くも計画的に入院していかなければならないという
（地固め療法を継続しなければならない）ストレスがありました。


闘病仲間とよく話題になったのが、
地固め療法からは、身体が元気になってから、なぜ再入院しなければならないのか？ということでした。



普通の病気ならば元気になれば退院できるでしょう。



ところが、白血病細胞が消えて、『もういいですよ』って言う医者の診断がない限り治療が続くのです。



主治医の説明に骨髄検査の結果、『まだ白血病細胞のサインが出ているので退院は無理ですね』
ということを言われて、憂いでいました。



つまり治療の目的は、骨髄検査の結果、『白血病細胞、検出せず』という事実

が本当の退院の目安になるそうです。

どうすれば、白血病細胞、検出せずという状態になるのか？

疑問点は何度も主治医に質問しました。




具体的な方法は？


今よりも、より強力な抗癌治療（化学療法）をおこなう、
やってみて効果が乏しいようならば、移植をするしかないと説明をうけました。



現在おこなわれている移植は、3種類あるらしく



１）骨髄移植（他人から提供された骨髄を移植）する。現代医学では一番、強力な治療法といわれています。

２）自家移植する。自分の状態のいい細胞（ガン化していない自分の造血幹細胞）を移植する。

３）さい帯血移植移植する。




血液学的にはまだ未知な点が多いので、
どの治療の成績が総合的によいのか結論は出ていないらしいです。

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