奥さまのため息・・・・・本当にもう・・・・・

なんという雨でしょう❗️北九州の皆様大丈夫ですか？お見舞い申し上げます。

【白血病と戦う舞さんを応援】

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病気になるまで（ＨＰより）

皆さんは、普通に生活をしていて、なんとなく身体がだるいとか思ったりする事はありませんか？



私自身、なんとなく身体がだるいなあと思いつつ普通に生活をしていました。



ところが、その疲れが寝てもとれないし、通勤電車で立っているだけで異常なくらい

疲れ出し、目の前の景色が白黒に見えたりしました。

おそらく出張続きで身体の疲れからくるものだろうと、そのときは思いました。

夏バテかもしれないなあ〜とか自分自身に言い聞かせて仕事を続けてました。








扁桃腺が腫れているのに熱が出なかったり、ちょっとした打ち身でも

内出血ができたりして、身体の異常がだんだんと出はじめました。



会社の上司からあまりにも顔色が悪いから病院に行ったほうが良いと

言われ近くの診療所で、血液検査をうけました。



血液検査をすればだるさの原因がすぐにわかると言われました。



血液検査結果は翌日にでるので、その日は貧血と診断され、帰宅しました。



次の日の朝、その診療所に行ったら患者さんがたくさんいるのに自分だけ

診察券を出したら、すぐに順番が来て、『こんなに混雑しているのにおかしいなあ』と感じました。






診療所の先生からは重度の貧血だから専門医を紹介するので、

すぐに再検査したほうがよいとの診断でした。



紹介先に記載されていたのが、おおきな病院の血液内科でした。

貧血で血液内科とはおおげさだなあと思いました。



紹介先の病院に行った時も雰囲気が違いました。

紹介状を出したら、すぐに順番が来て、『こんなに混雑しているのにおかしいなあ』と感じました。



まず先生に会って、『ここまで歩いてきましたか？』との質問。私は『はい』と答えました。

次に結婚していますか？とかどんな仕事をしていますか？とか



普通、病院に行ったら

どうしましたか？どこが悪いのですか？とか聞かれるじゃないですか？

ところが、そのような質問はなく好きな食べ物は何かとか？

自己紹介をしてください！みたい質問が続きました。





先生の話し方がおかしなぐらいゆっくりなんですよ。

また、先生の表情が暗い感じがしました。



そして先生から、一言、

今から告知しますので、驚かないでくださいとの注意があり

いきなり、

今日からすぐに入院してください』と言われました。

もし、白血病なら最短でも約1年は入院治療が必要と言われました。



ウソでしょう。1年も入院するの？

次に思ったのは、もう死ぬのかなあ〜って

自分はそんな重病なんかじゃあないよって思いました。



それから、色々な、検査の説明がありましたが、ほとんど聞こえませんでした。



その後、血液検査に、骨髄検査、レントゲン、尿検査、心電図

人間ドック並みの検査をしました。



検査結果は間違いなく急性骨髄性白血病でした。（M2）



入院もしたことなかったのに、その日のうちに抗癌剤の投与が始まりました。



夜になると、抗癌剤の副作用で気分が悪く、少し身体が落ち着くと、

孤独な感じがして涙が出てきて止まりませんでした。

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脱毛（ＨＰより）

脱　毛




毛深くて剛毛な体質だったので、脱毛とは無縁だと思っていました。


ところが、抗癌剤の副作用には太刀打ちできず、寛解導入療法時、つまり抗癌剤投与から

５日目には脱毛が始まりました。朝、起きると、まくらにごっそり髪が付いており、

とうとう抜け始めたなあ〜と思いました。




副作用で脱毛のことを聞いていましたが、自分だけは抜けずに大丈夫だろうなんて

ことにはならなかったみたいです。



髪の毛は頭のてっぺんから抜け始め、首筋近くの毛は最後まで残っていましたが、

チョコっと残っているのも、変な感じがしたので、むしりとりました。


あとで、聞いた話ですが、むしりとると毛根がなくなってしまいなかなか生えてこないらしいです。


もともと短い髪型だったので、見た感じで違和感はありませんでしたが、頭に汗をかくと何かにつけて
汗がペタペタと頭皮に残り気持ち悪かったです。


一番困ったのが、まつげが抜けたときは、本当に困りました。すぐに目にゴミが入って目が痛みました。


脈絡のない話題ですが、自分だけは大丈夫だろうという話から。



よく言われるように自分だけは大丈夫だなんて健康に過信は禁物です。

どんなに身体を鍛えていても病気になるときは誰もがなります。

たまたま、闘病仲間の方に高校の体育の先生や、スポーツインストラクターの方がいらっしゃいました。

皆さん、白血病になるなんて思ってもみなかったらしいですから、、

外見上では、まさかこの方が白血病？っていう感じです。

皆さん、がっちりした筋肉質で、見るからに健康そうでした。

本当に健康に過信は禁物ですね。

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病室で（ＨＰより）

病室のこと

無菌室について


自分の入院していた病院には無菌室があり、移植時にその部屋で過ごしました。





初めて無菌室で生活したときは、空調機の騒音（エアコンからの空気の流れる音）で

なかなか寝付けませんでした。

壁のまわりは空調機と鉄板の壁で間仕切られ、さらに入り口はビニールで覆われていて

いかにも重病人のためにある部屋のようで精神的にもいい感じがしませんでした。

闘病仲間の間では、宇宙部屋と言って嫌われていました。

移植以外の化学療法（地固め治療時）での骨髄抑制期は、部屋が空いていない時には

無菌室になる場合もあり、そんなときは運が悪かったなあと思いあきらめていました。



（宇宙部屋と言われる理由）


無機質で宇宙船の部屋みたいだったから。

確かに鉄板とビニールで覆われていて、さらに家族との面会も制限されてある意味、
孤独感がある部屋でした。
また、ベットのすぐ真横にトイレがあり独房のような感じです。

しかし、今になって思えば真横にあるトイレは助かりました。



移植時に、抗癌剤の副作用で毎日はげしい下痢が続く時期がありました。

そんなとき、トイレが遠いとトイレに行く間に、間に合わなくなる可能性がありますが

すぐ真横にあると、いつでもできますからね。



下痢になれば、待ったなしで腹痛がおそってきて、シャーシャーの下痢が続きました。

ヘをするのもミが出ないかと思いヒヤヒヤしました。（笑）

確かに肛門の感覚がなくなるぐらい下痢が続きましたから。



シャワーも鉄板で囲まれた無菌室（宇宙部屋）の中にありました。

いつもはシャワーの台座が立て掛けられていて、シャワーするときに倒して
カーテンで間仕切りをして使う感じです。
シャワーのお湯もチョロチョロしか出なくで、しかも空調の風が流れていて

肌寒い感じがしました。足もとも、ツルツルすべり、入りにくかったです。



（準無菌室）


準無菌室もありました。ワンルームマンションの一室的な感じの部屋だったので

精神的には長期間の入院生活も耐えることができました。



大部屋だと、消灯が早くて（入院していた病院では）２１時が消灯時間でした。

なかなか眠れないときも、忍者のごとく読書灯をともして静かに本を読んだりしなければならなかったし
トイレに行きたくても隣にいる方々を気にしながらトイレに行く必要もあったし、
息がつまる思いがしたときもよくありました。



そんな時、骨髄抑制になり個室（準無菌室）へ移動できたときはうれしかったです。



ある意味、大部屋はまわりのメンバーに左右されることが大きいです。

意気投合できる仲間といっしょの部屋になれば、合宿気分のような感じがして時間が経つのも早く感じます。
治療がつらくても励ましあいながら過ごせますし、話もできます。

でも、病院側でも若者連中が固まらないように部屋割もすべてが楽しいメンバーではなかったのが事実です

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具体的な医療費は？(ＨＰより）

具体的な医療費は？


初めて請求書を見た時に、医療費の高額な事実に驚きました。ただし、高額療養費とし

て申請できるので、３ヶ月後には

７万2300円を超える部分の金額は戻ってきます。

（高額療養費とは、同じ病院や診療所で支払った１ケ月の医療費が、

７２，３００円を越える場合には、その額が、手続きをすれば戻ってくるという制度です。）


結果的には自分の場合

寛解導入療法時には、３割負担で、約1５0万円ぐらいかかりました。

でも、高額療養費の申請をすれば、実質約１３０万円戻ってきました。


地固め療法時には３割負担で、約100万円ぐらいかかりました。

高額療養費の申請をすれば、戻ってきます。


自家移植時には３割負担で、　約　２５０万円ぐらいかかりました。

高額療養費の申請をすれば、戻ってきます。



移植　医療費


入院期間 入院期間 入院期間
04 6/1〜6/30 04　７/1〜７/31 04　8/1〜8/9 移植　医療費　計　

診察料 14,000 22,000 4,000 40,000
入院料 1,288,000 850,000 117,000 2,255,000
投薬、処方せん料 79,000 31,000 44,000 154,000
注射料 2,380,000 881,000 2,000 3,263,000
処置料 9,000 9,000 0 18,000
手術・輸血料 1,185,000 1,063,000 0 2,248,000
検査料 150,000 34,000 60,000 244,000
X線料 3,000 0 0 3,000
食事療養費 31,000 57,000 20,000 108,000

保険分合計 5,139,000 2,947,000 247,000 8,333,000


本人負担額　計 1,550,000 890,000 80,000 2,520,000
請求金額



本人負担額 (3割負担です) には差額ベット代や食事自己負担額が加算されております。
上記表は、千円単位で切り上げました。

地固め医療費　（目安）


入院期間
０３年９月１日〜９月２６日

診察料 14,000
入院料 936,000
投薬、処方せん料 79,000
注射料 1,652,000
処置料 9,000
手術・輸血料 457,000
検査料 120,000
X線料 0
食事療養費 57,000

保険分合計 3,324,000


本人負担額　計 1,005,000

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治療期間（ＨＰより）

治療期間についてですが、自分の場合には、主治医から

『最短でも、約1年間は入退院する必要があります』と告知されました。

（ただし、2年前の話です。）2003年夏の話。

現代医療の進歩にともない、最近、診断された患者さんと話をしたら、

『早くて10ヶ月です』と告知されたそうです。

白血病の型の違いもあるそうですが、早く治せる病気になればいいなあと切望いたします。

ご参考になればと思い自分の場合の入院日数データを下記します。




寛解導入療法 　約1ヶ月間かかりました。


治療 発熱 腹痛具合 口内炎 食欲
1 抗癌剤投与 ○
2 抗癌剤投与 ○
3 抗癌剤投与 ○
4 抗癌剤投与 ○
5 抗癌剤投与 ○
6 抗癌剤投与 ○
7 抗癌剤投与 ○
8 抗癌剤投与 下痢 ○
9 抗癌剤投与 下痢 △
10 抗癌剤投与 ３８度を超える 下痢 △
11 抗癌剤投与 ３８度を超える 下痢 △
12 ３８度を超える 下痢 △
13 ３８度を超える 下痢 △
14 ３８度を超える 下痢 △
15 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい △
16 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい ×
17 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい ×
18 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい ×
19 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい ×
20 ３８度を超える 下痢 口内炎つらい ×
21 ３８度を超える 口内炎つらい ×
22 口内炎つらい ×
23 口内炎つらい ×△
24 口内炎つらい ×△
25 口内炎つらい ×△
26 口内炎つらい ×△
27 再生 口内炎つらい △
28 再生 口内炎つらい △
29 再生 △
30 回復 △
31 回復 ○



地固め療法　1回目　約1ヶ月間です。


治療 輸血 抗生剤 発熱 腹痛具合 切れ痔 口内炎 食欲
1 　 投与 ○
2 　 ○
3 抗癌剤投与 脊髄注射 ○
4 抗癌剤投与 △
5 抗癌剤投与 △
6 抗癌剤投与 △
7 ○△
8 個室へ引越し 下痢 △
9 下痢 つらい △
10 赤血球 　 下痢 つらい △
11 血小板 　 下痢 つらい △
12 赤血球 ３８度を超える 下痢 つらい △
13 血小板 あり ３８度を超える 下痢 つらい 小1個 △
14 赤血球 あり ３８度を超える 下痢 つらい 小1個 ○△
15 血小板 あり ３８度を超える 下痢 つらい 小1個 △
16 赤血球 あり ３８度を超える 下痢 つらい 小２個 ○△
17 血小板 あり ３８度を超える つらい 小２個 ○△
18 赤血球 あり つらい 小２個 ○△
19 再生 あり やわらぐ 回復中 ○△
20 再生 あり やわらぐ 回復中 ○△
21 再生 あり やわらぐ 回復中 ○△
22 回復 あり やわらぐ ○△
23 回復 あり やわらぐ ○△
24 あり
25 マルク あり
26 外泊許可出る
27 外泊許可出る
28 外泊許可出る
29 外泊許可出る
30 外泊許可出る




詳細につきましては闘病記の下側に日程データをまとめています。


　　　　10月　地固め療法　2回目　　
　　　　11月　地固め療法　3回目　

2004年　01月　地固め療法　4回目 抹消血造血幹細胞採取　1回目 （採取できず。）
　　　　02月　地固め療法　5回目　抹消血造血幹細胞採取　2回目（採取できず。）
　　　　03月　地固め療法　6回目　抹消血造血幹細胞採取　3回目　　　　　　　　
　　　　04月　地固め療法　6回目　抹消血造血幹細胞採取　3回目　（採取完了）
　　　　

　自家末梢血幹細胞移植　約４０日ぐらいで退院予定

主治医からは、早くて約４０日ぐらいで退院予定になるとの説明がありました。







6月1日 火 -13 再入院 CV挿入
2 水 -12
3 木 -11
4 金 -10 AraC 100ｍｇ ｱﾚﾋﾞｱﾁﾝ内服
5 土 -9 AraC 100ｍｇ BU 4mg ｱﾚﾋﾞｱﾁﾝ内服
6 日 -8 AraC 100ｍｇ BU 4mg ｱﾚﾋﾞｱﾁﾝ内服
7 月 -7 AraC 100ｍｇ BU 4mg ｱﾚﾋﾞｱﾁﾝ内服 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
8 火 -6 AraC 100ｍｇ BU 4mg ｱﾚﾋﾞｱﾁﾝ内服 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
9 水 -5 AraC 100ｍｇ VP16 20mg ｱﾚﾋﾞｱﾁﾝ内服 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
10 木 -4 AraC 100ｍｇ VP16 20mg ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
11 金 -3 AraC 3000ｍｇ ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
12 土 -2 AraC 3000ｍｇ ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
13 日 -1
14 月 0 幹細胞移植
15 火 1 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
16 水 2 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
17 木 3 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
18 金 4 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
19 土 5 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
20 日 6 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
21 月 7 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
22 火 8 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
23 水 9 副作用強い ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
24 木 10 副作用強い ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
25 金 11 副作用強い ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
26 土 12 副作用強い ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
27 日 13 副作用強い ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
28 月 14 副作用強い ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
29 火 15 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服
30 水 16 ｿﾞﾋﾞﾗｯｸｽ内服

自分の場合は７０日間かかりました。


治療 輸血（血小板） 輸血（赤血球） 抗生剤 発熱 腹痛具合 体重
6月1日
火 再入院 マルク カテ挿入 73.5
2 水 ﾍﾞﾅﾝﾊﾞｯｸｽ吸引
3 木 生理食塩始まる
4 金 抗癌剤投与 柔便 72
5 土 抗癌剤投与
6 日 抗癌剤投与 72
7 月 抗癌剤投与 下痢
8 火 抗癌剤投与 下痢
9 水 抗癌剤投与 下痢
10 木 抗癌剤投与 下痢 72
11 金 抗癌剤投与 血小板 下痢
12 土 抗癌剤投与 下痢 70
13 日 血小板 高熱 下痢
14 月 幹細胞移植 熱に対する ３９〜４０度 下痢
15 火 熱に対する ３９〜４０度 下痢
16 水 熱に対する ３９〜４０度 下痢
17 木 血小板 熱に対する ３９〜４０度 下痢
18 金 血小板 熱に対する ３９〜４０度 下痢
19 土 熱に対する ３９〜４０度 下痢
20 日 熱に対する ３９〜４０度 下痢
21 月 血小板 熱に対する ３９〜４０度 下痢
22 火 血小板 熱に対する ３９〜４０度 下痢
23 水 血小板 熱に対する ３９〜４０度 下痢
24 木 血小板 熱に対する ３９〜４０度 下痢
25 金 血小板 熱に対する ３９〜４０度 下痢
26 土 血小板 熱に対する ３９〜４０度 下痢
27 日 血小板 熱に対する ３９〜４０度 下痢
28 月 血小板 赤血球 熱に対する ３９〜４０度 下痢
29 火 熱に対する ３９〜４０度 下痢
30 水 血小板 赤血球 熱に対する ３９〜４０度 下痢
7月1日 木 血小板 赤血球 下痢
2 金 血小板 下痢 66
3 土 血小板 下痢 65
4 日 　 血小板 赤血球 下痢 65
5 月 血小板 下痢 65
6 火 下痢 66
7 水 血小板 下痢 66
8 木 下痢 66
9 金 生着した！ 血小板 下痢 66
10 土 　 赤血球 下痢 66
11 日 下痢 66
12 月 血小板 改善中 65
13 火 赤血球 改善中 65
14 水 血小板 改善中 65
15 木 改善 65
16 金 大部屋引越し 血小板 　 65
17 土 65
18 日 血小板 65
19 月
20 火
21 水
22 木 退院後の説明 　
23 金 データ下がる 血小板 66
24 土 赤血球
25 日 治療も休み 66
26 月
27 火 ﾍﾞﾅﾝﾊﾞｯｸｽ吸引
28 水 外出許可が出る データ下がる
29 木
30 金 データ下がる 血小板 67
31 土
8月1日
日 炎症反応 データー変わらず
2 月 ｼﾞﾌﾙｶﾝ 66
3 火
4 水 炎症反応消える 血小板造回復か？ 66
5 木
6 金
7 土
8 日 65
9 月 退院 退院 退院 退院 退院 退院 退院

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