【白血病と戦う舞さんを応援】

患者側の声

コーディネーターさんからこういうお話を聞きました。
私の手術の時、病棟の待合室というか休憩所みたいなところで待っていたら、
そこに入院している患者さんの家族らしき人が話をしていた、と。
その話の内容は・・・
「骨髄移植が必要だから、ドナーを探さなくちゃいけない。
身内で見つからなかったら、バンクに登録しなくては。
無事に見つかるんだろうか・・・」
ということだったらしいです。
それを聞いて、コーディネーターさんはとても複雑な思いをした、とおっしゃってました。
私もなんだか悲しいような、申し訳ないような気持ちになりました。

私が入院・手術を受けた病院は、骨髄移植の必要な患者さんも
たくさん入院しておられます。
私が提供できるのは、たった一人・・・。
誰もが、わらをもつかむ気持ちで骨髄提供者を待っているのでしょう。

でも、骨髄バンクに登録するのにも、莫大な費用がかかります。
「１５．問題点」でも少し触れましたが、
７０万以上のお金がかかり、それは全額患者さん側の自己負担になります。
それだけの費用を払って移植できたとしても、治る確率は１００％ではないのです。
そしてもちろんバンク以外にも、普通に治療費としてかかるお金も莫大なものです。
「白血病にかかったら、お金持ちしか治療を受けられない」
とまで言ってしまう人もいるくらいです。
白血病に限らず、ガンなどの病気もお金がかかるそうだから、
それらと同じなのでしょう。
だから、経済的なリスクを考えて移植に踏み切れない人もたくさんいるようです。
移植しても治らないかもしれないなら、化学療法でやっていこう・・・と。
せめて、バンクへの登録費用が保険適用になれば、患者さんの負担も軽くなります。
そのための署名活動も行われていますが、
一説によると、近い将来保険適用になりそうだ、とのことです。

運良くバンクに登録でき、ＨＬＡが適合したドナーも見つかった。
だけどそれでも両手離しでは喜べません。
提供できるほど適合していなかったり、あるいはドナーの都合で断られたり・・・。
とある掲示板で、適合ドナーを待っている患者さんの声を聞くことが出来ました。
「適合したら、絶対に提供を断らないで！　
どんなに私たちが落胆するか、わかりますか？」とありました。
私は一度適合したのに断った身・・・。すごくショックを受けました。
言い訳だけど、ドナーの方にも様々な葛藤があるのです。
登録するときも、提供するときも。
自分の生活を守るために、断らざるを得ないこともある。
でも、患者さん側から見たら命がかかっているのだから、
そう言いたくなるのも当然のことでしょう。

私は後悔していました。一度断ったことを。
だから、よけいにその言葉はショックでした・・・。

だけどやっぱり、提供を受けて元気になられた患者さんは、
提供してくれたドナーに対して、すごい感謝の気持ちを表してくれているようです。

本当は提供する前に考えなければならなかった患者さん側の気持ち。
提供してから、いろんなＨＰをのぞいたり話を聞いたりして、
患者さん側の事情や気持ちを考えるようになりました。
１００％理解することは出来ないでしょうが、
少しでも、患者さんの身になって考えていきたいと思っています。

それにはお金のことももちろんだけど、
やっぱり、ドナー登録者数を増やすこと。
そして、提供を待っている患者さんすべてに適合するドナーが見つかる
状態にまで持っていくこと。
それが運良く健康で過ごせている私たちに出来る、一番のことだと思っています

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日

月

火

水

木

金

土

奥さまのため息・・・・・本当にもう・・・・・

これはＨＰの骨髄移植の体験記からお借りしています。

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先ほどしろりんのゲスブに舞さんから連絡頂きましたが・・・・・・・

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舞さんのお友達から連絡ありました、皆様、ご心配おかけしました。

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１４才の母

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舞さんの気持ち、しろりん、痛い位分かりますよ。

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