令和初ブログ

久しぶりにブログ更新!

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気づいたら、令和になってから更新してなかった

最近は…これといって変化は無い…。


相変わらず、瞼が重くなるので、その時には主治医に言われた様にメスチノンを飲んで過ごしてます。

しかし、私の様に診断つかなくて微妙な感じだけどメスチノンを頓服の様に飲んで経過観察されている方はどれ位いるのだろ?と時々考えます。中々出会えないので


最近は、何か始めようと思い、あるレッスンの申し込みをした

今の仕事に決める時、迷いに迷ったもう一つのお仕事があり、それは、いつか趣味にしようと考えて気づいたら20年以上たってしまった
月日が過ぎるのは早いから、
ポチッと申し込みしたんです

だから、楽しみです

最近の様子

平成31年4月8日(月曜日)

毎日、寒かったり、暑かったり、
着る物の調節が難しいですね。

体調の方は、花粉症も薬で抑えられているのであまり鼻をかまなくて済んで良い日々で助かってます

メスチノンも、時々飲んでみてます。

飲むか迷う時は確かにあります。

正直、難しいです。

なので、気になる時や、飲んだ時の状態や飲むか迷った時の事などメモ📝してみてます。
診察は4月末の方なので先ですが

そして明日は、検査入院中、検査先送りになった甲状腺エコー検査を外来主治医がやっておいてもいいと思うよ。という事で、やる事になりました。

明日は暖かく晴れるといいですね。

最近の様子

2019年3月11日(月曜日)

週末が過ぎて月曜日になるとホッとする。

やはり、波はあるものの、週末が忙しくなる仕事だから。

最近は、自分の体に起こる症状を気にしない様にしつつも、
自分で自分を観察している。


体感的に、2、3時間座る事なく動き回ると瞼が下がってくる事が分かった。
今までは、沢山喋り笑った時に瞼が重くなると思ってたけど、
もちろんそうゆう時も瞼が重くなるけど、
逆にあまり話さず、笑ったりも無く黙々と仕事をしていても同じ事だった。

要は、最低2、3時間以上ぶっ通しで立ち仕事に当たらなければ症状は軽いかもしれない。意識して、
たとえ、5分でも10分でも間に座ったり、仕事中も座りながらやったりした時は
軽い気がする。


この感覚を果たして先生に伝えるべきか?
迷ってしまう。
普通の人だってありそうな事だから。


そんな時、
仕事でお会いするある方に相談してみた。
その方は、保健所で働く保健師さんだった。

私の疑われている病名も知っているので、今までの検査入院の事や、
診断付かず、病気なのか?違うのか?
分からない疑いの私は
こんな些細な事ばかりを
先生に伝えるべきか?と聞いてみた。

すると、何年もかかって、やっとわかる人もいるから、今気が付いた事をそのまま伝え続ければ大丈夫よ。
先生もその経過を観察してるから。
そして、難病申請をする時は医師から言われるし、審査でまたよく話合われるから、些細な事でも伝えて、
それで大丈夫よ。

と言ってくださった。


だから、医師にも次の診察で伝え行こうと
思う。

なんか、検査入院での、
教授回診のトラウマが…

ずっと引っかかっていて…
病棟主治医に複視テストの診断と
普段の瞼が下がってくるという事を
真っ向から否定されたトラウマが…

とりあえず、気にしないでメモしておけばいいかな

眼瞼下垂はやはり一般的より軽いのかもしれない。
観察すると黒目半分まではならない。

入院中1人目の教授がやってた、
ヘリングの法則の瞼のテストは、
この病気と関係あるのだろうか?

たしかに、下がってる方を指で上げると、
天秤の様に逆が半目に下がる。

自分なりに勉強してみてるけど、

あー、難しくてわからない。

眼科ドックに行ってみるかな?

目のぼやけも原因が分かるかもだし。

考えてみよっと。

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昨日のお目当ては

平成31年3月5日(火曜日)

昨日は、B先生診察前に、

自分のお目当てのお買い物をちゃちゃとして来ました。

疲れて来ると瞼が重くなり、
目の下や頬も下がり、うっすらほうれい線が見えて来る時もあるんです。

両方なる時もあるが、左が多いので、
それはそれは、顔半分だけ老け顔になります。

病気の症状なのかもしれないけど、
歳も若くはないので、
手をかけてなかった肌に潤いを

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いつも愛用しているファンデーションと同じRMKでスキンケアを買った

これで顔が垂れてもプルプルになればいいけど


あともう一つのお目当ては、

これ。


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サティのチョコレート🍫

コーヒーのお供に、気に入ってます。

デパートをハシゴして
バタバタとB先生診察に行きました。


検査入院してから
病棟主治医b先生
大学病院外来主治医C先生
総合病院B先生

みんな口を揃えて、同じ事を言われる。

今すぐ免疫治療を始め無くてもいいくらいまだ初期で良かったですねって。


確かに、良い事なんだけど、なんかスッキリしないのはなんでなんだろう?と
一晩考えた。

分かったのは、

先生方の今回の検査入院のとりあえずのゴールが違うと言う事だと思う。

先生達は、今すぐ治療するかしないか。

私は、病気なのか?病気でないのか?

を知りたかったからだと思う。


でも、きっとどちらかと言うと病気なのかもなと薄々納得してきてる。

だって、昨日の夜退院後初めてメスチノンを飲み、ブログを書いていても字がぶれなかったけど、
今書きながらぶれてぼんやりしてる。
今朝はメスチノン飲んでないし、

そうゆう事なんだろうな。

今日は、

今日は、
検査入院後初の大学病院外来受診の日。

モヤっとしたまま退院して2週間。

自分の体調に気を向けながら過ごしてきた

仕事も家事も出来る事は出来る。

薬を辞めても未だにでる症状の事、

抗体検査のその後、

シングルファイバー筋電図の解析結果

ミトコンドリアの血液検査結果

などなど聞いてこようと思う。

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