しゃーわせダイアリ

mintさんという人がすごすありふれた日々。

白血病を治そう。

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次女のあんりが急性リンパ性白血病に。
母親の視点で入院の日々を描きます。

つらさに押し流されないように
あえてユーモラスに描きたいと思っています。
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退院半年・寛解から1年

久しぶりの次女の近況だ。
 
1月12日に退院し、今は維持療法のために学校に通いながら週に1〜2回通院している。
 
 
告知を受けたのが去年の6月。
 
治療を開始し、一か月後の7月5日に寛解(悪い白血球が無くなった状態)になってから1年と少し。
 
退院してから毎日祈るような気持ちで過ごしてきた。
 
 
通院は基本的に次女が一人で行っているのだけれど
 
退院して半年という節目と思い、先日は久しぶりに主治医に話を伺った。
 
治療は今のところ順調。(重い副作用で学校を休むことはあるけれど、これは想定内だろう。)
 
白血球数の回復が鈍いので予定していたよりも治療期間が長くなりそうだということだ。
 
 
もちろんこういう言葉をもらうと不安な気持ちに流されそうな時がある。
 
ただ、今は治療の経過をブログで綴られている方が多く、
 
同じような経過をたどりつつ治癒(寛解後5年)されている方の文章を読んで不安を和らげる。
 
 
なによりも次女自身がよく頑張っているのだ。
 
基本、普段通りの生活を送っている。
 
今月末には進路を考える三者面談だ。
 
冬の受験に向けて塾にも通い始めた。
 
入院した時に見えなかった未来を迎えることができているのだ。
 
 
毎月、日記の月単位の予定表のページを新たに繰るときに
 
退院日には「退院して○ヶ月」と記している。
 
 
「寛解してからまずは2年目を無事に迎えることを目指しましょう。」
 
主治医の言葉を繰り返し心に刻むために。
 
退院してから大過なく過ごすことができた日々に感謝するために。
 
来月も同じ文字を記すことができるように祈りながら。
 
「寛解後○ヶ月」の日付も加えることにしよう。
 
そして喧嘩をしながらも明るく楽しく、毎日を過ごそう。

維持療法

次女は外来の維持療法を受けている。
 
様々な抗がん剤を28日を1クールに服用していく。
 
外来では点滴治療を受けることもある。
 
退院しているとはいえ副作用は生じるらしく、病院から1冊のファイルを与えられた。
 
外来における抗がん剤治療について注意事項などが書かれたパンフレットと
 
A4用紙に1週間分、副作用などを記録する用紙がはさまれている。
 
家にいる間、体調を自分で記録するようにということだろう。
 
退院後1週間目にオットと共に今後の治療についての説明を受ける。
 
毎回血液検査で様子を見ながら外来での治療を続けていく。
 
期間は1年、長くて1年半。
 
次はその一週間後、つまり退院後2週目に治療を含めた外来。
 
そして来週にまた。
 
多分大丈夫だろう。
 
慎重でありながらも再発など悪いことは一切考えたくはない。
 
 
先日、髪の毛をカットした折に美容師さんと話した。
 
次女もお世話になっていたので病気のことも話しているし、ウィッグも彼女の好みにカットしてもらった。
 
彼女はB型肝炎の治療中で、3月に一度退職をする。
 
「mintさんはかなり白血病のことを調べたみたいですが役に立ちましたか?」
 
「そうねぇ。。。治療の流れを知るのには役に立ったよ。」
 
 
なぜ必死に調べたか。
 
それは別に医者にとことん質問攻めにするためではない。
 
娘の命に関わることを人任せにしたくなかった。
 
他にもいろいろと考えはあったけれどもここには記したくない。
 
 
今は治療を受けている患者さんのブログが数多く見受けられる。
 
なかでも治癒後、無事社会復帰されている方のブログがあったので
 
自分を励ますためにちょくちょく拝見させていただいていた。
 
 
治療やその経過について、客観的に書かれている点、とても参考になった。
 
コメントも丁寧にお返事をされています。
 
 
白血病と宣告されて、不治の病とつらい思いをされている患者ご本人や
 
ご家族の方々もいらっしゃると思う。
 
でも、この方のように無事社会復帰をされている方もたくさんいらっしゃる。
 
さらにグリペックなどの劇的に効果のある新薬が登場することもある。
 
難治とされていたフィラデルフィア+の治療法については
 
グリベック登場前、2006年以前の文献は全く役に立たない。
 
治療法も年々変わっていくことだろう。
 
 
「今日、生きていること」が大切なのは病を抱えている人も今のところはそうでない人も一緒のはず。
 
私自身が今日、そして今の生を喜ぶ気持ちを忘れないでいたい。
 
その気持ちを次女にも伝えていきたい。
 
 
次女の入院をきっかけにこんなことを考えていた。 
 
不安に過ごせばあなたの人生は不安であふれ、
 
笑顔で過ごせばあなたの人生は喜びにあふれる。
 
今日一日を、この一瞬をあなたはどんな風に過ごしますか?

退院しました

次女が昨日退院しました。
 
今までのような短期退院ではなく、長期退院・外来治療となります。
 
去年の6月から7ヶ月。。。長かったような短かったような。
 
私自身が先生から話を聞くことができなかったのでなんだかまだ実感がわきません。
 
 
でもよく頑張ったよな、次女。
 
麻痺症状についてはリハビリの経過もよく、ほぼ。私が見ても分からないくらいに治っています。
 
 
退院の時に先生に話を伺おうと思っていたら(もちろん次女本人には先生から今後のことを説明済み)
 
着いたときにはカウンターにいらっしゃらず、私物の片づけをしてカウンターを通る時には
 
看護婦さんや大部屋で一緒だった患者さんたちに囲まれ、エレベーターのボタンを押されて
 
そのドアが開く頃に先生がいらしてお見送りだけしていただきました。。。
 
 
次女から「また短期入院するかも」と聞いていたので
 
送られながら看護婦さんに聞くと「外来治療の経過を見ながらなのでもしかしたらもう入院はないかも。」
 
・・・お礼も用意していない!
 
 
こんな風にバタバタ出てきたから実感がわかないんだろうなぁーー;
 
来週の火曜日に外来の予約が入っているのでそのときに挨拶を兼ねてお話を伺おうと思っています。
 
 
麻痺の時はさすがにどうなるかと思いましたが作業療法士・理学療法士・言語療法士からの
 
トレーニングを10日ほど受けたおかげでほぼ回復。(逆にそれだけのリハビリを受ける必要があった)
 
白血病については経過がよく、更新も少なかったため皆様のほうがより「予想外」と思われるかも。
 
私自身も余程何かがあった場合以外には忙しい先生の時間を奪わないように
 
無用の問い合わせを避けていました。
 
 
みなさま、ブログ越しに力強いコメントをくださってありがとうございました。
 
まだまだ闘病は続きますが4月復学へコマを一歩進めています。
 
あせらず、よく見守って。光まぶしい春に向けて一歩。
あのブログをアップした翌日、一度会社に顔を出して状況を伝えた後
 
休みを取って病院に直行する。
 
男性の主治医がナースステーションにいらしたので「どんな具合ですか?」と声をかけると
 
「ちょっと昨日より麻痺が進んでいます。今日改めてCTと、そしてMRIを撮ります。
 
今日は造影剤を入れて撮影しますのでより詳細な検査ができると思います。」
 
笑顔でそう答えるので「そんなものかな」と思い、病室に向かった。
 
 
昨日よりひどいなんてもんじゃなかった。
 
昨日はまだ歩いたり話したりできたのに、今日はまったく反応がない。
 
目は開けているけれど顔の筋肉がマヒしているせいか表情というものが全くない。
 
昨日は話しかけたら首を振ることで意思表示ができていたのにそれも全くできない。
 
こちらの問いかけ自体に反応がないのでもしかしたら言語自体に反応していない、そんな雰囲気だ。
 
「これは。。。脳こうそくの症状と一緒じゃないか。。。。」
 
 
できることは2点。
 
テレビを見ること。うたた寝から覚めたときに消えていると怒るので(ベッドをたたく)
 
ずっとつけっぱなしにしていた。
 
尿意の意思表示。ゆっくり体を起こすので抱きかかえて室内トイレで処理をする。
 
それだけ。
 
 
さすがに「これはもう仕事を辞めなくちゃいけないかもな。。。。」と自分の行く先を案じざる負えなかった。
 
あんりも悲しいという意識があるのか看護婦さんや先生が話しかけるたびに涙がつーっと頬を伝う。
 
それがまたたまらなく切ない。
 
 
午前中にMRI、午後に脳波の検査を受ける。
 
「検査が終わったら脳神経内科の先生から説明を受けますので。」と主治医。
 
後日オットと話したんだけど
 
「総合病院に入院していたのは運がよかったかも。。。
 
がんセンターとかだったらどういう対応になっていたんだろうね。。。」
 
早い対応と継続的な診断が可能な点、総合病院でよかったと思う。
 
 
説明室に呼ばれたのは4時半だった。
 
血液内科の主治医が2名、そして脳神経外科の先生がお話しくださった。
 
 
着席すると脳神経外科の先生が説明を始めた。
 
「まず、今の時点でははっきりとした病名は不明です。」
 
 
ここでずっこけてはいけない。原因不明がある意味運が良かったりすることがあるのだ。
 
「昨日の画像をご覧ください。脳の左側にうっすらと白いもやがかかった状態になっていますね。
 
脳こうそくの場合、これが翌日になると黒くなるんですが。。。
 
今日の画像を見てください。その白いもやが消えていますよね。」
 
「はい。」
 
「そして右側を見ると今度はこちらに白いもやがかかっているでしょう?」
 
「はい。」
 
「そして昨日のもやよりもはっきりしていますよね。で、麻痺症状もひどい。
 
ただ、この場合だとまだ脳こうそくとしては判断を下すほどの症状が出ていないんです。」
 
「はぁ。」
 
「自然に消えた左側の部分は昨日よりも回復しつつあると考えていいと思います。」
 
「はい。」
 
「こちらに脳の血管を写した写真があります。」
 
それにしてもMRIの画像ってすごいのね。。。
 
脳の血管一本一本が3Dで確認できるようになっている。きれいだ。。。
 
 
「こちらについてもあらゆる角度から精査をしましたが
 
血管が詰まっている様子を発見することができませんでした。」
 
「はい。」
 
「可能性としてはMRIに写らない程度のごくごく細い血管が何らかの原因で収縮して
 
血の巡りが悪くなっている可能性があります。
 
病名をつけるならば血管炎、あるいは血管攣縮かと。」
 
「今の状況がずっと続く可能性は?」
 
「正直な話、はっきりと病名が付けることができない今の時点では何とも申し上げられません。
 
悪くなるかもしれない。よくなるかもしれない。このままかもしれない。」
 
「白血病との関連は?」
 
替わって血液内科の担当医が答える。
 
「これについては僕たちも疑ったのですが治療の進行状況や骨髄の白血球の数から考えると
 
まずありえないです。今までもこういうケースはなかったです。
 
ご安心いただきたいのは白血病の治療については大変スムーズに進めることができています。」
 
「昨日本人が何気なく『今回は白血球の数値がなかなか上がらない』とぼやいていましたが。」
 
「それは、治療が長引くと骨髄も疲れが出てしまってそういう時期が必ず来ます。
 
あんりさんの薬に対する反応がいいので経過を見ながら投薬間隔を伸ばすことも検討しているくらいです。」
 
 
「ではとりあえず今の時点でははっきりとした診断を下せるほど兆候が表れていないし
 
先もどうなるかは不透明だということですね。」
 
「はい。ただ、当たり前のことですが悪くならないように脳神経的な処置をさせていただきます。
 
血流維持をするために点滴を行い、血管の炎症を抑えるためのステロイド剤を投与します。
 
親御さんの承認が必要ですがよろしいでしょうか?」
 
「かしこまりました。処置をお願いします。
 
ただ、、、こういったケースはまれなことなのでしょうか?」
 
「はい。僕も思春期の脳こうそくは初めてです。おそらく数パーセントの確立でのり患かと。」
 
血液内科の先生も「あまり見たことがないですね。」
 
「じゃぁ白血病に関係なく、あんりという個体が持つ特性が今回の疾患を招いた、と。」
 
「そうですね。。。」
 
「ストレスの可能性もありますか?」
 
「心因性の可能性も全く否定できません。いろいろありますからね。。。」
 
白血球の数が上がらず、さらに個室、私自身が風邪をひいて2週間お見舞いに行けなかったこと。
 
全てが重なりストレスとなった可能性もある。。。
 
「わかりました。治療をお願いします。ご丁寧なご説明をありがとうございました。」
 
 
実はこの日は通販で注文した家具が来る予定になっていた。
 
予定の時間まであと20分。(予定外とは言え、またばたばた。。。)
 
あんりに声をかけて家に帰る。「家と近くて良かった」
 
 
家具の搬入を終えてまた病院に向かう。
 
すると。顔に表情が戻っていて体もほとんど普通に動かせるようになっていた。
 
「えっ!こんなに元気になったんですか!」
 
「すごい回復力ですよね!」と看護婦さん。
 
声がまだ出ないけれど首を振ることで意思の疎通もできるようになっていた。
 
「お、ぴったんこカンカン、マツコ・デラックスだって〜!おもしろそー」とあんりを振り返ると
 
首を左右に大きく振る。
 
「チャンネル変える?」
 
首を大きく縦に振る。
 
Mステスペシャルが映ると大きく首を縦に振る。
 
「これがいいのか。」
 
お見舞い時間が終わる8時近くに
 
ファンキーモンキーベイビーが出る。私は彼らの歌が好きなので「これを聞いたら帰るね」
 
歌は「あとひとつ」だ。
 
 
あとひとつの坂道を ひとつだけの夜を 超えられたなら 笑える日がくるって
 
今日も信じているから 君もあきらめないで
 
 
あんりが聞きながらぽろぽろと涙を流していた。
 
今までもずっとつらかった。そして今はまたもっとつらいだろう。
 
「つらい時は泣いていいからね。。。ゆっくりと病気を治していこうね。
 
あんりは先生や看護婦さんに恵まれているから大丈夫だよ。」
 
そう言って病室を後にした。
 
 
そして25日。10時ごろに病室に向かう。
 
普通にベッドの上に座るあんりがいた。表情も普通だ。
 
適切な処置を受けると人間ここまで回復するのか。。。医療のすごさとあんりの若さに感謝。
 
声は相変わらず出ないので筆談、エア筆談で言葉を交わす。
 
「頼まれていたVIVI、読む?」
 
うなずくあんりに渡す。ページをしばらくめくった後に
 
「ねえちゃんが帰ってきたら買い物に行きたい」
 
「そうだね、バーゲンが始まるだろうし。楽しみにしてるよ。」
 
うなずく。
 
「今日はだいぶ調子がいいみたいだね」
 
うなずく。
 
会話をすることで脳に刺激を与えることができたらという思いもあってくだらない話を続ける。
 
笑いあう。
 
「この分だとゆっくり回復していきそうだね。またバカ話をしよう。」
 
そう言って10時ごろに病室を出る。今度は舅の介護施設への引越しの手伝いだ。
 
重なる時は何でも重なる。。。
 
 
そして3時に帰ると。。。普通に話せるようになっていました。
 
もちろんまだ完全に回復していないので言葉はたどたどしいけれど。。。。
 
 
「昨日の朝、まひがひどくなっていたのは誰が見つけたの?」
 
「意識がもうろうとしていたから看護婦さん2人がベッドごとどこかに連れて行ったところまでは覚えてる。」
 
 
。。。。昨日は実は緊急事態だったのだ。
 
私は朝、主治医に会ったのに、話したのにそんなことはみじんも感じさせなかった。
 
医者の笑顔にころっとだまされたよ。
 
「今日はなんだか愛想がいいな」ぐらいに思ったけど。
 
役者だな。医者との対話では笑顔注意だな(笑)
 
 
というわけで一進一退はあるかもしれないけれど最悪の状況は脱しました。
 
ちょうど年末年始の休暇と重なるため、あんりと病院で過ごす時間をたくさん取れます。
 
明日の午前中に会社に行って残った仕事を片付けたら一足早く休みを取るつもりです。
 
 
ご心配をおかけしました。はげましのコメントやクリスマスのメッセージをありがとうございました。

さすがにきつい

次女の治療は順調に進んでいる。
 
ただ私自身が風邪をひいて2週間ほど病院に行くことができなかった。
 
今週の月曜日に久しぶりにお見舞いに行った。
 
前もって本人からメールで「個室に入った」と連絡があったので病室に向かうと
 
「エプロン・手袋・マスクの着用をお願いします」と書いたプレートが部屋の前にかかっていた。
 
白血病は治療の経過でぐっと白血球を減らすため免疫力がガタ落ちする。
 
そのため、個室治療となるのだけれど今まで最悪の状況でもマスク着用のみだった。
 
エプロンを着用するのは骨髄移植を終えた人、特に免疫力が落ちている患者の個室に入る時というイメージだ。
 
ちょうど看護婦さんが通りかかったので「エプロンや手袋も着用ですか?」と聞くと。
 
「原因はわからないのですがひどい下痢と吐き気で。ノロウィルスの疑いがあります。
 
今検査の結果待ちです。念のため着用をお願いします。」ということだった。
 
手を消毒し、3つ着用して部屋に入るとさすがにきつそうだった。
 
黙ってベッドの横の椅子に腰かける。
 
具合の悪い時は当然機嫌も悪いので話しかけないようにして8時まで待ち、帰った。
 
 
昨日、水曜日はずいぶん元気になっていたので
 
映画とか雑誌とかのことを話しながら「やっと今回の治療の底から抜けだせるね。よかった。」
 
そう声をかけて帰った。
 
 
昨日の夜、今日の昼はお好み焼きが食べたいとリクエストがあったので
 
実家から送ってきている冷凍のお好み焼きを持って病室に行く。
 
ナースステーションの前を通ると「今、MRIを受けてます。」ということだったので部屋で待った。
 
しばらく経つと車いすに乗って次女が帰ってきた。
 
「おかえり〜。」と言って迎えると続けて主治医が入ってきた。
 
「お母さん、あんりちゃんが今顔がマヒしている状態です。」
 
よくよくみると顔の筋肉に力がなく、表情もない。
 
「今、脳こうそくの検査のためにMRIを受けてきましたが、今のところ異常はないようです。
 
ただ、すぐには画像に出ないこともあるので明日以降も検査をします。
 
もしかしたら感染症によるヘルペスの可能性もあります。
 
白血病による脳への影響ではありません。私たちも最悪のパターンから検査しますので。」
 
うつむき加減で先生の説明を聞いているあんりの頬を涙が伝う。
 
「つらかったね。。。」
 
私も目が潤む。
 
 
先生が帰られた後ちょうどお昼の時間になった。
 
届けられたご飯を食べるけれどお皿を支える左手が上手く動かせない。
 
顔も筋肉がゆがんでいる。
 
最初はテレビを見ながら笑っていたけれど心も体もきついのだろう。
 
テレビのスイッチを切って寝てしまった。
 
 
1時間ほど過ぎたら男性の主治医が見えて「今日の検査は異常がなかったから安心していいよ。」と
 
声をかけてくださった。
 
その時、あんりが起きたので「ママ、お昼ご飯食べてくるね。」と言って病室を後にした。
 
 
1階のドトールでひとりカフェラテとホットドッグでお昼を取る。
 
「それにしても。
 
こんなことがあってもいつか『あの時は大変だったね』って笑える日が来るんだろうか。」
 
さっきの食事の様子を思い出し、思わず涙がぽろぽろとあふれた。
 
「しまった。入口の方を向いて座るんじゃなかった。」
 
お財布だけ持って病室を後にしたのでハンカチも何もない。
 
顔を伏せてトレーに添えられた紙ナプキンで涙を押さえる。
 
 
不安なのは仕方がない。
 
でも不安になりすぎないようにしよう。そう思った。
 
本人が一番つらいのだ。
 
その気持ちをわかちあっても、こっちは不安になってはいけない。
 
 
不安な心が描くのは不安な未来なのだから。
 
注意深く、でも楽観的に過ごしていく。
 
あんりが安心して治療を受けられるように。

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