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昨日は2度目の話し合い。
小児科医・神経科医・アレルギー科医の先生方に囲まれて
話し合いはスタートしました。
まず、テオフィリン製剤に対しての考え方が、アレルギー科医の先生たちと
神経科医の先生たちでは考え方が異なるそうで、その考え方の違い方からお話を
していただきました。
いくつかの論文をこの前渡されていて、それに基づいてのお話だったのですが、
神経科医の考え方としては、治療をしていく上でこの薬についてはもっと症例を
あつめて、研究をしていくべきではあると思う。てんかん発作などの人たちを患者にもつ
神経科医としては、テオフィリンの副作用が必ずしもないとは言えないと思うが、
それは、元々の持病(てんかん等)がある患者に使われているからということであって、
ごく一般の何も問題のない子供に処方する分には処方の仕方に気をつければ
特に問題はないのではないか。ということでした。
アレルギー科医の考え方としてはテオフィリンは絶対的に安全な薬であって
副作用が起こる確率などはとても低いので、考えにくい。
というものでした。
先に考え方を聞いてから私達の質問が始まったのですが、
頂いた論文の中にあった症例や、確立はいかにして集めたものなのか。
どうゆう施設からどういった情報として集めたのかという問いには
曖昧にしか答えていただけませんでした。(その論文にはしっかり、アレルギー専門の
医師がいる施設という偏りがあるかもしれないと記載されていました。)
集め方によっては精確な情報とはいえないと思うのです。
医師が薬品会社や、厚生労働省に副作用の申請をする際には、あきらかに
それだけが原因である物のほかには提出をする義務がないそうです。
そういった現状のなかで、どれだけの副作用情報があつまるのでしょうか。
全てが医師のさじ加減。
その医師が違うと判断すれば、それは情報のうちにははいりません。
仮にそれが副作用のせいじゃなかったかもしれない。
でも疑うべき要素があるのならば、申請をし、情報を集めなければいけないのではないだろうか。
その上で、やはり関係のないものもでてくるであろう。
しかし、今集められているテオフィリン副作用の情報は明らかに他の要因がなく、
なおかつ血中濃度が治療域より高い場合の物のみである。
治療域の場合でも、または、それ以下の場合でも幼い子供の場合
副作用が起こるのではないかと懸念している医師がいる一方で、
それを迷惑だと言い放つ医師がいることに唖然とした。(アレルギー科医が全て発言をしていた)
私達の問いには全否定。
話をさえぎって言いくるめようとしている様子も伺えた。
私達は攻め立てようとして話し合いを開いてもらったのではないし、
これからもっと安全に薬を使っていく上で、必要な情報は集めるべきでは
ないのか。ということが言いたかったのに、
「隠蔽してるとでもおもっているんですか?」
と馬鹿にしたように発言されたり、
「いちいち疑ったらきりがないですね」
とあきれたように笑われたり、とにかくひどい物でした。
私達がもっていった論文には論文としての価値がないとも
言われました。
価値があるかないか、私達素人には判断できませんし、
両方の意見を聞いて、じゃぁ、どっちが正しいともいえません。
こうゆう意見もあるし、違う意見もある。
頭の中は50/50なのに、それすらも否定されて・・・。
何のために話を聞きに行ったのかさっぱりわかりません。
隠蔽だなんて思っていないし、疑っているわけじゃなくただ知りたいだけなのに
言いくるめようとするその発言に余計に不信感が増した気がする。
イエスバットの話方て営業に限らずに一般社会の中でも
とても重要なことなんだなぁ。って痛感しました。
話し方をもっと変えていただければきっと納得できる部分も
沢山あったでしょう。
その話し方一つで同じ話をしていても相手が受ける印象は大きく
変わるものです。
アレルギー科医はそれがまったくできていませんでした。
人を怒らせるようにわざと仕向けて話しているのかなぁとそんな印象を持った
くらい。
私も主人も幸いなことに営業経験者でしたので、いちいち反論したり、
熱くなったりすることはありませんでしたが、心の中はもぅメラメラ炎が燃えてましたよ・・・。
まぁそれは置いといて、そのアレルギー科医は数字や確立などの言葉を
頻繁に口にしていました。より多くの情報を集めている論文がいい論文だとか
この論文の確立によると、副作用は少ないとか・・・。
私達が聞いているのはその確立や数字がどういったように集められ、
なぜそれだけをみて正しいと判断できるのか??
ってことなんですけど?その問いに対しては「数字や確立を見てっていったことについては
語弊があるかもしれませんので、訂正します」
とか意見コロコロ変えちゃう始末。。
数字が全てなんて数学じゃあるまいし、ましてや命がかかわる問題を
それだけで判断している人たちがいることがとても不思議でしょうがなかった。
小児アレルギー学会で改正されている事項も知らない医師は今でも
沢山いるという。
小児科医とアレルギー専門医は違うから、たとえ、アレルギー学会で使用法の
注意が促されていても、アレルギー専門科医のいない小児科ではそれを知らずに
いる医師が存在するらしい。
これはその医師が悪いのか、それとも医療関係者すべての責任であるのか
その変の判断はしかねるが、これもとても問題視されるべきではないのか
と思うのだが、これについてもアレルギー科医は
「あのガイドラインはマスコミがこの薬に対してあることないこと騒ぎ立てるから
世間の目を気にしてというかそういった意味で改正された物だから、知らなくても
大して問題にはならない」
と発言をしていました。あることないこと騒ぐマスコミ??
疑問に思ったのですが、マスコミが取り上げたのは厚生労働省にきちんと
副作用として認定され認められているかたですが?
副作用かもわからないのに副作用のせいにしてマスコミつかってバッシング始めている
という考え方は間違っているのですが??
たしかにマスコミは事実を大きく報道する悪い癖があるようには感じます。
しかし、それが事実である以上、そのことに対して
文句を言うのは筋違いと言うか、だったらマスコミに言ってくれって感じです。
しかし、このテオフィリン製剤を取材し、記事にしたりテレビ放送したりした
マスコミの方々の下にこういった苦情は一切きていないとの事です。
なぜ、マスコミには苦情を言わない?
本当に報道が間違っていると思って、それに迷惑しているというのなら
まずはそこからが先なんじゃないの??
一般人の何の知識もない私達にそんな怒りをぶつけられても
困るのですが・・・。
と感情的になってしまいましたが、私達がやろうとしていることは
間違っていることなのでしょうか??
なんか少しわからなくなってきてしまいます。
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そこは大学病院なのでしょうか。かつての私達親子を見ているようです。今、医療ミスを認める裁判が増えているから、余計に燃えているのかも知れませんね、先方は。考え方の合うDr.に出会えるまでが試練ですね。これだけははっきり言えます、我が息子はテオフィリンの点滴で喘息が悪化して、のたうち回って苦しみます。ですから、アレルギー科医が言った「絶対的に安全な薬」は間違いです。負けないで。
2007/2/21(水) 午後 6:14
どんな薬にも、作用と副作用があるということは、周知の事実。なのに・・・変ですね。 うちの息子も始めて、ネオフィリン飲んだときすごかったですよ、興奮しちゃって。 私は幸い医学に知識があったため、すぐにやめたら直りましたけどね。怖いです。今でも、喘息が落ち着いているので、毎日は飲ませていません。 その医者、患者をなんと思っているんでしょうね。 【お医者様】の時代は、もう終わったというのに・・・
2007/2/21(水) 午後 9:23 [ - ]
ちさとさん そう!話くらい聞いてから答えてくれればいいのに、はなから聞く気ありませんみたいな態度に話す気すらなくなったよ。私はあんまり人を嫌いになるって事はないけど、あのアレルギー科医は大っ嫌い!!って言い切れるよ・・・。本当にひどかったよ。。
2007/2/21(水) 午後 9:32 [ sor*hin*11*7 ]
oansbさん 医療裁判で患者側や遺族の勝訴が増えた背景には、裁判官が患者側の立場になって判決をくだすようになってきたからみたいです。今まではカルテ改ざんなど医師が不利になるような事には目を瞑っていたんですからあたり前のことですよね。しかし、その判決は、医師からみれば何の過失もないのに・・・。っていう裁判でも患者側が勝訴していたり少し疑問視されているようです。医療裁判は判決を下す側にとっても難しいのでしょうね。
2007/2/21(水) 午後 9:37 [ sor*hin*11*7 ]
麻優希さん 同感です。副作用のない薬などないということは分かっているんです。その薬の安全性を問われているのにそれを無視して大丈夫といいきれる根拠が分からないし、調べもしないうちから何が分かるっていうのでしょうかね。私の言いたいことはさっぱり伝わらなかった気がして残念でした。
2007/2/21(水) 午後 9:46 [ sor*hin*11*7 ]
一昔前の医療裁判は病院・医師会などが対象でしたが、現在は個人が訴えられる為 どの医師も必死で身の潔白を前面に押し出してくるんだと思います>< 録音はしましたか?ママさんは間違ってませんよ!我が子の事ですもの、納得するまで聞いていいんですヨ ^^
2007/2/21(水) 午後 10:39 [ myu*j*rou ]
お疲れ様でした。・・・確か大阪ではCOML(コムル)という民間の団体が医療問題を扱っています。横浜にもそんなとこないですか?たくさん(医師)対1FAMILY(そらひな家)ではなかなか対等に話せないかも。・・・難しいね。
2007/2/22(木) 午前 7:49 [ - ]
そのアレルギー医、自分でテオフィリン飲んでみてほしいですね^^だっててんかんっ子以外には絶対安全なんでしょう??わっはっは。なーんてお医者さんの揚げ足とってみました。でもその医者、いくら個である自分を守るためとはいえ、その対応の仕方は自分にも不利なのでは。あれですかね、ママさんたちをわざとあおって怒らせてから「ほらこんなに激している親だから何言っても無駄だった」みたいな結果を出そうとしたんでしょうか。きちんと話し合ったほうがお互いにプラスになると思うんですけどねえ。不思議な医者ですね^^。
2007/2/22(木) 午後 1:35
医師は逃げることしか考えてないって思います。すべての医師がそうではないかもしれないけどやっぱりいろいろ聞いてたりするとそう思うのが普通になってくるくらいそういう事例が多いですよね。ひとみさんたちは間違ってないと思いますよ。そらちゃんのためにも今後のためにもやっぱり頑張らなければいけないところなんだと思います。
2007/2/22(木) 午後 3:22
医師の責任回避のための話し合いなんて無意味やし 患者側が納得するまで説明する責任が医師にはあるでしょう ひとつでも疑問に思うことがあれば問い合わせて当り前でしょう 昔のように「素人は黙ってろ」的な考えは排除すべきですな ふぁいと!
2007/2/22(木) 午後 6:46
myu_jirou さん もちろん今までの話し合いのすべてをテープレコーダーに録音済みです。身の潔白といっても処方していた病院は別の所なのになぜ??って感じですよ。。
2007/2/22(木) 午後 10:35 [ sor*hin*11*7 ]
しゅーしゅーママ 本当最初から全然対等ではないよね。向こうは専門的知識を持ち合わせているわけだし、専門用語なんて使われた時にはコチラはまったく理解できないんだし。自分達のテリトリーで自分達にいいように話を進めたい魂胆が見え見えで参った。あれじゃ話し合いじゃなくて説教されに行ったみたいだよ…。
2007/2/22(木) 午後 10:38 [ sor*hin*11*7 ]
キティさん 私達も絶対にその薬が悪いんだなんていってないんだよ!1その可能性があるのなら調べたいと思うのは当然じゃないかって言っているだけなのに、それすら否定される意味が分からないよね。アレルギー科医の女医は本当ありえないくらいイラついたよ。。
2007/2/22(木) 午後 10:40 [ sor*hin*11*7 ]
ふぶきさん それもあるかも。患者家族はやっぱり、怒りに任せた発言が多くなりがちで冷静な判断や会話をするのは難しいって書いてあったから、それを狙ったのかな?でも私達も話し合いの前にそういったことも調べ済み。なるべく冷静に心がけて望んだからこちら側は割りと冷静に淡々と話していたと思うよ。それが気に入らなかったのかな(苦笑)
2007/2/22(木) 午後 10:42 [ sor*hin*11*7 ]
すこっちさん いろんな意見を聞くという意味ではとても有意義な時間だったかもしれないけど、やはり、質問にきちんと答えてもらっていないから何も解決していないんですよね・・・。どうしたものか。。
2007/2/22(木) 午後 10:43 [ sor*hin*11*7 ]
このテオフィリンの件はどうも様々な問題でなかなか前進しません。今まで安全域だとされていた血中濃度でも原因不明とされている脳症がおき、副作用認定はされています。そのことを踏まえ医師たちが危険性を訴えかけていく中で、アレルギー学会は治療域を低くし、乳幼児の使用を制限へとガイドラインを発表。低くしたからそれで終わりではなく、まだ原因不明とされているテオフィリンを服用していて重積痙攣になった事実〔低い血中濃度でも〕を集めて解明していくことが大切なのに何故医師たちはあしらうようにするのでしょうか?
2007/2/23(金) 午前 0:28 [ wdy**458 ]
一方で解明にむけて頑張ろうとしている医師たちもいるのにお互い協力しあわないのでしょうか?みな同じ問題でテオフィリン関連の脳症の人たちはそらちゃんと同じここで申請をあきらめてしまっています。データが集まりません。それで、稀だといわれても・・・。これでは解明どころか、テオフィリンの危険性がよりあやふやなものになり、安心して使えないですよね。
2007/2/23(金) 午前 0:30 [ wdy**458 ]
危険性を訴える医師がいるなら症例を集めて調べるのはあたり前。そんなこと一般人でも分かるのになぜ対応できないのでしょうね。組織的な大きな力が動いているように感じてなりませんでした。まるで、お説教のような口調や、威圧的な態度には正直もぅいいかなとも諦めかけました。ここで諦める方が沢山いると聞き本当に悔しく思います。
2007/2/23(金) 午後 10:58 [ sor*hin*11*7 ]
先ずは退院おめでとうございます。 タミフルについて要望書を厚生労働省に提出し、文部科学省にも教育現場でタミフルについて注意喚起するよう申し入れたようですね。 転載の問題点にとどまらず、転載からそうした薬について問題意識をもったものがいたことの「ひっぴぃサン(sorahina1127 さん)の功績は大きかった」と思う人が大勢いればと思っています。
2007/2/24(土) 午前 10:36
ありがとうございます。タミフルに関してもやっと動きがあったといった感じですが、厚生労働省がきちんとした動きをとらなければ、それに甘んじて医師は同じ薬を同じように説明もなく処方し続けます。これはとても問題です。しかし、一個人が騒いだ所で解決するわけもなく、関わるほどに病院や国への不信感が募ります。
2007/3/5(月) 午後 8:02 [ sor*hin*11*7 ]