☆ポカポカ日記☆

覚めれない夢(*_*)

夢から覚めれない事ってありますか？

なんて、突然な質問でごめんなさい。
実は前からちょくちょくそんな時が
あったんだけど、ここ数日はそれが
毎日続いてます。。

覚めれない夢。

どうゆう事かと言うと、朝いつものように
目覚める。それが夢の始まり。
隣にはひなも青空も寝ていて、光景も
いつもと変わらないおうちの光景。

ちょっと立ちくらみがひどいかなって
思った所でだいたい
「あっ夢だ！」
ってきずくんだよね。
それで、夢の中の私は
「朝だから起きなくちゃ！」

って思って、また布団からやり直し・・・。
そこで目覚めれば普通だよね？
でも私の場合はそれを何度か繰り返す。

繰り返すうちに、目覚めて起き上がる
のに、だんだん体が重たくなっていく。

そのうちいい加減起きないと！って
思うとかなしばり(￣○￣;)
その後やっと目が覚めるという
朝からとても疲れる作業が最近毎日。

朝だけじゃなく、それが夜中に起こる
こともしばしば。。
今日は３人でお昼寝中の昼間に
おこったんだょ！

パパと喧嘩している夢をみて目を
覚まして、寝惚けながパパに
「どこにいるの？」
って電話をするのが夢の始まり。
でも今日は中々夢だっていうのが
きずけなくって、夢の中で何度も
夢じゃないか確かめてる私・・・。

最初の電話の夢は電話は別の所に
置いて寝たことにきずいて、
自分の寝言で目が覚めたように始まる
次の夢。。

隣に寝ているひなの顔を触ってみたり、
自分の腕をかんでみたり、
大声をだしてみたり(笑)

でも中々きずけない。今思えば、夢か
どうかを疑問に思う時点で夢だよね(笑)

でもその時は必死なんだょ！
だって、家の中はそのまんまだし、
外からは話声や車の音だって聞こえる。

寝ているひなや青空も寝返り打ったり
普通にするし。。
夢なのにリアルすぎて怖いんだょ！

前に一度、覚めない夢の中で、
テレビのニュースを見ていて、
目が覚めたあと、テレビをつけると
夢の中で見ていたニュースの続きが
やっていたくらい！

本当にそれくらいリアルってゆうか、
実際起きてるんじゃない？
って思うくらいの夢なんだよね。。

さすがにニュースの時は少し怖くなった
けど、これは一体なんなんだろ？

わたしってば疲れてるのかな？

お雛様∩（＾-＾） 川＾‐＾川

ドタバタな我が家でもやっとお雛様を出すことができました♪

みんな立派なお雛様だから写真を載せるの迷ったんだけど、一応･･･。

23年前、ママが生まれたときに頂いた手作り雛です。

狭いおうちには7段飾りなどとてもじゃないけど無理だし、どうせならって

おうちから持ってきちゃいました（笑）

って事で、そらちゃんもひなちゃんもママのお下がりでお祝いです！！

ハードディスクムービー紛失･･･。

ママやらかしました･･･。
そらの発病前の映像や、入院中、それから回復していく様子を取り続けていた
ハードディスクムービー（笑）を紛失してしまいました

これは本当にショックが大きいです。
本体はいらないから、中の映像だけでも返してぇぇ。。って感じですよ。。

実は昨日きずいたものの、いつからなかったのかもよく分からず。。
そらが一時帰宅してきたときは確かにあったんだけど、そこからの
記憶が･･･。

買ったばっかりだったのになぁ。
そらの頑張った姿がいっぱいだったのに。。

狭いおうちはくまなく探して、車の中も探したけれど見つからない。
病院にも連絡してみたけど、届いてないって･･･。
もぅ見つからないよねｶﾞｸｩ━il||li(っω｀-。)il||li━ﾘ…

また買いなおさなきゃなぁ。。
今からでも成長を納めるには遅くないよね！
それにしても落ち込みます･･･。どこかからひょっこり出てこないかなぁ。。

追記
お騒がせしたんですが、実はいつもしまっている場所で発見！！
なんで見つけられなかたのかが、不思議なくらいでした（涙）
でも、あの時は絶対になかったと言い張るママです（恥）

昨日の話し合いについて

昨日は2度目の話し合い。
小児科医・神経科医・アレルギー科医の先生方に囲まれて
話し合いはスタートしました。

まず、テオフィリン製剤に対しての考え方が、アレルギー科医の先生たちと
神経科医の先生たちでは考え方が異なるそうで、その考え方の違い方からお話を
していただきました。

いくつかの論文をこの前渡されていて、それに基づいてのお話だったのですが、
神経科医の考え方としては、治療をしていく上でこの薬についてはもっと症例を
あつめて、研究をしていくべきではあると思う。てんかん発作などの人たちを患者にもつ
神経科医としては、テオフィリンの副作用が必ずしもないとは言えないと思うが、
それは、元々の持病（てんかん等）がある患者に使われているからということであって、
ごく一般の何も問題のない子供に処方する分には処方の仕方に気をつければ
特に問題はないのではないか。ということでした。

アレルギー科医の考え方としてはテオフィリンは絶対的に安全な薬であって
副作用が起こる確率などはとても低いので、考えにくい。
というものでした。

先に考え方を聞いてから私達の質問が始まったのですが、
頂いた論文の中にあった症例や、確立はいかにして集めたものなのか。
どうゆう施設からどういった情報として集めたのかという問いには
曖昧にしか答えていただけませんでした。（その論文にはしっかり、アレルギー専門の
医師がいる施設という偏りがあるかもしれないと記載されていました。）

集め方によっては精確な情報とはいえないと思うのです。
医師が薬品会社や、厚生労働省に副作用の申請をする際には、あきらかに
それだけが原因である物のほかには提出をする義務がないそうです。
そういった現状のなかで、どれだけの副作用情報があつまるのでしょうか。

全てが医師のさじ加減。
その医師が違うと判断すれば、それは情報のうちにははいりません。
仮にそれが副作用のせいじゃなかったかもしれない。
でも疑うべき要素があるのならば、申請をし、情報を集めなければいけないのではないだろうか。

その上で、やはり関係のないものもでてくるであろう。
しかし、今集められているテオフィリン副作用の情報は明らかに他の要因がなく、
なおかつ血中濃度が治療域より高い場合の物のみである。

治療域の場合でも、または、それ以下の場合でも幼い子供の場合
副作用が起こるのではないかと懸念している医師がいる一方で、
それを迷惑だと言い放つ医師がいることに唖然とした。（アレルギー科医が全て発言をしていた）

私達の問いには全否定。

話をさえぎって言いくるめようとしている様子も伺えた。
私達は攻め立てようとして話し合いを開いてもらったのではないし、
これからもっと安全に薬を使っていく上で、必要な情報は集めるべきでは
ないのか。ということが言いたかったのに、
「隠蔽してるとでもおもっているんですか？」
と馬鹿にしたように発言されたり、
「いちいち疑ったらきりがないですね」
とあきれたように笑われたり、とにかくひどい物でした。

私達がもっていった論文には論文としての価値がないとも
言われました。

価値があるかないか、私達素人には判断できませんし、
両方の意見を聞いて、じゃぁ、どっちが正しいともいえません。
こうゆう意見もあるし、違う意見もある。
頭の中は50/50なのに、それすらも否定されて･･･。

何のために話を聞きに行ったのかさっぱりわかりません。
隠蔽だなんて思っていないし、疑っているわけじゃなくただ知りたいだけなのに
言いくるめようとするその発言に余計に不信感が増した気がする。

イエスバットの話方て営業に限らずに一般社会の中でも
とても重要なことなんだなぁ。って痛感しました。
話し方をもっと変えていただければきっと納得できる部分も
沢山あったでしょう。
その話し方一つで同じ話をしていても相手が受ける印象は大きく
変わるものです。

アレルギー科医はそれがまったくできていませんでした。
人を怒らせるようにわざと仕向けて話しているのかなぁとそんな印象を持った
くらい。
私も主人も幸いなことに営業経験者でしたので、いちいち反論したり、
熱くなったりすることはありませんでしたが、心の中はもぅメラメラ炎が燃えてましたよ･･･。

まぁそれは置いといて、そのアレルギー科医は数字や確立などの言葉を
頻繁に口にしていました。より多くの情報を集めている論文がいい論文だとか
この論文の確立によると、副作用は少ないとか･･･。

私達が聞いているのはその確立や数字がどういったように集められ、
なぜそれだけをみて正しいと判断できるのか？？
ってことなんですけど？その問いに対しては「数字や確立を見てっていったことについては
語弊があるかもしれませんので、訂正します」
とか意見コロコロ変えちゃう始末。。

数字が全てなんて数学じゃあるまいし、ましてや命がかかわる問題を
それだけで判断している人たちがいることがとても不思議でしょうがなかった。
小児アレルギー学会で改正されている事項も知らない医師は今でも
沢山いるという。

小児科医とアレルギー専門医は違うから、たとえ、アレルギー学会で使用法の
注意が促されていても、アレルギー専門科医のいない小児科ではそれを知らずに
いる医師が存在するらしい。
これはその医師が悪いのか、それとも医療関係者すべての責任であるのか
その変の判断はしかねるが、これもとても問題視されるべきではないのか
と思うのだが、これについてもアレルギー科医は
「あのガイドラインはマスコミがこの薬に対してあることないこと騒ぎ立てるから
世間の目を気にしてというかそういった意味で改正された物だから、知らなくても
大して問題にはならない」

と発言をしていました。あることないこと騒ぐマスコミ？？
疑問に思ったのですが、マスコミが取り上げたのは厚生労働省にきちんと
副作用として認定され認められているかたですが？

副作用かもわからないのに副作用のせいにしてマスコミつかってバッシング始めている
という考え方は間違っているのですが？？
たしかにマスコミは事実を大きく報道する悪い癖があるようには感じます。
しかし、それが事実である以上、そのことに対して
文句を言うのは筋違いと言うか、だったらマスコミに言ってくれって感じです。

しかし、このテオフィリン製剤を取材し、記事にしたりテレビ放送したりした
マスコミの方々の下にこういった苦情は一切きていないとの事です。
なぜ、マスコミには苦情を言わない？

本当に報道が間違っていると思って、それに迷惑しているというのなら
まずはそこからが先なんじゃないの？？

一般人の何の知識もない私達にそんな怒りをぶつけられても
困るのですが･･･。

と感情的になってしまいましたが、私達がやろうとしていることは
間違っていることなのでしょうか？？
なんか少しわからなくなってきてしまいます。

障害者担当の方のおうち訪問

昨日の午前中に地区障害者担当の方がおうち訪問に
きてくださいました。
そらが帰ってきてからの今後の生活について具体的に
話をつめていきたいとの事でした。

一時帰宅のときに困ったことはないかと聞かれましたが、
一時帰宅の間は楽しいことばっかりに目が行ってしまって、
大変なこと、困ったことを見つけられませんでした。

ってゆうか、障害者といわれても、まだ体も小さく、出かけるのにも
何をするにもさほど困らないんですよね。。

と高をくくっているのですが、実際毎日の生活となればやはり
大変なことも多いのでしょうか･･･。

そらの退院後は週3回の嚥下訓練と定期的な検診、3週間に1回の
神経の先生の診察、合間をみての療育センターでのリハビリとたしかに
毎日忙しく、休む暇はないけれど、それって障害に関係なく子育て中のママは
お買い物とか区役所、病院ってなんだかんだ忙しく動き回ってるよね･･･。

なんにも変わらないんだけどなぁ。。
そういったシステムがあるのはすごく助かる。けど、使うことに抵抗と
いうか、罪悪感というか･･･。

うちだけが大変ってわけじゃないのになぁって気持ちが
強くって、ママってば反抗期かしら。。