☆ポカポカ日記☆

現在のそらの様子

こんにちは

放置していた間のソラヒナの写真をアップしました

からなので、写メですが…


初めに、現在のそらの様子をお伝えしたいと思います。


現在そらは５歳２ヶ月になりましたが、精神年齢は３歳ぴったりくらいで、右手足に軽い麻痺が残っています。


手先の細かい作業は難しいのですが、左手を器用に使ってきちんとお箸でご飯を食べています


右足の麻痺を庇ってか、左足の太もも内側の筋肉が固まってきていて、それをほぐすためのマッサージはかかせません。

お薬の量も減って、今は３種類（デパケン・エクセグラン・オノン）を朝夕２回の服用をしていますが、てんかんの発作等はここ２年ほどはおきていません

言葉についても、３歳位の子と同じくらいにはお話できています


ブログを振り返って読み直したけれど、あの時には考えられないほどの成長を見せてくれています


心配してたトイレトレーニングもつい最近完全に脱オムツをする事が出来ました


ここまでのそらの経過を詳しくまた伝えていきたいと思います。
今は本当に元気一杯で、体力もついてお熱も出さなくなりました。


先日、発病した際に最初に搬送された先の病院の先生とお会いする機会がありました。
入院中ＩＣＵに来てくれた以来でしたが、そらの回復ぶりにかなり驚いてらっしゃって、『実はね、あの時この子はもぅダメだと思ったんだょ。良くて寝たきりだろうなってね。ここまで回復出来たのは本当にそらちゃんの頑張りがあったからだょ』
って沢山そらを誉めてくれました


そんなこんなで、小川家今日もみんな元気に過ごしております

摂食障害外来

きのうは待ちに待った摂食障害の外来でした。
スプーンの使い方や、特殊スプーンを作ってくれたりするみたいで、
お弁当といつも使っているコップや、スプーンをもって、
プチピクニック気分！！

発病後、自分でご飯をたべるのがうまく出来なくて、
ママの補助が必要でした。
しかし、外来受診でご飯を食べ始めると上手にすくってお口に運ぶんです！
これにはママもビックリ！！

よくよくみると、スプーンは左手！

なるほど。。
私は、元々右利きだったそらに右でスプーンを持たせていました。
しかし、麻痺の残る右手の方が扱うのが難しいらしく無理に右手に持たせる
必要はないとの事です。
私の変なこだわりが出来ることも出来ないことに変えていたなんて
少しショックでした。。

これからは左利きに変えていき、右手のリハビリも続けるといった
感じで進めていくようです。
しかし、左手は上手に使えていて、自分で食事をするように促していけば、
周りのこと同じように追いつきますよ！！
といわれて一安心。

コップのみも大分上手になっていて、こぼさず上手に飲めました。

そのほかにも笛や、ラッパを吹くことによって言葉の発達を促すということを
教えていただいたり、とてもいい受診になって良かったです。


次の受診は期間をあけて3ヵ月後。
その間に、PTとOTのリハビリが週に1回。受診が3ヶ月に1回。
小児外来受診が1ヶ月に1回。小児神経が3ヶ月に1回。
訪問看護集に1回・・・

忙しいような忙しくないような。。
先々に予定が入ってくるのでなんだか少し大変ですね（笑）

コメントも中々返せずごめんなさい；；
きちんと読んでますよ！
励まされてます♪♪
いつもいつもコメントくださるミナサン本当にありがとうございます。

また、気まぐれ更新になりそうだけれど、更新した時はのぞいて下さい！

退院後初の脳波の検査結果がでました。

こんばんわ。。
お久しぶりです！！
最近はPTの経過観察が週に１回とOTの訓練も始まり、
何かと忙しく過ごしています。。

そらはというと今月１５日に脳波の検査を受けてきました。
当日は病院に着くなりお薬を服用・・・。
中々寝ずに、結局座薬を使い無理やり寝かせました！！
最後までフラフラの酔っ払いのような状態で走り回ろうと
するそらにはビックリでした（笑）

そして、昨日１５日の検査結果を聞きに、小児外来と神経外来に
行って来ました。
まずは、定期健診ですが、足の関節や、手首の間接が少し硬くなってきている
ので、マッサージをしっかりしてほしいとの事でした・・・。

療育センターでは、自分の意思で動かしているので特別にマッサージの必要は
ないと言われていたのですが、やはり必要なようです；；
歩き方に関しては偏平足だそうです。
でも、麻痺が残る子に関しては偏平足の方が歩きやすく転びにくいようなので、
これは問題ないとの事でした。

右手の使いが悪いのは相変わらずですが、
徐々に両方を使えるようになってきているかなぁと
思います。
言葉に関しては２語分はまだまだでません。
単語を少しずつ覚えていっているような感じです。
しかし、確実に言葉数は増えていっているように思います。
こちらの言っていることは大分理解できているようで、
嫌なことに関してはいやぁぁとかんしゃくを起こします（苦笑）

自傷行為のようなものもイマの所は見られません。

そして、検査結果なのですが、
あまり良い結果はきけませんでした。
痙攣の波､棘派といわれるものが単発的にですが比較的多くでています。
退院時の脳波とあまり変わりがないようです。。

脳に残った傷は体の傷と違って見えないものなので
普段はあまり気になりませんが、やはり傷は深く残っているようで、
今後も５年から１０年という長期スパンで検査や投薬を続けていき、
発作等起こらないように管理をしていくことが必要なようです。

痙攣や発作の誘発になるようなことはなるべく避けて、
でも、普通のこと同じように生活していってかまわないとのことでした。
痙攣さえ起こさなければ、今後も回復は見られるかもしれないとの事です。

退院後の生活にも馴れ、
痙攣の不安からも少しずつ解放されていたところだったので、
やはりまだまだ油断していてはいけないんだと痛感させられました・・・。

こんなに元気なそらが目の前にいるとついつい忘れてしまいがちなんですよね。。


私はというと最近ミクシーにはまっております（笑）
今更？？
って感じですよね・・・。。

私も今更始めるとは思っていませんでしたよ！！
お友達が面白いって言うから。。。
ってなかんじで、明日はまたまた訪問看護。
来週はPT/OTそれからもうすぐ摂食障害の外来の受診も控えているので
また当分忙しくなりそうです。。

小児外来

またまた気まぐれ更新になってしまいました・・・；；
先日定期健診の小児外来へ言って参りました！
お薬の血中濃度は良い数値だそうで、今月15日の脳波の検査結果
をみて、もしかしたら少しお薬が減らせるかもしれないとの事
でした。

寒い時期を乗り切ったのに、小川家には風邪菌が・・・
ママを初めそらもひなもみんなで風邪を引いてしまいました。
しかも、治りが悪い悪い・・・。
ママにいたってはそらの検診時に「お母さんの方が大丈夫ですか？」
と心配されてしまう始末。。
あぁ情けない；；
でも、心配されるのも当然かも。
その日は39度近くの発熱！！でも検診ははずせないと
車で片道1時間頑張ったんだもの；；
そらも鼻水ダラダラで相当辛そうな様子でした。。


ところで、最近はお薬を飲ませるのも一苦労。。
お薬を作っているのを見るだけで「いやぁぁ」
となぜかトイレの方にダッシュ！！
追いかけっこ状態です・・・；；
それもこれも回復あってのことなので、ママとしては
追いかけっこも楽しいのですが、お薬はしっかり飲まないとね。。

とりあえず、15日の脳波がどの程度のものになっているのか、
不安やら期待でいっぱいの今日この頃です！

感動しちゃいました；；

今日ブログをひたいたら沢山の方が変わらずに応援してくださっていて
本当に感動しました；；
1人ではないのだなぁと実感。。

ママもそらもヒナちゃんもみんな元気です！！
ということで写真アップ♪


今日はそらのPTの受診だったので、リハビリのはずが、なぜかヒナちゃんに
馬乗り･ヾ(。￣□￣)ﾂ　ｷﾞｬｧ!!

ヒナちゃんも泣きもせずにOT用のおもちゃで遊んでいました（笑）

PT受診の診断だと、右上下肢の麻痺は徐々によくなっており、足に関しての
左右差はほぼ見られないとのことです。
ただ、足に関しては左の足首が柔らかく、歩く時に内側に入ってしまい
躓いてしまうとのこと。

しかし、これもPT受診をしていくに当たって徐々に快方に向かっているとのことです。
今日はなんだか嬉しくて暖かい気持ちでいっぱいになりました♪
何気にパパがブログチェックしていたことにもビックリ（笑）