一歩一歩・・

18qモノソミーと診断されたソウマの記録

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引越しました。

突然ですが、この度ブログを引越しました。
 
 
新しいブログはこちらです。
 
 
 
どうぞよろしくお願い致します

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3000g超え!

昨日の体重 3012g!
 
日々変動はありますが、3000g台をキープしております。
 
 
 
 
 
 
あんなに辛い思いを沢山していても
 
こうして無邪気な表情をみせてくれるソウマ・・
 
 
 
本当に強い子だと思います。
 
 
 
 
 
 
早く、この医療漬けの日々から解放させてあげたいですね。
 
 
それまでもう暫くかかりそうですが・・。
 
 
 
 
その日が秋になるのか・・冬になるのか・・
 
 
 
 
 
 
 
 
 
2月に用意していたソウマのベットも
 
首を長くして待っています。
 
 
 
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葛藤

前々から、大学病院でも専門病院でも胃ろうの話が度々出ていました。
 
その度、まだ受け入れられない気持ちが強く、現実的に考える事が出来ませんでした・・。
 
 
 
 
週末、電話で専門病院の医師と話した際
 
「手術で胃に穴をあけてそこからミルクが行く様になれば、ソウマくんへの負担も減るだろうし・・・」
 
 
その様な言葉がきかれたり、
 
 
大学病院で、手術の話が出た事を師長に話した際も
 
 
「手術って、胃ろうの方ですか?」
 
 
そう言われ・・・
 
 
 
 
 
その時、もう方向性が決まっている中で
 
私達家族だけが
 
「胃ろう」 という現実から目を背けている事に気が付きました。
 
 
 
 
 
 
 
 
胃ろうの方が、ソウマにとって良いというのは
理屈ではよくわかっている。
 
 
 
 
だけど、その理屈と
自分の子供の体に穴をあけられなければならない現実は
なかなか簡単には結びつかず・・・
大きな葛藤となっています。
 
 
 
 
もしかしたら、ヘルニアの手術をしたら
口から飲めるようになるかもしれない
 
そう思ってみたり・・・。
 
 
 
でも、ヘルニアがある事と哺乳が出来ない事は 「=」 ではないんですよね・・。
 
 
 
 
 
 
来月はじめのセカンドオピニオンが決まり、
私達家族も、その現実に
目を向けなければならない時期がやってきているのだと思いました。
 
 
 
 
 
 
 
 
ソウマにとって大切なのは
 
苦痛なく栄養が体に入る事
 
 
 
 
それを一番に考え
 
私達家族も理解を深めていこうと思っています。
 
 
 
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元気です!

前記事でのコメント、
ソウマと家族の事を思ってのコメント、ありがとうございました。
 
 
 
 
 
 
 
ソウマの方は、
内視鏡の際、唾液を誤嚥した可能性で炎症反応が上がり抗生剤が追加となり、
酸素の方もまだ完全に安定していない為、微量ですが酸素投与が継続されています。
 
 
それでも、私達の心配をよそに
活気を落とす事もなく、元気に頑張ってくれています。
 
 
体重の方も順調に増えてくれ
昨日は漸く 3037g、自己最高記録に達しました!
 
 
 
 
 
 
 
 
実は木曜日、専門病院の外科から
そろそろ手術を視野に入れていこうと話がありました。
 
 
最近の体重増加の具合と
やはりEDチューブトラブルの頻度や、対処困難から
専門病院の方も早めの手術を検討しているのだと思います。
 
 
 
専門病院でのセカンドオピニオン科の受診を指示され
受診が来月初めに決まりました。
 
 
そこで術式や今後の方向性について説明があるそうです。
 
 
 
 
会話の雰囲気から、ヘルニアの手術だけでなく、
胃ろう造設についても話がある様子でした・・・。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
確かにチューブトラブル時の対応については
大学病院で対応しきれないだけに、もどかしさを感じてしまいますが、
それでもやっと上り調子となり、次のステップが見えてきたのは
もどかしいなりに大学病院と専門病院での連携があるからこそなのだと思います。
 
 
 
 
 
この5ヶ月の間、ずっとソウマを見てきて
誰もが予測できない、思いがけない状況が沢山あった事を
私なりに感じています。
 
 
 
 
 
何度も何度もかかわる中で
通常通りにはいかないソウマの特性がわかってきたのも事実だと思います。
 
 
 
 
 
 
今ここで、専門病院ならばともかく
全く知らない何処かを探したとしても
そこでの保障はあるとは限らない。
 
 
 
 
 
 
場所が変わって、また一から試行錯誤となる状況の方が
ソウマの事を思うと、リスクが高い様に思えてしまうのです。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
専門病院でこれから行う手術を考えると
 
今は出来る限りEDチューブを長持ちさせて、体重を増やす事。
 
感染などの合併症を起こさない事。
 
そして、少しでも良い状態で手術に臨める事。
 
これ以上、試行錯誤させない事。
 
 
 
 
 
 
 
 
主治医にも、スタッフにも
 
もう内視鏡での処置はしたくない事、
専門病院での処置を希望する事を改めて伝えています。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
来月のセカンドオピニオンまで、またきっとチューブトラブルはあり、
 
また救急車で搬送されての処置になるのだと思います。
 
 
でもそれが、今の状況での最善なのだと思います。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
今は、やっと見えてきた次へのステップに
 
ソウマが少しでも良い状態で進める様、
 
ソウマに関わる沢山の人達と連携を取りながら
 
私達も関わっていこうと思っています。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
ソウマにとって何が最善か、
 
親としてどうすべきか・・・。
 
 
 
そこには色々な選択肢があるのかもしれません。
 
 
 
ただ、ずっとソウマを見てきた私達家族としては
 
 
もどかしさはあるけれど
 
 
 
ここで頑張ろう・・
 
 
 
そう思っています。
 
 
 
 

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駄目でした・・・・

昨日は13時位から処置が始まると聞いていたので
少し早めに行ったのですが
病棟に着いた時にはもう既に処置が始まっており、
1時間近く経過しているとの事でした。
 
 
嫌な予感を感じながらも30分近く待っていると
ようやく処置を終え、
ソウマのいるコットを教授がドアの入り口から流す様に無言で置いていきました。
 
 
 
 
 
看護師さんがコットを受け取りに向かったものの
ソウマをみた途端、
言葉を失い、表情が固まりました・・。
 
 
 
 
 
まさかと思い、
 
「チューブ、入ってる?」
 
そう聞くと、首を横に振る看護師さん。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
私もソウマに駆け寄り、その姿を見た途端、冷や汗が出ました。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
鼻からのチューブは無く
 
 
 
グッタリとし
 
 
顔面蒼白
 
 
 
今まで見た事の無い様なふき出す様な呼吸
 
 
 
握っても握り返す事の無い手・・
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
思わず、
 
 
「色、悪いよね。」
 
「呼吸、悪いよね?」
 
「大丈夫なの?」
 
 
大きな声で言いました。
 
 
 
 
 
 
 
 
その声で、直ぐにソウマをベットに移し、酸素投与を始め
 
冷たい手足を温める為に温罨法をして貰い・・
 
 
 
 
 
私は胸が引き裂かれる思いで
 
握り返さないソウマの手を握り声をかけ続けました。
 
 
 
 
 
早めに入れ替えて欲しいなんて言ってしまった事を、もの凄く後悔しながら・・
 
 
 
 
ごめんね
 
 
頑張ったね
 
 
 
何度も声をかけ続けました。
 
 
 
 
 
 
 
時々薄っすらと目を開け、
 
思い出したかの様に一瞬だけ泣くソウマの声は
 
今まで聞いた事のないかすれ声でした・・。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
少し遅れて、主治医が経過を説明に来ました。
 
 
 
 
 
消火器の医師3人がかりで行ったそうで、
内視鏡自体は十二指腸まで入ったもののEDチューブ留置には至らなかった事、
やはり相当の入れ難さがあり、
これ以上の処置は、呼吸状態を更に悪化させてしまう為、断念した事を伝えられました。
 
 
 
 
 
 
 
直ぐに専門病院に連絡を取って貰い、
何とか処置の手配を取り、
また救急車で向かう事になりました。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
ソウマの方はというと・・
時間の経過と共に、
少しずつ呼吸も全身の蒼白も軽減している様に見えました。
 
内視鏡で胃に空気が沢山入ってしまったので、ゲップが出るのか
起こしてくれと泣ける位の意識が戻っていました。
 
 
 
 
 
 
 
 
そして救急車で専門病院へ向かいました。
 
 
 
 
 
 
ここ最近、専門病院での処置でさえ1時間近くかかる事もある為
更にソウマの体力を消耗させてしまうのではと心配もありましたが、
 
 
今回は今までに無い位にスムーズで
20分経たずにチューブが入り、全てを終えました。
 
 
 
あまりの早さに、ドアが開いた瞬間、
急変したのかと思う位・・。
 
 
 
 
ソウマもグッタリしている様子は見られませんでした。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
流石に、主治医の方も
良かったとは言うものの、軽く苦笑いでした・・。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
しかしながら、
今回はスムーズだったとはいえ、
小児外科専門の医師でも苦戦する様なソウマの処置・・
内視鏡の専門の医師でも1時間半かけてもお手上げの状態・・
 
 
勿論、その時のヘルニアの状態や
処置のタイミングもあるのだろうけれど、
 
 
やはりソウマには、「外科」、「消化器」 という専門性だけでなく、
「小児」 という専門性を備えての対応が必要なのだと痛感しました。
 
 
 
また、ソウマの処置が難しいからこそ
何度も行っている専門病院の方が
コツを掴んでいるのかもしれません・・。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
私自身も甘かった。
 
 
 
 
内視鏡で入ってくれると思って
早めのチューブ入れ替えをおしたけれど・・
 
 
 
結果、ソウマに苦痛を与えてしまった・・。
 
 
 
 
勿論、詰まってから対応したとしても
同じ結果になっていたのかもしれないけれど・・
 
 
 
 
 
それでもやっぱり甘かった。
 
 
 
 
 
 
ソウマの病気を軽く見すぎていたのだと反省しました・・。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
ただ・・
やはり今回入れたチューブも、きっと長くもって2週間・・
 
 
 
 
 
 
 
 
 
次回の対応をどうするか
主治医は悩んでいる様子でした。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
5ヶ月という節目に
こんなに辛い思いをさせてしまって・・・
 
 
 
だけど、それでも頑張って耐えて、
笑顔まで見せてくれるソウマ・・
 
 
 
 
 
その姿に胸が締め付けられました。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
頑張るソウマに
やっぱり私はこれからも
ソウマにとっての最善を考え続け、
 
 
辛く苦しい思いを忘れられる位、
沢山の愛情を与えてあげたいと思います。
 
 
 
 
 
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