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ミュウがお世話になっている重症心身障害児施設（ここでは療育園）は 大きな県立の複合施設（ここではセンター）の一組織という位置づけ。 その療育園で、もう10年ほども前になるだろうか、私は 「師長＆園長のタグ・チーム 」vs「保護者一人」というバトルを闘ったことがある。 もうほとんど思い出すこともなくなった、遠い昔のことだ。 昨日、古くからの友人（ここではAさん）と何年振りかで会ってランチをした際に、 当時のことについて、思いがけないエピソードを聞かせてもらった。 Aさんの御夫君は、当時センターの医療に外部から関わりのあった医師。 その関わりの関係で、センター所長と会った時のことだそうだ。 「いま療育園で、とても頑張っている保護者がいる」と所長が言ったのだという。 「ワシはこの人の言っていることは正しいと思う。だから、 ワシはその保護者の味方になろうと考えているんだ」と。 え？ ……所長が、そんなことを……？ 胸を突かれ、ジンと目に涙がにじんだ。 確かに、10年前のバトルの時、 あの大きな県立施設全体の長であった所長が、私の最強の理解者だった――。 さんざん療育園内部ですったもんだした末に、所長が会いたいと言っていると聞いた時、 私は「ついに所長が出てきたか。厄介な親を丸めこみにかかるつもりだな」と思った。 その日、私の予想の通りに、所長は妙にソフトな低姿勢でやってきた。 でも、社会的バカである私は、どんな時でも「まっすぐ」しか知らない。 その日も、やっぱり、ひたすら「まっすぐ」にしゃべった。 すると途中で、それまでテキトーに聞き流していた所長の顔が少しずつ変わり、やがて黙り込んだ。 押し黙ったまま、最後まで話を聞くと、「あんたの言うとることは、 ただのモンクじゃないのぉ。もっと本質的な問題じゃ……」と唸った。 「ワシは今日あんたをなんとか丸めこもうと思うてきたんじゃが、わかりました。 センターとして対処します。ただ、その方法を考えなければならない。時間をください」 職員への事情聴取が始まった。私も事務局長に呼ばれ、育成課長とも総看護師長とも会って話をした。 まもなく所長から電話があり、「書きものにされると、ワシは立場上さらに事情聴取をせねばならない。 これから先は、手紙やファックスは止めてくれんか。 あんたが会いたいと言えば、ワシはあんたとはいくらでも会う」 情報が操作された現場では、看護課職員からミュウへの報復もあった。 「ミュウちゃんは我々育成課が絶対に守ります」と育成課長が約束してくれた。 ミュウを連れて園に帰ったら、看護職員が誰ひとり出て来てくれない日があった。 その日、ミュウの主治医は、我々親子がいつも帰園する時間に療育園の入り口で、 他に用がありげに装っていることがミエミエの不器用さで、待っていてくれた。 私たちは、先生のその姿によって、その日を耐える力を与えられた。 別の施設に異動になっていた昔馴染みの看護師さんが、 突然、家まで訪ねて来てくれた週末もあった。 「噂でいろいろ聞いて、お母さんが心配でたまらなかったから」といって。 本当にたくさんの、いろんなことがあった。 ミュウの主治医と育成課長に支えてもらいながら、総看護師長と情報交換をし、 事務局長とも会い時に激しく渡り合いもしたけれど、私から所長に連絡はとらなかった。 そんなある日、渡り廊下の外の喫煙所でタバコを吸っていたら偶然に所長が通りかかった。 ついぞ見たこともないような柔和な笑顔を振り向けると 「そこは寒かろうが。……ワシの部屋にも灰皿はあるぞ」。 それから、また、さらに沢山の、いろんなことがあり、 誰にとっても長かった時間の終わりに、私は所長から呼ばれた。 あの日以来、所長室で向かい合うと、この間の経緯を本当に率直に、 私がこの先、絶対に人に言えないようなことも含めて、所長はありのままに語ってくれた。 当時ヘビースモーカーだった私は、私の倍くらいヘビーだった所長と2人で、 大きな灰皿に吸い殻を盛り上げ、広い所長室の空気を灰色にした。 「今後に向けた具体的な改善策を、これとこれと考えている」と提示して、 「他に何か、あんたから提案したいことがあるか」と聞いてくれた。 年に一度の個別カンファに親を含めてほしいという点を含めて たしか3つほど提案させてもらったように記憶している。 2つはすぐに了解してもらい「カンファだけは考える時間をくれ」と言われた。 翌週、電話がかかってきて、「今はまだ職員の意識がそこまでいっていない。 将来的な実現を念頭に努力はするが、今の段階では無理だと判断した。 その代わり、カンファの前に必ず保護者の意見を聞いて会議に反映させるよう 現場を指導した。現段階では、それで了解してほしい」 次の春、園では師長が変わった。 新体制スタート直前に、私は事務局長から呼ばれ、思いがけない依頼を受けた。 新年度の職員研修の一環として、親としての思いを 直接自分の言葉で語りかけてほしい、と機会を与えられたのだった。 「所長も承知しています。内容については、何を言ってもらっても、一切構いません」 ――もう何年も何年も前の出来事だ。 所長も、事務局長も、総看護師長も、育成課長も、その後一人ずついなくなった。 ミュウの主治医は別施設の園長になっていった。 療育園の園長も副所長になり現場を去った。 園長が替わる時に会えなかったので、挨拶のメールを入れたら、 「あの時には地獄の苦しみを味わったけれど、 あの時に自分は一人の小児科医から園長になれたと思う。 だから、あなたのことは恩人だと思っている」と、返事をもらった――。 昨日、10年の年月の向こうから、ふいに聞こえてきた所長の言葉に、 そんな遠い記憶が一つずつ掘り起こされ、昨日から蘇り続けている。 園長が地獄の苦しみだったと言ったように、私の中にも大きなトラウマが残っている。 そのせいもあって、なるべく思い出さないようにしてきた辛い記憶のはずなのに、 こうして記憶をたどりなおしてみると、私はなんと稀有な体験に恵まれたことだろう。 なんと大きな人たちに巡り合えていたことだろう。 私はなんと幸福な人だったことだろう。 昨日話を聞かせてもらった時にもジンと涙ぐんでしまったけれども、 懐かしい人たちの記憶が一つよみがえるたびに今日は何度も涙をボロボロこぼしている。 所長に、もう何度、心の中で頭を下げたかわからない。 あの稀有な体験ができた幸福に、もう何度、感謝したかわからない。 そんな稀有な体験をもたらしてくれた人たちを一人一人思い出しながら もう何度、心で語り掛けたかわからない。 あの時、一人の保護者の思いを受け止めてくれた懐の大きなセンターは、 もうなくなってしまいました。所長のような人は、もう、どこにもいません。 でも、人がいないというだけでは、たぶん、ないのだと思います。 ああいう懐の深さを許さない、厳しい時代になってしまったのだろうと思います。 あの時、私は最後には「辛かったけど、あれだけ頑張って訴えたら 受け止めてくれる人、分かってくれる人が出てきてくれた」と思わせてもらいました。 その一部始終を見ていたミュウの父親は、懲りない妻を案じて、 「お母さんは、あれだけ頑張らなければ分かってもらえなかった、というふうには捉えないよね。 少し、そういう方向にも考えた方がいいと思うけど」と言います。 でも、私はやっぱりどこかで 心から訴え続ければ分かってくれる人が出てきてくれると思っているみたいなのです。そして 理不尽なことは何一つ言っていないのに、また「厄介なモンスター」にされそうなのです。 信頼していない人はゼッタイに言わない。信頼しているから言えるのだと思うのに、 言った瞬間に信頼していないことにされてしまう。それが、とても悲しい。 でも、また一生懸命に訴えたら、やっと、少しだけ分かってもらうことが出来ました。 だから、私はたぶん、もう少し分かってもらおうと「まっすぐ」をするのだろうと思います。 でも、言われのない敵意や憎しみのターゲットにされることは、本当は、私にも、とても恐ろしい。 所長、私はいつまで、分かってくれる人に出会い続けることができるんでしょう？ この時代の空気を、所長も感じてくれていますか？ 心ある人が、頑張ろうとしても頑張ることを封じられてしまうような。 心ある人が、頑張ることの虚しさに耐えきれずに、燃え尽きていくしかないような。 心あったはずの人が、いつのまにか口を閉じ、目をそむけ、 うつむいて、子どもたちを見ず、「業務」をこなしていくしかなくなるような。 心あったはずの人が、いつのまにか「できません」しか言えなくなり、言わなくなるような。 そんな自分を振り返る余裕すら奪われていくような――。 所長、保護者と対峙するのではなく横に並んで共に考えてください、という訴えを 受け止めてくれる人と、私はいつまで出会うことができるのでしょうか。 これから私たち親子が生きていく世界でも、 そんな人に出会うことができるでしょうか。 これから重い障害のある子どもたちが生きていかなければならない時代は、 そんな人を少しは残していてくれるでしょうか。 「厄介な保護者」のための灰皿が、まだその世界には残されているでしょうか。 私はもう何年も前にタバコと縁を切ってしまいましたが、
あの時の所長室は、今はどこに行けばありますか、所長？ |
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心から同感するものでありエールをお送りし連帯したいと思うのみです。思い返すと、私には「所長」さんのような人にはめぐりあっていないような気がします。10年前と今とではかなり変わってしまっているでしょうね。私はひ弱ですけどきっとspitzibaraさんと同じ気持ちなのだろうと思います。
2011/4/20(水) 午後 10:29 [ ガウタマ・シンラン・パタティ ]
こちらのブログの内容にとても興味があり、いつもこっそり読んでいます。
英語は判らないけれど・・・。
親の気持ちは、皆同じですね。皆色んな思いをして生きてきていますね。
2011/4/21(木) 午前 0:06
ガウタマ・シンラン・ソリドゥスさん、いつもありがとうございます。10年で、人もですけど、何よりも時代が変わりましたね。この時に起こったことは現象としてはいくつもあるのですが、本質は一つで、�（欷郤圓法奮杏瑤法∩反イ両總愽瑤砲癲忙�実を隠す、�∧欷郤圓法奮杏瑤法∩反イ両總愽瑤砲癲縫Ε修鬚弔�、��子どもたちから「生活」を奪う、�せ劼匹發燭舛鮨佑箸靴討任呂覆�モノとして眺め扱う、�イ修亮蠱覆箸靴動緡鼎砲茲襦峇浜�」を使う、でした。そして、今また同じことが繰り返されようとしているようなイヤな予感がしています。10年前は師長の姿勢が一番の問題でした。今はそうばかりとは言えないものを感じて、途方に暮れてしまいます。
でも、�，�ら�イ辰董⊆造郎�の世界全体で、国家規模で、またグローバル経済の利権構造によって、非力な一般の人々に向かってやられていることと同じですよね。本当はね。一番弱い人にやられていることは、たぶん常に本当はみんながやられていることの象徴なんじゃないですかね。
2011/4/21(木) 午前 9:35 [ spi*zi*ar* ]
子育ての時、後ろだてがあると救われますね。
もう一度ご著書を読ませていただきたいと思いました。
所長さんが温かに認めてくださっていた事を知らされて、
うれし涙を流されたお気持ち、凄くわかります。＾＾
よかったですね。＾＾
私も孤軍奮闘していた頃のことを、ご近所の方から
「『ｍさん、よく頑張っているね！』とあの頃、うちの主人がよく言っていたのよ！」と、そのご主人が亡くなってから・・・
聞かされたことがあり、やはり、
とてもうれしかったこと思いだしました。＾＾
ポチ！！
2011/4/21(木) 午前 9:49
ガウタマ・シンラン・ソリドゥスさん、本文に書けなかったことを一つ、ここに追記。
所長が出て来てくれる前だったと思うけれど、「もうこのまま私たち親子は追い出されてしまうんだろうか」と思い詰めたことがありました。その時ミュウの主治医が「我々は県立の施設なんだ。そんなことは絶対にあってはならない。お母さんは堂々としていてくれればいい」と言い切ってくれました。そして、先生は、いろんな意味で本当にずっと私と「共闘」してくれました。
つくづく、大きな組織の幹部や医療職の人たちが、一人の保護者と共に闘ってくれるなんて、稀有なことが起こったのだなぁ、私は幸運だったのだなぁ、と思います。あの時、あの場所で、あの人たちがいたから起こった奇跡みたいなものですね。それが人が生きて人と出会い関わることの一回性というものなんですね。とても美しくて、懐かしくて、切なくて、哀しい。
2011/4/21(木) 午前 9:51 [ spi*zi*ar* ]
RYOKOさん、いつもありがとうございます。コメント嬉しいです。
おっしゃる通り、親の気持ちは、本当にみんな同じですね。まだまだ、それがちゃんと受け止められていないし、私たち親の方も、まだまだ、どこかに伝わる形で表現できていないのかもしれませんね。まだ受け止める度量（余力？）のある人が残っているうちに……と、つい焦ってしまいます。
ところで、なぜ「こっそり」？ （ただのジョーダンです）
2011/4/21(木) 午前 9:58 [ spi*zi*ar* ]
megumiさん、ポチありがとうございます。
直接言われなかったことが、また嬉しさを大きなものにしてくれる感じ。不思議ですね。じわ〜と沁みてきますね。
そうでした。拙い本を読んでくださって、本当にありがとうございます。
2011/4/21(木) 午前 10:03 [ spi*zi*ar* ]
自分自身が子どもとともに歩んできたこととあまりにも重なり、頭のスクリーンに、8ミリフィルムのように、次々投影され、涙でぐしゃぐしゃになりました。
このごろは、病院でも、いろいろな施設でも、学校でも、すばらしいスローガンがさん然と掲げられるようになりましたが、その中に踊る「人権」という言葉は、レトリックの一部でしかないのだろうかと打ちひしがれることが、なんと多いことでしょうか。
でも、やっぱり、それでも、ミュウさんの母さんも、私も、ここに集っておられるみなさんも、どんなに厄介なモンスターだと言われようと、心から訴え続ければ響く人がいる、所長室の灰皿はあると信じて、言葉をていねいに尽くしながらも、【しぶとく】【したたかに】これからも発信していくんでしょう。
だって、「あたしら、生きることに手抜きしたこと一切ないよ！」「人を信じんさい！」って教えてくれた張本人の子どもたちが、目の前にいるんですものね。
2011/4/21(木) 午前 11:25 [ 小さいカバ ]
娘が病院から退院したばかりのころ、お散歩に行って、道端のスミレをたった一株掘り取って、ベランダの鉢に植えたことがあります。数年後、娘が、天国に旅立っていった日、種が飛び散って、鉢という鉢にスミレが咲き乱れていました。スミレって、とても可憐で弱々しく見えるけれど、10年たった今では、ほかの草花を駆逐するほど、引き抜かれても引き抜かれても、仲間を殖やしています。お嫁入り先の庭でも、スミレだらけになっちゃってる様子が、毎春あちこちから届く写真からわかります。「まるであんたみたいだね。」と、空に向かってつぶやきます。子どもたちの、スミレの、【しぶとさ】【したたかさ】に学んで、これからもあきらめずに発信続けなくてはと、自分に言い聞かせる春です。
2011/4/21(木) 午後 1:38 [ 小さいカバ ]
小さいカバさん、心に沁みる、いいお話をありがとうございます。そうですか。スミレというのは、そんなにも強くしぶとくしたたかな花なんですね。あんなに、ちっこいくせにね。そして、それは、スミレが生きて咲き続けていけないところには、他の花も生きて咲き続けていくことができないということでもありますね。
2011/4/21(木) 午後 4:10 [ spi*zi*ar* ]
小さいカバさん、私はずっと、障害のある子どもを持つ親は自分の一生を通じて「人間は総体として信頼するに足りるか」という問いの答えを見つけようとしているような気がしていて、いざ自分がどうしても子どもを残して逝かなければならなくなった時に、その人の答えがYESの人は残して死ぬ勇気を得るけれども、その答えがNOの人は連れて死ぬことを選択するんじゃないか……ということを考え続けています。このブログを始めたことは私の答え探しの一環でもあったのだろうと思うけれど、ここで発見してきた世の中とその変貌の方向に、ともすれば私の人間社会に対する信頼は揺るがせられてしまう。そこへ我が子の施設の現実がかぶさって、とても悩ましい思いをしていたところに、ふいに、このエピソードを聞かせてもらったのです。まるで、どこかから「おいおい、こういう体験があっただろ。人は信じるに足ることをオマエは知っているはずだろ」と、たしなめられたかのように。
2011/4/21(木) 午後 4:15 [ spi*zi*ar* ]
所長が故人だったら、それはきっと所長からのメッセージ……なんて出来過ぎた話になるところですが、所長はまだご健在で、どこかでブイブイいわしているはずなので（所長、まるで死んだ人みたいな書き方になって、ごめんよぉ）、これもまた「仕組まれたかのような偶然」「必然のような偶然」というヤツなのかもしれません。
2011/4/21(木) 午後 4:16 [ spi*zi*ar* ]
小さいカバさん、上記のようなもの思いの中でこのエントリーを書き、小さいカバさんのコメントから引き出されるように上のコメントを書き、しばらくして、頭にふっと浮かんだことがあって、それは、
「人間は総体として信頼するに足りるか」という問いそのものが、もしかしたら組み直されるべきなのかもしれない……。
まだ、これが、どっちに向いていくのやら、ここから何が出てくるのやら、さっぱり見当もつかない。でも、浮かんだ。初めて。大切にしつつ、急がずに考えてみたい。
ありがとうございました。
2011/4/21(木) 午後 5:20 [ spi*zi*ar* ]
白状すれば、「これからも発信していくのでしょう。」とか「あきらめずに発信し続けなければ」なんて書いたけれど、それは、自分へ贈った言葉です。
このところ、世の中の坂道の転げ具合が怖くて、早くしなければ、この子たちは一人も生きていけない世の中になってしまうんのではという焦りでいっぱいでした。
＞障害のある子どもを持つ親は自分の一生を通じて「人間は総体として信頼するに足りるか」という問いの答えを見つけようとしているような気がしていて…
私はその先を考えたくなくて、ただ、走り続けてきたんだろうと思います。
2011/4/21(木) 午後 5:42 [ 小さいカバ ]
そんな焦りで、このところ、いろいろなことを一生懸命訴えて続けてはいたつもりでしたが、「所長室の灰皿」のお話を伺って、ハッとしたんです。私は、目の前に子どもがいるわけではないので、実際の日常の営みの具体的エピソードを交えながら相手に訴えるということが少なくなって、だんだん、自分のことばが、世間に対する不信感にまみれて、余計に相手に響かなくなってきていたのではないかなあと。わたしにも、そういう体験があったじゃないって。
そして、スミレの話を思い出したのも、それが、わたしにとって「必然のような偶然」のひとつだったからなんですよ。うちの場合、娘が天国在住なもので、「必然のような偶然」というより、我に返ったあとは、「こらっ！仕組んだな。」って、空を見上げてニヤッと笑うことになるんですが。
こうやって、いつも、ミュウの母さんのエントリーから、気づかせて下さって、元気いただいてます。ほんとうにありがとうございます。
2011/4/21(木) 午後 5:50 [ 小さいカバ ]
小さいカバさん、うん。焦りますね。私もジリジリします。
英語圏の医療倫理の議論の荒廃は、このブログで日々追いかけているように加速度的に進んでいく。日本がその後を追いかけているのだとしたら、私たちは�￣�され、�▲Ε修鬚弔�れ、�Ｌ燭篝験茲魘爾�され、�ぅ皀痢�資源に貶められ、�イ修亮蠱覆箸靴董岼緡鼎砲茲覺浜�」つまりメディカル・コントロールを既に受けているのかもしれない。でも多くの人がそれに気づいていない。このまま日本が後追いをするのであれば、私たちが連れて行かれる場所がどんなところかというヒントは、あまりにささやかながら、このブログにもあると思うのだけれど。
2011/4/21(木) 午後 6:35 [ spi*zi*ar* ]
今日、以下にTBしたエントリーを書いた時に思い出したんだけれど、
この時、所長と面談の約束をしたので、少し早く行って詰め所奥の部屋で寝込んでいる海のところにいたら、所長がひょっこり現れたので、びっくりしたことがありました。「ちょっと早いが、あんたさえよかったら、一緒に上へ行くか？」と言って。療育園では、ごく稀な診察以外に所長の姿を見ることなど、まずないことなので、本当にビックリしたのです。
その日は、行ってみたら、海は風邪を引いて寝込んでいるというのに、どう考えても前の日からオムツが替えられていないとしか思えないほど、パジャマも下着も上半身までオシッコでびしょ濡れになっていて、これは報復だと思いました。
そんな看護課の空気を感じた所長が、わざわざ療育園の一番奥まで足を運んできて、自分はこの保護者の話を聞いているんだと皆に見せてくれたのかもしれない。
2015/9/9(水) 午前 10:53 [ spi*zi*ar* ]