Ashley事件から生命倫理を考える

世の中は想像していたより、はるかにコワイ・・・

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もう何年もかけて知的障害児者に対する医療差別の問題と取り組んできた
英国のMencapが、以下のGetting it right キャンペーンのサイトに、
とても分かりやすい、そして胸が痛くなる医療差別のビデオをアップしています。



「医療差別」といっても、
それは障害のある人と家族や介護者、支援者なら
誰しも経験のある、ちょっとした場面のことなのです。

そして、その日常的な医療のちょっとした場面で
医療職の対応が差別的であったり、知的障害への配慮を欠いていることが
障害児者の命を直接的に脅かすのです。

以下にトランスクリプトを全訳してみました。
それぞれ、母(母親) M(ミッシェル) 医(医師)です。

どうぞ、一人でも多くの人にビデオを見ていただけますよう、
拡散にご協力いただけると幸いです。

よろしくお願いいたします。


(ミッシェルは病院にいる。痛みに苦しんで落ち着かない)

:大丈夫よ、ママがついているから。

M:おなか、ここが痛い。すごく痛い。

:はい。ラクにして、どうしたのか言ってごらん。言わないと治療できないよ?

:いま言いました。おなかだって。

:そんなの本当かどうか分からないでしょう?

:前の受診の時には骨盤の慢性痛だって言われました。

(医師が聴診器を手にミッシェルに近づく。
なにをしようとしているのか説明しない)

M:なにするの? そんなの嫌。

:だいじょうぶよ、だいじょうぶ。

:この子の名前は?

:本人にお聞きになったら?

:君の名前、言えるかい?

:大丈夫よ、言ってごらん。

M:ミッシェル。

(医師はミッシェルに向かい、大きな声でゆっくりと)

:ミッシェル、動かずにじっとしていてくれるね。

:知的障害なんです。耳が聞こえないわけじゃありません。

(医師が聴診器を持って再びミッシェルに近づく。
怯えさせ、ミッシェルはパニックする)

M :いやだって言ったのに。おなか。痛いのは。

:ミッシェル、診てあげようとしているのに
協力しないんだったら、他の人に代わるよ。

:なにをするのか本人に説明してやってください。
いいですか。これって、ものすごく恐ろしい状況なんですよ。
この子だけじゃなくて、私にだってそうです。
でも、この子は苦しんでいるんです。
すぐに治療してもらわないと。

ナレーション
ミッシェルのように、知的障害のある人たちは
平等な医療を受けることができずにいます。
NHSでのコミュニケーションのお粗末、
障害への理解の低さ、そして差別によって、
知的障害のある人々の命は危険に晒され、
健康が損なわれています。

今すぐ、この事態を止めましょう。
今すぐ、医療差別をなくしましょう。
Mencapの医療キャンペーンに賛同し、
行動への参加リンクをクリックしてください。


Mencapは私が06年に英語ニュースを読み始めた頃から
NHSでの知的障害者への医療差別の問題に取り組んでいました。

そして、2007年に“Deaths by Indifference”で
医療職の無関心と差別によって命を落とした知的障害者6人のケースを報告。

それを受けて調査に入った医療オンブズマンから
09年3月に報告書が出ています。

オンブズマンは2例を医療過誤事件として認定し、
事態の深刻を認め、関係各所に向けた改善の勧告を出しました。



Mencapはその後も医療差別との闘いを続け、
Getting it right(医療差別をなくそう)キャンペーンを行っています。
そのキャンペーンから出てきたメッセージのいくつかは以下のエントリーに ↓。



今年4月には、
医療機関と医療職に向けて、
このキャンペーンの趣旨への賛同と具体的な努力を謳うよう
Getting it right charter (医療差別をなくす憲章)を発表しました。

この憲章の全訳は次のエントリーに。

閉じる コメント(12)

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差別的と言うより、この医者は基本的なコミュニケーションスキルを欠いていてひどい、というのが僕の感想なんですが、ありがちなことなんでしょうね。日本の医者の方がまし、ということはないでしょう、残念ながら。

2013/5/1(水) 午後 7:53 [ accleration ]

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はい。そうなんです。その「基本的なコミュニケーションスキルを欠いていてひどい」医師が多いから普段から困っているのに、そういう医師がさらに知的障害児者に対しては差別意識を持っているから、もうこれはいかんともしがたく、でもそれでは娘の命にかかわるので本当にどうしようもなく困る……というのが、私の個人的な体験でもあります。当初は日本の田舎だからこういうことがあるのだろうと思っていたのですが、メンキャップの活動を知ることで、そうじゃない、もっと医療の文化に根深い問題なんだ、だから、そういう思いをしている人が日本にだって沢山いるはずだ、と思うようになりました。

2013/5/1(水) 午後 8:42 [ spi*zi*ar* ]

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その後、そうそう、こういう研究もあったんだった……と思いだしたので、

痛みを言葉で訴えることができない人の痛みに気付くためにどうしたらよいか、を研究しているカナダの作業療法の研究者からのワークショップ情報とマネジメント戦略のエントリーを以下にTB。

こういう情報が医療現場にもっと届けられ、こういう研究がもっと進められるといいのになぁ、と思います。

2013/5/1(水) 午後 9:42 [ spi*zi*ar* ]

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MOBIDという認知症の人用の痛みのスケールというのもあります。
http://certifieddementiapractitioners.com/resources/MOBID1.article.pdf

2013/5/1(水) 午後 11:31 [ accleration ]

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おー、貴重な情報ありがとうございます!! 早速にブクマして、まだざっと最初の方を眺めてみただけなんですけど、こちらは看護師さんなんですね。ちょっと腰据えて、ちゃんと読んでみますね。

カナダの作業療法士さんたちの研究は、数値化したりスケール化できないことに如何に目を向け、そうした信号を受け止めていくかという視点が、さすがOTさんだなぁ、と思いました。このところ、植物状態の人の意識の有無のことを考えていたんですけど、家族が「分かっている」と言い、医師が「それは家族の現実否認」だと言ってきたことが、実は現実否認していたのは医師の方だったというケースがいろいろ出てきているのも、医師は「アセスメントの指標」に当てはまるかどうかしか見ていないために却って生身の患者の現実を見失っているんじゃないか、みたいなことを。

2013/5/2(木) 午前 8:26 [ spi*zi*ar* ]

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accelerationさんがご記憶かどうか、ずっと前にやっぱりコメント欄で、ある重症児の母親の方が、娘さんの入院中にやってきた医師が「この子には何ができるんですか?」と聞くので、「耳を動せます!」といって娘さんに指示して娘さんが動かして見せたのに、全く無視された、という話を笑い話として書いてくださって、それにaccelerationさんが、自分だったら大ウケするけどなぁ、というコメントを下さったことがありました。

医学的なアセスメント項目の中から「なにができるか」以外は全く問題にしていないから、その子が「指示によって耳を動かして見せることができる」ということの意味を受け止め損なってしまう。要はそういうことなのかな、と。で、それはaccelerationさんがいつもおっしゃる「普通のコミュニケーション能力が普通にある」ということの重要性に通じていくんじゃないのかな、と思うんです。

2013/5/2(木) 午前 8:33 [ spi*zi*ar* ]

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医師の大半は、医師同士で付き合っている時や、プライベートな人との付き合いでは普通にコミュニケーション能力がある人が大半だろうと思うんですけど、医師として患者と向かい合うと、その普通のコミュニケーション能力を引っ込めてしまって、「医学的な指標」にむしろ使われてしまう。問題の本質って、正に最初のコメントでaccelerationさんが指摘されているように、差別意識の前の段階の問題で、医師と患者の関係の中では、そこの普通のコミュニケーション能力が「引っ込められてしまう」ところにあるんじゃないかなぁ、なぜ引っ込めてしまうんだろう、と。

知的障害児者への差別の問題の手前に、まずそういう問題がありますよね。この医師、入ってきて「ハロー」もなければ、名乗ってすらない。すっごく不機嫌だし。

2013/5/2(木) 午前 8:44 [ spi*zi*ar* ]

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このあたりのこと、ぶっちゃけてホンネでしゃべれるドクターって、あんまり思いつけないのですが、まったくおられないわけではないというのも私には希望でもあって、いつかaccelerationさんと再会できたら、いろいろお話しできたらなぁ、と思っています。その節には、よろしくお願いいたします。

2013/5/2(木) 午前 9:02 [ spi*zi*ar* ]

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上のコメントに書いた「植物状態の人の意識状態」のことで考えていることの周辺で、TBを追加してみたんですけど、この西村ユミ論文で問題となっているのは、結局は「普通のコミュニケーション能力」というか、「普通に人と関わること」のような気がするんです。関わっているうちに、看護師さんの眼差しの中で相手が「ケアし観察・アセスメントすべき対象」から「○○さんという一人の人」に変わっていくのかもしれない。患者サイドから、医療の眼差しに一番取り戻してほしいのは、こういうことなんじゃないのかなぁ、と。

普通の人との付き合いの中では「あ、この人、目が笑っているな」って感じることのできる人が、相手が「患者」「障害者」となった途端に顔の表情にも目に浮かんでいるものにも目が向かなくなって、チェックリストの項目しか問題にしない、みたいな。そういう「科学的であること」のオカシサって、ないかなぁ。

2013/5/2(木) 午前 10:18 [ spi*zi*ar* ]

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頭のグルグルが止まらなくなったので、ついでに、Mencapのビデオのアンチテーゼみたいな、ウチの娘の周辺での一場面を、さらにTB追加。

2013/5/2(木) 午前 10:24 [ spi*zi*ar* ]

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実際このようなケースが多々あり、そのことによって本人が病院自体に恐怖を抱き、それ故に医療にかかれないケースが多々あります。
先日も、救急搬送され本人がぐったりしている時には、「家族か後見人の同意書がなければ対処できない」と言われ、それを彼の支援者として跳ね除け、処置を再開。
「一晩経過観察が必要なので入院してください」と言われたので、
それならば、「本人が状況を理解できず動き出すと大変なので、介助者が付き添います」と申し出ると、「完全看護なので必要ない」と断られる。
でも、状態が安定しだすと動き出す当事者。
すると一転。「入院することのリスクが高いので、退院してください」という医師。
「経過観察の必要性を言ったのはあなたでしょ?」というも本人はどんどん動き始め、本人と医師との両方に対処できず、
とにかく、点滴を外しその日のうちに退院しました。
その後は何事もなかったので良かったのですが、
非常に大きな問題だと思います。

2013/5/2(木) 午後 2:14 [ 岩ちゃん ]

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岩ちゃんさん、臨場感あふれる事例をありがとうございます。本人はどんどん動き始め、本人と医師の両方に対処できず……のところで目に浮かぶようで、思わず笑ってしまいましたが、笑い事ではないですよね。

ウチは娘が10年以上前に、腸ねん転で救急搬送されて手術を受けた時に、初めての総合病院の外科病棟で術後に痛み止めの座薬を入れてもらえず、点滴を入れる技術もなく、かといってそれ以上の手を打つ決断もせず放置されて、本人にも本当に辛い思いをさせたし、娘を救うために必死になった私自身も、看護スタッフからは迷惑な患者をみてやっているのにウルサイ親だという白眼視を受けたし、医師からはロクな説明もなしに怒鳴りつけられ、ものすごく辛かったです。それでも娘は助かったけれど、Mencapが07年に報告したMartinは、骨折の痛みを放置されたために命を落とすことになりました。痛いから落ち着けないのに、知的障害者が暴れている、と放置されて、痛みで食べられず眠れず、どんどん体調を崩していって、死んでしまった。骨折の痛みにさえ対応されていれば、命を落とすことなどなかったのに。本当に悔しい。

2013/5/2(木) 午後 4:37 [ spi*zi*ar* ]

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