Ashley事件から生命倫理を考える

世の中は想像していたより、はるかにコワイ・・・

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迷ったのだけど、
やっぱりこの話題はこちらのブログに書くべきか、と。

ただ、これまでのような詳細情報ではなく、
Spitzibara自身のメモのようなものになります。


米国ウィスコンシン大学が、家族の要望を受け
14歳の自閉症スペクトラム障害の男児Kade Hanegraaf君に
頻回で大きな音声を伴うチックへの治療として
手術によって大きな声を出せなくした症例を3月に報告し、

Ashley事件と全く同じ論争が繰り返されている。


【関連情報】
ウィスコンシン大学病院の外科サイトの当該記事
http://www.surgery.wisc.edu/research/publication/1650

Salonの記事
http://www.salon.com/2013/09/27/is_surgically_altering_an_autistic_boys_voice_cruel_or_kind/
(私もすぐにこれを思ったけど、
障害者の人権運動の立場からA事件と同じだとの指摘が出ている)

BioEdgeの記事
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/10703
(これによるとA事件では批判に回ったCaplanが
 今回は、QOLが上がって本人の利益だとして擁護しているらしい)

自閉症の人によるブログAUSTISTIC HOYAの批判記事
http://www.autistichoya.com/2013/09/literal-silencing.html
(興味深いことに、この人は最初にポストした際には
この手術を行ったのはワシントン大学だと誤記したとして、
最初に修正情報が記されている。

ワシントン大はA事件の舞台だったし同じ「W大」だから無理もないけれど、
ウィスコンシン大はA療法の旗振り役の1人、Norman Fost医師の所属先でもある)


驚いたことに、
日本でも似たような手術が1999年から行われているらしい。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jibi1954/51/5/51_381/_pdf

この日本語論文で言及されているボツリヌス菌による治療が失敗したため、
Kadeの手術に踏み切ったという説明が上記大学サイトの論文概要にある。

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ケアハウスに移ってから、何を勘違いしたのか・・・
やたら好き勝手をやるようになった息子が、最近異常に大声で
独り言を言うので、実のところ困り果てています。

大声は止めてくれ〜!といつも思います。

あっちゃいけない事と思いますし、
手術させようと思いませんが・・・!

手術させたくなる人の気持ちも解らなくないです。

2013/10/6(日) 午後 4:34 megumi

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コメントありがとうございます。Ashley事件の論争でもそうでしたが、やはり親としては、頭の中だけで簡単に白黒つけられないところがありますね。痛いです。すごく。

2013/10/6(日) 午後 5:16 [ spi*zi*ar* ]

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全国遷延性意識障害者・家族の会会報19(2013年)のp58に“ある主治医から「息子さんの体重が重くなってからでは、お母さんの介護に負担がかかる。両足を切断しては・・・」と云われたというのである。「絶対にいやです」と母親が拒否し、切断は免れた、意思疎通が可能となった後、息子さんは「その時はとても恐ろしかった。お母さんが頑張ってくれていまの僕がある。本当に感謝している」と母に述べた。私がお母さんから聞いた概要である。”と載っていました。
筑波大学の日高紀久江氏もEB NURSING3巻2号(2003年)p130〜p135で、“頭部外傷の20歳男性は、在宅療養3年5ヵ月。身長173cm、体重33kg。1日の総摂取カロリー1,000kcal。母親が医師に総摂取カロリーの増量を要望したが「体重が重くなると介護が大変になりますよ」といわれた。1日の総カロリーを1,875Kcalに増量した結果、肺炎で入院することはなくなり、顔色もよく、表情の変化もみられるようになった。母親は「体重が少し重くなったとしても、肺炎などになって発熱したり、夜間の吸引回数が増えるよりはずっと楽です」”

2013/10/6(日) 午後 10:33 [ morita ]

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(上の続きです)
日高氏は日本老年医学会雑誌43巻3号(2006年)p361〜p367で、茨城県ならびに東京都内の4病院で経管栄養を受けている意識障害患者46名の栄養状態を評価したところ、1日の栄養摂取カロリーは平均1004.4kcal/日、意識障害患者の64.3%は安静時エネルギー消費量以下のカロリーしか摂取していなかった、と報告されています。

手術までしなくとも、介護の都合で様々な手段が駆使され、それが障害を強化し、縮命につながっているケースがあるのではないか、と懸念しています。

2013/10/6(日) 午後 10:34 [ morita ]

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moritaさん、貴重な情報ありがとうございます。私も同様の懸念はありますが、きちんとしたデータを出すべく調査研究してくださっている方があるというのは嬉しいです。

「どうせ歩かないんだから両足を切断しては」と整形外科医から提案された、という体験は私の身近でもお持ちの方があるのですが、それは30年も前のことです。今もあるということですね。「子どもたちが太ってきたから摂取カロリーを減らしたい」という話は娘の施設でも出たことがあります(こんなふうに「本人のために」という話に摩り替わって出てきます)し、別施設に入所させている方が子どもさんがやせて元気がなくなったことから、粘り強く交渉して食事量を増やしてもらったけど、まだ親から見れば十分ではない、という話も聞きました。

どうも医療の文化風土の中にそうした視野の狭い合理性と暗黙のパーソン論が同時に根深くあるのではないかと思っていて、新しいブログではそうしたところを考えていければと思っているところです。

2013/10/7(月) 午前 8:01 [ spi*zi*ar* ]

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「ウィスコンシン大学病院の外科サイトの当該記事」のリンクが違ってます。このケースはmegumiさんやmoritaさんのコメントのようなケースとは明らかに違うし、Ashleyのケースとも違いがあるようです。だからCaplanのような立場もあるのでしょう。その違いを踏まえて考える必要があると思います。いろいろ分からないことがあるのでリンク先を読んで考えたいと思います。

2013/10/8(火) 午前 9:12 [ acceleration ]

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accelerationさん、リンク間違い、気づきませんでした。早速に訂正しました。そして、とても大事なご指摘、ありがとうございます。アシュリー事件でもそうでしたが、きちんと事実関係を押さえた上で考えるということはやはりここでも大事ですね。W大の外科サイトのアブストラクトには正直、専門的過ぎて分からないことがいくつもあります。accelerationさんが読んでくださって、ご解説いただけると、こんな心強いことはないです。よろしくお願いいたします。日本の論文もとても専門的なので、こちらもご解説お願いできると嬉しいです。

2013/10/8(火) 午前 9:46 [ spi*zi*ar* ]

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まず何よりも気になるのは、この手術が本人への十分な説明と本人の自由な意思決定(インフォームド・コンセント)のもとで行われたか、ということです。外科のサイトにある症例報告論文のアブストラクトには言及がありません。
実際、4つ目の批判記事はそれを問題にしています。
もし、インフォームド・コンセントなしに家族の要請によって行われたのであれば、手術の侵襲性(可逆的だと言ってますが)がどうとか結果がどうとかに関わりなく、「拷問」です(これは今年の障害学会の報告で述べたこととも関係があります)。
なのでまずこの点について知りたいと思っています。

2013/10/8(火) 午前 11:17 [ acceleration ]

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accelerationさん、なるほど、です。14歳という年齢だけを考えると、いわゆる mature minor とみなされる可能性のある年齢ですよね。そこで自閉症があるということがどのように捉えられたかが判断を左右している可能性もありますね。障害のない子どもであれば mature minor として、決定権までは認められなくても少なくとも意思を確認・尊重されるべき年齢でありながら、障害のある子どもだから親の決定権だけで決められたとしたら、それはおっしゃるとおりの問題ですね。

2013/10/8(火) 午後 0:06 [ spi*zi*ar* ]

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accelerationさんには言わずもがなのことかもしれないのですが、私自身のメモとしても、英米で子どもの医療を巡って子ども自身の意思が尊重されたケースや、mature minor(成熟した未成年)概念、子どもを守る行政の介入責任と親の決定権について取り上げたエントリーから、ランダムにいくつかPBしてみました。

2013/10/8(火) 午後 0:16 [ spi*zi*ar* ]

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accelerationさん、そういえば『わたしの中のあなた』でジョディ・ピコーが、姉の臓器庫として生まれてきた主人公のアナの年齢を13歳に設定していたことにも、その設定の妙に唸ったことでした。

子どもの医療に関する年齢的な自己決定能力と、それから障害像からアセスされるべき自己決定能力と、何層にも丁寧な議論と判断が、いわゆる本人の最善の利益判断のほかにも、必要なはずですね。

2013/10/8(火) 午後 0:27 [ spi*zi*ar* ]

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