Ashley事件から生命倫理を考える

世の中は想像していたより、はるかにコワイ・・・

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The Oregon Health Education Review Committee(HERC)の会合で、
今年10月から新たなガイドラインが施行されて、
メディケイドのガン患者への治療内容が変わることが決まったとのこと。

前回のガイドライン改定では、
余命が2年以内のガン患者の治療に制限が設けられたのだけれど、

今回は化学療法に耐えられないほど体が弱っている患者、または
複数回の化学療法をやっても改善が見られない患者への治療を、制限することに。

そのため、
臓器が機能できないほど弱って死が近づいている患者には
ガン治療を目的とした医療はメディケイドの給付対象とならない。

しかし、手術と放射線を含め、
痛みと吐き気の治療は対象となる。

Oregon Starts Rationing End-of-Life Treatment
Medical Futility Blog, August 9, 2013


Popeのブログ・エントリーのタイトルだと
まるで今回の改訂でオレゴンのメディケイドが配給医療になるという解釈なんだけれど、

厳密な意味での「配給医療」という言葉の意味が
イマイチ私は良く分かっていないので素人の拡大解釈かもしれないのですが、

これまでもオレゴン州では以下のような話があって、
私は元々オレゴン州のメディケイドは一種の「配給医療」なんだとばっかり……。



いずれにせよ、
今回のガイドライン改訂で治療を受けられなくなるガン患者さんも
医師の幇助を受けて自殺することを希望するなら
その費用はメディケイドの給付対象になるわけですね……。


ちなみに、
1990年代にオレゴンプランが最初にできた際に、
導入しようとして「障害者差別」だとして没になった基準があった。

これについては、Alicia Ouelletteの Bioethics and Disabilityに詳しく、
その概要は以下のエントリーに。



その他、ピーター・シンガーが
QOLを指標に配給医療制度の導入を提唱している件については、こちらに ↓
Peter SingerがQOL指標に配給医療を導入せよ、と(2009/7/18)

今週のミュウ 14

園との連絡ノートより。

ミュウさんはとっても元気にされています。

今は実習生がたくさん来られており、
「私のところに来て〜♡」と
大声を出して呼んでおられます。

今朝はミュウさんの近くで
「学生さん、誰の食事介助に行かれますか?」と
尋ねていると、

右手を耳につけ、まっすぐにのばして
手を挙げているミュウさんの姿が……。

ビックリでした♡


うわぅ。
ミシガン州の多発性硬化症(MS)をわずらう女性、Sherri Muzherさん(43)が
今の状態で生きるよりも、まだ使えるうちに臓器を提供したいと希望し、

車椅子でテレビ番組に出演しては、不自由な言葉で
州に対して医師による自殺幇助(PAS)の合法化を求める発言を繰り返している。

「彼女の動機は心からのもので、自分の宿命をコントロールすると同時に
他の人たちを助けたいというのですから、本当に心を打つ話だと思います」と
同じ番組で法学者が語るなど、肯定的に受け止める声もあるものの、

ミシガン州は故Kevorkian医師のレガシーを引きずっており、
実現は難しいだろう、と上記の発言をした学者自身が予測。

Muzherさんはロー・スクールを卒業したマーケティングの専門家で
診断されたのは16年前。

寝たきりだが短時間なら車椅子にも座れる。

肺は痛んでいて移植にはもう使えないが、
心臓と腎臓を含む主要臓器はまだ健康だという。

「自分で決めることができるべきだし、
それが結果的に他の人たちを助けることになるなら
他人が文句を言うことはないでしょう?」




キヴォーキアン医師が自殺幇助と臓器移植を結び付けようとしていたことについては
こちらのエントリーに ↓
K医師、98年に自殺幇助した障害者の腎臓を摘出し「早い者勝ちだよ」と記者会見(2011/4/1)








【11日追記 続報】
オーストラリアの安楽死反対運動のリーダーから反論。EPCのSchadenberg経由。
ベルギーの安楽死後臓器提供を連想しつつ、
「愛他的自殺幇助」の論理とサヴレスキュらの「臓器提供安楽死」提案の論理の共通性を指摘。
http://alexschadenberg.blogspot.jp/2013/08/altruistic-assisted-suicide-surely-you.html

まさに、上で書いたりリンクした通り。
ここ数日、あちこちから流していただく情報で
以下のようなところに「死の質 QOD」という言葉が登場した、ということを知った。

2013/08/02 社会保障制度改革国民会議・議事・資料
http://www.kantei.go.jp/jp/singi/kokuminkaigi/dai19/gijisidai.html

当該箇所を立岩真也先生がarsviのサイトに抜いてくださっていて、
なるほど「尊厳ある死」という文言と一緒に登場している。

(ついでに言えば、この箇所の向かっている方向は
そういう言葉を使わないまま、実は、日本型「無益な治療」論の指標づくりと、
それによる、日本型(コスト論に基づいた)「無益な治療」論に向けた
「国民の合意」形成という名前の誘導なのでは? という印象)

「 医療・介護分野の改革」より
 医療の在り方については、医療提供者の側だけでなく、医療を受ける国民の側がどう考え、何を求めるかが大きな要素となっている。超高齢社会に見合った「地域全体で、治し・支える医療」の射程には、そのときが来たらより納得し満足のできる最期を迎えることのできるように支援すること−すなわち、死すべき運命にある人間の尊厳ある死を視野に入れた「QOD(クォリティ・オブ・デス)を高める医療」−も入ってこよう。「病院完結型」の医療から「地域完結型」の医療へと転換する中で、人生の最終段階における医療の在り方について、国民的な合意を形成していくことが重要であり、そのためにも、高齢者が病院外で診療や介護を受けることができる体制を整備していく必要がある。また、慢性疾患の増加は、低い確率でも相対的に良いとされればその医療が選択されるという確率論的医療が増えることにつながる。より有効でかつ効率的な医療が模索される必要があり、そのためには、医療行為による予後の改善や費用対効果を検証すべく、継続的なデータ収集を行うことが必要である。例えば、関係学会等が、日々の診療行為、治療結果及びアウトカムデータ(診療行為の効果)を、全国的に分野ごとに一元的に蓄積・分析・活用する取組を推進することが考えられ、これらの取組の成果に基づき、保険で承認された医療も、費用対効果などの観点から常に再評価される仕組みを構築することも検討すべきである。」


でも、「形成」しようというのは
あくまでも「医療の在り方」についての「国民的な合意」なんですよね。

まさか、
「そのときが来たらより納得し満足のできる最期」とか
「死すべき運命にある人間の尊厳ある死」とかについて
「国民的な合意」を形成しようなんていう無謀な話ではなくて――。

だって「死すべき運命にある人間」て、終末期の人のことというよりも
「どうせ人間はみんな死ぬんだから」とも読めたりするので、
その路線で「国民的な合意」形成を試みられたら
ものすごく怖いし……。

                   −−−−−

ところで、最初はぜんぜんピンと来ていなかったのだけれど、
このQODをめぐるFBでの議論を読ませてもらって、
記憶の向こうから、もわぁ〜っと蘇ってきたのが
ちょうど3年前にあった「死の質」世界ランキングという調査の話題。

当時のエントリーを探して読み返してみたら、
米国では2000年くらいから論文が出ていたりした。 ↓



で、当時の私が、この問題についてモヤモヤするところを
思うように言葉にできないまま、上の3つのエントリーを書き、
(もやもや感、ぐるぐる観が満載の、はっきりしないエントリーですんません)

それと平行して当時やっていたツイッターでどうやらつぶやいてみたのが、
4つ目のエントリーにコピペしてあったこちら ↓

「良い死」だったとか「豊かな死」だったというのは、
あくまでも人の人生の一回性の中で主観的にしか決められないことだと思うし、
私は、その一回性の中でドロドロしたり、グルグルしたりしながら、
ギリギリのところで何かを選択するという、そのドロドロやギリギリからこそ
人が生きることにまつわるいろんなことの意味というものは生まれてくるのだと考えるのですが、
「死の質」という言葉がそこにもちこまれることによって、
死に方に外側からの客観的な評価の視点が持ち込まれてしまうんじゃないのか、
で、それは結局、切り捨ての新たなツールになっていくんじゃないのか……

ホスピスが充実していて緩和ケアの質が仮に高いとしても、
だからといって個々の患者の「死の質」が高いことになるのかどうか、
という問題もあると思うのですが、

終末期の医療のいくつかのファクターによって評価された「死の質」が、
日本の記事のように、そのまま個々の患者の「死の豊かさ」として
翻訳されて流布されてしまうことには、それ以上の違和感があります。
じゃぁ、そこで何が飛び越えられてしまっているのか、ということ……

(最後のあたり、今の私の感覚を追加すると、
終末期医療のいくつかのファクターによって評価された
あくまでも医療的に達成された「死の質」のレベルの問題……とでもいうか。
あくまでも医療システムにおける指標の問題に過ぎない、というか。
ううう……うまく言えないので、この先はTBを見てください。)


で、当時、これだけ、もやもや・ぐるぐるする中から
やっと何がしか、「感想」めいたものにたどり着いて
それを4つ目のエントリーの最後に書いているのだけれど、

それを今こうして読み返してみたら
「平穏死」なんかについても同じことが言えるんじゃないのかなぁ、という気がしてきたので、
これもまた、以下にコピペしてみると、

こんなことをぐるぐる考えていたら、
今朝、ふっと頭に浮かんだことがあった。

この(各国の「死の質 QOD」)調査が対象としているのは
「死の質」でも「豊かな死」でもなくて、本当は
ただ、単に「40ヵ国の、緩和ケアの整備量と、ある一面から見た質」に過ぎないということ。

そこから、更に金魚のウンチ的に頭に浮かんできたこととして、

QOL(生活の質であれ生命の質であれ)とは
もしもどうしても使うつもりなのであれば「死の質」にしても
本来、「医療の質」を改善し、向上させるための指標として、医療の内部で、
医療職に対して、その実践を問い、医療の質を測るツールのはずではないのか、ということ。

それが、いつから、どのようにして、「医療が自らの質を問う指標」から
「医療に値するかどうか、医療が患者の質を問う指標」や、
「生き方や死に方を医療が評価して社会に提言するための指標」へと
転換させられていったのか、また転換させられていきつつあるのか。

そもそも緩和ケアの本来の理念が
患者さんが、その人の人生の一回性の中で死んでいくことを支える、というものだったはず。

そして、患者さんが人生の一回性の中で病むことの全体を見る医療が
たしか「全人的医療」と呼ばれて提唱されていたはず。

本当は、これら一切、「医療の質」の問題に過ぎないのでは――?


3年前に書いたこともまだ言葉足らずだし、
今もまだすっきりと言葉になっていない感じはあるのだけれど、

考えるべき問題は、
本当は「医療・介護のあり方」つまり「医療・介護の質」の問題のはずであって
巷でよく言の葉に上る「老いて、いかに死ぬか」というような
「死に方」まして「死に方の質」の問題でもなく、

さらに、一つの「あるべき死に方」像みたいなものを
国民に啓発・推進していく運動みたいな話でもないはずなのに、

そこが「尊厳死」「平穏死」の議論のように、
いつのまにか「医療・介護の質」の話から
患者サイドに向けた「あなたの死に方」だったり
めざすべき「あるべき死に方」の話に摩り替わってしまうようなことが
あちこちで起こっているだけに、

「死の質」などという言葉が社会保障制度の議論に登場することに、
それもまたいつの間にか国民に向けた啓発・推進の具にされるのでは、という
警戒感がどうしてもぬぐえない……んじゃないのかなぁ。

……と、
自分の中にある今回の「もやもや感」を、とりあえず整理してみる。


                  ―――――――

ちなみに、
某MLで教えていただいた関連の日本語論文は以下。


それから3年前の私のエントリー(3つ目のやつ)では
米国で2000年から論文があった事実を拾いつつ、
2003年のものしかリンクしていませんが、

2000年の「先駆的な」論文が以下だとのこと。
http://annals.org/article.aspx?articleid=713475

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副作用としてあまりにもひどい神経症状が出る
マラリア予防薬、mefloquine hydrochloride (商品名Lariam)に
やっとのことでブラックボックス警告がつけられたが、

すでにあまりに多くの兵士や平和維持部隊、ボランティアや留学生や旅行者が
生涯続く可能性すらある副作用リスクにさらされた後では遅すぎる、と
自身も手ひどい副作用を経験し、現在も悩まされている著者。

著者が経験した副作用というのが、ちょっとすさまじくて、
まるで映画かSF小説みたい。

フルブライトの奨学生だった2002年10月16日、
著者はインドのSecunderabadのアパートを
電気をつけっぱなし、ドアも開けっ放し、ノートパソコンもつけっぱなしで出た。

出た記憶は本人にはまるっきりないが
アパートのガードマンが証言しているから間違いない。

翌朝、4マイルも離れた駅で目が覚めて、自分がインドにいることも、
そもそもなぜ自分がインドに来たのかも、さっぱり分からなかった。
警官が来て、精神病院でベッドに縛り付けられ、
3日間、幻覚にうなされた、という。

Lariamの認可は1989年。以来、
健忘、幻覚、攻撃性、パラノイア、その他バランス失調、めまい、耳鳴りなどの神経症状の
副作用がごくわずかの人に出ることは明らかになっていた。

販売元のF.Hoffman LaRoche社は
副作用が出るのは1万人に1人だといっていたが、
2001年にオランダで行われたランダム二重盲検試験の結果が報告されてみると、
なんと飲んだ人の67%が一つまたは二つの副作用を経験、
6%は病院にかからなければならない重い副作用を経験していた。

例えば、1999年にジンバブエのサファリから帰ってきたオハイオ州の男性が
牛乳を取りにいった地下室で、頭にショットガンを当てて自殺。

ソマリアでは
カナダ人の兵士がソマリア人の囚人を殴り殺して自分も自殺を図った。
この兵士の部隊では週に一度Lariamを飲む日のことを
「サイコの火曜日」と呼んでいたという。

Lariamはこのブランド名ではもう売られていないし
米軍もあちこちの圧力でやっと2009年に兵士の大半に処方するのをやめたが、
まだ飲んでいる兵士もある。

2012年に16人のアフガンの民間人を殺して有罪を認めている
Robert Bales二等軍曹もこの薬を飲んでいたと弁護士は言っている。

ベイルズと事件についてはこちらに
(Lariamについては記述ありません) ↓
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AD%E3%83%90%E3%83%BC%E3%83%88%E3%83%BB%E3%83%99%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%82%BA

Lariamのブランド名では売られていないとはいえ、
ジェネリックは今年上半期だけで12万通の処方箋が書かれた
米国で最も売れている抗マラリア薬の第3位。

確かにマラリア予防の効果はあるし、
妊婦でも飲めるし、週に1回飲めばいい優れものではある。
ただリスクが大きく、そのリスクの大きさがどこまでかは、いまだに把握されていない。

やっと先週、FDAは神経・精神症状の副作用があることを認め、
ブラックボックス警告を命じたが、これは少なすぎるし遅すぎる。

副作用があったら医者に見てもらえと警告されているが、
副作用に気がつくころには飲んだ人は携帯も通じないはるか遠くの国に行っているし、
そもそもLariamの副作用は、副作用を報告できる能力を奪う形でやってくる。

しかも神経症状は永続的に続くこともある。

著者自身、今なおウツ状態、パニック発作、不眠や不安症など
Lariamを飲む前には経験しなかった症状がある。

米軍の兵士や米国人旅行者らが今後
何世代にも渡って害されてしまったのでは、と軍からも懸念の声が出ている。

Science is a journey, but commerce turns it into a destination. Science works by making mistakes and building off those mistakes to make new mistakes and new discoveries. Commerce hates mistakes; mistakes involve liability. A new miracle drug is found and heralded and defended until it destroys enough lives to make it economically inconvenient to those who created it.

科学は旅の道のりである。
しかし商売が科学を目的地に変えてしまった。

科学は過ちを犯しては、それらに手を加えて
また新たな過ちと新たな発見をすることで発展する。

ところが商売は過ちを嫌う。
過ちには製造物責任が生じるからだ。

だから、新しい奇跡の薬が発見されると、先走りで宣伝されては、
もうここまで多くの人の人生を台無しにしたら、さすがに
製造元にとっても経済的にマズイな、というところまでは、
いえ安全な薬です、と言われ続ける。


副作用は目に見える傷跡を残すわけではない。
目に見える具体的な損傷を起こすわけでもない。

でも、もしもLiriamが車で、
心理・神経的な副作用が骨折のように目に見えるものだったとしたら、
何年も前に市場から引き上げられていたはずだ。

Crazy Pills
NYT, August 7, 2013


最後の引用部分を読むと、
なんかデジャヴがある。

それも決して遠い過去からのデジャヴではなく、
最近ものすごく身近なところで起こっていることの、デジャヴ……。

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