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そのウソが重大であるだけに、この記事の内容はたいそう気にかかって 全文を読む方策がないものかと、この１年近く、いろんな人を煩わせてきたのですが、 （ご協力くださった方々、ありがとうございました） なにしろ米国医師会会員向けの新聞なので難しく、ほぼ諦めていました。 それが先日ひょっこり全文公開されているのに気付きました。 Physician-ethicist explains “Ashley treatment” decision The chair of the IRB that approved the controversial treatment of a child with severe disabilities offers insight into the dilemma. By Kevin B. O’Reilly, AMNews, March 12, 2007 やっとのことで全文を読んでみれば さすがにD医師本人はIRBで検討したなどとインタビューで語ってはいませんが、 （もちろん上記エントリーで指摘した大ボラ疑惑は依然として変わりません） ちょうど当初の論争が静かになってきた辺りで行われた この医師向け新聞での、決して長くはないインタビューには 改めて不快感と憤りがつのりました。 特に３点について以下に。 １．Ashleyの精神年齢を生後３ヶ月とする根拠があまりにもひどい。 ２００４年５月の倫理委員会の冒頭、 父親がパワーポイントを使ってプレゼンをした際に Ashley自身も部屋にいたというのですが、 そのことが倫理委の決定にどういう影響を及ぼしたかと問われて、 D医師は「生後３ヶ月だと聞いたことが、直接本人を見て確かめられた」と答えています。 しかし、それを説明する彼の言葉は Ashleyは落ち着かなくなって、車椅子でごそごそし始めるんです。
退屈そうで、面白いこともないのにそんなところにいたくないという感じ。 ちょうど赤ちゃんがむずかるのとまったく同じでした。 父親はそんな空気の中、次々にデータを並べて解説・力説していた──。 知的障害がなかったとしても、 そんな大人たちの話が６歳の子どもに理解できるはずがないし、退屈しないわけがない。 もしかしたら、Ashleyは退屈したのですらなく その場の異様な緊張感に居心地が悪かったのかもしれない。 それならば、Ashleyが会議の場で落ち着きがなかったのは 逆に認知能力の高さを物語っているのかもしれない。 それなのに、そんな異様な雰囲気の会議の場でごそごそ落ち着かなくなったことが どうして生後３ヶ月程度の知能しか持たない証明になるのか。 自分で歩ける２歳、３歳だったら（子どもによっては６歳だって） 退屈して歩き回るかもしれないし、言葉でそれを訴えるかもしれない。 Ashleyは自分で歩けないし言葉がないから 退屈を表現する術が限られていて車椅子でごそごそするしかできない。 その姿を「赤ん坊と同じだ」と考えるのは ただ障害のある身体しか見ていないからでしょう。 身障の状態をそのままその人の認知能力に置き換えて、 「寝たきりでものを言えない人は何も分からない」と決め付けるのと何も違わない。 障害児をそういう目でしか見ることができないというのは それは一体、どういう小児科医なのか？ ２．「自然に成長する権利はそう望む人にだけ大切」 「障害の有無に関らず人には自然に成長する本来の権利があるのでは？」という質問に D医師はこのように短く答えます。 これを医療倫理の判断と考えると たいそう恐ろしい発言なのでは──？ 重症の知的障害がこの根拠になっていることを考えれば、 「生きる権利はそう望む人にだけ大切」へと敷衍していくことだって可能なのでは――？ だからこそ、この問答に続いて以下の質問が出てきたのではないでしょうか。 ３．「Ashleyにとって生きているということは重要なんですか」という質問。 これが医師会会員向けの新聞で インタビューしているのは新聞スタッフの医療ライターだというのだから 質問そのものに仰天してしまいますが、 D医師の答えは、まず 「Ashleyにとって大事なのは、安楽と愛と、ぽんぽんがいっぱいになること」と わざわざtummy（おなか、ぽんぽん）という赤ちゃん言葉を使って答えています。 親が今回やったことも、それを娘に生涯補償してやろうという意図だ、と。 その後でD医師は 「Ashleyは明らかに家族の中では大切なのです」と Within her family という表現を使います。 この文脈における質問の言外の意図と、D医師の答えの言外の響きを合わせると、 「そんな自分の成長すら願えないような子に、じゃぁ、生きている価値があるんですか？」 「そりゃ外の世の中一般には理解できないけど、家族の中でだけは大事な子どもなんだからさ」 と聞こえます。 それに続いて 「Ashleyはあなたや私のようには自分のことを考えられないけど だからといって彼女が生きていることから喜びや楽しみを感じないということではありません」 と語り、インタビューが終わっているのですが、 確かDiekema医師は一貫して 「自分が尊厳を大事にされているかどうかなんてAshleyには分からない」と主張し それによって重症児への侵襲を正当化しています。 しかし、生きていることに喜びや楽しみを感じることができる能力は、 そのまま悲しみや怒りを感じる能力でもあるのではないでしょうか。 生きている喜びや楽しみを感じる能力がある人は、
自分の尊厳が大事にされているかどうかを感じる能力も あるのではないのでしょうか？ |
その他の疑問・疑惑
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もう、特定の分野の研究者か、よほど強い関心を持っている人以外には 興味などなくしてしまっているとしか思えないAshley事件ですが、 それでも、まだ、たま〜に、どこかのブログが取り上げることがあります。 その中に、何も分析も個人的な意見もなく、 この2年間の諸々の展開にもまったく触れないままに ただ2007年当初の記事をそのままコピペしただけという ちょっと不可解な取り上げ方をするブログがあることに 前から気はついていたのですが、 ヘンだなぁ……と意識するようになったのは最近で、 今日また、これを見つけて、 いよいよ、これは絶対ヘンだ……と。 Do you agree with what happened to Ashley x, explain why or why not? My Medical Alert Systems, February 12, 2009 タイトルは 「あなたはAshley X に起こったことに同意しますか？ 賛否その理由を説明してください」 長いエントリーなのですが、 実はこれは2007年1月４日のAP通信の記事全文なのです。 （コピーライトがあるから再掲禁止などと書かれている部分までコピペしてあります） 独自に書き加えられているのは冒頭のわずかな部分で AshleyケースについてAPのLindsey Tannerがこう書いた、という説明に続いて 「このケースを議論しよう。Ashley家族のブログを読もう」と書かれています。 そして、この、情報としては今さら何の意味もない記事に対して 即座に入っているコメントが1つ。 「最初は酷い親だと感じて反対だったけど、 詳しく知るにつれて子どもの最善の利益を考えているんだと分かってきました。 小さいままだったら親がずっと関って愛してやれるのだから本人のためです。 本人の同意なしに臓器をとってしまうなんて一見むごいと見えますが、 生理痛には正常な女性だって苦しみます。 障害のある女性がどう対処するというのでしょう？」 どうにも妙だよね……と思ったので、 今回はこのブログの背景をトップページから覗いてみたら、 医療機器のメーカーさんたちが集まってやっているブログでした。 どうも、ネット上で批判が書かれると、その後には こういうブログが登場してくるように思われるのですが、 もしかしたら世論に忘れられないために、 一定の間隔で出てきているのかもしれません。 それにしても、 2007年1月16日のSeattle Times の社説もそうですが、 Ashley父や子ども病院の手が入っているのではないかと私が個人的に疑っている文章には かならず「父親のブログを読め」と書いてあるのが、彼の肥大した自我を思わせて、笑える。 あれさえ読んでもらえば理解されないはずがないと、彼は今も信じている――。 それは、もちろん、笑い事では全然ない。
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ここ数日、ある人とAshleyの咀嚼・嚥下機能についてメールをやり取りしています。 （厳密には「手術を決断」としか書いてありませんが、 ここは経管栄養の話なので、経鼻のチューブなら手術の必要などなく、胃ろうだと思います。） そこで私のメール相手は 5歳まで口から食べることができたのだから飲み込みはできるはずだといい Singerの説は間違いだと主張します。 重症児の嚥下機能は何かをきっかけに急速に低下することもあるから 5歳で飲み込めていたから今も可能だとはいえないと私は反論したのですが、 親のブログには去年Ashleyが果物を食べさせてもらっていると見える写真があり、 その人はその写真がAshleyに嚥下機能がある証拠だというわけです。 写真に写っているのはイチゴ、メロン、スイカ。 このうちイチゴとメロンはよく熟れてさえいれば少々咀嚼・嚥下がヘタクソでも こなせる子どもも少なくないような気がします。 だけどスイカはAshleyのような子どもにとって難物のはず。 ちゃんと噛み砕く能力がないと危険なように思います。 胃ろうを造設しなければならないほどの重症児なら 写真で女性が持っているようなプラスチックのスプーンで切れるサイズのスイカを 自分で噛んで飲み込むというのは無理があるんじゃないでしょうか。 逆に、小さなスイカ片くらいならバリバリ噛み砕いて食べられる子どもなら もともと胃ろうは不要だったのでは？ 私はこれまで、Ashelyの咀嚼・嚥下機能が低いために 誤嚥性肺炎の危険回避のために胃ろう造設しかなかったのだとばかり思いこんでいました。 だから最初、Ashleyはちゃんと食べられるのではないかというメールの相手に 重症児の咀嚼や嚥下の問題はそう単純じゃないと説明しようと苦労していたのですが、 それで写真を眺めたり、上のようなことをあれこれ考えているうちに 「Ashleyがなんで胃ろうなのか」という別の疑問が気になってきました。 父親が書いているように、 風邪を引いたときに水分補給ができなくなり脱水を起こすからというだけなら その都度の点滴で十分に対応できるのではないでしょうか。 鼻からチューブを入れることだって可能です。 それなら飲み食いが可能になった段階で外せばいいだけですから。 体調を崩すという臨時の事態に備えて 侵襲度の高い胃ろうを日常的に置いておこうと考える医療者または親というのが 私には考えられないのですが、 もちろんAshleyの父親は「普通の親」よりも はるかにトランスヒューマニスティックな考え方をしていると思われ、 十分にありえることかもしれないなぁ……とも。 しかし、胃ろうは周辺皮膚のかぶれや、内容物の漏れ、 定期的なチューブの交換など、 本人にとっては必ずしも快適とは限らないのだし 何より口から食べることの大切さが日本でも見直されているところ。 親なら普通は よほど本人の命が危うくなったり、むせによる苦痛が極端にひどくならない限り できるだけ口から食べさせてやりたいと考えます。 甘いとかすっぱいとか、「ああオイシイ」と家族が目を見合わせる幸せとか 食にはカロリーや栄養分の問題だけではない豊かさがありますから。 そのあたりのことを考えると、 ここでもまた「どうせAshleyには何も分からないのだから 口から食べて、ものを味わうことなどどうせできない。 特に機能面では胃ろうの必要がなくても、 それで十分なカロリーと栄養が確保できて 体調不良の時の脱水も防げる、 さらに3度の食事介助もなくなって介護もラクになるのなら 本人にとっても家族にとっても一石二鳥の利益のあるテクニカルな解決……という 父親の声が聞こえるような気がする――。 おや――？ この論理って、生理痛を回避するために子宮をとってしまおうという彼の論理と同じですね。
痛み止めを飲むとか、毎月ホルモン注射をすることでのコントロールも可能なのに、 そんな七面倒くさいことせずに、いっそ子どもの体を侵襲して子宮をとってしまおうと。 |
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2007年初頭の“Ashley療法”論争の時から 米国でAshleyのような重症児への介護支援がどの程度整備されているものか ずっと知りたいと思っていたのですが、 11月の末にWPに以下の記事があり、 ある程度の目安になるかと思われます。 記事そのものは 連邦政府の官僚ですら職員向け医療保険の給付条件が変わって これまで受けられていた医療サービスを受けられなくなっている実態を報じたものですが、 ここで取材されているJohn Rogers氏の11歳の娘Shelbyさんは脊髄性筋萎縮症。 彼女の在宅生活への支援のあり方を見ると、 ちょっと日本では考えられないほどの充実振りなのです。 車椅子生活で、寝ている間も含めて24時間介護を必要とするShelbyさんの自室には 次のものが整備されています。 自室のベッド周りに 鼻に装着する呼吸器 脈と酸素レベルのモニター 咳を助ける装置 天井には電動リフト 壁には移動補助の吊りベルト（スリング） そして、毎日朝7時から夜7時まで12時間の看護サービス。 毎日看護師が派遣されて12時間、付きっ切りで看護・介護に当たってくれるというものです。 こちら外部からの看護サービスについては 連邦政府の職員向け医療保険で賄われていたもので、 このサービスを保険会社が打ち切ったことが記事のテーマ。 記事の書き方からすれば 医療・介護機器はメディケアで支給されているように思われます。 もちろんメディケアについては州によって条件が違っているし それなりの自己負担も生じているのでしょうが Shelbyさんのケースはある程度Ashleyのケースを考える参考になります。 シアトル在住でソフトウェア企業の役員だというAshleyの父親には 娘の健康上の必要のない（elective）外科手術までカバーしてくれるほど 充実した被用者医療保険があったわけだから、 （これ自体、並みの被用者保険ではないことの証左でもありますが） 上記Shelbyさんの例を基準にすれば毎日何時間かの看護サービスは 保険で賄われると考えてもいいのではないでしょうか。 また、天井の電動リフトや壁のスリングも同様に整備できる可能性が高い。 父親のブログに掲載されたAshleyの写真を見ると、 ベッドでの座位保持や車椅子のシーティングが完璧に行われていたり、 庭のブランコの1つがAshley用に改造されていたりと Ashleyの家庭生活にOTまたはPTが直接的に関与していることは明らかです。 それも、もしかしたら父親の医療保険の対象なのかもしれません。 （もちろん自腹で専門職を何人でも雇える財力の持ち主でしょうが） 担当医らが 「リフトは人間的でないから、いつまでも親がトランスファーできるように」 「家族以外の人間の手を借りると家庭内の力動が変わるから親がそれを望まなかった」 などと述べていることから考えても、 家族が望んでも介護機器が手に入らないとか 家族が望んでも介護・看護サービスが受けられないといった 日本の我々がつい前提としてしまうような状況ではなく、 望めば上記記事のShelbyさんと同等か、恐らくはもっと充実したサービスだって メディケアと医療保険で受けることができる状況のはず。 多くの人がAshley事件を介護支援の不足との関係で考えてきましたが、 Ashleyのケースに関して言えば、それは的外れなのではないでしょうか。 この特定のケースについては、むしろ、 個人的には十分な介護支援を調達できる親が 敢えてこうしたドラスティックな手段を考案、実行したことそのものに 時代の文化を象徴する事件の特異さがあるのでは──？ そして、やはり何より気になるのは そのような事件の特異さが十分に認識されないまま 介護支援の不足の問題に一般化されてしまえば 前例となるべきではない事件が前例を作ってしまうこと。 “Ashley療法”論争から2年──。 その間に 障害児・者にかかる社会的コストを云々し 社会に支援を整備するのではなく、 むしろ当人たちを切り捨てて問題を解決しようとする声が どんどん大きくなっているだけに。 あの事件は結局、後から振り返ったら、
「障害児には健常児と同じ尊厳を認める必要はない」との認識に 一定の市民権を与えてしまうきっかけを作った事件……ということになるのかも。 |
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前のエントリー「ない」研究は「ない」ことが見えないだけという科学のカラクリ？を書いているうちに、 頭に引っかかっていながら、どうしても言葉にできず、 ずうっと、もどかしかったAshley療法論争の問題点が ふっと言葉になったような気がする。 あの論争の間、私にとって、たいそう苛立たしかったのは 多くの人が「語られること」だけに目を奪われてしまって 「語られていないこと」の存在に気付こうとしなかったこと。 Diekema医師が饒舌に「語る」言葉だけに引きずられ、そればかりを追いかけて 彼が「語らない」ことに耳を済ませることをしなかったこと。 そうして「語られたこと」だけが事実なのだと信じた人たちは、 Ashleyのような子どもたちのことに詳しく直接体験があるために気付くことができる人たちが 「ある」のに「ない」ことにされているものの存在（欠落）を指摘しても、 自分の目には見えないというだけで または、もはや見たいものだけを見たいというだけの理由から、 それを信じようとしなかったこと。 そうして、「ある」から「見えやすい」し「分かりやすい」情報だけで 多くの人があの事件を理解しようとしたために どういう情報が「ない」のか、つまり「隠されている」のか それはなぜ「ない」のか、なぜ「隠されなければならなかったのか」が不問に付されてしまったこと。 コトの本質は「ない」から「見えない」情報にこそ隠されているというのは
Ashley事件に限らないのだろうけれど。 |
