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親が「そうだ、アシュリーだけではなくて広く多くの子どもたちにもやってあげればいいじゃないか」と考えを発展させた可能性があるのは、アシュリーのエストロゲン大量投与が完了する少し前の段階ではないかとの推論を前回のエントリーで提示しました。 親が広く推奨しようとの考えを抱いた可能性がある時期（もちろん、あくまで推測です）は、医師らの論文が書かれる数ヵ月前ということになります。 これまで指摘してきたように、どちらかというと執筆者の医師らは本当は書きたくなかったのではないかと思える節のある、あの論文です。乳房芽の切除の事実も子宮摘出の本当の理由も隠し、あたかも成長抑制療法のみについての論文であるかのように装って、ホルモン投与の時期は１年も過小に偽り、このケースを検討したという倫理委のメンバーについては書いてもいないのに書いたと読者が受け取るような手の込んだ誘導を仕組みこみ、そして政府の在宅化推進の方針まで持ち出して、しかし全体に何もかも曖昧模糊としたままに書かれている……といった論文。隠しておきたいことだらけで、それならいっそ論文発表などしなければいいではないかと思うほど隠蔽やごまかしに満ちた論文でした。だからこそ、医師らには本当は発表などしたくなかったのだけど、そこに何かどうしても書かざるを得ない事情というものがあったのではないかと推測するわけです。(「論文のマヤカシと不思議」の書庫を参照してください。） これらの推測を念頭に、では論文で医師らは「この処置を広く推奨する」ということに関してはどのような書き方をしているかを当たってみると、この論文の思いがけない特性とでもいったものが浮かび上がってきます。 まず、アブストラクトの最後の１文。 もしも万が一親が要望した場合には、適正なスクリーニングとインフォームド・コンセントの後に、成長抑制療法がこのような子どもたちに治療のオプションとして提供されることを提唱する
さらに、イントロダクションの最後の１文。 親がこのような介入を望んだ場合には、この介入は医療的に実施可能でありまた倫理的にもdefensibleであると我々は提案する
defensible とは、ここでも医師らのホンネが”語るに落ち”ているのではないでしょうか。やったとしても、倫理的にもまぁ釈明はできそう（ごまかせそう）……だと？そして興味深いことに「症例報告」の中では、 倫理委は、成長抑制と子宮摘出の要望はこの症例においては倫理的上適切であるとのコンセンサスに至った
倫理委がこれら処置そのものの妥当性についてコンセンサスに至ったとは書いてないのです。彼らが適切と認めたと言っているのは、あくまでも親の要望であることに注目してください。２００６年５月５日の倫理委は、ホルモン投与によって重症児の身長の伸びを止め、健康な子宮と乳房芽を摘出するという医療介入そのものの倫理上の是非を検討する場ではなく、そういうことをやりたいとする親の要望の方の是非を検討する場だったのでしょうか。微妙な違いのようにも思えますが、これは非常に重大な違いだと私は考えています。 話を本題に戻します。 この、一体何についての論文なのか、何を報告したいのかしたくないのか、何を言わんとして書いたのか、すべてが曖昧模糊としている論文の、では結論とは一体なんだったのでしょうか。 「結論」の冒頭の１文。 生涯にわたって歩くということのない、重篤な発達・神経・認知障害のある子どもに成長抑制を望む親の気持ちは、理にかなっており理解できるものと思われる
A parent’s desire ……….seem reasonable and understandable. 「結論」の項目では、この後に「この論文ではリスクとメリットを秤にかけて、リスクがメリットを超えるものではないと論じてきた」という趣旨の文が続き、セーフガードの必要を強調した後に、論文は以下のように締めくくられます。 親はnovel and untested な医療介入のリスクと不確実性について知らされるべきである。それらのセーフガードが存在すれば、このような療法は倫理的かつ実施可能であり、親へのオプションとして提供されるべきであろう
novel and untested については既に指摘しましたが、こうして「結論」でまで繰り返されると、彼らはやはりこの療法の妥当性に実は口で言うほどの確信がなかったのではないかと思えてきます。「不確実性」を親に説明しておかなければならないとわざわざ付け加えているということは、独自にリサーチし自分で思いついたアイディアに親が自分で期待しているほど大きな効果があるかどうか、まだ分からないという懸念を医師の方は抱いていたのでしょうか。（もっとも、この効果の点を疑問視する声は論争の中でも他の医師から出ており、実際のところ、それについては先になってみないと分からないわけですが。）
ここでもまた、「親へのオプション」なのです。親が望んだ場合には……親の要望は倫理上適切……親の要望は理解できる……親へのオプションにすべき……。この論文がそれまでの事実経過からして親を意識しているのはある程度やむをえないにしても、これは尋常な程度といえるでしょうか？ 論文の結論が「こんなことをやりたいと言う親の要望はもっともなのだから、親が望めばやらせてあげるべきだ」という主張であったことを、論争に加わった多くの人は知っていたのでしょうか。
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論文のマヤカシと不思議
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「乳房芽切除の理由とメリット」で引用したように、両親は乳房芽の切除という処置はホルモン療法を受けて胸が膨らんでしまう男児に使えばいいと提唱していました。しかし実は、両親が名案だから広く使えばいいと提唱しているのは乳房芽の切除だけではありません。 両親のブログのタイトルは多くの人が知っているように、the Ashley Treatment ですが、このブログには副題があることをご存知でしょうか。 Toward a Better Quality of Life for “Pillow Angels” Pillow Angelsと複数形になっていることに注目してください。「ウチの”枕の天使ちゃん“のより良いQOLのために」ではなく、「世の中の”枕の天使ちゃんたち“のより良いQOLのために」。アシュリーと同じような状態にある世の中の重症重複障害児たちのより良いQOLのために、このブログを立ち上げたと副題は謳うのです。 本文の中でもブログでの情報公開の理由について 寝たきりの”Pillow Angel”たちに同じようなメリットをもたらしてあげられるかもしれない家族を支援するため
ひとえに我々の経験を同じような子どもを持つ他の家族が役立て、彼らのピロー・エンジェルたちの生活が良い方向に変わることを願ってのこと
と書かれています。この療法が広く受け入れられて、このような（他の重症障害児の）家族にも受けられるようになることを望んでいる
との記述もあります。つまり、乳房芽の切除だけではなく、ホルモン療法による成長抑制と子宮摘出術を含めた３点セットである”アシュリー療法”を広く世間に広めようというのが、両親がブログを立ち上げたもう一つの大きな理由なのです。父親はメディアの取材に対しても、これと同じことを言っています。”アシュリー療法”というネーミングも、そうした意図から「覚えやすくて検索しやすい名前をつけたかった」ものです。 ところで両親は、２００４年にアシュリーに３つの医療的処置を要望した最初から、ここまでのことを考えていたのでしょうか。最初から「これは自分が考えた素晴らしい名案だから、アシュリーにもやって、みんなにも広めましょう」という要望だったのでしょうか。 これは、ちょっと考えにくいシナリオのように思えます。いくらなんでも、いきなりそんな話が出てきたら、医師らにも受け入れられないでしょう。倫理委冒頭でプレゼンを行った際に、何らかの原因で乳腺が肥大する男性には切除手術が行われている事例を持ち出してはいますが、それもアシュリーへの乳房芽切除の妥当性を説くことが目的のようです。やはり２００４年当初は「アシュリーに対してこういうことをやってほしい」というだけの話だったのではないでしょうか。そして、実際にわが子にやってみた結果として「案外、多くの人の悩みを解決できる名案かもしれない。広くみんなが使ったらいいじゃないか」と考えるに至ったと考えるのが自然なのではないでしょうか。 アシュリーのホルモン療法は、２００４年７月の手術からの回復を約１ヶ月待って開始され、Gunther医師が３ヶ月ごとに診察し各種の検査を行っています。２００７年年明け早々のブログでは「ちょうど２年半の治療が完了したところです。この間を通して悪影響は一切観察されませんでした」と書かれています。 やはりある程度の時期は治療経過を見守らなければ親としても心配だったことでしょう。そして、もう大丈夫そうだ、副作用はなかったようだと考えた時、この療法の安全性も確認できたように感じたのではないでしょうか。それが「副作用がないのだったら、アシュリーだけではなく、もっと広く多くの子どもたちのために使えばいいじゃないか」という考えに発展したということは、考えられないでしょうか。もし、そういう段階を踏んで考えが発展したのだとすれば、「アシュリーのため」から「みんなのためにも」へと考えが飛躍した時期は、アシュリーへのホルモン療法が終わりに近づいた頃と見るのが最も自然なように思われます。２年半の療法ですから、２年を過ぎる頃にもなれば、そろそろ副作用もなかったようだと安心するでしょうか。 仮に、両親が上記の推測のように考えを発展させたとすると、その時期は、２００６年の夏に当たります。医師らが論文を発表する数ヶ月前です。
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資料を読み直していたら、以前には気がつかなかった論文のウソをもう１つ発見しましたのでご報告します。 アシュリーに行われたエストロゲン投与の期間についてです。 両親のブログでは、２００７年の外科手術からの回復を約１月待ってから開始し「２年半の投与がちょうど完了したところ」と書かれています。 ところが医師らの論文では、「現在、療法を１年ちょっと受けたところ」と書かれているのです。 論文発表は２００６年１０月。 ブログの立ち上げは２００７年１月２日。 それぞれの発表時期は２ヶ月しか違わないことを考えると、これはやはり医師らの論文がホルモン投与の期間を実際よりも１年短く申告したかったためのウソだと考える以外にはないのではないでしょうか。
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前回、論文の「メンスの始まりについても（両親は）心配していた」という１文が論文のどこにも繋がっていないと指摘しました。この点について、もう少し詳しく検討してみます。 論文の中で、あくまで「治療前」との形容つきですが、子宮摘出が初めて出てくるのは、この「メンスの始まりについて云々」の直後になります。著者は、これを書いたことで「一応は本当の理由も書いた」と安心したのでしょうか。次の段落が、「医師らの論文にはマヤカシがある その３」で引用した、ややこしくて分かりにくい、あの長いセンテンスで始まるのです。両親と医師とが話し合った結果、「エストロゲンの大量投与によって成長を抑制し、治療前子宮摘出術によって思春期一般の長期的な問題と特に治療の反作用を軽減するという計画ができた」という、あの文です。なににつけ、このセンテンスに話が戻ってしまうのは、それだけここにゴマカシがたくさん仕掛けられているからでしょう。 原文を引いてみます。 After extensive consultation between parents and physician, a plan was devised to attenuate growth by using high-dose estrogen and to reduce the long-term complications of puberty in general, and treatment adverse effects in particular, by performing pretreatment hysterectomy.
英語教師をしているネイティブ・スピーカー２人に別々に読んでもらって、２人ともが「悪文すぎて何が書いてあるのか分からない」と呆れたセンテンスです。が、受動態で書かれていること（誰が計画を作ったのかを示さなくて済む）を初め、必要なマヤカシをすべて盛り込むには、このような悪文にならざるを得なかったものでしょう。 A plan to attenuate and to reduce と読むことで、読みにくさが１つ解消すると思います。 reduce の目的語を the long-term complications of puberty in general and treatment adverse effects in particular の２つだと理解してもらうと、文の構造はつかめると思います。その手段が performing pretreatment hysterectomy です。 治療前子宮摘出術を行うことによって、「一般的な思春期の健康上の問題と、とりわけ治療の反作用 」の２つを軽減する計画が出来た……というわけです。(初出時に「治療前」と形容されていることは注目すべきと思います。） さて、この直前に「親がメンスの始まりについても心配していた」という一文があるからといって、次にこの分かりにくいセンテンスを読んで、ここでいう「一般的な思春期の健康上の問題」とはメンスのことで、それを軽減（なくしてしまうのは本当は”軽減”ではありませんが）するために子宮を摘出したのだな、親はそのためにこそ子宮摘出を望んだのだな……と、事実の通りに理解できる人が、果たしているでしょうか。 それでも、なるべくウソだけはつきたくないらしい執筆者の心理としては、「子宮摘出の本当の理由についても、ちゃんと書いた」という言い訳（なぐさめ？）になったものでしょうか。それとも、このような書き方をもって、「誤魔化してなどいない、このように自分は子宮摘出の本当の目的についても、きちんと書いている」と主張するつもりなのでしょうか。 追記： 上記の記述があるのは「症例報告」の中ですが、その後「成長抑制療法の歴史」という項目をはさんだ、はるか遠く「治療のリスク」の項目に、以下の一節があります。 予防的子宮摘出術にはエストロゲン療法に付随するメリットがいくつかある。この一回限りの処置により生理のcomplications が取り除かれ、また多くの場合、生涯にわたって続けなければならないホルモン注射の支出、痛みと不便を本人と介護者から取り除く。
これもまた、こう書くことで「子宮摘出の本当の理由も書いた」という言い訳のつもりなのかもしれませんが、理解できないのは生理のcomplications が一体何を意味するのか、ということ。生理は病気ではないのにcomplications とは何のことなのか？ それとも、その後に、まるで多くの障害女性が一生涯ホルモン注射で生理を回避しているように書かれていることから極めて親切な推測を行うと、これは「生理痛」のつもりなのでしょうか。しかし生理痛は生理のcomplications……？ しかも、これは「治療のリスク」の項目。あくまでもホルモン療法の副作用軽減策としての「予防的」または「治療前」子宮摘出についての文脈です。
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ここまでGunther医師とDiekema医師が書いた論文と、その内容をめぐる彼らの発言を検証してきました。途中あちこち脱線してしまったので、一度ここで整理しておきたいと思います。 |
