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資料を読み込みながら医師らと両親の発言をつぶさに追ってみると、そこから浮かび上がってくるのは以下のような対比の構図です。 妙に堂々と自信に満ちた親 vs 妙にこそこそと姑息な医師ら 最も端的に両親の自信を象徴している言葉は、ブログの中で医師らに対して述べた謝辞の部分（以下）にある「この先駆的な療法」でしょう。 Our sincere thanks to Ashley’s doctors and the surgery team at Seattle Children’s for their world class expertise and support throughout this pioneering treatment. 両親は、自分たちの考案による“アシュリー療法”は医学的にも社会的にも大きな意義のある“先駆的な療法”であると一貫して確信し、純粋・単純な善意から世の多くの人たちのために自らその伝道者たらんとする明確な意思を持っているようです。子ども病院がWPASと共同で記者会見を開き子宮摘出について違法性を認めた５月８日にブログに発表した声明文でも、同じような子を持つ他の家族にも同様のことが不当な障壁なく出来るよう望むと書き、なおもこの療法を広めたいとの意図が繰り返されています。 これほどの自信に満ちている両親は、事実を隠したり誤魔化したりする必要など微塵も感じていません。ブログの文章にもディフェンシブなトーンはありません。むしろ批判する人は自分の言うことをちゃんと理解せず「誤解」しているのであって、きちんと自分の論理を把握してもらえれば、この療法の意義が分からないはずがないと信じこんでいるかのようです。 ブログを立ち上げた２つ目の理由を、彼らは「この療法に対する、また我々の動機に対する誤解(misconceptions)を解くため」と書いています。もしかしたら多くの批判が巻き起こったのは、２ヶ月前の論文で医師らの書き方が曖昧だったために誤解が広まったものであり、考案者の自分が自分の言葉で明確に説明すれば誤解が解けて世の中はむしろ拍手で歓迎してくれるはずだと考えたのかもしれません。まるで論文が隠し立てしていたことを「そうではなくて、これが自分の考えの真実だと」言わんばかりの詳細・厳密な説明ではないでしょうか。医師らが論文に書いたいくつかの点について、両親がブログできっぱりと否定していたことを思い出してください。 （追記１：「いくつかの点で否定していた」というよりも、論文のあれだけの隠蔽・ごまかしを考えると、詳細にすべてを説明したという点で、ブログの登場そのものが医師らの論文全体を否定しているともいえるのではないでしょうか。） （追記２：１月２日の晩に受けたLATimesの電話取材で、父親は介護の便宜のためにやったと誤解している人には、「ブログに書いてあることを読んでくださいとお願いしたい」と語っています。読んでさえもらえば誤解は解けるとのニュアンスです。ちなみにブログの立ち上げは元旦の夜とされており、この取材はメディアでは一番早かったもの。この時点で人々の誤解があると父親が感じていたとすれば、それは医師らの論文に起因する誤解以外にはないでしょう。） このように、自分が考案した“アシュリー療法”に親が絶大な自信を持っていることは、資料を読めばはっきり分かります。分からないのは、親が自信満々のアイディアを持ちこんできたからといって、一組の親の思い付きに過ぎないものが何故こんなに簡単に実施に結びついてしまったのかということ。なぜ医師らがこんなにも簡単に追随してしまったのかという点です。 患者として患者の家族として医師と向かい合った経験のある人は、この点に違和感を覚えないでしょうか。 「医師らはやっぱり“乳房芽”など認めていなかった」というエントリーでも書きましたが、親がこのような独自のアイディアを持ち込んできた場合に、果たして医師はまともに相手にするものでしょうか。しかも、そのアイディアはGunther医師ですら「これを聞いた人の最初のリアクションが拒否的になるのは理解できる」という突飛なものなのです。普通なら倫理委員会まで話をもっていってもらえるどころか、診察室で切り出したとたんに呆れられ、まともに相手にしてもらえず追い返されるのがオチなのではないでしょうか。 ところが、アシュリーの親の突飛な要望は、Gunther医師の診察室で持ち出されたその日のうちに具体的な計画となり、即座に担当する倫理カウンセラーまで決まるのです。(Diekema医師は１月１２日の「ラリー・キング・ライブ」で、内分泌医の初診直後に、倫理カウンセラーとしてオン・コールだった自分に電話があり、この件を担当することになったとの事情を語っています。) 医師らの論文が異様なほど親の存在を意識して書かれたものであることは既に指摘しました。 私が両者の対比の構図に「妙に」という形容をつけるのは、この疑問のためです。この事件における「医師―親」の関係性には、なにか通常の「医師―親」の関係性とは異質なものが感じられないでしょうか。
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親と医師の関係性の不思議
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「親と医師の言うことは違う �Ｏ席犬竜鵑欧襦箸覆次鼻�で、「アシュリーにこのような処置が行われたのは何故か」について論文に書かれた一節を、両親がブログで否定していることを指摘しました。その箇所によると、このまま成長したら他人に託す以外になくなることを案じたからでも、在宅介護の期間を長くしたかったからでもないとのことでした。では、両親がこれら一連の処置を望んだ理由は何だったのでしょうか。 両親はアシュリーにこれらの処置を望んだ理由を、ひとえに「本人のQOLの維持向上のため」であるとブログで何度も主張しています。特にわざわざゴシック体にして強調している一説があるので、そのまま引用してみます。 療法について広く見られる基本的な誤解は、療法が介護者の便宜を意図したものだというものです。そうではなくて、主な目的はアシュリーのQOLを改善することです。アシュリーの最も大きな課題は不快と退屈なのですから。この中心的な課題に比べると、この議論の中のそれ以外の問題はたいしたものではありません。“アシュリー療法”はずばりこれらの課題に対応するもので、それによってこの2つの課題が大きく緩和され、アシュリーに生涯にわたってメリットをもたらすと我々は強く信じています。
ほとんどの人が考えているのとは異なり、“アシュリー療法”をやろうというのは難しい決断ではありませんでした。生理痛がなくて、発達しきった大きな乳房からくる不快がなくて、常に横になっているのによりふさわしく、移動もさせてもらいやすい小さくて軽い体の方が、アシュリーは肉体的にはるかに快適でしょう。 アシュリーの体が小さく軽いことによって、家族のイベントや行事にも参加させやすくなりますし、そうした機会はアシュリーに必要な安楽、親密さ、安心感と愛情を与えてくれるものです。たとえば食事の時間、ドライブ、触れてもらったり、抱いて甘えさせてもらったり、といったことなど。赤ちゃんというのはだいたい、目を覚ましている時には家族のいるのと同じ部屋においてもらって、家族のすることを見たり聞いたりしてはそれに注意を引かれ、それを楽しんでいます。同じようにアシュリーにも赤ちゃんと同じニーズが全てあるのです。遊んでもらったり、家族に関わってもらうことも必要だし、またアシュリーは家族の声を聞くと落ち着きます。さらに、アシュリーの精神年齢を考えると、完全に成熟した女性の体よりも9歳半の体のほうがふさわしいし、より尊厳があるのです。 両親のブログthe Ashley Treatmentより 主要な目的はアシュリーのQOLの改善であることをはっきり書き、その後、これらの処置のメリットが述べられています。恐らく、２００４年５月５日の倫理委員会のプレゼンテーションでも、これと同じ主張が行われたものと思われます。メリットに関して言えば、医師らが論文に書いた内容やメディアでの発言は、ここに挙げられたものとぴったり一致しています。メリットの点では文句はなかったのでしょう。医師らの論文で両親が不満だったのは、行われたことの内容についての書き方と、自分たちがこれらの処置を求めた動機についての２点でした。 「親と医師は言うことが違う �■海弔僚菽屬隆愀検�では、行われたことの中心に成長抑制を据えて他は曖昧なままにした論文の書き方に対して、両親は「成長抑制はアシュリー療法の１つの側面に過ぎません」と否定していました。 「親と医師は言うことが違う �Ｏ席犬竜鵑欧襦箸覆次鼻�では、自分たちでケアできる期間を延ばしたかったことが両親の動機だったように書いた部分について、やはり「在宅ケアの期間を延ばすためにやったことではありません」と明言し、どんなことがあっても赤の他人に託すことは決してしないと書いて、医師らの発言を否定していました。 いずれも、ニベもないほど、きっぱりとした否定です。私は医師らの論文を読み、次いで両親のブログを読んだ際に、この２つの否定に違和感を覚えました。患者の親が医師の言うことを否定しているのです。医師のほうが親の言うことを否定しているのではありません。通常の「患者の親―医師」の関係性で考えた場合、自分の子どもの主治医の発言をこれほどきっぱりと否定できるでしょうか。通常なら医師に対して失礼になると考え、あるいは医師の不興を買うことを恐れて、親の立場でこれほどあからさまな否定は出来にくいように思われます。 もちろん、大きな批判を受けている状況を考えると、自分たちの意図を誤解されたくない気持ちは強いでしょう。しかし、それでもなお、自分の子どもの担当医がすでに論文に書いた内容を否定するのであれば、もう少し軟らかな表現や婉曲な言い方を工夫するのではないでしょうか。アシュリーの両親は大胆とも思えるシンプルさで医師の言うことを否定します。 アシュリーの両親は、自分たち親の考えや言っていることを医師らが把握・理解し、そこから逸脱せず、その通りになぞって発言することを当たり前だと考えてでもいるのでしょうか。
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前回のエントリーでアシュリーに対して具体的には何が行われたのかを確認しましたが、行われたことの内容に関する両親と医師らの発言や表現の違いについて、眺めてみたいと思います。 既に指摘したように、医師らの論文は成長抑制のみをタイトルに謳い、アブストラクトや本文においても、行われたのは成長抑制のみであったかのような書き方がされています。また成長抑制についての論文でありながら、その肝心の成長抑制がどこにも定義されていません。 定義はされていないものの、内容と書き方からすると、論文の言う「成長抑制」とは「副作用軽減のための治療前子宮摘出を伴う、エストロゲン大量投与による身長抑制」との意味と読めます。さすがに、こう定義するわけにはいかなかったのでしょう。何よりもそれではウソになります。さらに定義に含まれてしまうと、子宮摘出がホルモン療法とほぼ同じ大きさで表舞台に出てしまい、注目を避けられません。注目されてしまうと、身長抑制の目的のために手段として子宮を摘出することの是非も問題になりそうです。（また、２つが定義に含まれることで、もう１つの不在が際立ってしまう、ということも考えられます。） 論文の書き方では、表舞台に堂々と登場する主役はあくまでホルモン療法。子宮摘出は、いかにも副作用軽減のための必要悪であったかのような顔をして、なるべく目立たないように、わずかに登場する端役となっています。いわば、このような配役を成功させるための舞台設定として、ホルモン療法だけを意味しているようにも、子宮摘出までを含んでいるようにも（勝手に読者が含むと読んだ場合には、それがあたかも副作用軽減のためだったとの誤解も伴うように？）、どちらにも読めるべく、「成長抑制」は曖昧である必要があったのでは？ だからこそ、「成長抑制」を定義することも、「アシュリーに行われたこと」を整理・総括して提示することも、できなかったのでは？ いずれにせよ、医師らの論文を通し読みして「ところで、成長抑制とは？」とか、「結局は何が行われたの？」という点を振り返ってみると、なんだか曖昧模糊としているのです。論文なら、もっと論理的にビシッ、ビシッと明快に書いてほしい。そんな苛立ちを覚えるほど、ぬらりくらりとしています。 それに対して、「大量エストロゲン投与療法による最終身長の抑制」と、極めて明快な定義をビシッと示しているのは、両親のブログです。前回のエントリーで引用したように、両親はアシュリーのQOLを向上させるための３つのゴールの１つを「大量エストロゲン投与療法により最終身長を制限すること」と明快に書いています。 さらに、医師らがホルモン療法を主役に、子宮摘出を目立たない端役に設定し、乳房芽については登場させることすらしなかったのに対して、両親は３者を対等に並べています。 行われた３つの医療処置それぞれの、論文と両親のブログでの関係をここで図示してみると、以下のようになります。 論文 ○ 。
両親のブログ ○ ○ ○
最初のマルが「ホルモン療法」、次が「子宮摘出」です。読む人によっては、論文の小さなマルは大きなマルの中にあるようにも読めるかもしれません。３つ目のマルは論文にはありません。乳房芽については一切書かれていないからです。それに対して、両親の認識では３つは対等に並んでいます。 そして、次の１文は大いに注目すべき発言だと私は考えているのですが、ブログの中で自分たちがこれら一連の医療介入を“アシュリー療法”と呼ぶ理由を述べた際に、両親は次のように付け加えています。 成長抑制はアシュリー療法の一側面に過ぎません
こんなことを、わざわざ断る意図は何なのでしょうか？ ブログが立ち上げられる2ヶ月前に、医師らのあの論文が既に発表されていることを思い出してください。これは、医師らが成長抑制だけを主役に論文を書いたことを意識したうえでの発言ではないでしょうか。つまり、上記に○で図示したような論文の位置づけを、両親は認めていないということにならないでしょうか。上の図ではない、下の図の３つの関係が正しいのだと、両親はここで明示しているのではないでしょうか。 医師らが論文に書いたことを、両親はブログで否定していることになります。「医師らと両親の言うことは同じ」だとの予見はやはり危険なようです。
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この論争で多くの人が疑いもなく議論の前提にしているように見える思い込みの１つに「医師らと両親が言っていることは同じ」というものがあります。 特に批判的な立場をとる人にとっては、「こんなことをした張本人」という捉え方にもなるため、両者はまるでタグを組んだチームのように感じられるかもしれません。しかし、実際に細かく発言をつき合わせてみると、これもまたコトの本質を見誤ることに繋がる予見のようです。むしろ、両者の発言は食い違っています。 １月のニュース・ブレイクから私が続けてきたのは、この問題について基本的な事実を確立する作業でした。そんなことを思いついたのは、当初、医師らの論文と親のブログを読み、さらにメディアの報道を読むと、事実関係が食い違っていたり、何が事実なのか分からない紛らわしい情報が多すぎるように思えたからです。アシュリーの障害像をきちんと確認せず、事実とまるで違うイメージだけで議論している人があまりに多いことにも疑問を抱きました。そんなことから当初は軽い気持ちで始めた確認作業だったのですが、矛盾や疑問ばかりに突き当たっていくうちに、いつのまにか膨大な資料と格闘しながらの徹底検証になってしまいました。 具体的には、資料をまずは医師らが書いた論文と両親のブログ、それからメディアでの両者の発言に限定しました。そして以下の４点にそって、それぞれの事実関係を、資料から該当箇所を付き合わせながら確認していきました。 �｜�に対して行われたことか（アシュリーの障害像） ��何が行われたのか ��それは何故か �ぅ▲ぅ妊�アが生まれて実施に至るまでの経緯 その結果、両親の言っていることと医師らの言っていることとは、非常に多くの場合に食い違っていました。�い砲弔い討蓮△垢任�いくつかのエントリーで書きましたが、両者の言っていることがほぼ一致しているのは、この経緯の点のみ。その他の� ↓◆↓�については、両者の言っていることはしばしば食い違っています。また、同じことを言っている場合でも、その表現方法には大きな違いがあるのです。
もちろん、一つ一つは注意してみなければ気がつかない程こまかい食い違いです。これからのエントリーで私が指摘しても、まずは取り立ててあげつらうこともない些細な差に見えるかもしれません。しかし、実はそれらには１つずつ、食い違っている意味や理由がちゃんとあるのです。食い違いそのものよりも、なぜそういう食い違いが起こっているかを掘り下げて考えてみると、そこから、とても重要なことが見えてくるように思われます。 |
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この事件について、「医師が何か特別な思惑を持って親を誘導し、やらせたのではないか」という疑念を持っている人は、案外に多いのではないでしょうか。私がこのニュースを初めて知った時に頭に浮かべたのも、「誰か医療職が親の頭に種を蒔いたのではないか」との疑念でした。この件について話してみた相手から「それは、きっと医者がやりたかったのよ」という感想が出てきたこともあるし、論争の中でそういう懸念を書いた人も少なくありません。 実際、アイディアとして考えた場合に、子宮摘出だけなら、障害のある娘のケアをする親が冗談半分に口にするのを聞いたこともありますが、それに加えてホルモン療法と乳房芽の切除までを盛り込んで、セットでやってしまおうなどというアイディアが、そう簡単にある日だれかの頭に天啓のように降り来るというものとは思えません。だから、医師が何らかの思惑を持って親の頭に種を蒔いたのではないか、と考えても不思議はないように思われます。 しかし、実際に当事者の発言をつき合わせる作業をしてみると、そんな予見はどうやら見当違いだったようです。一部「まだある論文の“不思議” その３」と重複しますが、いわゆる“アシュリー療法”のアイディアが生まれて具体的な計画となるまでの経緯について、当事者の発言を追ってみます。 まず、両親のブログで、アイディアが出来たいきさつに触れられているのは以下の部分です。 アシュリーが6歳6ヶ月の2004年初頭、思春期初期の兆候が見えました。それに関連したアシュリーの医師との会話の中で、アシュリーの母親が既に早熟な思春期を加速させて大人になったときの身長と体重を最小限に抑えるというアイディアに思い至りました。シアトル子ども病院内分泌のダニエル・F・ガンサー小児科助教授の予約を取り、私たちの選択肢を相談しました。そして、成長抑制は大量エストロゲンで実現可能であることが分かりました。この療法は背が高い女の子が好まれなかった60年代と70年代に始まり、10代の少女に行われたものですが、不都合な副作用や長期の副作用はありませんでした。
どの医師かは不明だけれども、彼女の成長の早さについて「アシュリーの医師」と話している際に母親が相当細部に渡るアイディアを思いつき、小児内分泌の専門家であるガンサー医師の予約を取った、という流れ。上記では「私たちの選択肢」と訳してみましたが、元は our options とあるので、既にオプションとして選択肢がいくつかあったことになります。文脈からすると「骨端線の伸びを加速させて身長を抑制することを巡って、これはできるだろうか、あれはできるだろうかと自分たちで考えてできた」アイディアをガンサー医師にぶつけて、どうでしょう、と相談したのでしょう。それに対して、ガンサー医師が成長抑制はエストロゲン大量投与で可能だと答えた。その際に、この療法の歴史的背景とリスクについて話したということなのでしょうか。「リスクがないと知って安心した、そして計画を進める決断をした」とブログの他の箇所に書かれています。 当初、ここに書かれていることから、もしかしたらアシュリーの母親は医療関係者なのだろうか、という疑問が私の頭に浮かんだこともありました。父親は1月2日のロサンジェルス・タイムズの記事によるとソフトウエア会社の重役だとのことだから、医療関係者ではありません。論文では「両親ともに大学教育を受けた専門職」とありますが、アシュリーの母親についてはそれ以外には何も明かされていないので、医療職かどうかを確認する方法はありません。しかし、もしも医療職だったのだとしたら、最初から内分泌医にダイレクトに相談するようにも思われます。また、ブログもその場合は母親の方が書くのではないでしょうか。ブログの文章は常にweと夫婦を主語としていますが、書いたのは父親です。初期に何件かあったメディアの取材にも一貫して父親が対応しています。 もっとも、今のIT時代、特に医療関係者でなくとも、その気になればどんなテーマであれ、相当専門的な知識を探し出すことは不可能ではないだろうから、医療関係者でなければ思いつけないというものでもないのかもしれません。 論文の中では、 両親と医師（無冠詞単数形）が長い間相談した末に、大量エストロゲンを使って成長を抑制し、治療前に子宮摘出術を行って思春期の一般的な長期的問題と、とりわけ治療の反作用を軽減するという計画ができた
とのみ書かれています。受動態で書かれているので、誰が計画を作ったのかは不明。しかし、両親が揃っていること、計画の細部が出来上がっていることを両親のブログの記述と付き合わせると、最初に母親だけが「アシュリーの医師」と話した場面ではなく、その後で、次のステップとして両親揃ってシアトル子ども病院のガンサー助教授を訪ねた場面だと思われます。 ブログでも論文でも、アイディアや計画が出来た場面について直接触れている箇所はこれ以外にはありません。しかし、そのことに直接触れてはいないものの、その他の発言には、この点に関連するものが見られます。 例えば、1月5日付けのThe Daily Mailの記事 ”Why we froze our little girl in time”で、取材に答えた父親の発言。アシュリーは困難な人生を割り振られたのだから、親として介護者として、せめてQOLくらいは最善にしてやりたかったのだとの思いを述べた後で、 このアイディアをいろいろ調べてみて、アシュリーの医師から可能だとの確認もあって、あとはできるだけ早くやってしまうことに集中しました。アシュリーの生涯にわたるメリットはリスク・ファクターよりも大きいというのが明白でしたから
ブログでもサマリー冒頭で 私たちはたくさん考えて、リサーチを行い、そして医師たちと協議した後にこの療法を行いました
この２つの発言で一貫している「考えて、調べ、そして医師らと協議した」という順番は、注目に値するのではないでしょうか。医師らと協議する前に、彼らは既に「考えて、調べ」ていたのです。そしてまた、「私たちは……この療法を行った」という主体性。 さらに、ブログの中で３回も繰り返されており、１月３日から５日にかけてのLATimes、英ガーディアン他との電話取材でも父親が強調していることとして、「この決断は多くの人が想像しているような困難なものではなかった」との主張があります。報道を受けて巻き起こった批判に対して１月７日にブログに新たに書き込んだ部分でも、「娘にこの療法を提供することは容易な決断だった」とまで言い切っています。ここには、何かゆるぎない自信すら感じられます。 すでに触れたように、乳房芽の切除については、両親がブログで「利点を詳しく説明することで医師らのreluctance を乗り越えた」と書いている通り、倫理委員会ではパワーポイントを使ってプレゼンテーションまで行っています。特に乳房芽の切除については尻込みしている医師らを説得するべく、おそらく写真やグラフなどの資料を駆使して、ブログの文章のように理路整然と熱弁をふるう父親の姿が目に浮かぶようです。 minxさんが詳細にまとめてくださった５月１６日のシンポの報告によると、倫理委の委員長だったWoodrum医師は午前のシンポで「両親が説得力ある議論を出してくれたおかげで、私たちの仕事を代わりにやってくれた」と述べたとのこと。Dregerさんとminxさんが指摘するようにWoodrum医師の発言そのものは倫理委の委員長としてあまりに無責任、不謹慎ですらありますが、両親のプレゼンテーションの存在感が感じられる発言です。 それと対照的に、これまで見てきた医師らの発言から感じられるのは、あの論文に見られた姑息さ。後ろめたさ。一貫性のなさ。 アイディアと当初の計画についての主体は、最初から親だったのではないでしょうか。 さらに言えば、アイディアが思いつかれ、それがある程度リアルな“選択肢”になったのは、母親と「アシュリーの医師」との会話の前後の時期、父親が書いている「たくさん考え、リサーチをし」た頃のことと考えてもいいのではないでしょうか。その上で夫婦は「私たちの選択肢」を持ってガンサー医師のところに相談に行った。つまり、論文を執筆した２人の担当医は、当初は白紙状態で親のアイディアと直面した、というのが真相ではないでしょうか。「まだある論文の“不思議” オマケ」で触れたように、医師らも最初は困惑したものの、いろいろ話を聞いて親の真意を探るうちに「それは、案外いい知恵かも知れない」と考えるようになったということではないでしょうか。 もしも、当初の私のように、医師が親を誘導したような印象を残したまま、この問題を議論した方があったら、その思い込みは一度清算した方がいいかもしれません。
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