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今頃かの地ではカンファまっただ中というところでしょう。 （上記リンクにリアルタイムのWebcastがあります。） そのカンファを取材するthe Seattle Post-Intelligencer紙の記者が 前日２４日の同紙のサイト・ブログで読者のご意見を募集しています。 その中に引用されているDiekema医師のコメントが 倫理学者としては基本的に慎重な彼らしいのですが、 Ashley事件で言っていたことと、全然、辻褄が合っていません。 Core piece of advice is you shouldn’t do genetic testing just because it’s available. Parents need to think about how useful a test would be. If there’s a test (that) came positive, what would be the benefit for my child? Is there something we could do?
主に忠告したいのは、ただ遺伝子診断ができるからというだけでやるべきではないということです。診断がどれだけ役に立つものかということを親はしっかり考えなければ。もしも病気の可能性があると出た場合に子どもにとって何が利益になるのか？ その場合に自分たちに何か打てる手があるのか？ そういうことを考えなければ。 Do you want to know every disease your kid might get? By Paul Nyhan Blog: Working Dad: An Unauthorized Guide to Parenting, The Seattle Post-Intelligencer, July 24, 2008 家系に胸の病気が多いから、その予防だといって 特に遺伝子診断もせずにAshleyの乳房切除は本人の利益だと主張した人なのだから、 同じリーズニングを適用するならば、 遺伝子診断で病気の可能性がプラスと出た以上 「打てる手」としてはその臓器の摘出をすればいいし、 それが本人の利益であり、倫理的な方策である……という話になるはずでは？ −−−− それにしても、いつからなのか判然としないのですが、 最近Diekema医師がメディアに登場すると 「ワシントン大学医学部小児科生命倫理部門の教授」と肩書きが変わっています。 以前は「シアトル子ども病院 Trueman Katz 小児生命倫理センターの教育ディレクター」でした。 （記事を遡って逐一調べてみれば肩書きが変わった境目がいつだったか分かると思いますが、 まだそこまで出来ていません。） ご出世のようですね。Ashley事件でのご奮闘が認められたのでしょう。 【追記】
シアトル子ども病院生命倫理カンファレンスでの肩書きを調べてみたところ、 ２００６年の７月のカンファではワシントン大学小児科の助教授。 翌年２００７年の７月のカンファでは教授になっていました。 |
”乳房芽”を巡る疑惑
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同じブログで今度は 小児の乳房切除についての文献を当たって 知的障害を理由にAshleyに行われた乳房切除は倫理的に正当化できないと結論付けています。 Sobsey氏が提示する疑問は以下の２点。 女性にはすべからく乳癌のリスクがあるし 乳がんの遺伝子については解明もされてきているが、 それならば １）非常にリアルで大きな病気のリスクをコントロールする目的で 健康で定型発達を遂げている６歳児の親に 子どもの乳房切除を求めることが許されるだろうか。 こちらについては明らかに許されないだろう、とします。 ２）倫理学はこの問題を検討してみたことがあるだろうか。 この点についての議論が非常に面白いのですが、 the American Journal of Bioethics と The Journal of Medical Ethics(UK)に この問題を取り上げた論文がある、 「Ashleyケースに関った医師らは前例がないために指針もないと繰り返し強調しているのだから、 当然のこととして、これらの文献を探したはずだし、探したならば知っていたはずだ」と。 そのうち、ネットで全文が読めるものとして、 Prophylactic interventions on children: balancing human rights with public health F M Hodges, J S Svoboda and R S Van Howe Journal of Medical Ethics (UK), Volume 28 Number 1: Pages 10-16, February 2002 この論文の結論は非常に明快で、 Prophylactic mastectomy is problematic and has a number of grey areas. The best one can say is that it may be acceptable for competent adults who have given informed consent, free of any force, coercion, manipulation, or undue influence from any source. Prophylactic mastectomy cannot be sanctioned on infants or children who have not yet attained legal competence or the age of majority.
ざっとまとめると、 予防的乳房切除には問題が多く、まだ灰色の部分が大きい。 せいぜいのところ、周囲から如何なる影響も受けない完全な自由意志により インフォームド・コンセントを出せる意思決定能力のある大人にだけ認められるとしても、 法的な意思決定の能力を持たない子どもには認められない。 障害のない子どもでこうした結論が出るのならば、 国連子どもの権利条約によって他の子どもたちと同じ権利を保障される障害児に許されるはずもなかろう。 米国政府は同条約を批准していないが、米国小児科学会が批准している以上、 米国の医療において障害児の権利は守られるべきである。 Sobsey氏に大きな拍手を。
Spitzibara個人的には、スタンディング・オベーションを。 |
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このところ久しぶりにAshley事件に関する論文が２つ続いています。 多くの人がもはや興味を失ったばかりか忘れ去ってしまったかのように思える今 なおこの事件に興味を持っている研究者の方もあるというのが嬉しい。 まず、そのうちの１つ。 当ブログでも当初から指摘してきた「乳房芽の切除」に関する疑念について 生命倫理関連の研究者らのブログで書いています。 Sobsey氏は２００７年冬に Growth Attenuation and Indirect-Benefit Rationaleと題した論文を Newsletter of the Network on Ethics and Intellectual Disability誌（Vol.10, No.1）に発表しているのですが、 その際には乳房芽の切除については知らずに書いたために 重要な点を取りこぼした内容になってしまったとして、改めて 「なぜ主治医らは２００６年秋の論文で乳房芽の切除について書かなかったのか」との 謎に迫っています。 彼が提示する疑問は２点で、 �� 主治医らはメディアのインタビューでの発言のように、 本当にAshleyに行われた手術は通常の乳房切除とは別物だと信じていたのか。 �� 当初は触れられることがなかった乳房芽の切除が 途中から何故とりわけ強調されているのか。 次に、これは私も見落としていたのですが、 同じくWPASの調査報告書に添付のAshleyの入院費支払い明細（Exhibit R）に BILAT SIMPLE MASTECTOMY（両側の単純乳房切除術）という費目がある、と 驚くべき事実を明かしてくれます。 「つまり、支払いの際には、 乳房切除と呼ぶにはあまりに小さな手術だと説明する必要を感じた人は どこにもいなかったのである」 �� については、自分としては 乳房切除の心理的・肉体的・社会的影響についての意識の低さに関係するのではないかと思うが、 実際のところよく分からないので、他の人たちの考えを聞きたい…… とした後、最後にSobsey氏は Spitzibaraの英語ブログのリンクを置いてくれました。 ７月１０日のエントリー “It was ‘mastectomy’, not ‘breast bud removal’ in 2004”が Sobsey氏と同じ疑義を呈し、 主治医らは乳房切除については間違ったことをしたという自覚があって、本当は隠したかった、 そのために父親がブログですべてを明かした後は 実際に行ったことを過小に申告しようとしたのでは、と 指摘しているためと思われます。 ――――――― Dick Sobsey氏は2007年1月の論争当初に
The Seattle Timesの社説に対して、 「Diekema医師は当該ケースの直接担当者として 今回の判断をディフェンドするのは当然ではあるが、 同時に利益関係のない専門家として解説までするのはおかしい」と 至極まっとうなコメントを入れた人です。 |
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２００４年にアシュリーに対して「何が行われたのか」について、最も気になる点は、やはり論文では２つのことが行われたとする医師らの発言と、ブログで３つのことが行われたとする両親の発言の食い違いでしょう。 医師らの発言を資料で詳細に追っていると、ウソをついているかと言えばウソにまではならないものの、事実を隠したり曖昧にしたり誤魔化している発言が目に付くような気がします。Diekema医師は１月１２日の「ラリー・キング・ライブ」の中で、自分は強い宗教上の信念を持った人間だと言っているので、そのことと関係するのかもしれません。特にDiekema医師には一種独特の回りくどい言い回しや、饒舌になることで巧妙に話題を摩り替える傾向が顕著なのですが、これらもまた、ウソをつくことは避けたい心理の表れなのかもしれません。 ところが、そのDiekema医師が明らかにウソをついている場面があるのです。彼は１月１１日のCNNのインタビューで、アシュリーに行われたことを、はっきり「２つ」と言っています。「医師らの論文にはマヤカシがある その２」の最後に簡単に紹介した内容と一部重複しますが、以下に紹介しましょう。 CNN：倫理委員会がこのケースを検討するために開かれた際に、議論された主要な問題は何でしたか？
Diekema：両親の要望には２つの側面がありました。我々が検討したのは、成長抑制を認めていいかどうかということと、子宮摘出を認めていいかどうかということでした。最初の問題は、これらのことでこの少女のQOLを改善できるかどうかという点。それらによって彼女の生活は改善するかどうか、です。次の問題は、害を及ぼす可能性があるか、またそれは利益があると見込まれても実施を認めるべきではないほど大きな害かどうかという点。倫理委のコンセンサスは、生活を大きく改善する可能性があり、実害はほとんどないというものでした。 CNN：２００４年にアシュリーに行われたことを説明してください。 Diekema：成長抑制は単純に大量エストロゲンを投与することによって達成されました。スーパー・バース・コントロールと同じようなもので、彼女が成長することの出来る時期を短くします。通常の女性は１６歳か１７歳で成長が止まります。アシュリーは９歳で成長がストップしました。子宮摘出は外科手術で子宮を取り除きました。卵巣は残してありますから、正常な人と同じようにホルモンは生成されます。 前半の問答で「２つ」と答えた時、Diekema医師は明らかにウソをついています。後半の問答でも、あからさまなウソではありませんが、彼の得意な微妙かつ巧妙な摩り替えが行われています。 「何が行われたのか」と正面切って問われてしまったDiekema医師は、すなわち「アシュリーに行われたこと」を総括せよと求められたわけですが、論文においてと同様、そんなことはしたくなかった、またはするわけにいかなかったのでしょうか。「アシュリーに行われたこと」を答える代わりに、「アシュリーに行われたことを実施した際の方法」を答えているのです。このように答えることで、彼自身もまた嘘をつくことを免れるのかもしれません。確かに、成長抑制は大量エストロゲンの投与で行われたし、子宮摘出は外科的に行われました。「子宮摘出は外科手術で子宮を取り除きました」などと、言わずもがなのことまで並べているのは、饒舌になることで問いと答えの微妙なズレから聞く人の意識を逸らせたいとの無意識でしょうか。 それにしても不思議なのは、この時点では両親のブログではもちろん、多くの報道で既に乳房芽の切除は表に出ていること。Gunther医師も既にいくつかの取材に答えて乳房芽を切除したと述べています。それを知らなかったということも考えにくいのですが、なぜDiekema医師は、ここで「両親の要望には２つの側面があった」と明らかなウソをついたのでしょうか。 さらに不思議なことには、この問答が放送された翌日には彼はこのウソを撤回するのです。（１１日は生放送ではなかったので、インタビューが行われたのは前日１０日かもしれません。）１２日に「ラリー・キング・ライブ」に衛星中継で生出演した彼は、「ところで教えてください。あまり専門的にならずに、何が行われたのかを」とキングから、またも正面切って総括を求められます。そして「３つありました。アシュリーの両親が求めたのは……」と、今度は「３つ」だと答えているのです。もちろん「昨日（または一昨日）は２つといいましたが、実は３つでした」と断って撤回したわけではありません。 なぜ、１日か２日の間に言うことが変わったのでしょう？ 本人の説明がない限り、そのナゾを解くことは不可能ですが、この直後に起こったこととしては、まもなく医師らはマスコミの取材に応じなくなりました。果たしてメディアへの露出や取材が厳密に１２日で最後だったかどうかまでは確認できませんが、このあたりを境にGunther 医師もDiekema医師もメディアとのコンタクトを断ったように思われました。 では、この時期に何か特別なことがあったのでしょうか。 WPASがワシントン大学に対して調査開始を告げて情報提供を求めた、いわば宣戦布告のような書簡の日付は１月８日です。子ども病院に送られた同じ内容の書簡は１月１０日付。この２日間の遅れはどういう理由によるものなのか、ちょっと気になりますが、８日付の書簡が大学に届いた時点で子ども病院も連絡を受けたであろうことは、容易に推測されます。 その後、求められた情報への答えを子ども病院が書簡にまとめ、さらに添付資料をそろえて両者が会談を行うのが２２日。子ども病院が準備に１０日以上もかかっていることを考えると、やはり障害者の人権擁護団体が調査を始めること、その団体が調査権限を持っていたことは、子ども病院にとっては全く寝耳に水の話だったのかもしれません。その衝撃は、書簡の文面にも見てとれます。以下の引用で、１月の２通の書簡と４月５日の書簡とのトーンの違いを比べてみてください。 We would like to discuss with you whether and how to proceed with such a survey….
このような調査を行うかどうかについて、またその方法についても、あなた方と協議いたしたく……(１月２２日) We look forward to collaboration with you as we do so. 我々はあなた方と協働できることを楽しみにしております。(１月２２日） Thank you for meeting with Jodi and me on Monday, January 22. We very much appreciated the spirit of collegiality and cooperation of our meeting, and we look forward to working with you in the future. 昨日はJodiと私に会ってくださり、ありがとうございました。我々は話し合いが共同と協力の精神で進められたことを大変喜んでおり、これからも協働できることを楽しみにしております。(１月２３日) As Jeff Sconyers stated in our meeting yesterday, we do not believe that this request falls within the scope of WPAS’s legal authority, but we are nonetheless providing you …… I trust you will find this information helpful. I will be away from the office….contact Jeff Sconyers at ….. if you need further relevant information while I am away.
昨日の会談でジェフが述べたように、この要求はWPASの法的権限の範囲を超えていると我々は考えておりますが、それでもなお我々はこれらの資料を提供するものであり……この情報でお役に立つはずです。私はしばらく事務所を留守にしますので、その間に関連情報がさらに必要になった場合は、この番号でジェフにご連絡ください。（４月５日） ４月の書簡では立ち直って、むしろ反発や反撃の構えさえ感じられますが、１月の２２日、２３日の書簡では極めて低姿勢です。書簡全体からも、強い警戒感を持って慎重に対応しようとしている様子が伺われます。 Diekema医師がCNNのインタビューを受けた可能性がある１月１０日ないし１１日、次いで「ラリー・キング・ライブ」に衛星生出演した１２日あたりの時期、病院は相当に危機感を抱き、混乱していたのではないでしょうか。
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WPASの調査報告書を読み返していたら、 「医者も知らない”乳房芽”?」に関連して、面白い発見がありました。 Exhibit Lとして報告書に添付されている２００４年５月５日の倫理委員会の記録では、「乳房芽」という言葉は一切使われていないのです。ここでは「発達する前に乳房を取り除く」となっています。それから、たとえば乳がんなどで乳房を取り除いてしまう場合の手術と同じmastectomyという言葉が使われています。 シンポでDiekema医師の「今だったら小さな乳房芽の切除で済むが、将来病気になってからだとmastorectomyとなって手術のリスクも大きくなるから医学上の必要があってやったこと」との発言と矛盾しますね。倫理委が開かれた時点で、彼らの捉え方は、「乳房芽の切除」などではない。あくまで「乳房の切除」であり、mastorectomyだったのです。 さらに興味深いのは、親が望んでいることとして３つ挙げられた３点目である「発達する前に乳房を取り除く」の部分には「倫理委に提出された親の提案書を参照のこと」と括弧で付け加えられていること。（親の提案書は調査報告書には添付されていません。）親の提案書を読む以外に、理解のすべがなかったということでしょうか。 乳腺芽という組織があって、それを取り除けば乳房が大きくなることを防げるというのは、あくまで「理論上はそうなるはずだ」との両親のリサーチから出てきたアイディアに過ぎなかったのではないでしょうか。そして実は医師らは、乳房芽にせよ乳腺芽にせよ、そんなものを取り除くという発想そのものを、医学的に認めていなかったのではないでしょうか。だから彼らにとっては親の言っていることは「乳房の切除」でしかなかったし、mastectomy でしかなかった。「医者も知らない”乳房芽”?」で既に疑問を呈したように、やはり親が提案している目的での mastectomy など、とうていconvensional な医療行為ではなかったのではないでしょうか。だからこそ、彼らは医師として、この点については論文に書けなかったのではないでしょうか。 しかし、それならば、そこからは、もっと大きな疑問が生じます。それほど医師らにとっても奇異だった「乳房芽の切除」を、なぜ倫理委が認めたのかという疑問です。いや、それ以前に、なぜ倫理委にまで話が行くほど、医師らがまともに相手にしたのかという疑問です。 親がこんな突飛なことを独自にリサーチして思いつき、アイデアとして持ち込んできた場合に、通常、医師は相手にするでしょうか？ 普通ならば倫理委でプレゼンさせてもらうどころか、診察室で切り出したとたんに、ろくに話すら聞いてもらえず追い返されるのがオチなのでは？ この点は、にわかにこの事件の本質に迫ってきたように思います。
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