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Ashley事件 年表 2007年末に作った年表に、何度か手を加えることを繰り返してきましたが、 改めてIHME関連やKatieケースの結末、2009年の出来事を加えて、年表を新しくしました。 2004年 初頭? 両親がGunther医師の元を訪れる。 2月 シアトル子ども病院、土地取得に向けて資金集めのキャンペーン開始 （キャンペーンを率いるMelinda Gates が祝典で基調講演） 5月5日 シアトル子ども病院特別倫理委員会にて父親がプレゼン 6月10日 弁護士が父親に裁判所の命令は不要との見解を示す（書簡） 7月 手術・ホルモン療法開始 2006年 10月 Gunther＆Diekema論文 シアトル子ども病院ダウンタウンに土地を取得 2007年 1月2日 両親がブログ 4日 BBCがDiekema医師インタビュー 10日 WPAS、調査開始を子ども病院に通知 11日 CNNがDeikema医師インタビュー 12日 Deikema医師CNN”Larry King Live”に衛星生出演 （この後、病院側はメディアと接触を断った？） 22日 子ども病院、WPASと会談 2月 UWにIHME開設に向けた提案書が出される（ゲイツ財団からの資金が前提） 3月27日 WPAS、調査完了前の補足情報を病院に要求。 この段階では報告書発表は4月23日を予定。4月末に会談を求める（書簡） 4月4日 子ども病院、WPASと会談 5日 子ども病院サイド、WPASの情報請求権限に疑問、不快感を示す（書簡） 5月8日 WPAS調査報告書発表 子ども病院、WPASとの合同記者会見で子宮摘出の違法性を認める 16日 UW成長抑制シンポジウム 8月 英国でAlison Thorpeが娘Katieの子宮摘出を婦人科医に要望 9月30日 Gunther医師自殺 10月7日 Katieケースについて第一報
10日 Gunther医師の自殺が報じられる
2008年 18日 Katieのケース、判断は裁判所へ 1月17日 Katieの子宮摘出をNHSが却下
3月12日 Ashleyの両親がCNNのEメールインタビューに答える。 8月2日 Diekema医師、米国科学学会年次大会にてAshleyケースについて講演 2009年 1月23日 子ども病院が「成長抑制を評価する」シンポ/成長抑制ワーキング・グループ 4月9日 UWに“ゲイツ財団の私設WHO”IHME開設 Bioethics 誌4月号にDiekema&Fostが論文 Ashley Revisited 6月 米国小児科学会誌6月号がDiekema&Fost他が成長抑制論文にピア・レビューを募集 10月 UWが「優生学と障害」シンポ
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事実関係の整理
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こちらの年表は、その後更新されました。 Ashley事件 年表 2004年 初頭? 両親がGunther医師の元を訪れる。 2月 シアトル子ども病院、土地取得に向けて資金集めのキャンペーン開始 （キャンペーンを率いるMelinda Gates が祝典で基調講演） 5月5日 シアトル子ども病院特別倫理委員会にて父親がプレゼン 6月10日 弁護士が父親に裁判所の命令は不要との見解を示す（書簡） 7月 手術・ホルモン療法開始 2006年 10月 Gunther＆Diekema論文 シアトル子ども病院ダウンタウンに土地を取得 2007年 1月1日 両親がブログ 4日 BBCがDiekema医師インタビュー 10日 WPAS、調査開始を子ども病院に通知 11日 CNNがDeikema医師インタビュー 12日 Deikema医師CNN”Larry King Live”に衛星生出演 （この後、病院側はメディアと接触を断った？） 22日 子ども病院、WPASと会談 3月27日 WPAS、調査完了前の補足情報を病院に要求。 この段階では報告書発表は4月27日を予定。4月末に会談を求める（書簡） 4月4日 子ども病院、WPASと会談 5日 子ども病院サイド、WPASの情報請求権限に疑問、不快感を示す（書簡） 5月8日 WPAS調査報告書発表 子ども病院、WPASとの合同記者会見で子宮摘出の違法性を認める 16日 ワシントン大シンポジウム 8月 英国でAlison Thorpeが娘Katieの子宮摘出を婦人科医に要望 9月30日 Gunther医師自殺 10月7日 Katieケースについて第一報
10日 Gunther医師の自殺が報じられる
2008年 18日 Katieのケース、判断は裁判所へ 1月18日 Deikema医師、Calvin大学行事にてAshleyケースについて講演 3月12日 Ashleyの両親がCNNのEメールインタビューに答える。 8月2日 Diekema医師、米国科学学会年次大会にてAshleyケースについて講演 （このエントリーは2008年3月21日に更新しました。）
（2008年8月10日 追記） |
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２００４年５月５日の倫理委を巡る不思議について検証を続けているところですが、資料を読み返していると現在の病院サイドのウソが非常に気になるので、ここでちょっと閑話休題。 ５月８日の記者会見のプレスリリースで、病院サイドはまたも大きなごまかしを行っています。 �＼�長抑制はアシュリーの幸福を保証する「唯一の方法」だった？ 両親は「成長を抑制することが自分たちの娘の長期の健康と幸福を保証する唯一の方法である」と考えたと書かれています。両親は唯一の方法とまでは言っていなかったのではないでしょうか。また「成長を抑制する以外にアシュリーの健康と幸福が保障できない」というのは考えられません。これは医師らが正当化のために作ったウソでしょう。 ��計画の具体化に関わった人が増えている これまで検証してきたように、アシュリーの両親が思いついたアイディアを具体的な計画にする場にいたのは、Gunther医師でした。ところが、プレスリリースでは「両親、医師ら、神経科医、外科医、発達の専門医それに倫理学者（複数）で広範に検討した後に、アシュリーの成長を抑制する計画が出来た」とされています。しかし、それ以前に流出した情報から見る限り、親が持ち込んだアイディアが計画として具体化される過程にそのような多人数・多職種が関わっていた形跡はなかったのではないでしょうか。 ��子宮摘出の本当の目的をここでも誤魔化している。 子宮摘出の理由についてプレスリリースは、両親が目的としていた生理と生理痛の除去には全く触れていません。「エストロゲンの副作用として予想された出血予防」と「レイプ被害にあった際の妊娠予防」の２つが理由であったように読めます。特に後者については「両親は大変心配していた」とも書かれていますが、両親のブログでは妊娠予防は、子宮摘出を決めた後で「たまたまくっついてきた利点」に過ぎませんでした。 �ず枷十蠅量仁瓩�必要だと実は知っていたことを誤魔化している この点についての事情は、記者会見・プレスリリースでは以下のように説明されています、 The committee’s opinion ….also noted that a “court review” would be required. The parents consulted an attorney and obtained a legal opinion that concluded the treatment was permissible under Washington state law without the need for a court order. This is where our system broke down --- our medical staff and administration misinterpreted this guidance from the family’s lawyer as adequate “court review”. However, the law is clear that a court order should have been obtained before proceeding with the hysterectomy.
倫理委は両親に対して裁判所の判断を仰ぐように勧告したけれども、両親が相談した弁護士が不要との判断を示したことから、担当医と病院幹部がそれでよいものと判断した。そこに「意思疎通の齟齬」があったが、法律では裁判所の命令が必要であることが明確である、との意。 しかし、WPASの調査報告書にはワシントン大学のインフォームド・コンセント・マニュアル（２００１−２００４）が添付されており、そこでは知的障害のある人の不妊手術には代理決定は不可、裁判所の命令が必要だと明記されています。また精神科の治療で代理人が同意できないものを挙げた箇所には、「この制限の意図は、その人の身体の尊厳に影響を及ぼす、侵襲性が高く不可逆な治療については、法的代理人が同意する前に裁判所の命令が必要であるということである」と書かれているのです。子宮摘出のみならず、成長抑制も乳房芽の摘出も、「その人の身体の尊厳に影響を及ぼす、侵襲生が高く不可逆な治療」に当たるのではないでしょうか。 担当医として一連の処置を主導したGunther医師はワシントン大学の職員です。このマニュアルの内容を知らなかったはずはなく、「法律を知らなかったから、親の弁護士が不要だと言うなら不要だと考えた」では、通らないのではないでしょうか。
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続いて、「初期の乳房芽の切除による乳房の生育の防止」。（３つの項目の堂々たる厳密さにも注目してください。） ここでも冒頭、両親は明快に書きます。 授乳するということがないので、アシュリーには発達した乳房は必要ありませんし、そういう乳房の存在はアシュリーにとっては不快の元でしかありません。
両親それぞれに胸の大きな女性が多い家系で、アシュリーもそうなることが予想されました。しかし、横になった姿勢に大きな乳房は不快だし、車椅子やシャワーチェアに座る時に安全のために胸の位置にベルトを締める際に 乳房は邪魔になります。
この部分に続き、「手術前に、アシュリーは既に乳房の感じやすさを示していました」という記述があるのですが、これがベルトを締められることへの不快を示していたという意味なのかどうか、私は確信が持てません。これだけ明確に厳密な文章を書く人なのだから、それならそうと具体的に書くのではないかと思われ、そう考えると、「乳房の感じやすさ（感受性）を示していた」という表現はもしかしたら性的な感覚の意味なのかもしれません。 乳房芽切除のその他のメリットとしては、 �〜＾櫃里λΔ�できやすい家系なので、将来つらい繊維のう胞が起きて手術をしなければならなくなることを予防する。（この手術は複数形になっているので、何度も繰り返すという前提で書かれているのかもしれません。） ��家系に乳がんの人がいるので、乳がんの予防。 �０榮阿靴燭蠡里鯑阿�す際に介護者が体に触れるので、大きな胸は介護者に対してアシュリーを“性的な存在にする”可能性がある。 さらに乳房芽の切除については最後に付け加えられた一説が非常に興味深いので、以下に引用してみます。 アシュリーが将来に渡って体が楽であるように、またQOLが維持できるようにと我々が望んだことの中で、アシュリーの担当医と倫理委員会にとって最も大きな難題となったのは乳房芽の切除でした。上記の利点を詳細に説明し、乳房の病気が多い家系であることを話し、同じ処置が外見を理由に男性に行われていることやホルモンの関係で男性の乳腺が発達した場合にも行われていることを指摘することによって、我々は医師と倫理委のreluctance(気が進まないこと）を乗り越えました。将来、エストロゲン療法を受ける男児には、胸が膨らんでしまう副作用が気になりますが、アシュリーのケースと同じように対処することができます。
引用はすべて両親のブログ（１月２２日のもの）より 倫理委の冒頭で行ったプレゼンでは、両親は多くエネルギーを乳房芽の切除について医師や倫理委員会のメンバーを説得するために費やしたようです。それはそのまま、医師らや倫理委員会の抵抗感の強さを表しています。 また医師らが論文で乳房芽の切除に一切触れず、１月１１日のテレビインタビューではウソまでついて隠したのに対して、両親は無邪気なほどの率直さで、乳房芽の切除が低身長の男児へのホルモン療法の副作用への対応策として有効だと提唱しています。この点もまた、医師らと両親の発言の食い違いの中でも非常に重要なものの１つでしょう。 両親は嘘をついたり誤魔化したりする必要など微塵も感じていないのです。それどころか名案なのだから、広く使えばいいじゃないかと言っているのです。ホルモン療法で胸が膨らむ副作用に悩む男児にはアシュリーと同じように対処すればいいと語るこの最後の下りに感じられるのは、こんな名案を自分が思いついた誇らしさと、それによって誰かのためになればという善意なのではないでしょうか。
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次に「子宮摘出術による生理の不快回避」の理由とメリット。 両親は非常に明快です。短いので直接引用します。 子どもを生むことはないのでアシュリーには子宮は必要ありません。この処置によって、生理と生理に通常伴う出血/不快/苦痛/生理痛がすべて取り除かれます。
この処置はアシュリーの子宮を取り除くものですが、卵巣は残っているので生来のホルモンは維持されます。 決めた後でたまたまついてきた追加のメリットには、妊娠の可能性がなくなるということがあります。障害女性に対するレイプは、驚くことに実際に起こっている虐待なのです。また子宮摘出は、子宮がんやその他、女性特有のつらい問題も取り除きます。大人になってからこのような問題が起きたら、いずれにしても子宮摘出術を受けることになります。 子宮摘出については、それだけです。
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