|
カンザスのChildren’s Mercy 病院の生命倫理センターが、 小児生命倫理ディベイトをシリーズで。 ここは、私が大好きなJohn Lantos医師がいるところ。 登場人物の顔ぶれも、当ブログでおなじみのLainie Friedman Rossや Annie Janvier, Robert D. Truog, Thadeus Mason Pope など。 テーマは以下で、 いずれも小児科医療の生命倫理の大問題ばかりです。 「周産期安楽死はいったい道徳的に許容されうるのか？」 「広範な新生児スクリーニングは子どもにとって良いのか？」 「一方的なDNR指定よりもスロー・コードの方が望ましい場合もあるのでは？」 「“医学的無益”概念は臨床医の助けになっているのか？」 「成人後に発病する病気の遺伝子診断、親に許されるべきか？」 Lantos先生、 シアトルこども病院生命倫理カンファの向こうを張って、どうぞ頑張ってください。 【John Lantos関連エントリー】
Lantos医師「倫理委で何があったか誰にも分からない」(2010/1/29) Lantosコメンタリー、Ashley事件の大デタラメを指摘(2010/2/17) 米小児科学会の女性器切除に関する指針撤回：Diekema医師の大チョンボ(2010/8/4)： Lantos講演 米のNICUで治療停止による死亡例が増加(2011/7/11)： Lantos論文 NICUでの生命維持差し控えは「違法行為の放置」(2011/7/14) |
子ども病院生命倫理カンファレンス
[ リスト | 詳細 ]
コメント（0）
|
2月に以下のエントリーで予告したカンファが いよいよ現地時間の明日、明後日の2日間、開催されます。 以下に見つけたのは、いわば、その告知記事。 Exploring the limits of children’s health care: What’s the reality of providing care to all? PSYSORG.com, July 20, 2011 この記事で 主催の子ども病院Truman Katz 生命倫理センターのディレクター、Wilfond医師は 「すべての子どもにそれぞれが必要とする医療を保障する」といった表現を使って 「生命倫理と医療施策の複雑な諸問題に待ったなしの解決策を模索するタイムリーな機会」だと まるで「すべての子どもに医療を」という方向で議論が行われるかのように語っていますが、 ここで議論のテーマとされているものは、むしろその逆と思われます。 （まぁ、小児科学会の「栄養と水分差し控えガイドライン」を書いたDiekemaなら Wilfondの言う「それぞれが必要とする医療」の「必要」を定義するとみせて、 一定の障害像の子どもなら「利益にならない」従って「必要としていない」という話にした上で 平然と「すべての子どもに必要な医療を保障する」のだと、あのガイドラインと同じ論法を 使って見せるだろうという気が、しないでもないし） 上記の記事に書かれているテーマ以外にも気がかりなものがあるので、 2月のエントリーで病院の当該サイトからコピペしたものを繰り返すと • Under what circumstances should individual providers or healthcare institutions extend medical care to children whose families cannot pay?
• Do providers' responsibilities extend beyond the walls of the clinic? How do we balance obligations to provide better healthcare with obligations to improve other factors that influence health, such as diet, exercise, housing and education? • Do providers have an obligation to tell families about healthcare options that are not “available” or will not be provided because of financial constraints? • Should care to children be prioritized based on social, physical or mental health status? o Children who have expensive technology-intensive care needs, such as ventilators, dialysis or transplants? o Children with intellectual disabilities who require special resources, yet will remain dependant on society? o Children who have mental healthcare needs? o Children who are undocumented? • How will healthcare reform affect the goal of providing for the basic healthcare needs of all children? ・家族に支払い能力のない子どもに個々の医療提供者または医療機関が医療を行うべきだとされる状況とは？ ・医療提供者の責任はクリニックの外にまで及ぶのか？ より良い医療を提供する義務と、食事、運動、住まいや教育など、健康に影響するその他のファクターを改善する義務とのバランスをどのようにとるのか？ ・経済的な制約のために「対象外になる」または提供されない治療の選択肢について、家族に知らせる義務が提供者にはあるか？ ・社会的、身体的または知的状態に応じて、子どもたちへの医療に優先順位をつけるべきか？ たとえば、 ・人工呼吸器、人工透析や臓器移植など高度技術による高価な治療が必要な子どもは？ ・特殊な資源を必要とする知的障害があり、社会に依存し続けるであろう子どもは？ ・メンタル・ヘルスのニーズ（つまり精神障害？）のある子どもは？ ・不法入国・不法滞在の子どもは？ ・すべての子どもの基本的な医療ニーズに応えるというゴールに、医療制度改革はどのように影響するか？ Ashley事件関連以外の知識が全くない私にとって面白いところでは Arther Caplan, John Lantos。 おや。そういえば、初回カンファから必ず大きな顔を見せていた大親分、 そのNorman Fostの名前が、今回は、なぜか、ない。 Fostと並ぶ、同センターの大のオトモダチ、Rossの名前もない。 ふ〜ん……。 そういえば、Lantos医師って、 いきなり痛烈な批判で“Ashley療法”論争に躍り出てきたと思ったら その勢いのまま去年もこのカンファに出て来ていたり、 最近はNICUでの「無益な治療」停止の慣行を是認する論文を書いたり、 いつだったか、ふと気がつくと、Diekemaとも共著論文があったり……ふ〜ん……。 何度か、このカンファのWebcastのいくつかを眺めてみたり、 A事件を追いかける過程で、カンファに登場する倫理学者のその他の言動に触れたりすると、 要するに米国で初めて小児科領域での生命倫理の専門機関として2005年にできた Truman Katzセンターというのは、 米国の小児科医で生命倫理の周辺であれこれ色気がある先生方にとっては 燦然と輝く“あこがれの登竜門”なんだろうなぁ……と。 上記、カンファのサイトから、例によってWebcastで生中継されるようです。 興味がおありの方は、ぜひ。 見られたら、どうだったか教えてくださいね。
|
|
シアトルこども病院は05年から毎年7月に 小児生命倫理カンファレンスを開催しています。 今年は7月22、23日で、第7回のテーマは Who’s Responsible for the Children? Exploring the Boundaries of Clinical Ethics and Public Policy 子どもたちの医療はだれの責任か？ 臨床倫理と公共施策の限界を探る カンファの情報ページはこちら。 そこに、このカンファで検討される具体的な問いがいくつか挙げられており、 • Under what circumstances should individual providers or healthcare institutions extend medical care to children whose families cannot pay?
• Do providers' responsibilities extend beyond the walls of the clinic? How do we balance obligations to provide better healthcare with obligations to improve other factors that influence health, such as diet, exercise, housing and education? • Do providers have an obligation to tell families about healthcare options that are not “available” or will not be provided because of financial constraints? • Should care to children be prioritized based on social, physical or mental health status? o Children who have expensive technology-intensive care needs, such as ventilators, dialysis or transplants? o Children with intellectual disabilities who require special resources, yet will remain dependant on society? o Children who have mental healthcare needs? o Children who are undocumented? • How will healthcare reform affect the goal of providing for the basic healthcare needs of all children? ・家族に支払い能力のない子どもに個々の医療提供者または医療機関が医療を行うべきだとされる状況とは？ ・医療提供者の責任はクリニックの外にまで及ぶのか？ より良い医療を提供する義務と、食事、運動、住まいや教育など、健康に影響するその他のファクターを改善する義務とのバランスをどのようにとるのか？ ・経済的な制約のために「対象外になる」または提供されない治療の選択肢について、家族に知らせる義務が提供者にはあるか？ ・社会的、身体的または知的状態に応じて、子どもたちへの医療に優先順位をつけるべきか？ たとえば、 ・人工呼吸器、人工透析や臓器移植など高度技術による高価な治療が必要な子どもは？ ・特殊な資源を必要とする知的障害があり、社会に依存し続けるであろう子どもは？ ・メンタル・ヘルスのニーズ（つまり精神障害？）のある子どもは？ ・不法入国・不法滞在の子どもは？ ・すべての子どもの基本的な医療ニーズに応えるというゴールに、医療制度改革はどのように影響するか？ もう、一読段階でわわわわっ……と頭の中が疑問だらけになるのですが、 まず漠然と思うのは、 さすがに、主催のTruman Katz小児生命倫理センターは Ashley事件を正当化し続けるDiekema医師の牙城とあって、 いかにも“Ashley療法”論争の論点がそのままここにもあるなぁ……と。 例えば、 �� 本来は社会で解決すべき問題が 最初から医療の中で解決されるべき問題として提起される傾向。 �� 障害、特に知的障害に対する根深い偏見と差別。 �� その差別意識が功利主義的な切り捨て医療の正当化に使われる傾向。 最初の�，侶晃�でいえば、 例えば家族に支払い能力がない子どもへの対応は 最初の問いが前提しているように個々の医療提供者や医療機関の判断の問題ではなく、 米国社会または各州レベルでの社会や行政の課題として対処すべき問題であり、 それがなされていないために個々の医療者が判断を負わされている状況があるなら それは医療が社会に問題を投げ返すべきなのであり、それをせずに医療の中で どのような状況では治療をすべきで、どのような状況ならすべきでないかと 個々の判断の問題として提起され、そこに基準を模索する方向の議論が行われるとしたら それは筋も違うし、不適切なのでは？ もっとも、メディケイドも メディケイドの対象にはならないけど保険に入れない層の子どもには S-Chipプログラムもあるはずなので、 そこのところの事情は、よく分かりませんが。 （カンファ準備委員会の中にはWA州保健局からも人が出ています） 第2の予防医療の責任に関する問いについても同じことが言えて、 この問題を個々の医療提供者の責任範囲の問題として提起するのは筋が違うと思う。 �△砲弔い討楼賁槊徳魁� あまりにも不快なので今たちまち云々する気になれませんが、 Ashley事件に関して言われてきたことの多くが ここでも言えるような気がします。 �� についても同様ですが、 こうした問題提起がシアトルこども病院から出てきていることは 決してAshley事件やその背景と無関係なわけではないでしょう。 それについては、 今朝アップしたばかりの以下の2つのエントリーに詳細をとりまとめました。 |
|
テーマは周産期の倫理問題です。 別の表現をすると、障害新生児への“無益な治療”。 今度はLantos医師を含む第一日目午前のスピーカーによるパネルを聞いてみました。 Lantos医師とFost医師以外の4人は顔も名前も分からない状態で聞いたので、 どうかな、と思っていたら、そんなのは全く関係なかったです。 それどころか、Lantos医師さえ、ほとんど、どーでもよくなるくらい、 つまりは、やっぱり Norman Fost医師が、ぶっちぎりで過激だったのでした。 実はFost医師はこの日、Lantos医師の前に、 プログラムのトップバッターとして講演しています。 タイトルは、 “Whatever Happened to Baby Doe? The Transformation from Under-treatment to Over-treatment.” 2007年のカンファでの講演とパネルとで、Fost医師は 「障害児への“無益な治療”はするな。裁判所など無視しろ。 米国で医師がライアビリティを問われたことはない。 安心して法律を無視し、医療のことは医師が決めろ。 せいぜい地域の人を2人も入れて倫理委員会の手続きを踏んでいれば モンクはないはずだ」と 会場の小児科医らに向かって、檄を飛ばしていましたから、 （詳細エントリーは文末にリンク） 今年も「ベビー・ドゥ規則」批判で 大筋では３年前と同じ主張を繰り返したものと想像されます。 「想像される」というのは、 他のすべて人の講演はWebcastで聴けるようになっているのに Fost医師のこの講演だけはWebcastが存在しないからです。 2007年にも クリスチャン・サイエンスを攻撃したらしいFost講演だけはWebcast不在でしたが もともと差別的・挑戦的なものの言い方の多い人なので、 今回も記録として残すことがはばかられるような発言が あったのではないかと想像されます。 パネルでの発言も相当なもので、 他のスピーカーたちもいろいろ発言したというのに、 聞き終えて、頭の中に反響しているのは、Fost発言のみ……。 会場からのQと、AとしてのFost医師の発言内容をかいつまんで、以下に。 (私は聞き取り能力が非常に低いので、言葉通りではありません。 聞きとれないところは無視しています。 こまかい点で聞き間違いもあるかもしれませんが、あしからず） Q：倫理委は訴訟リスクと、訴訟の際の敗北リスクを減らすと言っていたが、エビデンスは？
A：倫理委で検討したという事実があれば、決定が慎重に行われたという証拠になる。州判事向けの本の中にも、倫理委の検討は適切なプロセスを踏んだ証拠として扱われている。倫理委を開いていれば、少なくとも怠慢を問われることはない。 (その倫理委に政治的ぜい弱性があることを証明しているのがAshley事件だし、 Lantos医師も不透明性や手続きの基準と説明責任の不在を指摘しています） Q：トリソミー１３でBSD（心臓疾患。比較的簡単な手術を要する）があるケースで、実際にはどう考えているのか、とのLantos医師向けの問いから、スピーカーらの議論になったところで、Fost医師が発言して、 A：それはコストの問題。みんながやってほしいという医療を全部できれば、それに越したことはないわけだが、そんなことをしていたら医療費がGNPのどれほどの割合まで行くと思うのか。必要で効果のある治療ならともかく、そうでないものは、親がやりたがろうと医師がやりたがろうと、成人患者や家族がやりたがろうと、そろそろNoと言わなければ。 （会場から拍手） Q：Fost医師は講演で、裁判所を恐れる必要はないと言っていたが、それほど話は単純ではない。司法の介入で「これを差し控えるなら殺人とみなす」と言われたら、やらざるを得ない。「救命さえすれば安全」と聞いたこともある。 （などの質問や、スピーカーの間での議論から、これ以降のFost医師の発言趣旨を以下にまとめると） A：確かに、脅威は大きいが、最終的には恐れるに当たらない。米国で医師が治療をしなかったからといって、有罪になることはありえない。証拠がほしいかね。じゃぁ、Kevorkian医師を考えてみるがいい。自殺装置を作って何百人も殺したというのに、問題視されるたびに不起訴になったじゃないか。検察は「別に。 We don’t care」と言い続けたんだよ。彼は起訴されたいあまり、患者を殺すところを自らビデオに撮ることまでした。医師が起訴されるためには、それほど壮絶な努力を要するのだ。 ベビー・ドゥ規則だって、レーガン大統領は別に障害児の命を守ろうとして作ったわけじゃない。政治的な配慮という奴だ。医療の倫理は政治とは別物。「良い倫理」は「良い事実」と共にあるのだよ。ダウン症の子どものQOLについては、家族と共に暮らす美談神話が邪魔して、こういう子どもたちが家族にとってどんな悲惨となるかが見えなくなっている。そういう事実もちゃんと含めた倫理カウンセリングができれば、医療における「良い倫理」になる。 それにつけても、去年、Fostの弟子のDiekema医師が書いた 小児科学会倫理委の「栄養と水分の差し控え」ガイドラインが ベビー・ドゥ規則にのっとって作られた児童虐待防止法を堂々と否定していたことが、 改めて、重い意味を持って、思い返されます……。 Norman Fost という生命倫理学者は日本ではノーマークのようですが、 当ブログではAshley事件の陰の立役者であるとにらんでいるのみならず、 科学とテクノのイデオロギー装置としての生命倫理を先導する 危険極まりない人物として重要視し、追いかけてきました。 特に障害新生児関連では、最強の”無益な治療”論者。 障害児に対する差別意識も、Ashley事件に見られるように、ダントツの最強です。 2007年のFost講演については 【Kevorkian医師関連エントリー】
自殺幇助のKevorkian医師、下院出馬の意向(2008/3/14) アル・パチーノ主演でKevorkian医師の伝記映画作成か(2009/5/27) Dr. Deathをヒーローに祭り上げ、シャイボさんをヘイトスピーチで笑い物にするハリウッド(2010/3/25) FENが「Kevorkian医師の半生記映画見て“死ぬ権利”考えよう」(2010/4/22) Kevorkian医師「PASは医療の問題。政治も法律も関係ない」(2010/4/26) CNN, Kevorkian医師にインタビュー(2010/6/16) |
|
米国小児科学会が女性器切除をある程度許容するガイドラインを出したことで、批判を浴びている。
当該委員会の委員長はDiekema医師。 現場の医師としては、親に言ってこられた際に断固はねつけたのでは信頼関係が作れない、 もともとそういう文化の母親たちなのだから、 断ったら、却って少女たちは海外へ連れて行かれて 不衛生な手術や、もっと侵襲度の高い手術を受けさせることになる、 最近の切除は形だけのものが多くなっている、 男児の割礼と同じく衛生上のメリットが全然ないわけでもない･･････などなど。 ：それで、人権意識は、どこに？ この時に拾ったCNNの記事はこちら。 この記事によると、米国内での女性器切除は違法行為。 しかし、移民によって米国内に持ち込まれる女性器切除の文化は根強く、 秘密裏に行われる切除が後を絶たない。実態も把握しにくい。 米国内で22万8000人もの女性が切除されたりリスクに直面しているとの研究も。 そこで4月に規制が強化され、 娘を強制的に海外に連れ出して切除を行う親を犯罪者として取り締まることに。 そこへ登場したのが米国小児科学会の方針で、 移民コミュニティで臨床を行う医師には“文化的な要請に応えるために” 女児のクリトリス表皮をわずかに切除する（prick or nick）ことを認める内容のもの。 (以下のLantos講演では、nickされるのはクリトリスではなくラビアの一部とされています。 指針からの引用が読み上げられているので、こちらが正しいのでは、と思います） 当時ものすごい数が出ていた報道では、 怒涛のような非難の中、委員長であるDiekema医師は 「認めなければ少女たちは生まれた国に連れて行かれて、 もっとひどい目に遭うことになる」とか 「現実問題として対処すべき」と抗弁していました。 上記CNNの記事では、NYのアフリカ女性のための人権擁護団体から 「一人の人に、してもいいと認めることによって 女性器切除を止めようと行われている教育とアドボカシー活動が損なわれてしまいます」と はるかに説得力のあるコメント。 小児科学会のサイトには「あんたら、気は確かか？」という小児科医からのコメントもあったとか。 その後、この問題がどうなったのか、フォローできずにいたのですが、 先月行われたシアトルこども病院Truman Katz生命倫理センターの 今年の生命倫理カンファにおいて（つまりDiekema本人の本拠地まっただなかで） この方針を取り上げ、徹底的に批判した人がいます。 今年1月にAJOBでAshley事件の大デタラメを指摘したJohn Lantos医師。 あくまで私が聞き取れた範囲（おぼつかないのです。スミマセン）でのことになりますが、 Lanton講演によると、 米国小児科学会はこれまで女性器切除を mutilation（野蛮な身体の切除）と捉えていたとのこと。 それが今回、突然、 ただのritual nick（形式的に、ちょん、とカットするだけ）に過ぎないと認識を転換し、 男児の包皮切除や、こともあろうにピアスと変わらない、とまで。 米国の医師が拒んだら生まれた国に連れて行かれ、もっとひどい事態になるのだから、 米国でritual nickを受けることは本人の最善の利益なのだ、とか 親の文化的な価値観を認めることは医師と親との信頼関係に資する、 などなどと、いかにもDiekemaらしい詭弁を並べていたらしい。 Gates財団とシアトルこども病院との繋がり。 Ashley父とDiekema医師の繋がり。 そんなことを、私は個人的に、勝手な連想として、思い浮かべる。 ともあれ、 5月に嵐のような批判を浴びていたDiekema著・小児科学会の方針は その後、撤回されたとのこと。 小児科学会のサイトでは、現在この方針のページは 何故か「機能していない」そうな。 Lantos医師の口調は冷静ながら、 方針からの引用部分を読みあげる声には「ふざけるな」という憤りが滲み、 ここから先、批判の舌鋒を鋭くして畳みかけていきます。 な〜にが「文化的価値観」か、 文化的な相対性を超えた、uncompromising moral commitmentsというものがある。 道徳的な正当性を議論することそのものが不道徳だと感じられるほどに 基本的、根本的で、議論の余地のない、 文化を超えてユニバーサルな、道徳的スタンダード（norm）というものがあるのだ。 夫に先立たれた妻を焼き殺すことに賛成する人はいますか？ カニバリズムに賛成の人は？ 子どもを性労働者として売買することは？ クリトリス切除は？ 少なくとも生命倫理の問題に興味を持とうかという人たちの中には これらに賛成する人はいない。 小児科学会倫理委が言う“ritual nick”に反対する人は、 その行為が、ただ間違っていると考えるのではなく、 絶対に動かしがたく、根本的に、犯罪的なほど間違った行為だと確信しているのであり、 問題になっているのは行為そのものですらない。 その行為が象徴している、 女性をそのように虐げる文化的宗教的経済的なシステムを問題にしているのである。 したがって、この論争で問題になるのは 本当は女性器切除が許されるかどうかではない。 問題は、誰もが白と黒しか見ないところに、 文化的相対性を持ち込んだりして灰色を見ようとする一部の人たちがいることの方だ。 そして、灰色ゾーンが動かされていくこと。 社会的経済的政治的要因が諸々絡まり合うと、 本来なら存在しない灰色ゾーンが作られていくことこそが問題なのだ。 ……という具合に、Lantos医師はコトの本質を鋭く突いています。 その言わんとするところは、 当ブログでもずっと考えてきた「尊厳」の問題とも繋がって、 当ブログが「尊厳」についてこだわるきっかけになったのが 去年のDiekema医師のAshleyケース正当化論文での 「尊厳は定義なしに使っても無益な概念」発言だったことは いかにも象徴的に思われます。（このあたりの詳細は文末のリンクに） Lantos講演の内容は AshleyケースについてNaomi Tanが書いていた 「医師の道徳的な義務とは自身に対して負うもの」、 人類のヒューマニティを損なわないために、自分のヒューマニティも損なってはならず、 だからやってはならないのだ、という主張にも通じていくような気がします。 （このあたりの詳細も、文末のリンクに） なお、女性器切除に関する小児科学会の方針は 意図的に動かされ、作られる「灰色ゾーン」の1例として挙げられたもので、 【関連エントリー】 「尊厳は定義なしに使っても無益な概念」を、ぐるぐる考えてみる(2009/6/29) 大統領生命倫理評議会の「人間の尊厳と生命倫理」と「おくりびと」(2009/6/30) MN州の公式謝罪から「尊厳は無益な概念」を、また考えてみる(2010/6/17) |
