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今年の1月、 3か月前から担当してくれている支援者と映画を見に行った ダウン症の男性、Robert Ethan Saylorさん（26歳）。 その映画が気に入ったので、もう一度見たいと言っていたが、 映画館を出たところで、機嫌を悪くして毒づいたり店のウインドウを叩いたりしはじめた。 その日はそれ以前にも癇癪を起していたので 困った支援者の女性が母親と他の支援者に電話で対応を相談。 しかし、その間にイーサンは再び映画館の中に戻って座席に座ってしまった。 2度めはチケットを買っていないので 劇場側は支援者の女性に退場させるよう求め、女性は自分が対処すると答えた。 ところが、 そこへ非番のアルバイトで警備員をやっている保安官代理が3人やってきて、 イーサンと口論に。 支援者の女性は、身体に触るとパニックすると警告したが、 強引に連れだそうとした警官らはイーサンに手をかけた。 体重が100キロ以上あるイーサンはパニック。 暴れながら、大声で母親を呼んだ。 保安官代理ら3人がとり押さえて連れだそうともみ合ううちに イーサンは手錠を3つかけられたが、そこで突然、動かなくなった。 保安官代理らは手錠を外して心肺蘇生を行い、 息は吹き返したが、意識不明のままいびきをかいていた。 バルティモアの検死官局チーフは イーサンの死因は窒息による殺人と断定。 喉にも原因不明の傷があった。 （これがいつの段階なのか、記事からはちょっと不明） 3月、Frederick郡の陪審員は警官らを不起訴にしただけでなく、 情報の自由法では公開されるべきエビデンスは 先に警察の内部調査が終わるまで無理だと言って家族にも公開されなかった。 その後、家族の代理やアドボケイト団体などが 米国司法省やメリーランド州当局に独立した調査を求め、 このほど98ページに及ぶ報告書がだされ、 事件の詳細が明らかになった。 保安官事務所の弁護士は 内部調査は終了しているとしつつ、 詳細についてはコメントできない、と語り、 「徹底的な調査が行われました。 明らかに悲劇的で不幸な出来事ですが、 しかし保安官代理には何も非はありませんでした」 Aide to man with Down syndrome who died in theater had warned police, report says The WP, July 16, 2013 相手への配慮も理解も何もなく 問答無用の強権で何でも抑えつけようとする空気の広がり、という点では、 例えば以下のようなことが頭に浮かぶし、 また、 弱い者が不当な暴力にさらされた事件で、 強い側のものが守られる仕組み……という点では、 このところ米国社会を騒然とさせているジマーマン事件が頭に浮かぶ。 ただ道を歩いていただけの丸腰の黒人少年を 勝手に不審者だと決めつけた元自警団のピスパニックの青年ジマーマンが 銃を持って追いかけて、もみ合いになり、少年が射殺されてしまった。 それでもフロリダ州では正当防衛とする州法があるとされて 1カ月間も警察はジマーマンを放置。 世論の非難を浴びて逮捕したものの、 陪審員は無罪判決――。 ジマーマン事件の概要は、例えばこちらに ↓ 全米を揺るがせたジマーマン無罪判決の意味（ニュースウィーク日本版 7月16日）
http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20130716-00010000-newsweek-int |
障害児・者
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【3日追記】 昨日このエントリーを書いた時には 「涙活」を使ったプロモが、私が行った映画館単体の作戦だったのか、 それとも全国規模の作戦なのかということが判断できず、 以下のような書き方をしましたが、 その後のツイッターでのコメントなどからすると、 どうやら全国的に「涙活」とつなげたプロモが行われているように思われます。 −−−−−−−−−− この映画については、何も言うまいと心に決めていたのだけれど、 今日やっとこういう声が出てきてくれたと知ると、 （声）映画「くちづけ」強い違和感 （朝日新聞Dignital, 2013年6月30日） http://www.asahi.com/opinion/articles/OSK201306290018.html 心の歯止めが効かなくなってしまった……ので。 ひと月ほど前、 映画館のトイレに入ったら、 個室ドアの裏側、ちょうど便器に座った目の高さに、 映画「くちづけ」の その映画館が独自に作成したと思しきチラシが貼られていた。 そこに書いてあったのは、 女性の皆さま 必見！！
「涙活」をご存知ですか？ 涙を流すとストレス解消になるんです。 泣きたくても泣けない あなたにおススメの映画はこちら。 「くちづけ」については この時に予告編を見ただけなのだけれど、 これ、癌になった父親が 知的障害のある娘を残してはゆけないと思い詰めた挙句に、 自分の手で殺す、という話ですよね。 障害のある人が親の手で殺されることが、お手軽に「泣ける」娯楽ですか？ 人がひとり殺されることが、「可哀そう」と泣いてすっきりするための消費材ですか？ 人が人を殺す話を 実話だからこそ切なくて泣けますなどと言って、 「泣きたくても泣けない」人はいらっしゃい、 「ストレス解消」や「涙活」にもってこいですよ、 だから「必見」「おススメ」ですよ、と売り込むことには、 なにか根本的なところに、とてもおかしいものがありはしませんか？ 私は障害のある子どもを持つ親として、ずっと、 「障害や介護の問題を語る時に、そこに美意識を持ちこまないで」と訴え続けてきました。 なぜなら、その無責任な美意識は親や介護者から助けを求める声を奪い、 自分と子ども（介護される人）だけの狭く閉塞した「自己責任」の世界へと 親や介護者を追い詰めていくからです。 そして、例えば以下のエントリーで書いたように、 「美意識とは所詮、 相手の苦悩とは無関係な場所にたたずむ傍観者の贅沢に過ぎない」からです。 介護を巡るダブルスタンダード・美意識(2008/10/27) そうして、さらに、 例えば「くちづけ」の公式サイトのどこかに、 ほんの“付け足し”のように書かれている 「ひたすらにマコを愛し、彼女の幸せを望んだいっぽんが、 なぜ、こんな選択をしなくてはならなかったのか？」という 本当は問われるべき問いが、涙と共に簡単に流し去られて、 「こういうことが起こらないために、社会はどうあるべきか」という問題としては 誰も考えなくなるからです。 子どもに障害があろうとなかろうと、 我が子を我が手で殺したいと望む親などいません。 それなのに 他にどうしようもないと思いこむほどのところに追い詰められた親が その挙句に子どもを殺すという愚かな決断をしてしまった時に、 世間からそれを賛美され、涙ながらに称賛の手を叩かれてしまうなら、 親は、いったい、どうすればいいのでしょう？ 【その他、できたら読んでもらいたいエントリー】 「総体として人間を信頼できるか」という問い(2008/8/29) 「どうぞ安心して先に行ってください」(2009/3/17) 「Gilderdale事件はダブル・スタンダードの1例」とME患者(2010/1/29) ケアラー連盟設立1周年記念フォーラムに参加しました(2011/7/1) ―――――― そこには以下のような、古色蒼然としたステレオタイプな記述が並んでおり、 これは、アシュリー事件の擁護論の世界そのものだ……と。 「カラダは大人、精神は子供のままの人たち」 「30歳のカラダに７歳の心をもった、天使のように無垢な娘マコ」 「そこの住人たちもマコも、天使のように無邪気で陽気」 「そんな彼女の命が、なぜ、この世から消えなくてはならなかったのか？」 そこには、父娘の悲しい愛情の物語がありました」 アシュリーは生後3カ月の赤ちゃんと同じだから。 アシュリーは6歳の身体に赤ちゃんの精神。 そんなアシュリーが、なぜ子宮と乳房を摘出され、 ホルモン大量療法で身長の伸びを抑制されなくてはならなかったのか？ そこには父と母の深い愛情とデジタル思考の物語がありました。 だって、ほら、 このまま成熟した女性の身体に赤ちゃんの精神が宿ったのではグロテスクで、 アシュリーが周りの人たちから愛してもらえなくなるから――。 中身が赤ちゃんのアシュリーには 小さな体の方が似つかわしいから――。 アシュリーは、寝たきりの
無垢な心の「枕の天使」なんだもの――。 |
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移送手当で障害者に車をリース
「モータビリティ・スキーム」―英国 英国のキャメロン首相が社会政策を慈善団体や社会的企業家に委ねるべく提唱した「ビッグ・ソサエティ（大きな社会）」構想を受け、独立したビジネスとして利益を上げつつも、利益追求よりも公共の利益を重視して活動するソーシャル・エンタープライズが注目されつつあるようだ。今回は、英国の「モータビリティ・スキーム」という興味深い取り組みを紹介したい。 モータビリティ・スキームとは、英国の障害者に給付される移送に関する各種手当と引き換えに、それぞれの障害に合わせて改造した車や電動車いす、スクーターをリースする仕組み。リースは、改造費用や保険費用、トラブル時の対応などを含むパッケージとなっており、手当だけでは車を購入することのできない障害者は、このスキームを利用することで資金援助を受けることができる。また車選びや改造の相談にも乗る。 スキームを担うのは、1977年に英国政府の主導で作られ、英国王室の認可を受けた全国チャリティ、モータビリティ。78年に１台目の車を届けて以来、60万人の障害者と家族がこのスキームの恩恵にあずかってきた。特に大きな改造を要するケースに利用できる政府のファンドも運営するほか、資金集めも大きな仕事だ。 実際の運用事業はモータビリティ・オペレーションという非営利企業が担っており、車をリースする障害者の手当ては全額またはその一部が、同社に直接支払われる。モータビリティのサイトには以下のように書かれている。「このスキームによって、障害のある人々が職場や大学に通い、友達と会い、家族と外出し、病院に行く自由を得ることができる。我々の多くが当たり前と考えている、自分で行動することの喜びを手に入れることができるのである」。 ところが、英国政府が昨年クリスマス前に発表した個人自立手当（PIP: the Personal Independence Payment）の基準の見直しには、移送手当分の該当者要件をそれまでの「５０メートルを超えて歩けない人」から「２０メートルを超えて歩けない人」に変更することが含まれていた。この変更により、移送手当の対象者は４２万８０００人減る見通し。 これを受け、１月に入って、We are Spartacusという障害者チャリティが、雇用年金省などのデータに基づいてPIP基準見直しによる経済的・社会的影響を試算し “Emergency Stop”と題したレポートを刊行した。レポートはモータビリティ・スキームを「多くの障害者のライフ・ライン」と呼び、同スキームの利用により通勤が可能となっている障害者や介護者が、今回の基準変更で働けなくなるなら、GDPで年間約１０億ポンドの損失になると試算。今回の基準変更は障害者の就労支援という政府の方針と相いれないと批判している。 一方、キャメロン首相の「ビッグ・ソサエティ（以下BS）」構想は、ガーディアン紙の記事How not to creat a ‘Big Soceity’（1月29日）で、既に失敗だと手厳しく批判されている。 BS銀行の創設など政府の功績はあるが、年明け早々にボランティア組織リーダーの団体から「チャリティの持つ潜在的な力がほとんど活かされないままになっている」と批判が出たように、BS概念そのものが「すでに死んでいる」と書く。 ガーディアンが失敗の要因として挙げているのは以下の6点。 �� 政府が唱えるBSは、そもそものスタートから間違っていた。 �� 根拠もなく楽天的な予測ばかりが描かれ、却って構想に対する信頼性を失わせてしまった。 �� 民間や福祉セクターの各種団体が構想の要として活躍できるよう必要な制度改正をせず、それらセクターを批判したり地方自治体の予算を削減するなど、逆にやる気を削いでしまった。 �� 明確な計画なしにいきなり委ねようと言っても、12年間も先の政府が細かく規制してきた後では無茶な話だった。 �� 政府は「おいでと呼びさえすれば来る」と思っていたようだが、それは「政府が邪魔さえしなければ市民が自ら社会と未来を作る」の間違い。この誰もが忙しい時代に、インセンティブなしには関わろうとする人は少ない。 �� キャメロン首相のBSは、自らが主導する中央集権トップダウンでしかないが、BSとは横のつながりのリーダーシップと、それを可能とする足場のこと。それなら、英国には歴史的にその伝統は根付いているし、これからも失われないことを望みたい。 「世界の介護と医療の情報を読む」81
『介護保険情報』2013年3月号 |
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米国内科学会誌に 車いすを使用している成人は 障害のない成人に比べて医師にかかりにくく、 予防医療も非障害者ほど受けられていない、との調査結果が報告されている。 この研究のデザインが非常に興味深くて、 肥満していて半身まひの車いす使用者で、 自力では車いすから診察台に上がることができない架空の患者の 診察予約を電話でとってみる、という調査。 米国4市の内分泌科、婦人科、整形外科、リューマチ専門家、 泌尿器科、眼科、耳鼻咽喉科、精神科の256の医療機関に電話をかけた。 受け入れられないと回答したのは22％。 4％では建物がアクセス不能。 18％が、患者を車いすから診察台に移すことができない、と回答。 高さ調節のできる診察台またはトランスファー用のリフトがあると答えたのは 9％。 診療科の中では婦人科が最もアクセス不能率が高く、44％だった。 論文の結論として、 米国障害者法で求められている内容を医療提供者が理解する必要がある、 車いす仕様の患者への医療のスタンダードが必要である、の2点が提言されている。 Access to Subspecialty Care for Patients With Mobility Impairment: A Survey Annals of Internal Medicine, March 19, 2013 障害のある女性がリプロダクティブ・ヘルス周辺で
検診をはじめとした基本的な医療すら受けにくい問題を中心に取り上げられていた。 |
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英国の医療での知的障害者差別の実態については 2007年にMencapが画期的な報告書、Death by indifference を刊行していますが ↓ 「医療における障害への偏見が死につながった」オンブズマンが改善を勧告(2009/3/31) オンブズマン報告書を読んでみた：知的障害者に対する医療ネグレクト(2009/3/31) Markのケース：知的障害者への偏見による医療過失 Martinのケース：知的障害者への偏見による医療過失 「NHSは助かるはずの知的障害者を組織的差別で死なせている」とMencap（2012/1/3） この報告書があぶり出したショッキングな実態により その後、保健省の費用で、研究者らによって 2010年から3年間に及ぶ非公開の実態調査が行われることになり、 その調査結果が3月19日に発表された。 年間1238人の知的障害児者が 適切な医療を受けられないために死んでいる、と推計。 知的障害者の死亡件数のうち、 37％は死を避けることができたものと考えられる。 また、一般人口と比較して、 知的障害のある男性は13年も早く死んでおり、 知的障害のある女性では20年も早く死んでいた。 調査の対象となった知的障害者の22％が50歳以下で死んでいるが、 一般人口では50歳以下で死ぬ人は9％に過ぎない。 調査チームは、 今後もデータ収集を続け、深刻なケースでは調査を行えるよう、 知的障害者死亡率調査委員会という全国組織の立ち上げを提唱。 英国では知的障害者の他にも、 NHSの病院での高齢患者へのケアの劣悪が 政府が委員会を設置して調査に乗り出す大スキャンダルとなっている ↓ “終末期”プロトコルの機械的適用で「さっさと脱水・死ぬまで鎮静」（英）(2009/9/10)
肺炎の脳性まひ男性に、家族に知らせずDNR指定（英）(2011/8/3) 高齢者の入院時にカルテに「蘇生無用」ルーティーンで（英）(2011/10/18) 高齢者には食事介助も水分補給もナースコールもなし、カルテには家族も知らない「蘇生無用」……英国の医療(2011/11/14) ケアホーム入所者に無断でDNR指定、NHSトラストが家族に謝罪（英）(2012/5/8) 84歳の男性が病院で餓死（英）(2012/12/26) |
