Ashley事件から生命倫理を考える

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子育て・介護・医療

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これまで、障害者に対する医療差別の問題はいくつかのエントリーで拾っており(詳細は文末にリンク)、
その内容については今回の拙著『死の自己決定権のゆくえ』の第3章でも
「医療と障害のある人々」というセクションを設けて紹介していますが、

8月10日のNYTに「医師が差別するとき」と題して
精神障害者が医師の差別意識によって十分な医療を受けることができていない問題を
双極性障害の当事者で作家のJuliann Gareyさんという人が書いていました。

Gareyさんが初めて体験したのは耳鼻科でのこと。
耳の感染症で生まれて初めての痛みを経験して受診すると、
双極性障害の治療で飲んでいる薬の一覧を見た医師はカルテを閉じて
「これでは何も処方する気にならない。こんなにあれもこれも飲んでいたんでは」と言い、
タイレノール(薬局で買える一般的な鎮痛剤)なら飲んでも大丈夫だろう、で、診察を終了。
翌日、鼓膜が裂け、生涯に及ぶ聴覚障害が残った。

また初めて受診した胃腸科では、診察台に横になっていると、
医師は服薬中の薬のリストを見て、Gareyさんの顔の前で指を振り
「あなた、気持ちの方をどうにかしたほうがいいわよ。そうじゃないと胃は治りっこないですよ」

重症の精神障害のある人は「正常な」人に比べて
受けている医療の質が低いという研究が少なくとも14ある。
WHOも去年、精神障害者へのスティグマと差別を「隠れた人権侵害の緊急事態」と称した。
こうした医師による差別にはちゃんと名前があって、diagnostic overshadowing というんだそうだ。

(日本語にしてみると、なんだろう? 診断差別? 偏向診断? 思い込み診断?
なんか、どれもうまく感じを掴めてない気がする……)

ロンドンのKings大の調査によると、
双極性障害、大ウツ、統合失調症、分裂情動性障害を含め重症の精神障害がある人では、
診断を間違えられたり、十分な治療を受けられていなかったりすることが多い。

一方では、こうした精神障害のある人は
何らかの慢性的な身体症状があることが多いのだけれど、
これでは受診が必要なときでも医師にかかろうとしないのも無理はなく、
結局、多くの人がぎりぎりの状態でERの世話になることに。

ところがERの医師らは、薬を手に入れようと薬物中毒患者がくるのに慣れているものだから
精神障害者の訴えをそういう人の言い訳と同一視して鎮痛剤を出そうとしない。

著者は偏頭痛でERに駆け込んだ際にやはり同じ誤解をされて、
生理的食塩水の点滴程度でごまかされたことがあった。
その後、専門医を受診した際にも一方的にコカイン中毒者だと決め付けられた挙句に、
精神症状が身体にでるヒステリー症状を呈していると診断された。

2006年にthe National Association of State Mental Health Program Directorsが
取りまとめた調査結果報告書によると、
重症の精神障害があって公的医療を受けている人は、精神障害のない人よりも25年も早く死んでいる。

もちろん早くに死んだ人の30〜40%は自殺者だけれど、
それでも60%は予防可能あるいは治療可能な病気で亡くなっている。一番多いのは心臓血管疾患。

調査では、精神障害のある人に心臓血管疾患がある場合、
心臓麻痺の後でバイパス手術や心臓カテーテルなどの事後治療を受けているのは
「正常な」心臓病患者と比較すると半分に過ぎない。

上記報告書はいくつかの提言をしており、
精神障害者を優先度の高い患者群とする、精神障害者のメンタルな医療と身体の医療とを協調・統合する、
医療職と患者双方への教育、身体病医療へのアクセス改善と、適切な予防・検査・治療サービス保障など。

報告書の7年間で何の変化も起こっていないが、このところ出てきた動きとして、
いくつかの主要な大学の医学部で、「医療ヒューマニティー(the medical humanities)」と称し、
視覚芸術、ヒューマニティ、音楽、科学など多様な領域を導入して
医学生たちの患者に対する考え方を変える試みが行われている。

特に注目はコロンビア大学の医療センターがやっている、ナラティブ・メディスン・プログラム。

医療職と患者のあいだには溝があるとの前提に立ち、
カルテに書いてあること情報を見るだけでなく、患者の話を傾聴するように、というもの。

プログラムの説明には以下のように書かれている。
「効果的な医療には、他者の物語と苦境を理解し、
受け止め、解釈し、それに基づいて行動することが求められます。
ナラティブ能力を伴って行われる医療こそが、人間的で効果的な医学実践のモデルなのです」

When Doctors Discriminate
Juliann Garey
NYT, August 10, 2013


記事の著者は、
こういうプログラムがあって初めて「まず、害することなかれ」という医療が
すべての患者に向けられる、精神障害者にも向けられるようになる、と結びに書いていて、
それ自体には同意なのだけれど、ナラティブ・メディスンが新たな取り組み……??

だって、私がこの本を読んでナラティブ・アプローチについて知ったのは、
ミュウが小学校低学年の頃、20年も前だったと思うのだけど。

それはともかく、精神障害のある人への身体科の医療へのアクセスと質の保証という問題は
以下の本で、北里大学精神科教授の宮岡等氏が指摘していた ↓
「心の病は、誰が診る?」を読む(2011/10/7)

この時のエントリーで書いているように、私はこれは、英米で指摘されている知的障害者への医療差別、
ひいては発達障害者、難病の人、認知症の人、高齢にも、慢性病の人にも本当は通じていくことだと思う。

これについては、いくらかは上記エントリーにも、また今回の新刊書でも書いているので、読んでいただければ。
まだまだ考え続けたい、整理しつつ言葉にしていきたい、とても大事な問題だと思う。


オーストラリア健康高齢化省(DoHA)が2012年8月に制定した「全国介護者レスパイト・プログラム」
(National Respite for Carers Program:NRCP)の概要について、

同局から出ているNRCPガイドラインのイントロダクションから。


・NRCPとは、
全国介護者アクションプランの1996−97年度の予算措置で導入された
オーストラリア政府のプログラム。

・2056年までに国民4人に1人が65歳以上となる高齢化予測を受け
首相とマーク・バトラー健康高齢化大臣は2012年4月20日、
高齢者ケアの改革10年計画 the Living Longer Living Betterを発表し、
5年間で37億ドルの予算を付けた。

・優先課題は、
在宅への支援とケアの強化、入所施設へのアクセス改善、認知症対策と介護職の強化。

・2010年3月17日に介護者法案(the Carer Recognition Act 2010)が通過し、
NRCPの資金を受けるサービス機関や提供者は従業員に
「オーストラリア介護者声明」の理念を尊重・実行するよう徹底することが義務付けられた。

・その中には
介護者が自分が介護している人が十分なケアを受けられるという安心のもとに、
自分自身の健康とウェルビーイングを守るべく、休息をとれるよう
レスパイトサービスにも予算措置が行われた。
その対象者は以下の人々を介護するケアラー。

認知症の人。
認知症で介護の困難な行動のある人。
虚弱高齢のオーストラリア人(65歳以上の人、病気であれば50歳以上)
在宅で生活している中等度・重度・重症障害のある若年者
(65歳未満、病気であれば50歳未満)
緩和ケアを必要とする終末期の人。

・介護者支援の新規予算は
レスパイトその他のサービス提供事業者にグラントとして提供され、
それらが継続されることによって地域資源として定着することを狙うもの。
NRCPのグラントは3年間の給付を基本とする。

・2012-13年度予算で5年間で3200万ドルの予算がつけられており、
NRCPプログラムのもとで分配される。


このプログラムの大変興味深い点として、

レスパイトサービスの形態が多様であること

デイセンターや施設、コミュニティセンターでの一時預かりのほかに、
介護者の自宅で提供されるレスパイトも含まれている。

12−13年度ではNRCP下で全国500の地域ベースのレスパイト・サービスに
グラントが提供される。

NRCPの一環としての「全国介護者カウンセリング・プログラム:NCCP」

全国的な介護者支援組織、Carers Australiaへの委託により、
介護者に特有のうつ状態やストレス、グリーフと喪失、コーピングといった問題について
カウンセリング提供体制を整備。

NCCPの詳細については、たとえば以下の情報に ↓
NATIONAL CARER COUNSELLING PROGRAM

Cares Australiaが介護者向けに出しているNCCPのパンフレットは以下 ↓
http://carersqld.asn.au/wp-content/uploads/Talking+it+over+brochure.pdf


【注記】
DoHAから出ているNRCPのレスパイサービス提供者向けマニュアル
10.2 Charging Fees (利用料金)の項目(p.47)に以下のように書かれていることから、
レスパイトもカウンセリングも利用は原則として応能負担のようです。

Consistent with the Government’s policy support for ‘user pay’ arrangements, all carers using Australian Government funded respite services are encouraged to contribute to the cost of Respite Care when they can afford to. While no carer should be refused services due to an inability to contribute to the cost of those services, it is important that those carers who can afford to pay all or some of the costs are required to do so, as this may result in the provision of Respite Careto more carers.
Statement of Australia’s Carers(オーストラリア介護者声明)

オーストラリア政府が2010年に制定した介護者法
The Carer Recognition Act 2010のセクション12として挙げられているもの。
(日本で『介護者憲章』と訳され紹介されているのがこれかも?)

1. All carers should have the same rights, choices and opportunities as other Australians, regardless of age, race, sex, disability, sexuality, religious or political beliefs, Aboriginal or Torres Strait Islander heritage, cultural or linguistic differences, socioeconomic status or locality.

すべての介護者は、年齢、民族、性別、障害の有無、セクシュアリティ、宗教また政治的信条、アボリジニまたはトレス海峡諸島民の子孫であること、文化的言語的な違い、社会経済的な地位やローカリティを問わず、他のオーストラリア人と同じ権利、選択と機会を与えられなければならない。

2. Children and young people who are carers should have the same rights as all children and young people and should be supported to reach their full potential.

介護者である児童と青少年は他の児童と青少年と同じ権利を有すべきであり、その潜在的な可能性に十全に達することができるよう支援されなければならない。

3. The valuable social and economic contribution that carers make to society should be recognised and supported.

介護者が社会に対して行っている価値ある社会的また経済的な貢献が認められ、支援されなければならない。

4. Carers should be supported to enjoy optimum health and social wellbeing and to participate in family, social and community life.

介護者は最も健康な状態と社会的なウェルビーイングを楽しみ、家族生活、社会生活、地域生活に参加できるよう、支援されなければならない。

5. Carers should be acknowledged as individuals with their own needs within and beyond the caring role.

介護者は介護役割の中にも、またその役割の外にも自分自身のニーズのある、一人の人であることが認められなければならない。

6. The relationship between carers and the persons for whom they care should be recognised and respected.

介護者と介護者が介護している人との関係性が認められ、尊重されなければならない。

7. Carers should be considered as partners with other care providers in the provision of care, acknowledging the unique knowledge and experience of carers.

介護者はケアの提供において、介護者ならではの知識と経験を尊重され、他のケア提供者のパートナーとして位置づけられなければならない。

8. Carers should be treated with dignity and respect.

介護者は尊厳と敬意をもって遇されなければならない。

9. Carers should be supported to achieve greater economic wellbeing and sustainability and, where appropriate, should have opportunities to participate in employment and education.

介護者は経済的なウェルビーイングと持続可能性を増大させる支援を受けると同時に、可能であれば雇用と教育に参加する機会を与えられなければならない。

10. Support for carers should be timely, responsive, appropriate and accessible.

介護者への支援はタイムリーで、ニーズに沿っており、的確で、アクセス可能なものでなければならない。

Appendix 5 – Statement of Australia’s Carers
Section 12 of the Carer Recognition Act 2010



なお、英語圏に伝わる読み人知らずの「介護者の権利章典」を訳してみたものはこちら ↓




【オーストラリアの介護者週間関連エントリー】
今日から豪・介護者週間……because I care(2008/10/19)
56歳の母親が語る息子の介護(豪・介護者週間)(2008/10/20)
認知症介護の質のスタンダードを発表

英国では、2012年3月に制定された医療・社会ケア法(2012年)により、国立医療技術評価機構NICEに社会ケアが達成すべき質のスタンダード(クオリティ・スタンダードQS)を示す責任が新たに課せられた。NICEは今年4月から各種QSを発表していく予定としていたが、その第一弾として4月3日に発表されたのは「QS30:認知症の人々の良い暮らしを支える質のスタンダード」だった。

既に2010年6月に医療と社会ケアの専門職に向けて出された「QS1:認知症」やその標準化のために作られたNICEの「認知症パスウェイ」と併せ、ケアの質を担保する説明責任を各地方の医療委員会に求めると同時に、現場のケア提供者に達成すべき水準を明確に示すもの。中心的なメッセージは、以下の10のステートメントで表わされている。

1. 自分や知っている人が認知症なのではと不安を感じている人々が、その不安について、また認知 症と確定診断されたらどういうことが起こるのかについて、専門的な知識と経験のある人と話し合うこ とができる。

2. 認知症の人々が、自分が受けるケアと支援についての選択と意思決定に加えられる。

3. 認知症の人々の環境が変わる際には、自分のニーズと選好についての検討に本人が参加する。

4. 認知症の人々が日中、自分の興味に合った余暇活動に参加することを選択できる。

5. 認知症の人々が友人や家族と会い続けることができると同時に、新たな人間関係を作ることがで きる。

6. 認知症の人々が心身の健康チェックを定期的に受けることができ、気にかかることがある時には医療専門職の診察を受けることができる。

7. 認知症の人々が自立生活を維持しやすく改造された家に住む。

8. 認知症の人々が自分の受けるサービスのデザイン、プラン、評価と実施に参加する機会を与えられ、それらの決定に関わる。

9. 認知症の人々が、自分たちの立場を代理する独立したアドボカシー(権利擁護・代弁)サービスの支援を受けることができる。

10. 認知症の人々が自分の住む地域に関わり、貢献し続けることができる。

NICE公式サイトの当該ページには、その他のガイダンスと併せて医療・社会ケアが2013―14年に達成すべきアウトカムの枠組みの例が挙げられている。目を通してみると、介護者への言及が非常に多いことが印象的だ。

例えば、成人社会ケアの領域では、「サービス利用者が各自のニーズに応じてどんなサービスをどのようにいつ利用するかを自分で決められる」ことが目標の1つとして挙げられているが、それを測る指標として「サービス利用者が日々の生活を自分でコントロールできる割合」、具体的には「介護者が自分の介護役割と自分が希望する生活の質とのバランスを取ることができる」。また「介護者の報告による生活の質」という指標は、具体的には「希望すれば仕事を見つけることができ、家族生活と社会生活を維持しつつ地域生活を継続することができて、孤独や孤立を避けることができる」こと。さらに「介護者がケアのプロセスを通じて対等なパートナーとして尊重されていると感じる」という目標設定もある。その指標としては「自分が介護している人についての議論に含められ、相談を受けたと報告する介護者の割合」、「支援に関する情報が簡単に見つかったと報告するサービス利用者と介護者の割合」など。

この辺り、さすがに介護者支援の先端を行く英国だと感じ入るのだけれど、一方、各種報道によると、連立政権は思い切った社会保障の削減策に踏み切っており、各地方自治体は介護者支援サービスを縮小し始めている。こうした目標設定と予算削減の板挟みになって結局は現場が疲弊するばかり……という顛末にならなければよいのだが。

医療と介護の消費者団体Healthwatchが誕生

英国では去年10月に、医療と社会ケアに関する消費者の権利擁護団体としてHealthwatchという全国組織が誕生している。全国152のHealthwatchネットワークを統括するのは、長年Which?で消費者運動に携わってきたAnna Bradley氏。Which?といえば、11年に役者を雇って高齢者施設に送りこみ、劣悪ケアの実態を暴いた、あっぱれな潜入消費者調査が記憶に新しい(11年6月号で紹介)。NICEのSQもHealthwatchを「消費者チャンピオン」として支持するという。今後の活躍が楽しみだ。

連載「世界の介護と医療の情報を読む」
『介護保険情報』2013年6月号
医療の中にある、いかんともしがたい「届かなさ」について
先週、あるところにちょっと書いてから、ずっとそのことについて
というか、その「届かなさ」を超えるすべについて
考えるともなく考えていた。

そのことが、今朝のコメントを機に直前エントリーを書いた
背景にあるのだろうと思うのだけれど、

そのエントリーの原稿を午前中に書いて、
午後、数日前からちょっとずつ読み進んでいる本を手に取ったら、

そこにも、その「届かなさ」の典型のような、
痛切な体験が描かれていた。

その本は、まだほとんど読めていないけれど、
『患者追放 − 行き場を失う老人たち』
向井承子 筑摩書房 2003

著者の母親が入院中に急変した時の医師との会話。

 主治医ではない見知らぬ四○歳くらいの外科医が反論も質問も許さないような緊迫した口調で説明を始めた。

「いま、この人の体内になにか大変な異常が発生しているようです。腹膜に穴があいて糞便がもれた可能性もあります。即刻、手術をします。署名捺印していただけますか?」

……(中略)……

「九○歳の大手術ですが、その後、どうなるのですか?」

出端をくじかれたような表情が医師に見てとれた。とたんに、

「この人、歩いて帰れると思っているんですか? ぴんぴんしていたんですか? 生死は五分五分です。手術適応ですよ」

「でも、生きてても、今よりもっと悪くなるんでしょう?」

 たったいまこの時でさえ三界に家なくさすらう日々である。これ以上重くなったらだれがどう責任をとれるのか。いったい母は幸せになれるのか。疲れきってコントロールを失った私の口から反射的に言葉が飛び出す。医師は苦々しげな口調で言い切った。

「手術拒否ですか。でも、尊厳死の対象ではありませんよ。僕は安楽死は手伝いません。三分以内に判をついて下さい」
(p. 28-29)


手術後に出てきた別の、若い誠実そうな医師は
「ぼく自身は、この人への手術は正しかったとは思えないのですが」と言い、

著者の母親は結局、術後に目覚めないまま、
誰の目にも明らかな生から死への転換の表情が現われて、
家族みんなの納得を待って著者が「もういいです」といって、
生命維持装置が切られた。

過剰医療や尊厳死や安楽死を云々して
患者や家族に向かって「死に方くらい決めておけ」と恫喝する前に、

患者や家族が
真に「自己決定」や「自己選択」と呼べる意思決定ができるためには、

本当はどうにかしなければならないのは、
医療の中にある、この、いかんともしがたい「届かなさ」の方なんじゃないんだろうか……、

……という思いが、頭の中を最近グルグルし続けている。

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