Ashley事件から生命倫理を考える

世の中は想像していたより、はるかにコワイ・・・

科学とテクノのネオリベラリズム

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迷ったのだけど、
やっぱりこの話題はこちらのブログに書くべきか、と。

ただ、これまでのような詳細情報ではなく、
Spitzibara自身のメモのようなものになります。


米国ウィスコンシン大学が、家族の要望を受け
14歳の自閉症スペクトラム障害の男児Kade Hanegraaf君に
頻回で大きな音声を伴うチックへの治療として
手術によって大きな声を出せなくした症例を3月に報告し、

Ashley事件と全く同じ論争が繰り返されている。


【関連情報】
ウィスコンシン大学病院の外科サイトの当該記事
http://www.surgery.wisc.edu/research/publication/1650

Salonの記事
http://www.salon.com/2013/09/27/is_surgically_altering_an_autistic_boys_voice_cruel_or_kind/
(私もすぐにこれを思ったけど、
障害者の人権運動の立場からA事件と同じだとの指摘が出ている)

BioEdgeの記事
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/10703
(これによるとA事件では批判に回ったCaplanが
 今回は、QOLが上がって本人の利益だとして擁護しているらしい)

自閉症の人によるブログAUSTISTIC HOYAの批判記事
http://www.autistichoya.com/2013/09/literal-silencing.html
(興味深いことに、この人は最初にポストした際には
この手術を行ったのはワシントン大学だと誤記したとして、
最初に修正情報が記されている。

ワシントン大はA事件の舞台だったし同じ「W大」だから無理もないけれど、
ウィスコンシン大はA療法の旗振り役の1人、Norman Fost医師の所属先でもある)


驚いたことに、
日本でも似たような手術が1999年から行われているらしい。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jibi1954/51/5/51_381/_pdf

この日本語論文で言及されているボツリヌス菌による治療が失敗したため、
Kadeの手術に踏み切ったという説明が上記大学サイトの論文概要にある。

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9月の頭に報道されたところによると、
2012年、米国の富全体の5分の1が
わずか1%のスーパーリッチに占められていた、といいます。
新記録更新とのこと。



そんなふうに世界中の富がごく一部の超富裕層に集中して行く一方で、
国家は富を分配する機能を急速に失いつつあり、
各国間でも各国内でも格差が広がるばかり。

そんな中で、科学とテクノロジーの発達によって
それまではSFでしかなかったようなことに実現可能性が見え隠れするようになり、

そうした技術は、
それまでの世界ではありえなかった規模の利権構造と繋がってしまっている。

私たちの身の回りでも、夢の新薬とか最先端医療技術に関する情報は
研究が緒についたばかりとか、まだまだ開発途上という段階から
「いまにこんなことが可能になる!」「こんなことだってできる!」と
見切り発車的に華々しく流されて、人々の夢と期待とあおり、
そこに欲望を喚起しては新たなマーケットが創出され、
そのマーケットが次々に消費されていく。



そうしてマーケットが創出され消費されていくたびに
あたかも人の体も能力も命もいかようにも操作可能になったかのような
「コントロール幻想」が広げられていく。

操作コントロールする手段がそこにある以上は
それを利用するかどうかは個々人の自由意志による「自己選択・自己決定」だと、
「自己決定権」を武器にした倫理の論理の露払いの援護を受けて。
(ここに書ききれないけど、他にも「最善の利益」論という武器も)

けれど、例えば出生・着床前遺伝子診断が広がっていけば、
検査がある以上、それを受ける選択をすることは「自己選択・自己決定」だといいながら、
やがて検査が広がるにつれ、検査を受けずに生んだ子どもに障害があった、という人に対して
「無責任だ」と責める声があがってくるのではないか、

あるいは
検査を受けて障害があると分かって「産む」という選択をする人に対して
「そういう産み方をする以上、社会に迷惑をかけずに自分で責任を持って育てなさいよ」
という圧力がかかっていくのではないか。

そうすれば、以下のエントリーでCaplanが懸念しているように ↓
遺伝子診断で激減の遺伝病、それが社会に及ぼす影響とは?(2010/9/10)

社会からは
障害のある子どもやその家族を支援しようという機運は失われていくのだろうし、
ひいては社会から福祉や支援を整備する責任が免じられていくのではないか。

Emanuelが「安楽死やPAS合法化は、痛苦の責を患者に転嫁する」と言っているように、
それと同じことは「死の自己決定権」にも言えるのではないか。

何度か書いてきたように、英国でも米国でも
自殺幇助合法化を求める声は、未だ合法化される手前のところで
介護者による自殺幇助が「愛ゆえの行為」として次々に無罪放免されていく事態を招いている。


9月には米国ケンタッキー州で
ガンを患う妻の顔を銃で2度も撃って殺した男性が
「自殺幇助だった」と主張していることが報じられた。


「自殺幇助」と「慈悲殺」と「殺人」の境目は
どんどん曖昧に、ごっちゃになっていく。


「“科学とテクノで簡単解決”文化」とその利権構造が振りかざす「自己決定」には、
「自己責任」に転じていく危うさが潜んでいる、と思う。

それは、とりもなおさず、
富が一部のスーパーリッチに集中し、各国政府はさらに貧しくなる一方の状況下で、
回収できるアテのない資金を国際的な科学とテクノの開発競争に注ぎ込み続ける以外に
生き残りの方途が見えなくなっている各国政府に、
体の良い「自国民の切り捨ての方便」を与えてしまうのではないか。

老いも病気も障害も、介護の問題も貧困の問題ですら、
誰かの体を改造したり、誰かの体を“売り物”として提供したり、
果ては誰かが死んだり、殺したりして、家族の中で解決すべき
「自己責任」の問題に転じていくのではないか。

そうして弱い者たち同士が「自己選択」「自己決定」という名の下に
自ら進んで犠牲となったり、互いを犠牲にするしかなくなる一方で、

各国間では、強いものが生き残るために、
どの国もみんなで自分の首を絞め合ってみせる我慢競争に参戦することを迫られ、
強いものにとってもどこにも救いのない生き残り合戦が繰り広げられていく。

例えばTPPだったり、法人税の切り下げ合戦だったりという形で。
結局はみんなが苦しくなる一方の、誰も幸せになれない世界に向かって――。


……というふうに、
「アシュリー事件」という小さな窓から7年近く覗き見てきた世界は
私の目には映るものだから、

そのことをひたすら繰り返して言い続けてきた、今もこうして言い続けている
このブログには、でも、あまりに希望というものがないのではないか、と
今の私には感じられて、

書いている本人もちっとも元気が出ないので、

この1ヶ月間ぐるぐる考えた結果、とりあえず、
次のエントリーのようなことにしてみようと思います。

よろしくお願いいたします。
8月末にこのブログを休止してからずっと
頭の中にぐるぐると転がり続けている言葉がありました。

スタンフォード大の法・生命科学センターのHank Greely氏が
最新の着床前全ゲノム読解診断検査について言った、次の言葉です。

世界にはざっと200の国があります。
仮に199の国で禁じたとしても、
それは200番目の国にとって多大なビジネス・チャンスとなるだけ。




「世の中が向かっている方向がここまで見えてしまったら
個々の事象で起こっていることを追いかけても、もう意味がないのでは」という思いは
かなり前から抱えつつ日々のエントリーを書いていたのですが、これを読んだ時に、
ふっと、もうこれまで通りに追いかける気力がなくなってしまった……に
転じてしまいました。

この言葉こそ、
このブログで追いかけてきた
「科学とテクノで簡単解決文化」と結びついた
グローバル人でなし強欲ネオリベ金融(慈善)資本主義の世界の救いのなさ
そのものだ……という気がしたのです。

それで、とりあえずブログを休止したあとも、
この言葉のことをとりとめもなく考えていたような気がします。


その間に頭に去来したことというのは、例えば、これ ↓
「3人の親を持つ子ども」IVF技術で遺伝病回避……パブコメ(2012/9/18)

また例えば、
同じく遺伝子診断による胚の選別技術を用いて
病気の姉・兄のドナーとして生まれてくる子ども“救済者兄弟”のこと。

それらの問題を巡っては倫理問題が指摘されつつも、
逆にむしろ生命倫理学者らの議論が技術の利用容認への露払いをする形で
強引にこうした技術の利用が進められていく。その背景にあるのは
科学とテクノの研究の激烈な国際競争なのだ……と
これまで以下のエントリーなどで書いてきたことを改めて確認する思い。



最近ではこういうことまで起こって、
こうして研究と技術開発の競争激化は、さらに歯止めなき泥沼と化していく ↓
胚の細胞周期にかかる時間に特許とった大学とバイオ企業に非難ごうごう(米)(2013/7/11)


それから、「生命の操作」をもう少し広げてみた時に頭に浮かぶのは、例えば、
グローバル化する代理母ツーリズムのこと。

国によっては代理母を一箇所に住まわせて行動を束縛し、
管理・監視して、もはや代理母なんだか子どもを生む奴隷なんだか分からないような
実態も報告されている。(補遺のどこかに元情報があると思いますが)

それでも、地球上のどこかに代理母を禁止していない国があり、
代理母をやりたいという女性がいて、依頼者との仲介をするビジネスが存在して
そのサービスを対価を払って利用して子どもを持ちたいという人がいれば、
それはその人の自己選択。

代理母をやりたいという女性についても、
それが仮にそれ以外には我が子を育ててゆくすべがないところへ
ギリギリに追い詰められたゆえの選択だったとしても、
やりたいというのはその女性の自己選択・自己決定ということになってしまう。

搾取だという批判はあるけれど、その一方で
金持ちはそれで子どもがもてて、貧乏な人には金が入るのだから
両者ウイン・ウインの関係だと主張する人もいる。

インドでは、その一方で、
貧困層の女性を「この手術を受ければあげますよ」と日用品で釣って、
大量の不妊手術が行われている。

医師が何人も手早く手術して、
術後の女性はろくに痛み止めも与えられずに
屋外の地べたに寝転がされている。

そういう実態は写真ごと報告されていて、国際世論の批判はあっても、
女性たちが自分でそこに「手術を受けます」と行っている以上は
それも本人たちの自由意志による自己選択・自己決定ということになってしまうのでしょう。



同じように世界のどこかに「臓器が買える国」があって、臓器を売ろうとする人がいるなら、
それがたとえ、それ以外に生きるすべがないからという理由であったとしても、
売ることはその人の自由意志による「自己選択」「自己決定」なのだろうし、
そういう場所と人がある限り、世界中の199の国で臓器売買を禁じたとしても、
それは200番目の国にとって大きなビジネス・チャンスになるだけなのでしょう。

ベルギーでは、すでに書いたように
「安楽死後臓器提供」が数年前から行われていますが、
その中に精神障害者が含まれていることが、
この5月に移植医らから論文報告されていました。


ベルギーの移植医らは、これもまた「患者の自己決定」だと言います。そして、
「一人で何人もの命を救うことのできるすばらしい愛他行為」だと賞賛します。

でも、本当にそれでいいのか、いいはずないだろう、と思う。

思うけれど、
上の「199の国で禁じたとしても」に象徴されるように、
経済の論理の暴走を倫理の論理では制御できない世界が
すでに出来上がってしまったのだ……と考えると、

そこから先を考えることができなくなってしまう。
そこから先を考えても意味がない、何にもならないことになってしまう。
だから、考えようとする気力がなくなってしまう。

ミュウたちのことを考えると、
そこから先を考えようとするだけで、もう恐ろしくてならない。

そんなふうに「希望がない」「救いがない」としか言えないのなら
黙るしかない、黙るべきだ、黙る方がいい――。

8月の末に思ったのは、そういうことだった……んだな、と思う。
5月にフィラデルフィアで誕生した Connor Levy君については
以下のエントリーで紹介しましたが、



その続報のような形で書かれたWPの記事があり、
こうした次世代シーケンシング(NGS)による着床前診断技術の
ポテンシャルについて語られている。

この技術の先駆者である
オックスフォード大の Dagan Wells医師は、

30代前半の女性では胚の4分の1、
40代前半の女性では4分の3が異常なのに、
それらは顕微鏡では正常に見えてしまうので、
「着床させるのはどの胚にするべきか見極めるための、もっと良い方法が必要なのです」

「40代前半の夫婦が選ぼうと思ったら健康な胚が一つもない、
ということになる可能性もあるので、
生殖力が年齢とともに落ちる問題を
NGS技術が解決するわけではない」が、
若い女性ではIVFの着床率を上げるだろう、と。

スタンフォード大の法・生命科学センターのHank Greely氏は

「あまり遠くない将来の、ある時点で、
子どもを持とうとする人たちは自分の胚のゲノムを見て
病気になるとか、外見がどうかとか、どういう行動をとるか、男か女かといった
特性に基づいて胚を選ぶ技術的な能力を手に入れることになるでしょう」

世界中でこうした選別を禁じたとしても意味はない。なぜなら
「世界にはざっと200の国があります。
仮に199の国で禁じたとしても、
それは200番目の国にとって多大なビジネス・チャンスとなるだけですから」



WPには同じ日にもう一本、
こちらは新型出生前遺伝子診断技術に関する記事もあり、

こちらでは専門家の次のような発言が引用されている。

「手に入る情報はできる限り手に入れればいいじゃないですか」
前もって問題が分かっていれば、中絶を選ぶとか、
障害児をケアするための準備をあらかじめしておくことも含め、
親が選択肢を比較検討するのをhelpできるし、
子宮内胎児手術で子どもの生存率や予後を改善することもできる。

一方、この記事で紹介されているのはDenise Bratinaさんの事例。

Bratinaさんは4年前の37歳の時に、
羊水検査で胎児の染色体15にDNAの欠損があると言われた。
その欠損から起こる問題の可能性として、てんかん発作、心臓の奇形、発達の遅れのほか
多数の病気や障害を挙げられた。

通常なら、そんな小さな欠損までわかることはない。
が、Bratinaさんは染色体マイクロアレイ分析の研究の被験者だったので、
羊水検査で採取したサンプルのDNA検査で分かったのだった。

しかし同時に、その小さなDNAの欠損では
何も問題のない子どもが生まれる可能性もある、とも言われた。

5ヵ月後、健康な女児が生まれた。

研究チームがフォローアップの検診を提供してくれ、今のところ正常に発達しているし、
「将来、問題が起こってきたとしても、なぜかというのは分かるから」
検査でDNAの欠損が分かったことは喜んでいるというが、

中には健康な子どもが生まれた後にも、
心配がとまらない親もいる。

あまりに多くの情報は
病気や障害の直接の原因とは限らない遺伝子異常まで指摘してしまい、
親を混乱させるのではないか、と懸念する専門家も。

「検査を受ける人は、白黒はっきりつくと思っているし、
結果が不透明なことだってあると説明されても、その意味がちゃんと分かっていない」ために、

結果が不透明だった時に、
いつか病気になるんじゃないかと頭にこびりついて
子どもの健康や発達段階に過敏になる人もいる。



ちなみに、この記事に出てくる microarray検査を検索した時に引っかかってきたのが、
以下のレポート。

市場調査レポート 出生前診断の世界市場
Global Industry Analysts, Inc.  2012年7月1日 税抜きで439,971円

当たり前ですが、このレポートでは各種検査は「製品」です。

199の国で禁じたとしても、
それが200番目の国のビジネス・チャンスになるだけ――。
 
昨日、佐々木千津子さんの訃報を聞き、
その直後に久々にこのブログにコメントが入ったと思ったら
それがなんと佐々木千津子さんのことを書いたエントリーだったという、
どこをどう押しても単なる偶然とは思えない不思議な出来事があって、

佐々木千津子さんは間近でお姿を拝見したことはあったものの
直接にお話したことなど一度もないのだから、
もちろん、こんな時にメッセージをいただけるような間柄ではないのだけれど、

でも、その出来事は
「忘れてほしゅうない」というメッセージをいただいたようにも感じられて、

改めて襟を正すような思いで
上記リンクの「佐々木千津子さんの強制不妊手術」というタイトルの
もう3年以上も前のエントリーを読み返した。

当然ながら、私はそこで
佐々木さんの強制不妊をアシュリー事件と結びつけていて、

そういうことをつらつらと考えていたら、
しばらく前に某MLにある方が流してくださった、
9月の障害学会での山田嘉則氏の発表内容を思い出した。

これを読んだ時、
「おお、ついに……」とコーフンするのと同時に(ここは分かる人だけで)、
ここで言われていることは精神障害者だけじゃない、知的障害者にも通じる! と考え、
そして、その分かりやすい事例として、やっぱりアシュリー事件のことを思ったのだった。

例えば、こんなこともあったし ↓
「同意なき不妊手術も精神科医療も虐待に相当」国連報告書(2013/3/10)

なので、
もしかしたら山田先生には不本意かもしれないけど
(もしそうだったらスンマセン)

佐々木さんのことを思いつつ、アシュリーやアンジェラや
今この時にもウガンダやインドでむごい不妊手術へと誘導されていく女性たちを思いつつ、以下に。


9月14,15日に予定されている第10回障害学会
http://www.f.waseda.jp/k_okabe/jsds2013/index.html

15日最後のプログラム
□13:00〜15:20 一般研究報告[4] 精神・運動  司会:横須賀俊司
  山田嘉則   integrityの侵害と精神障害〜障害者権利条約を起点として
http://www.f.waseda.jp/k_okabe/jsds2013/summary/yamada_yoshinori.htm
l
山田 嘉則 (やまだ よしのり)  阪南中央病院

■報告題目
integrityの侵害と精神障害〜障害者権利条約を起点として

■キーワード
integrity/ 障害者権利条約/ 拷問等禁止条約

■発表要旨

【目的・方法】
障害者虐待防止法の施行に続き、障害者差別解消法が成立し、障害者権利条約
の批准に向けた国内法の整備が進んでいる。その一方で、虐待防止法では病院が
適用対象から外され、差別解消法に逆行するかのように、精神保健福祉法の改正
で医療保護入院要件の緩和が行われた。差別禁止、権利擁護の流れの中で、精神
障害者が周縁化されている印象すらある。

この状況にあって、精神障害者の支援、権利擁護に向けた取り組みの強化が理論
的にも実践的にも求められている。

本発表ではその一助とすべく、精神医療における非同意入院、隔離拘束、さら
に広く精神医療の強制的側面について、障害者権利条約、拷問等禁止条約を参照
しつつ論じる。その際、integrityという概念に注目し、それが精神医療の監視
と精神障害者の権利擁護に対して持つ意義を考察する。

【結果・考察】
障害者権利条約17条は「すべての障害者は、それ以外の人々と対等に、身体的
精神的integrityを尊重される権利がある」と述べている。これは、15条(拷問等
の禁止)、16条(虐待等からの自由)、22条(プライバシーの尊重)および25条(健
康)を補完する条文であり、これらがカバーできない、精神障害者に対する強制
医療の否定を含意するとされる。

integrityは「統合性」「不可侵性」と訳されることがあるが、「自己決定の前
提となる価値観や世界観を醸成する固有の場となる人間の身体と精神に対する不
可侵性」(池原毅和)であり、20世紀後半から、人権の基本概念と見なされるよう
になった。 自由権規約は6条(生命に対する固有の権利)、7条(拷問、虐待、同意
なき科学的・医学的実験の禁止)、8条(奴隷、強制労働の禁止)でintegrityへの
権利を定めている。さらに、拷問等禁止条約において、障害を矯正する目的で、
不十分なインフォームドコンセントのもとで行われる医療行為は、拷問・虐待と
見なされる。

筆者の精神科医師としての「反省的実践」(D.A.Schön)からもintegrityは重要
な概念として浮上して来る。精神医療現場、特に入院医療の場合に顕著である
が、そこでの医師・看護師などの医療スタッフと精神障害者のパワーには著しい
不均衡がある。精神障害者は無防備(vulnerable)であり、そのintegrityが容易
に侵害される。それを医療スタッフの「よき意図」で正当化することはできな
い。現場で筆者が身を持って知ったことである。一方、筆者は近年、性暴力被害
者支援にコミットしている。ここでもintegrityの侵害は性暴力の定義、PTSDの
定義などに現れる。実際にも、子どもに対する性暴力は、integrityに対する破
壊的な侵襲であり、それゆえ多くの被害者に長期にわたる深刻な変容をもたらす。
とすれば、integrityを侵害されたことで精神障害を持つようになり、そこでさ
らに精神医療によってintegrityを侵害される、ということになり得るのだ。こ
の意味でintegirityは精神医療にとってスキャンダラスな概念である。

精神障害者とはintegirityを侵害された者・侵害されつつある者・侵害される
リスクの高い者である。あるいは、vulnerableな者である。これは社会モデル的
に見た精神障害の重要な側面でもあるだろう。とすれば、integrityという概念
が精神障害者の支援にとって持つ意義も明らかである。integrityのさらなる侵
害を防ぐこと、損なわれたintegrityを回復することが、支援の核心をなす。そ
れは権利擁護であり、自己決定の支援である。そしてその際に支援者による
integrityの侵害を警戒しなければならない。障害者と支援者の関係についてセ
ンシティブであることが、精神障害者の支援では特に求められている。


医療スタッフの「よき意図」で正当化することはできない――。

山田先生、バーン!と一発、強烈なのをぶちかましたってください!



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