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ちょっと遅ればせの記事になりますが、 Diekema、Fost両医師他が去年6月に小児科学会誌に成長抑制に関する論文を書き、 早々と一般化する場合のスタンダードを設定しようと試みたことは、 既にいくつかのエントリーにまとめました（詳細は文末にリンク）が、 それに対して、去年６，７月のうちに AARP誌のサイトに反論が3つ寄せられていました。 それぞれの主要な論点について、簡単に以下に。 �� Garey Noritz医師：Case Western Univ. School of Med. ・著者らが主張する成長抑制療法の安全性についても効果についても証明されていない。 ・3歳段階で選択肢として親に提示せよとの提案は早すぎる。 3歳では障害が将来どういう状態で固まるかを正確に予測することは不能。 ・成長抑制目的での小児に対するエストロゲンの大量投与は 著者らが書いているよりもはるかに、これまでの一般的な医療と距離がある。 ・新しく過激な医療として、ダウン症児への心臓や腸の手術と 知的障害女性に対するルーティーンとしての不妊手術があったが、 時を経て前者はスタンダードな医療となり後者はすたれることとなった。 成長抑制がどちらになるかはまだ分からない。 �� Miriam A. Kalichman医師：Division of Specialised Care for Children, Univ. of Illinois ・親は老いていくという事実を考えると、いつまでも介護可能な身長も体重もあり得ず、 可能な選択肢は障害のある成人への集団介護以外にはない。 ・この治療は、正常な身体に手を加えるものであり、 それは自分の知る限り他には不妊手術以外に存在しない。 ロボトミーや、障害があることを理由に髄膜瘤をしなかったり ダウン症児の心臓病を治療しなかったり、など これまで医師と親とは、偏見やサービスに対する無知から 発達障害のある人たちへの医療について不幸な決断を行ってきたのである。 ・著者らの「重症認知障害」の定義はあまりにも曖昧であり、 特に3歳段階でコミュニケーション能力について断定的な診断が可能と考えることは 明らかな誤りで、その後の育て方によって変ってくる。 また仮に診断が可能であるとしても、3歳段階で将来のことまで決めるには 親がまだ混乱している。 ・ケアについて言えば、歩かない全介助の重症児よりも、 飛び出して行って攻撃的な行動をとる子どもの方が手がかかる。 そういう子どもこそ10歳になっても成人しても親がケアするためには 成長抑制が有効なのでは？ �� Michelle Kuperminc医師： Univ. of Virginia ・この療法によって実際に子どものQOLが向上するというエビデンスはない一方、 重症身体障害のある子どもは遺伝的最終身長まで伸びないというエビデンスはあり、 障害像に応じて、その子の成長を予測することも可能となりつつある。 ただ遺伝的に背が高くなりそうだからと将来に不安を感じる親には こうした予測も情報提供すべきである。 ・次のステップは治験であろうが、十分なエビデンスもないまま、 将来を予測したうえでの療法として親に提示するのは時期尚早である。 −−−−−− Noritz医師とKuperminc医師の批判には、 効果があるとのエビデンスがあれば、また知的障害の重さが正確に診断可能なのであれば 許容されるが……との前提があること、 そのため、Noritz医師の「時代と経験によって、いずれに振り分けられるか」にしろ Kuperminc医師の「次のステップはランダムな実験」にしろ この段階で広く一般化して推奨するのは賛成しないものの 個別に行われるケースはデータ化して効果を検証すべきだとの姿勢になっていることも 成長抑制療法そのものの倫理的検討の必要が認識されていないという点で気になります。 親が老いるという事実が成長抑制正当化の論理からは排除されているというのは 当ブログが以前から指摘してきたことの1つですが 英文での批判としてはKalichman医師の指摘が初めてではないかと思います。 もっとも、その解決には集団介護以外の解決策はないという個所については 議論が分かれるところでしょうが、敢えて施設と言っていないことには含みもあるのかもしれせん。 しかし、何よりもほっとするのは、やはり 医師と親の障害者に対する偏見によって間違った医療上の判断がされてきた歴史を ちゃんと自覚している医師もいるのだ、という事実――。 【関連エントリー】
DiekemaとFostが成長抑制療法で新たな論文(2009/6/6) 成長抑制WGのウラで論文が書かれていたことの怪(2009/6/6) 成長抑制論文にWhat Sortsブログが反応(2009/6/7) 私がDr. Fostをマスターマインドではないかと考える訳(A事件)(2009/6/13) Diekema&Fostの成長抑制論文を読んでみた(2009/6/14) Diekema&Fost論文の「重症の認知障害」が実は身体障害であることの怪(2009/6/15) 病院の公式合意を一医師が論文で否定できることの怪（A事件・成長抑制論文）(2009/6/15) Bad Cripple誌の成長抑制批判から“科学とテクノの催眠術”を考える(2009/7/16) 「一筆ずつ描かれていく絵のように子は成長する」成長抑制批判(2009/7/23) |
Ashley関連（０９年）
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１１月号のMedical Ethics 誌に“Ashley療法”を論じた論文が掲載されています。 リンクはアブストラクトのみですが、 この情報を教えてくださる方があり、また快く入手の労をとってくださる方もあって、 おかげさまでフル・テキストを読むことができました。 今までAshley事件に関する論文をいくつか読んでくる中で 事実関係をきっちり把握せずに書いたものがあまりにも多いことに ちょっとゲンナリしていたのですが、この論文は 事実関係を整理してある冒頭部分が割りとがっしりしていて 資料をちゃんと読み込んで書かれていることに、まず信頼感があります。 Ashley療法をめぐる親と医師らの主張の倫理問題として指摘されているのは Ashley本人の利益と親の利益とが重ねられていること、 性的虐待は乳房切除では防げないから理由にならないこと、 環境を変えたり、非侵襲的な方法で問題解決が可能であることなど、 これまでも批判されてきたのと同じ点なのですが、 この論文が非常に興味深いのは、この後に展開される哲学的な考察で、 “Ashley療法”批判としては全く新しいツッコミが行われています。 父親や医師らによる“Ashley療法”正当化の基盤に置かれているのは Ashleyは知的能力を大きく欠いているので他の人と同じ扱いをする必要はない、という論理ですが、 そこを論理的に否定していく議論がやっと登場してくれました。 この論文は「自己決定能力と人格（personhood）」を便宜上 agency と呼び、 agencyを持ち合わせている存在のことを agent と称するとしたうえで、 Ashleyが仮に agent ではないとしたら“Ashley療法”は正当化されるかどうかを検証し、 ２つの論点から、正当化できないという結論を導きます。 まず、最初の論点は概ね以下の通り。 Ashleyがagentでないとすれば個人として扱われないことになるので、
全介助で親に全面的に依存していることと合わせ考えれば 彼女を個人としてではなく家族という単位の一員としてのみ捉える点で 医師は間違ってはいないかもしれないが、 一方、家族という単位を Ashleyに対する医療行為の道徳的な判断の対象とすることはどうなのか。 それぞれagentである構成員の集まりではあっても、 家族という単位そのものには agency の持ち合わせはなく、 したがって家族という単位は agentではない。 その non-agent である家族を医師が道徳的な判断の「直接の」対象とするというならば、 同様に non-agent であるAshleyにも同じ姿勢で臨んで然り、ということになる。 医師らの正当化が家族全体の利益を言っているわけではなく、 介護者としての親の利益がAshley本人の利益と分かちがたいと言っているわけなので、 この論理では、否定するには、ちょっと弱いのではないかという印象も受けるのですが、 しかし、この論文の眼目は、なんといっても次の論点にあって、 ここでは、著者らは、“Ashley療法”の正当化論には 道徳的な agent （この場合は医師）が道徳的に振舞うのは、 自分の善行の受け手が道徳的な地位を有しているからだ、との前提があると指摘し、 次のように論じていきます（逐語訳ではなく、概要です）。 しかし、我々が道徳的な agent として求められる「道徳上の義務」とは、
我々の善行の対象が agent であろうと non-agent であろうと それに関わりなく果たすべき義務のことである。 なぜならばカントが言うように、その義務は 他者に対して負っているのではなく自分自身に対して負っている義務であり、 自分に対して負っている主たる義務とは ヒューマニティ、すなわち道徳的なagent として行動する能力を保つことだからである。 カントによると、 動物に対して残虐な行為を行ってはならないのは、 それによって、その人が動物の苦しみを感じとる感性を鈍らせ、ひいては 人間の他者との関係において道徳的であることの基盤となる生得の性質を 根絶やしにしてしまうためなのだ。 つまり、我々の道徳上の義務とは たとえ自分と non-agent しかいない状況に置かれたとしても、 道徳的に振舞うことを求められる義務なのである。 この義務によって、医師の行為も相手の道徳的な地位に負うものではなく 常に一貫しているはずの自分自身の道徳的な地位に負うものとなり、 したがって、患者が non-agent であろうと、 agent である患者にしてはならないことは non-agent の患者にもしない義務を 医師は自分自身に対して負っている。 またカントは正当な理由なく行動することについても同様に、 人間が人間らしくあるという、自分自身に対する義務を侵すことにつながるとして 我々には正当な理由のない行動をしない義務があるとしている。 ある理由によって行動しないことから、行動しない理由が生まれるのだ。 Not acting for a reason generates a reason not to act. （この１文、心に残りました。自殺幇助や出生前遺伝子診断の問題をはじめ 多くの生命倫理の議論に通じていく、とても深いものを含んでいるのでは？） 将来の生理痛や病気や妊娠など、起こるかどうか定かでない苦しみを理由に Ashleyに外科手術の苦しみを負わせることは 正当な理由なく、non-agent に無用の苦しみを与える行為であり、 二重の意味で医師が自分自身に対して負っている道徳上の義務に反している。 我々の人間としての義務とは、徳の問題であり、権利の問題ではないのだ。 そして、著者らは次のように論文を締めくくります。 このように考えると“Ashley療法”には多くの懸念があり、
それら懸念には更なる検討（investigation 調査？）が必要である。 その検証（調査？）が行われれば、その結果は ただ一人の障害児に何をしていいかという問題を超えたところにまで波及するだろう。 私個人的には、Ashleyがパーソンではないという立場はとらないので 以下の１文には相当な抵抗を感じました。 Whatever, precisely, agency turns out to be, it is reasonably clear that Ashley lacks it. ただ、この論文の論理展開は、もともと 医師らがAshleyを他の人とは違うと線引きした上で、すべての正当化を行っていることから その土台となっている線引きを論理的に突き崩していこうとするものなので、 仮にAshleyが non-agent であったとしても……という 論理の進め方として理解しました。 「道徳上の義務」とは ヒューマニティを失わずに、道徳的な agent でありつづけるべく、 自分自身に対して負っている義務である、というカントの定義を （私はカントを読んだこともないので理解が十分だとは思わないけど） 人類がヒューマニティを失わず、総体として道徳的な agent であり続けるべく 人類総体として、またその一員たる個人として、我々には人類自身に対して負っている義務がある、 それは権利の問題ではなく、人類としての徳の問題である、というふうに 敷衍することはできないだろうか……と考えてみたりする。 だって、 英語圏の生命倫理が人間の間に線を引き、分断し、 「ここから向こうは別の人」だから「尊厳を無視してもいい」 「死なせてもいい」「殺してもいい」とすることが 総体として人間社会が本来もっていた思いやりや共感や寛容や、 つまりはヒューマニティを損なっていっているのではないのか。 自己決定権・自己選択・自己責任を隠れ蓑に蔓延する 科学とテクノの簡単解決万歳文化と、それに影響された能力至上の価値観、 それらに拍車をかけて人命軽視のまま暴走する巨大利権構造、 切り捨てられ踏みにじられる犠牲者を加速度的に増やしながら、 誰も勝ち目のない国際競争に駆り立てられていく世界――。 今の人類世界が良い方向に向かっていると本当に信じられている人って、 トランスヒューマニスト以外に一体どのくらい、いるんだろう……？ この論文から、そんなことを考えました――。 やっぱりAshley事件とは、
この時代のあり方と、その背後に動いている勢力や利権のありよう、 それらによって世界が動かされていく方向を示唆して、 とても象徴的な事件なのだなぁ……と、改めて思います。 |
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ここしばらく、とても熱っぽい“Ashley療法”批判を展開してくれるブログがある。 ブログ主はカナダの重症児の母親 Clairさん。 最近、Ashleyの父親のブログを最初からもう一度じっくり読み直してみたという 14日のポストが面白い。 Working Through Issues on the Ashley “Treatment” LIFE WITH A SEVERELY DISABLED CHILD December 14, 2009 障害による不便や不快を一つずつあげつらって、それをテクニカルに排除していくことを考えるなら、 口からモノを食べないAshleyの歯はみんな抜いて虫歯の痛みから永遠に解放してあげればいいし、 そんなの、他にもいっぱいあって、キリがない……という指摘が一つ。 でも面白いのは２つめの指摘で、 父親のブログには「脳が不変である以上、娘も不変だ」という思い込みがある、と。 ここで私が「不変」と訳しているのは原語では static 。 一般的には「静的な」という意味の形容詞だけど、 Ashleyの診断名である static encephalopathy の static とは 動きがない、つまり不変・不治・不可逆な脳の損傷を意味している。 Clairさんは、その static を使って父親の思い込みを鋭く突いているわけで、 「脳こそ、その人を決定付けているすべて」という今の脳科学の思い込みや 「能力や資質・遺伝子があるかないか」だけにこだわる決定論にも通じて、いかにも鋭いと思う。 そして、医師や専門家には分からないとしても、すぐ側で見ている親なればこそ、 障害はあっても我が子がちゃんと成長し変わっていることに気づくでしょーが、と 自分の娘の実例をあげて突っ込んでいく。 私もつい最近、ある人とのやり取りの中で 「あなたや私と同じ分かり方ではないかもしれないけれど、 その人なりの分かり方をしている」という書き方をしたのだけれど、 Clairさんが言おうとしていることも、そういうこと。 だから「精神年齢」なんて、そう簡単に決めてはいけない、と。 私はこの人が書いている結論部分の、以下のところがとても気に入った。 Cognition is not static, nor is it measureable in a non-verbal child with severe multiple challenges.
認知は不変ではないし、 重症重複障害があって言葉のない子どもの認知は計測できるようなものではありません。 上記部分を頭の中で反芻していたら、 私には次のような言葉が浮かんできた。 認知は static ではない。 発達も static ではない。 人の心も決して static ではない。 人が環境の中にあり、人との関わりの中にあり、そこに経験がある以上 人の心は成長し、成熟し続ける。 認知も含めた総体として、人は成長し、成熟し続ける。 障害があろうとなかろうと──。 むしろ、脳と遺伝子がすべてを決めると考えて、 科学とテクノの簡単解決で物事をばっさばっさと片付けていこうとする方向に もんどりうって雪崩れ込んでいくかのようにみえる現在の世界のほうが、 人間社会として“成熟”し続けることを放棄しようとしている──。 私には、そんな気がする──。 【重症児・者の認知についての関連エントリー】 「わかる」の証明不能は「わからない」ではない(2007/9/5) その人なりの分かり方・その人らしさの匂い(2008/7/16) 「植物状態」５例に２例は誤診？(2008/9/15) 「意思疎通できない」という医療基準のコワさ(2009/2/9) 「コミュニケーションの廃用性」について(2009/9/10) 23年間“植物状態”とされた男性が「叫んでいたのに」（ベルギー）(2009/11/24) 「なぜロックトイン症候群が植物状態と誤診されてしまうのか」を語るリハ医(2009/11/25) |
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どーでもいいことなんですけど、このエントリーをアップした午後６時前現在、 訪問者カウントに ７ が ５つ並んでいます。 なんか、いい気分です。こんな地味なブログに寄ってくださって、ありがとうございます。 −−−−− −−−−− 医療保険制度改革案が下院を通過する直前の5日付の記事なので、 問題の条項が現在どうなっているのか分かりませんが、 そう簡単に変更されるとも思えず、論争は続いているのでは。 改革案の中に、 クリスチャン・サイエンスによる祈りの治療も給付対象にするよう保険者に検討を求める条項が いつのまにか密かに潜り込んでいる、との批判が出ている。 この条項を求める側は 宗教によるスピリチュアルな医療を求める人々が差別されないように、と言い、 反対する側は 政教一致を定めた憲法違反だ、 これでは他の宗教からも対象にしろという声が起きるではないか、と。 （彼のその講演だけwebcastになっていないのは、 発言がそれほど過激だったためと思われます） 今年に入ってから裁判がずっと話題になっていた、糖尿病の子どもの死亡ケースでも 5月にコメントしていました。（詳細は文末にリンク） ここでは、 こういう条項は、EBMでもって医療コストを下げようとの努力に反すると述べ、 「効果が証明されてもいない治療を用いる人たちが 自分たちだけ特別扱いを求めているばかりか、 それに金まで払えと要求しているのだ。 金のために祈りを利用する人のことまで、 一括して正当な治療だと認めろと要求しているのだ」と。 Provision in Health Care Bill Governing Prayer Treatments May Be Unconstitutional truthout, November 5, 2009 Fost 医師、相変わらず、攻撃的な人です。 しかし、効果のほどが証明されていなくて、 担当医自身が論文で novel and untestedと書いた治療を認めろ、と 理屈にもならないゴリ押しをせっせと続けているのは、いったい誰なんだ？ Ashley療法の、一体どこがEBMなんだよっ？ 【関連エントリー】 祈りで治そうと糖尿病の娘死なせた夫婦、裁判へ(2009/1/26) 祈りで治そうと糖尿病の娘死なせた母親の裁判始まる：Fostがコメント(2009/5/19) 祈りで治そうと糖尿病の娘死なせた夫婦に、年30日ずつ6回分割の懲役刑(2009/10/12) 13歳の息子の効がん剤治療を拒否し母親が息子を連れて逃亡(2009/5/21)
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「反論２５」で取り上げられている最後の批判の論点は 「これほど重大な医療決定では、裁判所の判断が必要」。 しかし、これは、もともと2007年5月の記者会見で 病院側が公式に違法性を認めた点です。 それを改めて論駁して「裁判所の判断は無用」とまで主張するのだから、Diekema医師は あの時点での「内部のコミュニケーションにミスがあったため」との病院の言い訳を全否定して、 ミスではなく、違法と知りつつ意図的に裁判所を無視したことを認めるわけですね。 なんという大胆さでしょう。 病院の公式見解を否定するのみならず、州法まで否定してかかろうというのだから。 Ashley事件の範囲でみると、これは、もう、カンペキに支離滅裂の域ですが、 しかし「医療の専門性は司法から独立したもの。裁判所が口を出すな」というのは 実はFost医師のかねてからの持論なのです。 そのあたりが、何とも不気味。 とりあえず著者らの反論を眺めてみます。 ここでも著者らは最初にまず論理を反転して論点を摩り替えています。 「親は延命の判断も含め、日常的に子どもに関する医療決定を行っている。 批判する人たちは、子どもの障害を根拠に裁判所の判断を仰げという以上、 障害児の医療決定はすべて裁判所の判断を仰げというつもりか」 （誰も、そんなことは言っていません。 強制的不妊手術をはじめ、 障害児の尊厳と身体の統合性に影響する侵襲度の高い医療についての話であって、 延命の話でもなければ障害児の医療一般の話でもないことくらい あなた方以外は、みんな理解できているし、 そうして論点を摩り替えたうえで、 「もしも障害児の親がこうした判断に足りるだけ信頼できないなら、 全ての子どもで延命の判断など重要な判断で親を信頼することなど出来ない」。 なんだ、そりゃ？ 各論批判は、わざと総論的に曲解して反撃する。 総論批判は、あえて各論に持ち込んで反撃する。 そのいずれも出来ない時には、まるきり話を摩り替える。 後ろめたいことのある人の詭弁の常套手段ですね。 しかし、実はここでDiekema医師は、とんでもない失態をしでかしているのです。 （この人はウソにウソを重ねてしゃべるので、前から、つい自ら“語るに落ちる”癖がある。 私がspitzibara仮説にたどり着いたのは、この人の、この癖のおかげでもある） While there is some legal basis for claiming that court review should be required for involuntary sterilization (Diekema 2003), there is no coherent legal or policy rationale for court review of growth attenuation.
と書いている部分。 ご当人にすれば、 「子宮摘出ならともかく成長抑制には裁判所の判断を仰ぐ法的根拠など、ないっ」と 威勢よく突っぱねてみせたつもりでしょうが、 なんともマヌケなことに、 「強制的不妊手術には裁判所の検討が必要だと主張する法的根拠がある」と 自分自身が2003年の論文で書いたことを認めているのです。 Ashleyケースが検討された2004年の5月時点で Diekema医師にはAshleyの子宮摘出には裁判所の命令が必要だとの認識があったことを 自分で証明してしまいました。 また、病院が記者会見して違法性を認めた際の彼自身の以下の発言とも この箇所は、まるきり矛盾します。 「ワシントン州法は、子宮摘出に裁判所の同意が必要かどうかについては明確でない」 （07年5月8日 CNN） 「弁護士ならぬ身としては、（父親の弁護士の）意見で十分だと考えたのです」 （07年5月9日 Seattle Post-Intelligencer） ――で、反論その2。 ここは、おおむね、こんな感じ。 裁判所の判断を仰いだところで、
裁判官の判断が倫理委の判断よりも正しいという保障がどこにあるのか。 裁判官というのは一人だから、それだけ 個人的な偏見や利益団体、政治的配慮の影響を受けやすいし、 おまけに医療の知識も当該家族の事情にも疎い。 それに引き換え倫理委員会というのは多様な背景を持つ複数の人間の集まりなのだから 障害児を保護するためには、倫理委員会の方が信頼できるはずだろう。 こんな理屈を持ってきた日にゃ、 知的障害者の強制的不妊手術はもちろん、どんな医療判断においても 裁判所の命令はまったく意味を成さないことになってしまいますが、 この論文がこれまでと一番違っている点は、 子宮摘出における裁判所の命令の欠如を巡って これまでの「知らなかった」説の“言い訳”から“司法不用説”へと 積極的に踏み出したことでしょう。 そして、おそらく、この部分には、単にAshleyケースの正当化を超えた 重大な狙いが潜んでいるのではないか、という気がします。 なぜなら、著者らがFost医師の1992年の論文を論拠に上げているように、 ここに書かれているのはFost医師のかねての持論そのものだからです。 「裁判所には医療に口を挟む資格はない。 どうせ裁判所は意見を述べるだけで強制力などないし、 ライアビリティを問われて有罪になった医師は一人もいないのだから 裁判所になど行くな。医療判断は医師がその専門性にのっとって行う」 2007年のシアトル子ども病院生命倫理カンファで、Fostはそう言って カンファに出席した医師らに檄を飛ばしました。 そこで論じられていたのは主に重症障害新生児への「無益な治療」の差し控えであり中止。 「重症障害児にはQOLの意味すらわからないじゃないか」と、せせら笑いながら、ね。 「反論２５」は最後に、 「倫理委員会はもともと障害児の命を守るために作られたものであり、 倫理委員会が普及して後、障害を理由に命に関わる差別がなくなったのだ」 との主張を1992年のFostの論文から引っ張ってきて、以下のように結論します。 病院倫理委員会には信頼して障害児の利益を代表することを任せられないという主張、または倫理委よりも裁判所のほうが効果的な監督が出来るとの主張は、いずれもエビデンスに裏付けられておらず、現在のエビデンスに反する。
しかしFost医師が2007年に生命倫理カンファで主張していたことには 実はこの論文に書かれている以上の内容が含まれているのです。 「倫理委が普及して障害児の命が守られるようになったとはいえ、 そこにコストが関わっている以上、家族や社会のことも考えなければならない。 QOLの意味すら分からない障害児への医療コストなど、社会が認めるはずもない。 医療については裁判所の関与は不要で、医師が決めればよいこと。 本人の利益を代弁させろというなら、倫理委に地域の人間を1人か2人入れておけばよい」 つまり、 「倫理委が出来て助けられるようになったとはいえ、 元はといえば障害児はみんな殺されていたのだから、 倫理委で適当に形を取り繕って、障害児への無益な治療はやらないでいい」 というのがFost医師の真意。 詳細はこちらにまとめてあります。（病院のWebcastで聞くこともできます。） 生命倫理カンファレンス（Fost講演 ２）(2007/8/25) Fostのゴーマン全開3日午前のパネル(2007/9/12) Fost医師は、Ashley事件の正当化に留まらず、 この論争を通じて、医療を司法の縛りから開放しようとたくらんでいる──。 その関係は、ちょうどAshley父とFost医師・Diekema医師の関係と同じような──。
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