柔道バカ親父と愉快な仲間達

なんでやねん＞＜；

先ほどブログ仲間のサイトを見ると…ウラ県民性診断で…って。。
ちょっと気になりやって見ましたが…

ウラ県民性診断
結果が鳥取って…なんでやねん＞＜；
ちょっとショックすら感じてしまいました。。
私は…生まれてこのかた３１年、ずっと福岡やっちゅ〜ねん--#

【ムコ多糖症】について…

この記事は、ブログ仲間アイさんのブログより転載した記事です。

みなさん！この記事を読んで転載ＯＫ！の方がいらしゃったら

ネット上に貼り付けるだけで、署名となっていくそうですので

みなさんのブログに貼り付け

ご協力お願いします。

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皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？

この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。

だけどこの…【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない…

つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け

最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。

私達にも何か出来る事はないか考えたんだ…

それで思い付いたのがこのバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きるため必死に頭を下げたりしている。

新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き、

52回も点滴され薬の実験台になってる現実…

この子達を救うために私達が出来ることは

この病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう努力することだと思う。

バトンタッチしてくれる人はコメ下さい。
この文章をメッセします。
日記（ブログに転載）にしてくれるだけでいいので。


【追記１：2007/5/13】

ご協力頂いた方々、本当にありがとうございます。

自分なりに検索をして少しは【ムコ多糖症】

（muco net.→　http://www.muconet.jp/index.html　）と言う病気を少しは理解できたと思います。

【ムコ多糖症】とは

体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。

小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　muco net. HPより

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名前だけは知っていても、実際は私も詳しくは知らない病気です。。。

助けてあげたい！！でも、この子供達のために私に出来る事。。。。

何があるんだろう。。。

今の私には、１日も早く薬が認可される事を祈るしかないんです。。。

こうして、ブログに記事を載せる事しか出来ないんです。。。

だから、この記事を読んで共感を得て頂いた方は

ご自分のブログに転載お願いいたします。

【追記２：2007/5/13】

私自身、なぜ？ブログに貼るだけで署名になるのか？

疑問に思っていますが。。。

ただ、この記事で【ムコ多糖症】と言う病名が

沢山の方の頭の片隅にでも残ってくれれば。。。

認知度が上がれば。。。と言う思いで記事にさせていただきました。

muco net.のＨＰでは、募金活動も行っており

様々なイベントも開催されています。

私も微力ながら、muco net.のＨＰより募金させていただきました。

今後も、今の私にできる事をお手伝いできればと思っています。

【追記：2008/5/16】

　　　嬉しいお知らせで〜〜す！！

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2008/4/13 ムコ多糖症VI型酵素製剤が正式に薬価収載されました
4月11日、ナグラザイムが正式に薬価収載されたことが官報に掲載されました。
発売開始は4月14日（月）の予定です。

顧問医師 奥山 虎之

2008/3/28 ムコ多糖症VI型酵素製剤が承認されました
ムコ多糖症VI型酵素製剤（ナグラザイム）については、
3月24日に開催された薬事・食品衛生審議会分科会での検討を経て、
本日（28日）承認されましたのでお知らせします。
なお、本剤の保険適用は、4月11日を予定しております。
顧問医師 奥山 虎之

　　　　日本ムコ多糖症　親の会ＨＰより　　http://www.mps-japan.org/doctors/index.html

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転載元: 波乱万丈♪私の日常☆

ワンクリックで救える命

ブログ仲間のゆうけん(ブログ名 コンクリートスープ)さんの記事からの転載です

ワンクリックで救える命があるって知ってましたか!!

私は・・・知りませんでした。
私たちがクリックするだけで
募金が出来るそうなのです。
でも私たちの財布からお金がなくなるのではなく
そのお金は企業が負担するのです。
ワンクリック１円です。
１社に対して１日１人１回しかクリックはできません。
でも…でもみなさんがしてくれたら
多くのお金が募金されます。
そして毎日して頂いたら１年で３６５円募金したことになります。

http://www.dff.jp/

あなたのブログで紹介してもらえませんか？？
この記事を転載してもらっても構いません。
ただパソコンに向かい ５分くらいの時間で募金ができ、
それだけで沢山の人・子どもを 助けることができます。
少しでも何か感じた人は 是非紹介してください。
よろしくお願いします。

転載元: 北九州市小倉南区 老人ホーム 舞ヶ丘 明静苑 介護福祉高齢者情報

今日は出稽古に行ってきました。

今日は道場が休みの為、先生と団体戦のメンバーとで強いチームへ出稽古に行きました。うちの子は今年に入ってから行き始めたのでこれで４度目くらいでしょうか…。やっぱり強いだけあって練習もかなりハードです。
うちの長男坊も、最初の頃と比べるとだいぶ良くはなってきているのですが、やっぱり技がなかなか出ません。前に比べると相手からはだいぶ投げられなくなったのですがこの世界は技を出していかないと勝てません。。もっと勝ちにこだわっていってほしいのですが…＞＜
せっかく始めた柔道。やるからには上を目指してやらせたいです。長男坊も「勝ちたい」「同じ相手に何回も負けたくない」と言っています。
だから今後はもっと×２勝ちに行く柔道をさせたいです。
　　　
　　　先生、今後もうちの長男坊を今以上に鍛えてやってください。お願いします。
　　　
　　　長男坊、今が１番キツい時期やけどがんばって乗り切れっ！！パパが応援しとうけね☆

長男坊は明日も幼稚園に柔道に忙しいので今から一緒に風呂入ってばたばた寝かせます。お疲れ様☆明日も１日がんばろ〜ね＾−＾

今日は家族で買い物に行ってきました☆

今日は朝から買い物に行ってきました。長男坊が今月の23日にマラソン大会に出場するのですがその時に履く靴がなく買いに行きました。子供がCMで観たというこの靴(私はよく知らないのですが…)を買いました。
この靴を履いてまた毎日の練習がんばってほしいです＾ー＾

柔道の試合や出稽古が時々あるのですがその時にタオルや飲み物・着替えなどを入れていくちょうどいいバッグがなかった為私のお小遣いから奮発してこれを買って上げました。スポーツ用品の前を通っていたら目に入りついつい(衝動買い)買ってしまいました。
選ぶのは私で子供以上に真剣に選んでしまいました。

嫁さんいわく「柔道に関しては子供以上に気合い入り過ぎ」といつも言われてます＾−＾；

最後にこれは僕の親から買って頂いた真新しいランドセル(左側)と嫁さんの親から買って頂いた学習机です。机に関しては嫁さんが家具や雑貨には結構なこだわりがあり何件か回って選んだ机みたいです。私も届いた時に見たのですがなかなかのセンスだと思いました。長男坊もかなり気に入ったみたいで早速人形を横に並べて飾ってました。勉強机に人形？？……勉強する気あるのかなぁ〜〜＞＜
ていうか両方のお父さん・お母さんいつも×２ホントにありがとうございます。心から感謝しています☆