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おはようございます!朝からいいお天気です。今日も暑くなりそうです。 FAT BOYの弱点です。昨日も書きましたが、火気厳禁です。炎が出るもの、ガスコンロ、ろうそく、灯油 ストーブなどからは2mは離れるように言われています。FAT BOY自体だけではなく、酸素を吸っている私、 そして、つないでいる管(カニューラ)も危険なので火からは離れるように言われています。 これから温かくなるので、ストーブなどは使わなくなるのでその点ではラッキーだったな、と思っています。 問題は料理ですよね〜。ますます食べることしか楽しみが無くなってしまったので(爆)、料理をしたくなる でしょうが、うちはガスコンロなので、酸素を吸ったままでは料理ができません。今のところその間は はずしていても大丈夫なのですが、もっと悪くなったら料理もできなくなっちゃうかも・・。 それと、旅行です。実はGW前に、『南の島で本を読もう!ツアー』を計画していたのですが、主治医に 「飛行機は気圧が低いから大変じゃないか?」と言われ、あえなくキャンセルすることに・・。 そして在宅酸素の社員に聞くと、「携帯用の酸素は、鼻から吸った時にしか出ないので、夜は使えません。 でもこの機械(FAT BOY)を宿に持ち込むことはできますよ。」と言われてびっくり。「まあ、国内だけですが・・。」 場所によってはただで運んでくれるサービスもあるそうですが、そこまでしてもらっても・・。 そして「携帯用の酸素は10時間ほど持つので、前もって頼んでおけば、ふたつくらいもって日帰りくらいなら できると思います。」と言われました。「日帰りか〜!!」 今のところ、夜もして寝ていますが、たぶんまだ大丈夫なので、GW前に温泉へ行くことにはしましたが、 皆さん、急に体調が悪くなって、生活が制限されることがありますから、本当に行ける時に行きたい所へ どんどん行っておいてくださいね!好きなことができなくなるなんて、本当にがっかりですよ・・。まあ それでもいろいろ考えて遊ぼうとは思っていますが。「だめかもと思った所からが勝負だ。」と夫に言われて います(爆)。 いつまでこのFAT BOYにお世話になるかわかりませんが、私のQOLの向上のためには必要なものだと思います。 これからの生活をより楽しく、楽に生きていきたいと思っています。
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●乳がん経験談●
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○現在のがん治療○、○過去のがん治療○、○抗がん剤○以外の乳がんを患ったことによる体験談です。
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前回の続きです。 下の写真は、家に置く在宅酸素の機械です。私はこれをいろいろな意味を込めて『FAT BOY』と名付けました(笑)。 こんなに大きなものだとは思っていませんでした。重さも40kgもあるそうです。この下の部分に凍結酸素が 入っていて、ここから出る酸素は空気中にある酸素の5倍なので、これを置いている部屋は火気厳禁だ そうです。 下の写真は、携帯用の酸素です。高さは40cmくらいで、ショルダーバッグのように肩にかけたり、ウエスト ポーチのようにウエストに固定できたりするそうです。細長くてちょっと重そうな酸素ボンベをガラガラ 持ち運ぶものを想像していたので、ちょっとびっくりです。 この装置は満タンにしておくと10時間くらい持つそうで、鼻で息を吸った時にしか酸素が出ないのです。 そして、この携帯用の酸素は、在宅酸素のFAT BOYから、自分で補てんすることができるのです。 試してみると、気体が出ているという風力(?)のようなものは感じないのですが、やっていると楽ですし、 やらないのとは全然息苦しさが違います。咳やのどのガラガラ感も楽になるような気がします。寝る間も やっています。 この装置を借りるのに、三割負担で23,000円/月ほどかかります。高いけどしょうがないですね〜(笑)。 次回は、このFAT BOYの問題点について書こうと思っています。 皆さんのところへは徐々に伺いたいと思っています。
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おはようございます! 先日の月一回の診察の時に、『脳転移の治療法』とともに主治医に質問したのが『ゾメタと歯科治療』について でした。 何か月かに一回くらい歯が痛むことがあるのですが、それも長く続かないし、かつらのこともあるので(笑)、 ここ三年ほど歯科に行っていないのですが、もし万が一行くようなことがあった場合と思って、聞いてみました。 答えは「抜歯はだめ。」でした。そして「もし行くようなことがあればこれ持って行って。」と名刺サイズの カードのような束を見せてくれました。良く見せてもらわなかったのですが、歯科医師に渡して、注意をして もらうためのカードのようでした。私は「歯科医師たちは知っているんでしょうか?」と聞いたところ、 「あ〜、ずいぶんそういう情報は伝わっていると思うよ。」と言っていました。 ゾメタを使っている患者に抜歯を行うと、下顎骨の壊死する(腐る)事がある。のだそうです。 ゾメタとは、乳がんや前立腺がんの骨転移に使われ、 注射したゾメタの成分が骨に染み込んで、骨を溶かそうとする細胞(転移性骨腫瘍も含まれる)の働きを弱める結果、骨は丈夫に保たれます。骨を丈夫に保つことができれば、骨転移に伴う諸問題(高カルシウム血症、痛み、骨折など)は解決されるか、もしくは軽減できるはずです。そんな期待をもって開発されたのが、ゾメタです。
(がんサポート情報センター・患者のための抗がん剤事典より) ゾメタが2004年から使えることになり、前のアルディアと言う薬に比べて、骨の強さは約1000倍にも なったそうです。しかも、アルディアが投与に4時間もかかるのに比べて、ゾメタはたったの15分です! どんどんいい薬が開発されているのですね〜。 抗がん剤で免疫が一番低くなるのが、抗がん剤投与後一週間から10日ごろなのですが、私の歯が痛むのも ちょうどそのころのような気がします。そして二、三日もすれば治ってしまいますので、まだ今のところ 急いで歯医者に行くことはないのですが、もし行く場合は主治医に相談して、注意喚起を促すそのカードを 携えて歯医者に行こうと思っています。
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おはようございます! 昨日病院へ行って治療を受けてきました。その前の診察で主治医に『脳転移した場合』について聞いてみました。 私がかかっている病院でも、定位照射(つまりサイバーナイフ)ができると言うことでした。 つまり転移の場所や個数によって、全脳照射か定位照射に分かれるということ。 そして全脳照射の副作用の『認知症の症状が出る』については、「みんなに出るという結果が出ているわけ ではない。」ということでした。言う時の主治医の顔が曇ったので(笑)、もしかしたら、脳転移の予後が 一年くらいだそうなので、そういう症状が出る前には・・、ということかもしれません。 『全脳照射の方が再発率が少ない』というのはどうやら正しいようです。 そして気になっていた『脳転移は発見が早い方がいいのか』という問いには、「症状が出たらすぐに 調べるよ。」と言うことでした。私が検査を嫌っているのを知っているのか、あえて症状がないうちは 調べなくてもいいのでは、というような感じでした。たぶん、症状が出ないうちに調べて、小さいものを 見つけて治療しても、遅く発見しても、予後は変わらない、ということなのではないかと思います。 まあ乳がんの遠隔転移は完治はほとんどないので、遠隔転移の場合は早期発見が意味がない、というのと 一緒なのでしょう。 私としては「転移して10年も経ってそれだけでも御の字なのに、この後におよんであたふたしてもしょうがないし、 その時はその時、症状がないのにあえて悪い材料を探してもしょうがない。」という思いがあるので、 結局何の検査もしないことにしました(笑)。つらい治療が長く続くより、見つかったらさっさと・・、という方が 案外良いのでは?なんて思い始めています。これからも死ぬまでエンドレスの治療が続くと思うと、たまに 気絶しそうになります(爆)。 私の主治医の話ですし、私の理解が間違っているかも知れませんので、ご自身でご確認くださいね〜。
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おはようございます。 昨日は久しぶりに夫の実家に行ってきました。その時に、大腸がんの治療をしている夫の母の姉(叔母)が 帽子を欲しがっていて、これを編んでいるのだけどどうかしら?と感想を聞かれました。 そこで、私の体験談を・・。 実は私も何度か自分で毛糸で編んだのですが、なかなか気に入ってずっと被っているものがありません。 今普段に被っているのは、病院の売店で買ったものと、ネットで探して買ったものです。 義母も自分のお姉さんに頼まれたので作っているようなんですが、なかなか注文がうるさいらしく(笑)、 どんなものを作ったらいいのかわからないようでした。ちょっと大きめな帽子を編みかけていたので 「髪の毛が全部抜けてしまうのだから、もっと頭にぴったりしたものの方が良いかも・・。」 と言っておきました。なかなか素敵な帽子なのでもったいないから、それはそれで外出用とかに してもらえば良いのでは?と思いました。 写真のルームキャップはネットで買ったものです。ほとんど地肌に被るものですから、ちくちくしても 縫い目が当たっても困るのですが、これは『医療用』と銘打っているだけあって、ちくちくもしなければ かゆくもならず、そして綿でできているので蒸れ難いです。 (【訂正】綿ではなく、特殊なポリエステルだそうです。いい加減でした。すみません。) そして私が気に入っている点は、色や形が何種類もあることです! これは三型:すっぽり包み込むキャップタイプで、色はアプリコットです。アイボリーやベージュ、 ミントグリーンなどがあって、選ぶ楽しさもあります。 これからっていう方や、良いものが見つからない、と思っている方はHPをごらんになってみてくださいね〜。 |



