この子と歩む

ＮＰＯ法人ありのまま

Fri, 10 May 2013 01:48:56 +0900

廿日市市は、地活センターに補助制度を設けてくれていて、このセンターを取得して活動すれば、運営していけるか

も。。。今、考えています。

実は、夫が働くことが、難しい状態になっていて、私が働かなくては、経済的に厳しいのです。

これから、考えていきます。

よい知恵がありましたら、教えてください。

もう不登校ではありません

Fri, 10 May 2013 01:16:12 +0900

息子は、ホームエデュケーションしています。

家にいることが、楽になっています。

今、自分のやりたいことができるようになってきました。

でも、息子と苦しんだ5年間は、けして無意味にはしない。

いつか、今までの体験を書きます。

もう、以前のように全く揺れなくなりました。

だからこそ、息子も安心して、家で過ごせる。

家族の会話を大事にして、これからもホームエデュケーションしていきます。

ＮＰＯ法人ありのまま

Mon, 01 Apr 2013 22:39:23 +0900

息子と娘・・・この二人の子を授かり、育て、育てられてきまして、この度、タイトルの名称で、わが子たちの将来

の生活の場作りを準備していこうと、主人と話し合い、ＮＰＯ法人立ち上げを予定しています。

そのために、今主人は職場を変え、私も障害児の放課後デイサービスで働いています。

不登校や障害児の親たちと集まり、悩みや、ニーズを聞いたりして、将来、必要な支援を、どのように作っていく

のかを考えています。

教会の前にある教育館での、障害児とその兄弟児家族の集いを、毎月1度開催して、4年がたちました。

去年から、教会の行事に位置づけられ、教会の方々にご奉仕をしていただきながら、続けています。

まだ、ＮＰＯとして「ありのまま」を立ち上げるのか、教会の社会貢献として、社会福祉事業として立ち上げていく

か・・・

そこが、難しいようで、もう少し、練り上げていくことが求められているようです。

ニーズはあっても、やはり関わる人材が重要なので、慎重に進めようとしています。

このような、現状です。

しかし、わが子たちの成長とともに、必要な生活支援は、もう３年後、５年後に迫り、実現していきたいと強く願っ

ています。

ここ最近では、子どもたちの「自立」という課題があります。

親亡き後の、子どもの生活は、障害を抱えての自立は、必ず、他者の支援が必要です。

そうしたことを、今からできるだけのことをやってあげたいと、人間的に思うのです。

できるところまでやり、後は主にゆだねて天に召されたいなと思うのであります。

もう、余生は、子どもたちの未来のためにささげていこうと願っています。

そのために、とにかく今、障害児とそのきょうだいの生き方を見守りたい、関わっていくために仕事を選びまし

た。

今は、ＮＰＯ法人「みんなのわが家」というところで、障害児の放課後デイサービス「みらい」

で、子どもたちの送迎を手伝っています。

私もいつか、自分の子どもたちのために生活の場や、働く場を作っていくため、このみらいで学習中です。

以上、近況をご報告いたしました。皆さん、祈りに覚えてくだされば、幸いです。

活動資金はゼロです。

バザーや、補助金などが受けられる時は、応募したり、そんな活動も併行してやっていくことも今、考えていま

す。

情報や、皆さんから知恵をいただきながら、進んでいけるように取り組んでいきますので、ぜひ応援ください！

よろしくお願いいたします。

復活しました。

Thu, 31 Jan 2013 22:16:07 +0900

我が家は、その後いろいろなことがありましたが、ようやく動き出せそうな気がしています。

ツィッターや、フェイスブックもやれるようになりました。

また、これから、あちこちで、アップさせていきたいと思っていますので、どうぞよろしくおねがいします。

息子は、私よりでかくなり、娘も相変わらずファンキーですが、大きくなり、バリバリ反抗期です。

また、いずれ登場すると思いますので、その時はよろしくです。

発達障害と偏見

Thu, 31 May 2012 21:06:59 +0900

5月30日の中國新聞に掲載されていた記事を読んだ。
発達障害について、親の愛情不足が要因だとし、理解が不十分な現実が浮き彫りになったと。大阪に限らず理解が不十分だとは思うけど。

竹内先生が言われるように、「障害が見た目で分からない」から誤解され続けて、親が辛い思いをし続けることになる。
見た目でわかる障害なら、どうしたら生活しやすいかわかるし、支援も明確にしやすい。
でも「見えない障害」、というか見える姿が「言うことを聞かない」だとか「落ち着きがない」という非難を浴びる行為の表出だから、理解されにくいのは、当たり前と言えば当たり前なんですが…。
竹内先生のように、ずっと発達障害児と向き合ってきた人なら、そんな非難的な行為の裏の見えない彼らのしんどさや困難さを見抜けるから
、配慮ある対応がなされるだろう。
発達障害と聞いてもイメージすらできない一般の人への理解を深めることは簡単なことではない。
発達障害のある子の親は、我が子と向き合うことで必死で周囲へ理解を深めるような余力がない親がほとんどだと思う。
だからこそ、竹内先生のようにこうして無理解と偏見を無くす働きかけが、本人はもとより、親にとっても有り難い助けになり、とっても必要な存在です。
竹内先生が最後に「発達障害は、障害というより支援の必要な個性ととらえるべきでしょう」と言われてますが、まさにそういう捉え方を当事者だけでなく、社会全体ができた時、親子共に楽な生活できるようになる。

親が、我が子の障害を受容するのは、一生かかってやっていく大きな作業だからね。

かんたんなことではない。

でも、やっていくのだ。ずっと。

いのちの道をゆく者

Sun, 27 May 2012 22:26:31 +0900

今日は父の命日。
しかもあの日と同じ日曜日。
もう11年が経つのに昨日のことのように思い出す。
今日、教会の愛泉会（婦人会）で「いのちの道をゆく者」という本から学んだ。
本について、感想を述べてみたけど、空しく自分に返ってきた。
人に自分の経験を伝えようとしたけど、何だか澄んだ水をかき回して濁らせたような感覚になった。
言葉にした途端、薄っぺらなものになるという感覚を今日は味わった。
人はどうしても人にはわかりえない心の痛みを持っている。
それを人にわかってもらいたいと思って言葉にしたら、虚しさに変わってしまうことがあるのね。
言葉にしないから美しさを保てるのだと思った。
言わないから美しく見えることもあるしね。
「焦って口を開き、心せいて神の前に言葉を出そうとするな。神は天にいまし、あなたは地上にいる。言葉数を少なくせよ。」と聖書にも書いてあったわ
慎もう。

これまでの出来事などなど

Sun, 20 May 2012 16:44:12 +0900

ご無沙汰していました。

コウイチとエミは、元気です。

コウイチは、中学３年です。学校には、行ってませんが、先日３年生の教科書を頂きに、

私と二人で行って来ました。

１，２年で担任をしてくれた先生が替わられて、新しい担任になったので、先生二人に

挨拶にいきました。

「コウイチくんに会えてうれしい」と言ってくれて、行ってよかったと、コウイチも私も思いま

した。

毎週、礼拝には家族で教会に戻れています。

５月連休には、アライアンスの青年大会が今治の大三島少年自然の家で行われ、家族４

人で、１泊２日で行って来ました。

エミは、中学部に入学し、大人の女性になりつつあります。

いま、カチューシャをつけて、相変わらずおしゃれしています。

主人は、今まで通り、障害者の作業所に勤めていますが、ケアマネと介護福祉士の資格

を取得しました。

私は、この春から、神学校に聴講生として、入学しまして、一年間、キリスト教倫理学とア

ライアンス史を学ぶため、週二日神学校に通っています。

これから先のことは、私たちには何もわかりませんが、現状は変わらないまま、それでも、

神様から希望を与えていただいて、目の前のやるべき事をこつこつとさせていただいてお

ります。

最近。。。あんまり揺れなくなりました。人を見ず、上（天）を見上げて、信仰生活が送れるように

なったからだと思います。

エミの仲良し仲間のお母さんたちとのおつき合いや、教会の人たちとの交わり、コウイチが自立

して、社会に向かっていけるような活動をしながら、これからもゆっくりと歩んでいきます。

お父さん、お母さん、見ておられたら、安心してください。また、近況をお知らせいたします。

主人のお父さんからの電話

Wed, 19 Oct 2011 22:03:54 +0900

ブログを楽しみにして見ていたと、電話をくれた主人のお父さん。

コウイチのこと、エミのことを心配し、写真を見ては成長を喜んでくれていたことを電話で聞い

た。（２０１１年１０月　記）

いろいろあって一時は閉じようと思い、ずっと開かないままでしたが、また、先日主人の母から

「お父さんは元気がなくなっていて・・・でも、パソコンは好きだからやってるのよ」と聞いて、少し

でもお父さんが元気で居てくれるのなら！と思い、再開しました。

それで、

「我が家のこと」という書庫を新たにアップしようと思いました。この記事を通して、離れた所に居

る主人の両親に伝えようと思います。

今まで、いろんな書庫を設定して記事にしてきましたが、それは今まで通り勝手ではあります

が、非公開にさせていただきます。新たな書庫を公開させてもらいます。

主人の両親に、見て頂ければ、と思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１２年５月２０日（日）記

久保田利伸という人

Fri, 30 Sep 2011 12:14:37 +0900

最近、YouTubeで彼の音楽について対談をしているものを見た。話を聞いて彼の考え方には、今の世の中が失っているものがあると感じた。
彼は自分の音楽に対しての思い、考え方を語っていたのだけど、聞いていて彼の考え方には、戦争ではなく平和な世界が実現できるなと思った。
世の中は確実に戦争に向かっているけれど、人間の思想によって緩やかでも戦争を遠ざけ、平和な道を築いて歩むことはできるんだなと彼の話を聞いて思った。
それを感じる彼の言葉を紹介したい。
「逆信じ込み（否定、批判に対して）」
「自分の音楽を数人の審査員が聞いてそれを良く判断されなかったとしても、この数人だけの趣味で選考されてるだけで、きっと自分の音楽を理解してくれる人はいるだろうし、そう信じ込んでいた」

「どんな逆境に遇っても、逆境を自分の中で気持ち良く持っていくエネルギーすら出てきそうな、そんなことが僕の理想です」
「孤独な道を歩む不安は全くなかった」
「シリアスに考えていた時もあったけれども、だからと言って、自分の音楽の方向を変えることはしなかった。自分の音楽はこれだと信じて止まなかった」
「アフリカに接して、自分とアフリカには言葉では表せない何かがきっとある」
など…。
ただこの思想や考え方が、平和に繋がるように考えられてこそ、生きる言葉になると私は思う。
特に「逆信じ込み」は、「なるほど」と私の中に落とせた心踊る言葉でした。

今日の出来事

Thu, 29 Sep 2011 01:26:37 +0900

今朝祈祷会に行こうとしたところにエミの仲間のお母さんから電話があった。お兄ちゃんが学校に行きたがらなくて今日も休んでるので私も仕事を休んだと言われていた。どうしたらいいかさっぱりわからない。
どうしたらいいんでしょうか？と切羽詰まった様子でした。
私も四年前を思い出した。
地震が起こって何もかもが変わったような状況にただただ呆然と立ちすくむような感じが蘇ってきた。
彼女と電話で話すことに決め、祈祷会は休むことにした。
今の子供さんの状態と行きたがらない理由など、話を聴きました。
発達障害児を対象とした児童デイサービスと市が行っているこども相談室の二カ所があることを情報として伝える。
でも不登校の子供が行ける場所は放置状態でこの二カ所に自分の居場所や自分を出せないと感じたら行き場はない。
親が全ての責任を果たさなくては誰も助けてくれないという焦りと孤立感を引きずりながら日々をやり過ごすしかない初めの時期を通り、親の常識を変えることで子供の命、自尊心を守ることができること。
とにかくハンパない覚悟がいる。全てを引き受ける覚悟。
依存させて切り捨てることができないのが親子だから。依存と分離のさじ加減は親、特に母でないとわからないことかも。など話した。親の会も紹介した。
中高生を対象に先輩母さんの体験を聴く会も企画することも伝えました。
彼女が私に電話をしてくれたのは嬉しかった。彼女と支え合いながら付き合っていきたいと祈りました。
１時間半くらい話してから昼前に教会に行き、皆さん帰られた後、礼拝堂で今週の礼拝テープを聞いて賛美歌を唄って祈って帰りました。
それから、エミの学校の懇談があって、来月の修学旅行や、日常生活について話をした。
エミの成長を聞いて嬉しかった。
夜はエミを連れて車椅子のご夫婦のＡさん宅を訪ねた。
エミの小さい頃から知ってくださってるから「それにしても恵美ちゃん別人。落ち着いて大人になったネこれもお母さんが強くなって恵美ちゃんから逃げず、正面から向き合った結果だと思います。
よかったねこれからも体調に十分に気を付けて長生きをして見守ってあげてください。」と励ましてくださった。
嬉しかった
マジで頑張ってきたから。
逃げたくなったり死にたくなったりした時もあったけど…牧師夫妻、くれよんのスタッフや今日のＡさん夫妻に支えられ、見守られてきた。Ａさんはエミの自閉症オンパレードで激しいパニック、睡眠障害のしんどさをずっと抱えて過ごしていた八年前を見て覚えてくれていて、先のような言葉をかけてくださった。今日もいろいろありました
どれも神様の計画のうちにあることを信じて、来るであろう明日のために寝ることにします
オヤスミナサイ