ろーぜんはいむ ROSEN HEIM

○●念ずれば花ひらく 坂村真民●○

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その後と進展

あれから、2年半
2009年春にKは突発性難聴になり、同時に原因不明の症状が一気に現れた。(2008夏ごろから発疹、起きれないなどの兆候はあった)
あのころに比べれば、私から見ると彼の症状は随分と落ち着いてきているように見える。
現在の症状は、
めまいや頭痛、顔面のしびれ、耳鳴り、目の痛み、視力の低下、光を眩しがること、耳の奥の痛み、余裕がもてない、沸点が低い、集中力の低下、だるさ、発疹、傾眠、など。
2年ほど(2009夏〜2011夏)東京のお医者さんに紹介してもらった京都の頭痛専門の神経内科に通った。おかげで片頭痛は治ったものの、それとは別の頭の痛みがあるらしい。そろそろ、この神経内科は卒業とKは考えている。先月その病院の予約日があったが、恒例の頭の痛みやめまい、倦怠感で寝込んでしまったので、病院に行けなかった。そのため、そのころから、いつももらう薬(オノン、クレストール、デパケン、トリプタノール、ロゼレム)がきれだした。その後、彼はどうも自分を試すつもりらしい。あれから病院に行っていない。薬を飲まずに自分の身体を健康にもっていこうというのか。私にはちょっと無謀に見えた。結果、副作用が無くなった分改善した点はありそう。ただ、前に飲んでいた、敏感な神経をボーっとさせる役目のある「デパケン」を飲んでいないので、急に機敏になりだした。頭が非常にさえて、周りの環境に敏感になっている。人を待つことができない、コントロールが上手く聞かない、機敏なんだけど滑らかにいかない、訳のないことですぐ怒るし、さび付いたブリキのようになっている。
4月から学校に週1か2で通えるくらいには回復している。1、2時間机に向かって、1、2時間ベットで寝て、1、2時間机に向かって、1、2時間ベットで寝ての繰り返し。
朝は最近起きれるようになって、2人で散歩に行けるようになったことはとてもよい傾向かなと思う。

もう1年近く前にKの母が、その親戚に「脳脊髄液減少症」という病気があって、その人は大分でその患者さんを支援する会に入っているという話を聞いてきた。Kもそれではないかと。でも、スポーツや事故によって引き起こされることが多いようなことがパンフレットには書かれていたので、Kも私も目もくれませんでした。いろいろ症状を言うと「心配性だ」とか「怠け者だ」という烙印をおしてくるお医者さんにうんざりしていたから、もう充分だった。Kは自分で治す気だ。とはいっても良くなったり悪くなったりを繰り返して過ごしてきた。
ところが先日、Kが古本屋である本を見つけてきた。柳澤桂子の「生きて死ぬ智慧」という本。柳澤さんは原因不明の病気で長年苦しんだが、何かのきっかけで抗鬱薬を試したら、痛みが嘘のように治まったそうだ、という話は以前に私の父から聞いたことがあった。その人がこの本のあとがきに自分のことを書いてくれてあった。読んでみると、Kと同じような症状が書かれており、そこには、なんと「脳脊髄液減少症」の文字が。この人がこの診断をされたならば、自分もその可能性が無きにしも非ずだな、とこうなって、少し希望が出てきた。それでようやく、そちらにも目を向けるようになった。Kも今度ばかりは自分でもピンとくるらしい。Kの病院嫌いは治らないけれど。原因が分かって、少しでもKの身体が楽になるといいな。原因がわかるのと分からないのとでは大違い。

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