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おひさしぶりです

めっちゃ久しぶりの投稿です^^;
ゲスブにメッセまでくださった方、ホントにありがとうございます
ちゃんと生きてます
 
久々なんで、まとめて…(笑)
 
8月15日、免内受診時は、やっぱり夏の暑さもあって、けっこうダルかったし、前月、これ以上悪くなるなら、ステロイドの増量と脅されてたんで、ちょっとビクビクして受診しました
が、意外とデーターが上向きで、久しぶりにステロイドが減量になりました
ただいま、8mgです
 
で、9月12日、免内受診時は、まぁ…横ばい
補体は、良くも悪くも・・・な感じでした
ただ、INRが下がっててワーファリンが7.5mgに増量になりました
ワーファリン7.5mgって…スゴイ
こけないように気を付けねば^^;
 
あとは、ここ数ヶ月、わりと頻繁に動悸がおきるんで、ちょっと相談してみました
循環器診してみる?って言われたけど、まぁ・・・動悸の真っ最中じゃないと何もでないし・・・
タイミングみて、ホルターでも付けたほうがいいかな…ってことで、今回は様子見にしました。
 
いろいろ地味な症状はありますが、とりあえず大きな症状・悪化はなく、元気にしてます
 
 

昨日は、免疫内科の受診日でした。

まず、駐車場渋滞に巻き込まれ…車停めるのに、40分以上かかりました(-。-;

で、採血して、いつものように朝食。

採血ちょっと遅れたんで、1時間ぐらい待って呼ばれました。

貧血やらは、ずっとあるけど、今回は「白血球が低い」

これが、薬のせいか、SLEのせいか確認するために、補体のデータ出るまで待てる?って聞かれ…

まぁ、大事な事だし、さらに1時間待ちました(-。-;

やっぱり、補体も下がってて…

ホントは、免疫抑制剤を増やしたいけど、私、これ以上増やすと、ややこしい副作用が出るんですよね(´・_・`)

急いでステロイド増量する必要はないから、とりあえず様子見になりました。

これ以上悪くなるなら、ステロイド増量(>_<)

たしかに、体はダルイ…。あちこち痛い(-。-;

こないだは、動悸がひどくて、何度も目覚めたり…

ひどい回転性の目眩と複視が出たり(-。-;

これは、SLEの活動性が上がったせい?(~_~;)

とりあえず、維持するために、極力、日に当たらないように!と言われました。

やっぱり、夏は怖いんですね…

ムリせず、日陰の女(笑)で、夏を乗りきります!!

で、今日は、婦人科診に行ってきました^^;

そして、今日も駐車場渋滞(-。-;
診察も、激混みでした(´・_・`)

婦人科のほうは、基礎体温見たら、排卵もちゃんとあるようで。

薬のせいで、不正出血は、多少はしょうがないかな。と、様子みる事になりました^^

むくみ

なぜか、ここ数日、足の浮腫みがひどくて…

夜は、ダルイを通り越して、痛いし(>_<)

今まで仕事中に、たまに履いてたスリムウォークもキツくて履けなくなってます。

たしかに、ステロイド飲み始めて、浮腫みはヒドくはなってたけど、

浮腫んでるだけで、この「痛だるーい」症状はなかったのに。。。(´・_・`)

こないだ採血したとこですが、腎機能は問題なかったんですけど。

なぜに、こんな急にひどくなったりするんでしょう。。。

骨壊死の痛みとは、また別なんですが、これはこれでキツイ( ; ; )

最近、このおかげで、なかなか寝付けずで、モンモンとした夜をおくってます^^;

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6月27日 免内受診

今日は、1ヶ月ぶりの免疫内科受診日でした
 
今日は、またけっこう混んでて
 
そか特定疾患の書類とかがあるから、遅いのか〜しょうがないな・・・
 
と思ったけど、そういえば、この書類は、直接主治医に渡すんじゃなかった・・・
 
なので、待たされた理由は謎でしたが
 
本日の血液データー
 
WBCと、Hb、Ht、MCV、MCH、MCHC等が低かったけど、貧血なのはいつもなんで、様子見
 
WBCは、気持ち悪いけど・・・補体は横ばいだから、ちょっと様子見ましょうと
 
「ホントは、免疫抑制剤を増やせたらいいけど…アザニン増やすとワーファリンの効き悪くなるし・・・」
 
「ブレディニン増やすと肝機能上がるし…」ってことで、増量は難しい
 
ので、ステロイドもそのまま…
 
「他、体調はどう?」って聞かれたので、前回の長引いた風邪の事を話したら。。。
 
「そんな、長引くなら、病院来て」って言われたけど、予約なしの大学病院がどれほど大変か
 
とりあえず、軽かったら薬で大丈夫って言って、風邪薬、咳止め、抗生剤を出してもらいました
 
足の痛みも聞かれたので、「ん〜あんまり変わらないけど、一時期のような毎日痛み止め飲むことはない」
 
股関節のMRI、放科Dr.の所見が返ってきておりました
 
「両大腿骨の壊死は元々あったんですが、他明らかな骨頭壊死はない。けど、ちょっと微妙なとこがあるようです・・・」
 
ま、壊死してるからって治療のしようもないから、しょうがないんですけどもね
 
すごい悪いこともないんだけど…なんか、あんまりだなぁ。。。
 
 
 
 

最近の体調

まだ・・・風邪症状は続いております
熱は下がってるし、咳もだいぶマシにはなったんですが…
けっこう、咳が長引いております
で、私、日曜日から、バイトで出張に来てるんですが、出発の日に職場の先輩から「今、百日咳が流行ってるらしいよ」って言われました
病院寄る間はなかったんで、そのまま出張に来てしまいましたが
ま、ひどくなってないって事は、大丈夫ってことですよね
 
そして、こないだはりきって「2kg減りました〜」って書きましたが…
特に何もせず、出発前の時点で、もとに戻ってました
私の誤差範囲は2kgもあるのか・・・
 
あと、バイト先で「ずっと座ってる」とか「ずっと立ってる」のが多いので、足がむくんでパンパン
そして、前回の採血結果では、PTINR(凝固系のデーターです)の凝固時間がちょっと短いけど…て言われたけど、なんかものすごい青あざだらけで
何も知らん人が見たら、「DV受けてる?」って思われそうなぐらい・・・
そんな派手にぶつけた覚えもないし・・・。
足首の上とかにもあざがあるんで、ミニスカとか短パンとかどころか、サブリナパンツも厳しいです
夏なのに・・・
 

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