アトピー性皮膚炎 脱ステロイドの道

脱ステの前にしたこと

いままで行った医者がいかに当てにならないか身に沁みた・・。
かといって巷に溢れる「アトピーに効く○○○」なんていうものに
うかつに手を出すわけには行かないと思った。

まずはアトピーについて調べてみよう！
インターネットで片っ端からアトピーについて検索した
すこしでも時間があれば、本屋に寄って調べた調べた・・・。
そしてアトピーとは調べれば調べるほどわからない病気だということがわかった・・・。
なるほど、医者でも治せない病気なのだ。
アレルギーではないという説もあるが、私はやはりアトピーの人はアトピーになりやすい体質を持っていると思う。
アトピーになりやすい体質の人が、生活習慣やストレス食べ物など日々の生活の積み重ねである日突然発症するのではないかと、ひとまず結論をつけた。
もちろん主人の場合はそうでないかもしれない。でも一つの可能性として的を絞ってそこからはじめよう。気が遠くなる作業かもしれない答えは気の遠くなる作業のどこかに絶対にあるはず。
結局、医者にかかることなく脱ステロイドを始めることに決めた。

皮膚科の診察

それまで、主人のアトピーについてまったく関心の無かった私
あまり顔にも出て無いし、うまくコントロールできているのだと思っていたけれどまったく違っていた。
とりあえず手はじめに使用している薬を見せてもらった。
グリーンのキャップの軟膏が３種類　「やや強い」「強い」「すごく強い」と
主人の字で書いてあった。（わたしが書いておいたほうがいいよって言った記憶が・・・）
成分もなにもかいていない、病院で処方された軟膏だという。
他にも頭皮につける薬や目薬、飲み薬などがあった。
薬（グリーンのキャップの軟膏以外）を全部調べてわかったことは、
全部「副腎皮質ホルモン剤」ステロイドだということだった。
（残念ながら、その薬達は捨ててしまったけれど、あとで今の皮膚科に聞けばわかるかもしれないので
聞いてみようと思う。）
アトピーになったことのない私でもステロイド剤には副作用があることを友人から
聞いて知っていた。大変なことになっているのかもしれない・・・。
その日は一日眠れなかった。

次の日に今まで行っている病院に電話をして診察できるか聞いてみた
その日は土曜日、Ｄ大学病院（かかりつけの皮膚科）は午前中のみの診察だが
結婚前に一度「カポジ水痘様発疹症」で入院したことがあった病院だったので
それからずっとその病院で診察をしてもらっていた。
状況が状況なので、時間外でも見てくれるとのこと、とりあえず急いで家を出た。
土曜日の午後は主人の担当の先生とは違う女の先生だった。
いつもは私は外で待っているけれど、今回は一緒に診察室にはいってみた。
聞きたいことは山ほどある。

診察室に入って、主人が今までもらった薬を塗っているが、
昨日汗をかいたところ全身の傷に塩を塗られたような
震えるくらいの痛みが走ったこと、夜眠れないこと、ものすごい痒いことなどなど
今の状況を静かにゆっくり話し始めた。
だまって聞いていた先生は、話が終わるか終わらないかのところで一言
「じゃぁ今よりさらに強いお薬をだしておきますから、それで様子見てください。」
さっさと診察を終わらせる気である！
思わず私が「ちょっと待ってください。今の話聞いてました？痒くて痛くて眠れないんです。」
先生「じゃ睡眠薬の強いのも処方します。」

話にならないし黙っていられない・・・。

私　「今使っている薬って全部ステロイドですよね。主人はステロイド依存症で
　　　顔もまん丸になっちゃってるし、この症状はもうステロイドの副作用ではないですか？」
先生「いままで、ちゃんとコントロールできていたんでしょ？」
私　「質問の答えじゃないですよね。新薬だといわれて処方された、
　　　プロトピックは顔が赤くなって火が出るくらい痛いそうです。」
先生「あなた、何年アトピーやってますか？もう随分たつんでしょ？
　　　それくらいのことわかってるんじゃないの？」
私　「わかって無いから聞いてるんです。今の薬でこういう症状が出ているとしたら、
　　　さらに強い薬は逆効果ではないですか？」
先生「担当の先生からちゃんと話し聞いているでしょ？使い方を守らないほうが悪いんですよ。」
私　「そうですか、ではもう一度わかるように説明してください。この薬の使い方」
先生「・・・。あなたは患者さんの何ですか？お母さんですか？」

え？？？あまりの発言に言葉を失った・・・。確かに主人は私より６歳年下だけど、お母さん？？
怒りというよりあきれ返ってしまった。
呆然としている私の前で主人が
「すみません。家の家内は僕がアトピーのせいで夜眠れていないから気が立っているんです。」
なに？主人の発言にも腹が立った。
あまりに腹が立ったので、それ以上もう発言することは無かった
最後までステロイド依存症であることを認めなかった先生だが
その頑なな態度が、ステロイド依存症から来る副作用だと確信をした。

きっかけになった日 ２００４年７月

気温は３０度を越す暑い日に、庭の掃除をして欲しいと頼んだ。
わたしはアトピーに紫外線や汗が良くないことを知らなかった。
その当時プロトピック軟膏（タクロリムス）を使用していたので
なおさら顔は紫外線に当ててはいけなかったのだ・・。
そんなこととは知らず私は、動きの悪い主人に小言を言ってしまった・・・。

部屋に戻ると、シャワーを浴びて出てきた主人はじっとして何も言わなかった
しばらくして、全身に気持ち悪いくらいに鳥肌が立ち、
ガタガタと震え「痛い！」とポロポロ涙をこぼした
顔は真っ赤で背中や胸には引っかいた後のような傷が無数にあった。
痒くて引っかいた後に汗をかいて傷に沁みたようだった
想像を絶する痛みだったらしい。
主人はその日までアトピーが悪化していることを必死に隠していたようで
私は主人の体におこっている異変にまったく気付かなかった
本当に驚いてしまった・・・。

いままでずいぶん我慢してたんだなぁ

その日から一生懸命アトピーについて調べました。