負け犬のつぶやき

《ムコ多糖症》バトンのご協力お願いします。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ムコ多糖症 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

　　知らない難病がたくさん有りますね・・・。

　　小さな子供達の命が、救われますように・・・。

　　彼らの苦しみ和らぐお薬、早く開発されますように・・・。

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《ムコ多糖症》バトンのご協力お願いします。

少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。

とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない

(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治

療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が

10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF ROCK」というラジオ番組で湘南乃風の

若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必

死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知っ

てもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積するこ

とで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重

症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※友達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、

お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

みなさん　ご協力お願いします。

　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　＊＊＊ご協力・感心を寄せて下さる方が増えますように＊＊＊

転載元: 心 感じるまま・・・

情報ください

平成19年2月20日午前2時頃、車と一緒に犬が盗まれました、目撃情報をお願いします〓 盗難場所 神奈川県厚木市みつふじ食堂駐車場内 ボストンテリア黒♂1歳5ヶ月・8キロ・赤い首輪・オレンジ服・尾
が長い・名前うしお 連絡先0462283555みつふじ

「障がい者の親として」

　　　無料送迎バスの中のこと

　　　小さいころに比べれば　十分　おりこうに乗れるようになった　優

　　　この日も　上半身が揺れてしまうことを考えて

　　　一人がけの椅子に座った　その真後ろに私が座る

　　　どんどん埋まる車内の席　補助椅子を使い　優のとなりに叔父さんが座った

　　　手を伸ばして手探りすることや　「あーうー」と声を出してしまうので

　　　後ろから「今人が回りにいっぱいだからね」「バスの中だからしーだよ」

　　　声をかけ　なるべく静かにできるように　優も私も頑張る

　　　それでも　まわりの人のように　じっと　してることは難しい

　　　チラチラこちらを見る人に　「すみません」と小声で挨拶

　　　ため息をついてた優のとなりの叔父さんが

　　　「なんなんだ　この子は！？」

　　　いきなり　怒り出した

　　　内心は　ショックと悲しさと腹立たしさとでいっぱいだったが

　　　「障がいがあるんです　視覚と知的に　ご迷惑かけてすみません」と言うと

　　　「ふんっ」と言わんばかりにそっぽを向いた

　　　「なんなんだ？」と自分の子供を否定されたような悲しさと

　　　　なんで私　謝ってるんだろう？という　なんともいえない疑問

　　　こういうとき

　　　優に対してなんだか裏切ったような変な気持ちになる

　　　「優はなんにも悪くないんだよ　頑張ってるね」そう言ったら

　　　きっとそれが　本当だと思って涙が出てきた

　　　バスがガーデンアイランドについて　みんな順番に降りていく

　　　バスから降りるときはいつも最後　ゆっくりだから

　　　みんなが降りるのを待ちながら　優の頭をなでて　涙が止まらない

　　　降りていくひとが握手をしてきた

　　　「がんばってお母さん」

　　　次々と声をかけられた

　　　「大丈夫よ」

　　　「大事なお子さんなんだから」

　　　なにも言わず　にっこり微笑んで降りていくひと

　　　「ありがとうございます」よけいに涙が出ちゃった

　　　きっと　今がんばれば　この国は変わっていくことができるだろう

　　　半世紀前の日本は　戦争に行けないからと障がい者を殺したという話しもある

　　　そのころ生きた人が子供を育て　

　　　その子供がおとなになり子供を育て　その子供がまた　

　　　気持ちの連鎖

　　　心のどこかで差別や偏見　見下した気持ち　認めない気持ち

　　　そろそろこの連鎖を断ち切るときだと思います

　　　もし　愛する人が世の中に認められなかったら？

　　　きっと　まだまだこれから

　　　落ち込んでなんかいられない　自分が親としてできること

　　　一緒に　がんばってくれませんか

　　　もし　この記事を読んで「ふむ。。」思っていただけたら

　　　となりのひとに　次回会う人に

　　　「私が障がい者になったらどうする？」　聞いてみてください

　　　長い記事　読んでくれてありがとう
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　優＆しぃ＆ぐりこ

　　☆転載のお願い→ 　少しでも理解していただくために　　「だれでもサポーター」（障がい者に出会ったら）

転載元: ガラクタ☆ハウス

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皆さん、転載お願いします！！飲酒について考えませんか？

叫ぶ母、わが子捜し４度海中へ　福岡３児死亡事故

　両親は必死に救出しようとした…。福岡市東区の「海の中道大橋」で、２５日夜発生した幼児３人が死亡した家族５人車転落事故。４回海に潜り、沈んでいくＲＶ内から何とか２人の子どもを救い出した母。立ち泳ぎで子どもを抱きかかえ救助を待った父。しかし、陸に上がったわが子の体は冷たかった。海中から見つかったもう１人の子どもも、助けてあげることはできなかった。愛(いと）しい３人を一度に失った両親は、ただ泣き崩れた。

　「ヘッドライトがまぶしいと思い、ルームミラーを見ると猛スピードで車が接近して来た。直後にものすごい衝撃と体に痛みを感じた」。大上哲央さん(３３）は救助された後、事故の様子を親族らにこう話した。

　哲央さんは追突直後の記憶が、そこでいったん途切れている。気が付いたときは海面に浮いていた。どうやって車外に逃れたのか覚えていない。

　視界の中には頭部分を海中に突っ込んだかたちで転落したＲＶ。後部荷台の窓ガラスは追突の衝撃からか大破していた。「子どもが！　子どもが！　」。大声で叫んでいた哲央さんの妻かおりさん(２９）はそこから車内に潜り込んだ。

　哲央さんが運転、かおりさんが助手席。３人の子どもは後部座席に乗っていた。１回目。かおりさんは長女紗彬ちゃん(１つ）を車内から引き出し、哲央さんに引き渡す。２回目。二男倫彬ちゃん(３つ）も引き渡せた。３回目。残る長男紘彬ちゃん(４つ）を引き出そうとするがうまくいかない。車が沈み始める。いかないで…。すがりつくように４回目に挑んだ。だが、海中に沈んでいった。

　レスキュー隊員が投げ入れた浮輪にしがみついた大上さん夫妻。叫び声が夜の海に響いた。「もう１人中にいる！　助けて！　助けて！　」。２人の子どもを抱えたまま、通り掛かった漁船に救助された哲央さんとかおりさん。紘彬ちゃんも２６日午前２時前に海中から引き上げられ、子ども３人は福岡市内の２つの病院に搬送された。しかし、だめだった。「ひろー」「ともー」−。治療室のカーテン越しに、わが子の名を呼ぶ哲央さんの叫び声が響いた。

＝2006/08/26付 西日本新聞夕刊＝
（西日本新聞） - 8月26日17時0分更新

福岡市の職員が飲酒運転で逮捕された。副市長が陳謝「ご家族に心よりお詫びもうしあげます」って

心より。。。それ以外に言い方はないのかもしれない。。。

でも、こんなのひどすぎるよ。。。

小さな体を必死で掴んだお母さんの気持ち。。。わが子、孫が冷たくなって横たわっている姿を

どんな気持ちで見たのか。。。その原因が飲酒で。。。

市の職員と言っても普通の人なのはわかる。でも、だからこそ、私達、同じ立場の人間だからこそ

やっちゃいけないでしょ？

常識でしょ？

本当に悲しくて、情けなくて、吐き気がとまらなかったです。

小さな命、もう戻ってきません。。。。

ご家族にはどんな言葉も足りないでしょう。時間は二度と戻らないから。。。

もし、自分がその立場だったら。。。？

私達に出来る事は。。。。？

どうか、お願いします。同じような悲惨な事故を防ぐために。。。

私達、一人一人が出来る事、一緒に考えてくれませんか！？

この記事を転載して、一人でも意識を持ってくれたら。。。

ご協力お願いしますｍ（＿ ＿）ｍ

私達に出来る事、きっとあると思うんです！！

二度とこんな事故を起こさないために。。。協力してください。

転載元: お昼寝大好きママ日記