癌と介護と子育てと

眼振

http://web.me.com/risuko3/揺れる瞳＜眼振＞/揺れる瞳＜眼振＞.html

コンタクトレンズ

今日はコンタクトレンズを処方してもらった。
ちょっと時間かかってしまった、、、、
子どものお昼に間に合わなくて、でも勝手にご飯食べてくれたみたい。
いろいろ作れるし、用意しておけば温めて食べるし、
大きいってやっぱりすごいと思う。

　コンタクトは、使い捨てのもの、２週間装用のものを
買っている。もう最後のひとつを使ってしまった上、
後一週間でそれも処分の時期となる。また、私の場合、
処方していただいたレンズが、たいていお店に在庫がないため、
取り寄せていただくため、手元に届くにも時間がかかるため
ギリギリでは困ってしまう。仕方なく、来週には新しいのをつけられるように
今日行って来た。疲れた、、、、、、、

私の場合、眼振という特殊な病気を持っているため、
視力が出にくい上に、乱視が強くて、矯正しても
他の人より見えないかも、、、ってくらいしか
効果がない。それでも見える、、、、世界変わるよ、、、、とk
言って、久しぶりにコンタクトにしたら感動した。夫が倒れるちょっと前くらいから
コンタクトにしたのですが、もっと早く使えばよかったというくらい、
よく見える、、、、

　見える人には、見えない人の苦労はちょっとわからないと思う。
まず、電車の乗り換え案内や、行き先までの料金って、券売機の上にかいてありますね。
あの文字は読めません。メガネでもダメ、、、、
情けないけどダメ、、、、、
コンタクトなら読めるので、本当に感動でした。
私の目は、揺れて止まらない。
普通は、ある種の刺激、例えば、耳に水を入れるとか、そういう刺激によって
一時的に起きる反射みたいな物なのですが、私たちのような患者は
生まれた時からずっと、その状態だったりする。
後天的に、脳腫瘍とか、何かの事故などでこの症状になった人は、
めまいと思い、眼科や耳鼻科、内科などに行くようだ。
立っていられない、、、、、そんな感じらしいけど、
私たちはそれが当たり前なので、別にどうこうということなく、
当たり前のように生活している。平衡感覚や動体視力は、
やはり普通の人以下だと思う。総出ない人もいるけど、私はダメ。
ボール運動や平均台はダメ、、、、、

先日うちの子が言うんです、突然、、、
友だちにも私と同じ病気らしき人がいたと。
目がブルブルで、運動できないけど、運動部だとか、
やっぱり気持悪いとか言われているとか、、、、、
私は眼振のホームページも作っており、
何が不便とか、どうしたら生活しやすくなるかなども書いてあり、
なんだ、、、早く言ってくれたら、少し役立てたかも、、、と
思ったりもしましたが、やはりこういう病気の子は、いじめに遭いやすいし
悪口言われたりすることもあるし、私に言えなかったらしい。
モテないとか、気持悪いって言われているとか、やっぱり
自分の親もそういう時代があったのか？なんて思ったら
言えなかったのでしょうね。

　私の中学時代は、そんな暗い事もなく、友だちもたくさんいたし、
部活も委員会もやったし、いじめにも遭ってないし、恋の噂もいくらでも、、、ってほどじゃ
ありませんが、人並みにいろいろあって、普通の中学生でした。
小学生のときは苦労しましたけどね。できない事はがんばって、それでも出来ないなら
開き直る。そんな強さがないと、やっぱり、目の疲労は人並み以上だし、
いろんな辛さもあって、それを乗り越えることが出来ないと思う。
強くなるためには理解者も必要。理解してくれる人がいたら、
それだけで安心。うちは家では理解者がいなかったので、
ぎゃくにバカにされまくりで、未だにいろいろ言われるから、
ちょっと腹がたつ。でも、仕方ないんだと思う。イメージ出来ないから。

人間ドックに一度だけ行ったが、眼圧や視力を計る人が、私の悪口いているのが
聞こえた、わざと？と思った。
目が揺れている人が来るなら、言ってくれないとね、、、、
（申告するなんて書いてないけど、、、）
計れたかわからない、、、、そういう人には来ないで欲しいよね、、、、

とか、、、いろいろ言われており、イヤな気分になった。
ゆれる瞳は、結構辛い。でも、きれいって、うるうるしていて、
素敵って言ってくれる人もいた。
まあ、良い方に考えよう。
いろんなことがあるけど、乗り越えてしまえば笑い事。
それまでは厳しいし、死んでしまいたいな、って思っていた
暗い小学生時代もあったけど、今は大丈夫。そんな事も乗り越えたじゃん、という
ある意味大きな自信となっている。
どう取るかはその人次第、私は良い方に取りたいな。
いつでも、その辺にある些細な幸せに、喜んでいたい。
ちょっとでも乗り越えられた、小さな出来事でも、自信につなげて行きたいな。
そう思いつつ毎日を過ごしている。

目がはれる、、、、

目がかゆい、、、、

朝は平気なんです。
夕方になってくると疲れるのかな、、、、
アレルギーなのか、、両目とも、
白目は大丈夫だし、中が炎症してるわけではないのに、
まぶたというか、目周辺の皮膚が赤くなる。そしてかゆい、、、
なんなんだ？これは皮膚科？眼科？分けわからないです、、、、
この辺りの皮膚科知らないので、とりあえず眼科に用事があるから眼科かな、、、、
困った、、、、
ストレスかな、、、

眼振

介護とも癌とも関係ないが、
私自身、眼振という軽い障害を持っている。
普通に視力が悪くて、コンタクトやメガネも使用しますが、
それ以外にも、黒目が揺れて止まらないという症状が
生まれたときからある。
なんでも揺れて見えるのだろうが、もうその世界しか知らない自分には、
もうそれが当たり前になっている。
多分普通の人がこうなると、めまいがおきたと思い、
立っていられないでしょう。見え方としては、手ぶれしたビデオをみているような、
そんな世界だと思います。そんな見え方で、いきなり歩けと言われたら、
いきなり本を読むように言われたら、できるでしょうか？多分気持が悪くてできません。
ふらついてできません。でも、私たちはこの目で、体育もやるし勉強もやる。
ドッチボールやバレーボールでは、ボールがどんなへなちょこでも魔球です。
目が揺れて、どうやって動いている物に焦点を合わせますか？
とにかくボールが恐かった，，，、

焦点を合わせるために、片目でみたいと思い、顔を傾け片目だけで物を見ようとして、
写真を撮る時も、黒板を見る時も、何をするにも横向いていた。
首曲りというあだ名を付けられた。いじめにもあった。気持悪いとか、
見てると気分が悪くなるとか言われた。学校の先生にも、なかなか理解していただけず。
そんな症状は生まれつきなら仕方ないでしょ？我慢するしか無いでしょ，，，などと言われ、
いじめなども見て見ぬ振りだった。いじめる人が愚か者。愚かだと自覚するまで
待てば良い。また、そういう事を先生に言いつける人も愚かだね，，，，と言われる。
友だちが私が気の毒と先生に言いに行ってくれて、そういう話しをされた。
とにかく我慢するのが当たり前でした。

　黒板は、真ん中の席なら右端も左端も見えるが、廊下側や窓際の席だと
遠くの黒板の文字が見えず、とんでもなく首を回さないと見えない、、、が。
それをやっていると変な人、、、、だから見えなくてもそのままにしてしまったりする。、、
いけないとわかっているけど、我慢してしまう。

　家では、母が同じ病気のため、いじめにあったとか言えないでいた。
我慢した。
父や妹は、全く病気のことがわからず、大人になった今でもバカにする。
運動神経がないとか、鈍いとか、、、子供よりダメな人とか言って笑う。
イヤな感じだが仕方ない、今に始まった事ではないから。

　目は疲れやすいし、結構大変なんですよ、、、
せめて家族ぐらいは理解して欲しかったな，、、、

　唯一の理解者は夫だった。これを理解して、私の苦手を理解してくれて、
助けてくれたのは夫だけだった。
うれしかった。理解してくれる人がいるってことが、、、、
そんな夫も亡くなった。また一人になった。でも、子どもたちが理解者となってくれた。
笑ったり、バカにしたりしない。難しいお年頃なのに、そういう事は一切言わない。
夫がちゃんと話ししてくれたのだろうか、、、私の目になってくれるような夫とは違うけど、
でも、理解してくれているだけでもうれしい。

　そういう理解してくれる人がいない、寂しい同病者に、また、そういう病気と言われたのに、
どういう病気かわからない、何が不自由なのかわからない、そんな人の力になれたらうれしい。
私自身、困った事など伝える事で、そうか、、、って思ってくれたらうれしい。
お子さんに同じような苦しみ、味わって欲しくないから。