【難病の子供たちを救え！我々にできること！】

【この動画は、ぜひ皆さんに必ず見てもらいたい！】

なぜ自分が「湘南乃風」に共感してブログを始めようと思った理由。
「ムコ多糖症」という難病の子供たちが日本に約300人いるという現実。
その子供たちを救うべく湘南の風＆全国の風一族（ファン）が立ち上がった！

生きているということは素晴らしいこと。
みなさんは「生きている」ということが普通のことのように感じていると思います。
正直、このライブを見るまでは自分もそうでした。

しかし、このライブで湘南乃風に共感し涙しました。
ライブを見て涙したのは初めてです。
今もこのライブを見ると泣いてしまいます。

この動画を見てご意見いただければ幸いです。

ムコ多糖症

【そしてこちらの画像は厚生労働省が「ムコ多糖症」の薬の認可した後のチャリティライブ映像です】

実際は認可がおりる前から企画された1万人のチャリティーライブ「キセキのライブ！」です！
参加メンバーは「湘南乃風」「DJ OZMA」「ORANGE RANGE」「絢香」のアーティストによるライブです。
「てるてるいのち」という困難を抱える方を支援するサイトです。

こちらも是非見ていただきたいと思います。

キセキのライブ！

湘南の風＆全国の風一族（ファン）や「ムコ多糖症」で苦しんでいる子供たちとその家族、及び
「ムコ多糖症」を支援している団体の皆様によって国（厚生労働省）を動かすことができました。

通常このような海外で使われている薬が日本で認可されるためには、だいたい4〜5年かかるので
すが、今回はわずか400日と言う早さだったそうです。

「キセキのライブ！」が2007/10/06　薬の認可がライブの３日前の2007/10/03
まさしく「キセキのライブ！」でした。

今後は自分も「ムコ多糖症」のような難病で苦しむ子供たちも救える活動をして行きたいと思っています。

「てるてるいのち」⇒http://teruteru.org/index.html

みなさんからのご意見、宜しくお願い致します。

ＰＳ．できましたら、この記事を「転載」していただき、より多くの方々に難病で苦しむ子供たち
　　　の現状を皆さんに伝えていただければと思っています。宜しくお願い致します。

おおやんさん、華織さん、コメントありがとうございます！

様々な難病と闘っている子供たちの現実を知っていただいて、
少しでも自分たちができることのご協力をお願いします！

少しでも多くの方々にこのことを伝えてください！
ヨロシクお願いします！！

感動しました☆
涙が止まりません｡･ﾟ･(ﾉε`)･ﾟ･｡

[POM]

【ムコ多糖症】とゆうのをまったく知りませんでした。
このブログで知ることができてよかったと思います。
みんな一生懸命生きてる。笑ってる・・・。感動しました。

こうちゃんのブログから、来ましたo(*_ _)o
言葉がないですね。。感動ですｗ
転載、させてくださいね。

ぱーまさん、ＢＥＥＪＩＮさん、ＳＵＺＵさん
ありがとうございます！

ひとりでも多くの方々に知っていただきたいです。
どうかこれからも宜しくお願い致します！

[mus**lif*07lo*e]

湘南乃風さんが障害を持った子たちにボランティア(?)として今、活動しているのは、前にﾆｭｰｽで少し見たことがあったんですが、失礼ですが、正直、ただ口だけだと思っていました。
けど、こうやってちゃんと援助しようと頑張っているのに心を強く打たれました。
この動画をみる機会を下さってありがとうございます。
このことを多くの人に知ってもらうため、転載させていただきます。

[-]

ムコ多糖症は私も知りませんでした。私の、知り合いには、薬も治す術もなく、体の筋肉がマヒしていくという病気の方がいます。だから、治す薬があるにも関わらずそれを、経済的な問題で日本に持ち込まれなかったというのが、とても悲しくてなりません。
救えたのに、救えないということが少しでも減っていくような、世界になってほしいですね。

[-]

それと、私のブログにこちらをリンクさせて頂きました。

すっごいいい人ですねぇ！
めっちゃ感動しました！

[ぺんぺん草]

初めまして今晩は(*^。^*)皆さんのｺﾒﾝﾄも読ませて頂きました、簡単には言えない行動をされてるのですね(・_・;) お気に入りにさせて頂きました是からも身体に気を付け頑張って下さいネ。

はじめまして。コメントありがとうございました。
「ムコ多糖症」聞いたことはありましたが、骨髄移植以外にも治療薬があったことすら知りませんでした。。
厚生労働省が異例の早い認可をしたのも、多くの支える人たちの「力」ですね！
１人でも多くの子供達を救える活動、応援しています。
多くの人に知っていただけますように。。記事を転載させて頂きます。

初めまして。フグモンさんの所から来ました。
見ていて涙が溢れてきました。
ムコ多糖症の方だけではなく、きっと他にもたくさんの人が薬がない為につらい思いをしてるのではないかと思います。
お金の関係で薬を入れないなんて、人の命はお金と比較しちゃいけないと思うんです。
少しでも力になれればと思いますので、近日中に転載させていただきますね。

初めまして。
上の「ROSE」さんのところで記事拝見いたしました。
私も記事転載させてください。

沢山の方々からのコメントありがとうございます！
また、多くの方より記事の転載をいただきましてありがとうございます！
ひとりでも多くの方にこの現状を知っていただければと思ってます。
お力添えありがとうございます！
これからも宜しくお願い致します！

[khf*1*15]

はじめまして。。。♪
なつみさんのお部屋から、お邪魔をさせていただいています。
共感させていただきました。
転送ではありませんが・・・記事を運ばせてくださいね。。。

[khf*1*15]

一人でも多くの人の心に・・・この願いが届きますように・・・。

[YUYU]

涙で、文字が見づらいままコメントを書いています。
「感動！」しました。
ただ、動画で何度も若い力で、という所がきにかかりました。
若くなくても、感動はしますよ（笑）
全国のみんなにあなたの思いが伝わりますように、
私も「宮崎」から願ってます！「がんばれ！」

>> ふうこさん
記事を掲載していただきましてありがとうございました！
これからもどうかよろしくお願い致します！
PS.リコメ遅くなってしまって申し訳ございませんでした。

>> yuyuさん
早速のご訪問＆コメントありがとうございます！
そうですよね！若くなくても感動しますよ！
自分も今年43歳になりますが、湘南乃風のこの活動を
きっかけにブログを始めましたから。
応援ありがとうございます！！！！

[やさいばたけ]

ブログはじめたばかりです。いろいろ勉強になります。ありがとうございます。