にじのむこうに

大人の発達しょうがいの話

　１０数年前、根室のある町に赴任することになりました。

　すると、旧友が「その町に住む私の友人が引きこもりになっているから、頼む」と言いました。

　以前、旧友がわたしの家に連れてきたこともあり、知らない人でもなかったので、連絡をとり合い友人になりました。

　当時その友人は、職場でのいじめを機に引きこもりになっていました。そこで、私は、彼女を家から連れ出し、ドライブがてら彼女の愚痴を聞きました。フェアな関係でいたかったので、私も職場の愚痴を話しました。ただ、彼女はこだわりや思い込みが強く、空気が読めないなど、普通の人ではないなと感じていました。

　数年したある日、彼女の家に行ったとき彼女の父親が家にいました。とても無愛想で私は不愉快な思いをしました。でも、そのころには、発達障害の勉強をしていたので、彼女の父親をみて、彼女が発達障害かもしれない（グレーゾーン）という疑いは、確信に変わりました。
　それから、ブッヒーが生まれてしばらくして、ブッヒーが自閉症だと知ったとき、彼女から「実は、私の弟は、高機能自閉症で就職してもすぐに解雇になる。」と告白されました。そう言う彼女も定職についていなく、アルバイトも長続きしない状態だったので、「あなたもそうだと思うよ」と言いたかったけど、黙っていました。

　それから数年後
　先日、彼女のあまりにも長いメールの返信に面倒さを感じ、電話で会話しようと思い、

　夜９時少し前に「今から電話してもいい？」という内容のメールをしました。

　しばらくして、
　「今、ご飯支度しているから無理」と返信がありました。ただそれだけです。

　もう、５年ぐらいやりとりしていないのだから、こういうときは、

　「今は、手が放せなくて無理だけど、もう少し遅い時間だったらいいよ」

　とか、相手を気遣って返信してもいいと思うのですが、、、・・・・。。。

　
　なんともやりきれないのですが、どうすることもできないです。

　弟さんは、医者に「高機能自閉症」と診断されたから、それなりにケアされて就職までこぎつけたと思います。診断されたから、自分のしょうがいと向き合うことが少なからずできていると思います。
　でも、姉である友人は、それがないからトラブルが起こるたびに被害者意識にかられて引きこもりになる。

　本人が自覚しないと助けようがないと思うので、冷たいかもしれませんがそのままそっとしようと思います。

　もし、あと２０年遅く生まれて、学校では特別支援教育が、医療や療育が行き届いた地域に住んでいたら、彼女はもっと生きやすかったかもしれません。

見た目でわからないけど・・・障がい

　昨日、所属する楽団で新年会がありました。
　
　私は、片目がほとんど見えないので、小さな場所（テーブルに）に多くの人が席に着く、宴会のときにはいくつかのことに気を遣います。


　・乾杯のとき、グラスをぶつけてしまわないか（距離感がつかめないので）
　
　・お皿をテーブルに置くとき、他の食器にぶつけてしまわないか（距離感、焦点をあわせるのが困難）

　・見えない右目側の人の気配を感じるように・・・

　などです。

　↑は、例えば、私は、右隣の人が気を利かせて、皿に料理を盛ってくれても気づかない、飲み物を足してくれても気づかない・・・ってことがよくあるので、悪い思いをさせていないか少し不安になります。
　ちなみに、普段、友人などとと２人並んで歩くときなどは、自分は、なるべく相手の右側に立つようにしています。

　だからと、いちいち「私は右目が不自由です」と説明するのも面倒なので、宴会のときなどは、ちょっとした不安を抱えながら参加していました。


　だけど、昨日の宴会のとき、右隣に座っていた団員が、とても親切にしてくれるのに、気づかないことが何度かあり、申し訳ないと思い右目のことを打ち明けました。


　すると、その団員のご主人が、数年前に左目が失明してしまい、見た目は普通の人なのに、不自由なことがたくさん増えたということでした。

　私の場合は、生まれつきの目の病気なので、この見え方で当たり前に生活してきたので、不自由と感じることは少なく、盲学校に勤めて初めて、自分がつまらない場所でぶつかりながら歩くのは、単に落ち着きがないからだけじゃない・・・・など健常者と違うところに気づいたぐらいです。

　だけど、その団員のご主人の場合は、そうではないので、大変ご苦労されていると想像します。

　その団員は、こんなことを言っていました。
　
　「映画のアバターを観に行こう」と誘ったら、「あれは、両目が見えるから立体に見えるのだから、（片目しか見えない）自分は、行かない。」と悲しそうな顔して言われた、と。

　私ももちろん３Dの世界というのは、理解できないけれど、ストーリーには興味があるから、観にいきたいと思います。だけど、一方で行けない人がいます。

　自分を定規に人の心を読もうとすると、相手を傷つけることがあるということをあらためて思いました。

　普段、自分が子ども達と接していて、「これぐらい何とかなるだろう」と思うことも子どもにとって大きな負担になることもあるでしょうし、「がんばれ」という声がけひとつで過度のプレッシャーになることもあるでしょう。


　また、今回のことで自分自身、説明不足で相手に不快な思いをさせることが多かったんだろうなと反省しています。

　自分の目のことを話していたら、周りの人が理解してくれました。なので、私が、鍵盤打楽器が苦手なのもついでに話しました。例えば、高い「ファ」の音を叩くとき、「ソ」の鍵盤を叩くようにするとバチが鍵盤に当たるときは、「ファ」に当たる・・・・といった具合なので、鍵盤楽器は叩けないことはないけれど、人の何倍も練習しないと音をはずしまくる。。。
　（ちなみに、楽器の高さ、鍵盤の大きさによって誤差があるので、楽団の練習で足りないからと、学校の楽器で練習してもあまり意味がないです。子どもに教えるときもまず自分が練習しないといけないので、時間のロスが生じます。タイムリーに教えられないので申し訳ないです。）
　団員の一人は、私がなぜ、こんなに鍵盤で音をはずしまくるか気になっていたようです。だけど、説明すると「あ、、、だから、音はずしてしまうんだね」と納得してくれました。まっ、本番にミスのないように頑張るしかないのですが。
　面倒臭がらずに、きちんと説明すべきときはしなければ、と思いました。。。

　
　あれあれ・・・なんだか長い文になってしまいました。。。ごめんね、ごねんね〜、、、。。。。
　

「ぼくには、数字が風景に見える」

　っていう本を職場の事務補さんの机上に見つけました。


　ブッヒーもなんでもかんでも数字に置き換えて、「○○は、何本？」とか、「○（数字）のは、青だね！」とか、１日中しゃべっているし、始終紙で数字を切り取っています。

　自分の世界にどっぷり浸かり。。
　数字は、ともだち。。。。っていう感じです。親としては、いいかげん人間のともだちを作って欲しいところですが、、、＾＾；


　実年齢７歳５ヶ月（小学２年生）、精神年齢は、３〜４歳ぐらいですが、計算問題は、小学３年生後半ぐらいのことをやってのけます。分数の約分も暗算でやってしまいます。



　本のタイトルを読んだだけで、「まさに、こういうことなんだなー」って思いました。


　で、読みたいのですが、読む時間がないです。。。。



　吹奏楽ｺﾝｸｰﾙが終わってから、買って読もうかと思います。


　読んだことがある人おりましたら感想を聞かせてくださいね。。。
　

　

「音楽療法士」を名乗る人たちへ。。。

　以前、ブッヒーを、「音楽療法」を謳う音楽教室に通わせたことがある。
　
　しかし、掲示物、物の配置・・・・どれをとっても刺激が多すぎて、興奮状態。レッスンにならず半年ぐらいでやめてしまった。

　楽譜も例外ではなく、挿絵が多く使われているものばかりだった。最悪なことに、ぬり絵をしながらやっていく教材もあった。

　教材の提示もいろんなことの順序を知らせないで、流して指導するっていう感じ。


　例えば、老人ホームなどでワークショップ的なことをするのであれば、それもありだと思う。


　




　だけど、自閉症やADHDの子どもの場合、療法→治療する前に、参ってしまう。



　
　だけど、田舎に「音楽療法士」はまだ少なく、障がいを持つ子の親は、こういう人に頼ることになることが多い。　


　「障がい児音楽」を謳うのなら、それなりに障がいの特性を勉強して欲しいのだが、それよりもパフォーマンス的な教材開発の方に力を入れてしまうようだ。




　現在、ブッヒーが通っている先生のところには、自閉のほかに、ダウンなどいろんな子どもが通っている。全盲で自閉の子は、表出言語が極めて少ないのにも関わらず（重度重複障害）、ピアノ（ジャズ）は、プロ顔負けだ。でも、彼の場合は、全盲なので、楽譜や教室環境の影響は少ない。

　ブッヒーの場合は、何かと影響を受けてレッスンに集中できない日が続いた。先生もこれほど「こだわり」の強い子は、初めてだったらしく、意見を求められた。そこで教室環境はどうすることもできないので、教材の提示の仕方だけTEACCHの手法でお願いした。


　そして、最近、私が家でブッヒーに「赤バイエル」を与えたところ、絵がなくて、数字と音符しか書いていないのが良かったらしく、それなりに練習できるようになった。
　さっそく、先日のレッスンのときに持たせたら、「たくさん弾いた」と先生からお褒めの言葉を頂いた。


　たしかに私は、重度重複障害児の音楽教育に携わったことがあるけど、「療法士」の資格を持っているわけでない。ブッヒーが現在習っている先生も持っているわけでもなく、「音楽療法」っていう看板を掲げているわけでもない。だけど、障害の特性を勉強しようとする姿勢と「教えてもらう」という姿勢があるために、それなりの指導をしてきた。


　ということで、「音楽療法士」のみなさん、発達障がいの特性を踏まえた治療をお願いします。
　偉そうなことを並べてしまったのですが、田舎町にも発達障がいをもっていて、音楽の力を必要とする人がたくさんいます。経済的にそれなりに力がある人は、都市部の音楽教室に通うことも可能ですが、普通はそうはいきません。どうか、障がいの有無に関わらず、すべての子どもが平等に、音楽で心豊かに過ごせる機会を持たせてください。

ユニバーサルな支援

　先日、老人ホームで仕事をしている妹から


　「職場にアスペっぽい人がいて、仕事がやりずらくて困っている」

　と相談がありました。


　話しによると、その人にいくら仕事を教えても、すぐに忘れたり、こだわったり、予定の変更を受け入れられなかったりで周囲の同僚達のイライラもピークに達しているとのこと。

　２０代の女性で、高学歴だが、就職した職場に馴染めず、福祉関係の学校に行きなおして資格を取ったとか。

　毎日厚別区から西区すれすれの中央区にある職場まで毎日ジョギング通勤していて、その汗をかいた下着を利用者専用の洗濯機で洗ってトラブルになり、いくら注意しても、また同じことをしてしまうとのこと。

　
　妹には、とりあえず「仕事を教え込む」っていう概念をなくすということと、TEACCHの方法を教えました。仕事の手順は、紙に書いて伝える。可能であれば作業の区切りの目途を時間で知らせる。予定の変更は、口頭に加えてメモを渡す。洗濯機には、利用者以外×と大きく表示する（できれば下着の絵をかいて）・・・など、など。。




　さて、先週、妹は、認知症が進んだ親戚をつれて帰省、５日間滞在しました。

　認知症であるおばさんは、若いときのことはよく覚えていますが、さっき伝えたことを忘れて、不安になってしまいます。いろんなことを忘れてしまいます。

　そんなとき、妹は、メモを取り出して、それまでの経緯を紙に書き出したり、バックがどこにあるか、絵に描いて提示したりすると、おばさんは落ち着いてくれたそうです。


　実は、PDDに限らず、なんらかで混乱した子にメモを書いてフィールドバックさせることは、有効な手段です。
　私が１０数年前、初めて小学校で担任をもったとき、今だとたぶん、「アスペルガー」と診断されているだろう男児がいて、いつもからかいの的になっていました。
　その頃は、まだPDDっていう言葉はメジャーでなくて、「変わっている子、トラブルになりやすい子」と言われていました。
　私は、その子が混乱するたびに根気よく、なぜそうなったか、そこに至るまでの経緯を本人から聞き出し、紙に書き出して、その子に読ませるようにしました。すると混乱がおさまるまでの時間が短くなりました。繰り返しているうちに、だいぶ自分で振り返りができるようになってきました。

　私が、その学校を去る日、その子は、校長先生に「全校児童の前で読んでください」と一通の手紙を託しました。

　「・・・・・たいこ先生は、ぼくがいじめられているのを助けてくれました。先生のおかげでぼくは、いじめられなくなりました・・・・」。離任式のとき、校長先生が読んでくださいました。



　特別支援というのは、なにも特別なことではなくて、どんな場所でも、どんな境遇の人にも通じるものがあります。だから私は、通常学級の授業を研究しながら、特別支援教育を極めていきたいです。