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今日はリハビリ医に会ってきました。
年配の女医さんなのですが、とってもいいお医者様です。
実は我が家、この日が来るのを楽しみにしておりました!!!


というのも、2010年3月に作った現在使用している脚の器具があるのですが、
それを作り直すか、それとも使用をやめるかを決めるはずだったから・・・
はずだったというのは、結局それは来月に持ち越しになったんです。
その事情というのが・・・


まずは手と腕の診察。
研修医の若い女医さんに言われるまま、手を上げたり下げたり。
もちろんやりたがらないこともあったけど、9割がたは一度の命令で動いてたような・・・
うちでその半分でいいから言うことを聞いてくれたらどんなにいいか(苦笑)
腕は左と同じとまでは言わないけれど、かなり上げることができます。
そして右手で物を受取る時のポーズも、大分「普通の人」と同じようになってきたとのこと!
それは良かった!

まだまだなのは、親指と人差し指で物をつまむこと。
実はこれ、この年頃の子には簡単なことではないそうですが、
もちろんみんなやろうと思えば出来る。
でもカチートはまだ右手をそれほど器用に使うことはできません。
なので、これは今後の課題。

それからこれはとある患者のお父さんの発明(!)らしいのですが、
自分で手と腕の動きを制御できるようなものを作って、カチートの場合は左腕にはめ、
右手を使わないと何も出来ない状態を作ることを薦められました。
以前も左腕を縛って使えなくすることを薦められたのですが、実はこれ、やってません・・・


というのも、縛られた手を開放する事にだけ気が行ってしまい、
右手を使った訓練なんて到底できないんですよ(苦笑)
でもこの器具なら動きは制限されるけどうまく行くかも?
学校でも2時間、使わせてもらうようにとのことです。
そうすると家での時間が減って私はありがたい(笑)
第一、稀に見る忙しさの3歳児ですから、家で3時間の訓練は不可能。
やっぱり学校とか、リハビリにもたまに持っていくかな・・・

馬のリハビリのことも話すと、とてもいいと言っていただきました。
後は水泳も返事待ちと話すと、これまたとても良し!とのこと。


というわけで、腕・手に関してはかなりいい評価をいただきました。



ところが、足(脚)の診断になったときのこと。
かかとの着き具合、足首の曲がり具合はいいようなのですが、
左右の長さが大分違ってきているとの指摘が。
確かに、膝の位置が違って見えるほどの違いが現れてきています・・・
この違ってしまった分は、実はもう元には戻らないようなんです。
ま、仕方がないけどね・・・できるようになったことのほうが多いんだし、
不自由でも歩いたり走ったり、あちこちよじ登ったりできるし。

そういう理由で、次回のボトックスは腕と脚に打つ事に決定。
それによって筋肉が弛緩されて、脚が少し伸びるのを待つようです。
これって不思議な感じがしますが、脳性麻痺の方の腕を思い浮かべると分かるかも。
カチートは麻痺の度合いが低いので忘れがちですが、
腕も脚もああいう状態なんだと今日思い知らされました。
弱くではあっても常に収縮させているから、それが形になって表れているんでしょうね。


来月20日は脳神経科と臨床心理士?に会う事になっているので、
その日にまたリハビリ医にも会う事になりました。
そして彼女から直接、10月10日にカチートにボトックスが打てるよう手配してみるとのこと。
そうすると学校を休む回数も少なくて済むし、私も行く回数が減って楽です。
この気遣い、本当にありがたいです!!!
(ね、いいお医者様でしょ♪)

10日に打てば、その10日後の診察時には効果を見ることができる。
それによって脚の器具をどうするか、決めようというわけです。
ま、作るんなら作るで早く予約とって、とっとと作りに行きたいんだけどね・・・
私としては、まだ使ったほうがいいのでは・・・と思う(歩き方が変にならないために)反面、
これ以上筋肉が落ちるのも心配だし・・・
それに、実はこのせいで脚の長さが違ってきてるんじゃないの?って気もしています。
常に右足だけ、数ミリとはいえ浮いている状態が保たれているわけですから。


正確にどれだけ左右差があるのかを知るため、同じく20日にレントゲンも撮る事になっています。
この日の予定、すごいですよ・・・

10時       レントゲン
10時20分    臨床心理士 
11時       リハビリ医
11時50分    脳神経科

本当にこんなにうまいこと診察してもらえるのかよ?という疑問は残りますが・・・


どちらにしても、お医者様の言いつけを守ってまずは腕の器具作りに取り掛からねば・・・
これは以前紹介した、新聞紙・水・小麦粉でできる素材で。
乾くと紙粘土のように硬くなるが、もっと軽いので使い勝手も悪くなさそう。
可愛い色を塗ったり、シールを貼ったりしてあげよう♪←なにげに工作好き(笑)

ただ・・・ジッとしていられないカチート。
一体どうやって型を取ったらいいんですかね・・・(汗)


それから・・・
これは余談なのですが、実は某サイトで「半身不随麻痺のグループ」に参加しています。
以前書いたカチートと同じ歳の女の子のママとも、ここで知り合うことができました。

先日そこに、別の4歳の女の子のママの
「ボトックスでの治療を薦められたけれど、どんなものなのか分からない・・・
それに痛かったらかわいそうだし、誰か詳しいことを教えて!」
というメッセージが載っていました。
私は「あくまでも我が家のケース」と前置きしつつも、効果の素晴らしさ、
治療内容の詳細(すごい細い注射器で、ごく微量の液の注入だという事実)、
そして保育園の先生がボトックスを受けた感想を話してくれたので、それも書き込みました。


すると返事が・・・・
「ありがとう、ピント!ところであなた、どこに住んでるの?」
(スペイン語のページなので、スペインはもとより南米人もたくさんいます!)
「私は○○(スペインの都市)なんだけど、ここでは保健でカバーしてくれないの。
一回の治療が1000ユーロ以上するのよ」と・・・
しかも彼女、どうやらシングルマザーみたいなんです。

もちろん全てのシングルマザーが貧しいというわけでもないけれど、
やっぱり一人で育てていて6ヶ月に一度1000ユーロの負担は大きいと思います。
自分の子どもに効果があるかもしれない治療法を目の前にして、
それを受けさせてあげられないもどかしさって、どんなものでしょうか・・・
「やっぱり私、受けさせられないかもな・・・」というのが、彼女からの最後の書き込みでした。


彼女のケースがショックだったのと同時に、
今までにボトックスだけで3000ユーロ以上の治療を受けさせていただいたことを知り、
本当に私たちは恵まれている!と思いました。
何とかこの、国民総社会保険システム、変えないで持続させてもらいたいものです。
そうじゃないと、お金がない人は何もできない、
アメリカと同じような事になりかねないですから・・・

閉じる コメント(18)

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ピントさんがいろいろと考えなければならないことがあって、
ご苦労がうかがえますね。
専門家でないと判断できないことばかりだと思いますが、
いい方向に進んでいくといいですね。
専門家の先生方もいい方が多いようで、心強いですね。
同じ病気でも担当医師によって、患者の治療も大きく変わりますからね。

スペインでは、医療費は全て無料と聞いたのですが、
そういう訳にはいかないこともあるのですね?
そのシングルマザーの方、歯がゆいお気持ちでしょうね。

日本も急に寒くなりました。
ピントさんもご自身のお体も大切になさってくださいね。
遠くからですが、ご一家のお幸せ、願っています。
ポチッ☆。

2011/9/28(水) 午前 8:07 まある

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久々の訪問です。まあ、いつも別の場でやり取りしてるけどね。
ところで!そうかあ、そうかあ。予期せぬこと・・・
でもこれ読んでる限りでは、(大変な事ではあるけど)前向きなのが伝わってくるよ。なんとか手作り器具の効果が出ますように!
ボトックスもいい働きをしてくれますように。
しかし、そのシングルマザーの住んでるところは、国の制度が利用できないの?同じ国なのに?

2011/9/28(水) 午前 8:19 [ ゆうこ ]

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少しは良い方向に向いているのかな?
でも、本当にピントさんは偉いよね、頑張ってるといつも感心してます。良い先生に当たると、大袈裟だけど人生変わるよね(笑)?
今のヨーロッパは経済悪化で大変な状態だから、今後の医療費は負担額が増えるかもしれないですね。。イタリアはすでに救急医療が有料になりましたよ!

2011/9/28(水) 午前 8:43 つなみ

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まあるさん
いつも優しい言葉をかけてくださって、ありがとうございます。
スペインは基本的に医療費は無料ですが、保健が効かないものも一部あるんです。カチートの脚の器具も然りで、一部は戻ってきますが(13ヶ月後でしたが・・・)残りは自己負担です。
そのシングルマザーの気持ち・・・考えると気の毒で。受けさせてあげたいと思ってるだろうなぁ・・・
カチートのリハビリ医は毎週通っていたときの理学療法士も「あの先生でラッキーだ」と言うほどの方で♪彼女がリハビリ科のトップであるとともに、新しい療法等も積極的に取り入れるし、理学療法士たちの意見にも耳を傾ける柔軟性もあるお医者様です。
この先もこうして小出しに、ちょっとショックなことがあるのかなぁ・・・とか、考えてしまいました。やっぱりきつくても馬のセラピーに入れたこと、水中でのリハビリにも通わせること、やってよかった!できる限りのことをしても治せないことがあるんだから、やらなかったらもっと後ろのほうで足踏み状態になってしまいますもんね!

2011/9/28(水) 午前 8:49 ピント

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ゆうこちゃん
同じくにだけどどうやら州によって制度が変わるみたいです。私も今回初めて知ったんだけどね・・・そういうこちらも医療を私立化しようという動きがあって・・・冗談じゃないよ!って感じなんだけど。決める人たちはお金があるからね・・・

2011/9/28(水) 午前 8:51 ピント

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つなみさん
良い方向に向かっている部分と、そうじゃない部分がハッキリ分かれた今回の診察となりました。情けないのですが、やっぱりこういうことがあると内心ちょっと落ち込みます。
将来カチートが悩む時が訪れたら「ごめんね。でもカチートも私たちも、やれるだけの事はやったんだよ」と言えるよう、怠けないでやっていかなくては!
イタリアでも救急医療が有料化・・・そういう話を聞くと将来のことが不安になりますが、考えても仕方がないですしね(苦笑)私が住んでいるところもいろんな話が出ていて、医療も教育も有料になるのでは?ととても不安です。

2011/9/28(水) 午前 8:56 ピント

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Hola Pintoさん、
Otro dia cuando puedas ¿me escribes en español?

2011/9/28(水) 午後 0:29 町田スペイン語juana

こんにちは、ピントさん!

カチート君、まだ心配なこともあるけれど、よかった!
手の進歩、本当によかったです!
カチート君も頑張ってきたけれど、お母さんも頑張ってきました。
まだ心配なこと=これからのこと!
小さいうちから、お母さんやお医者さんにしっかり気をつけてもらっているし、私としては期待もあります。
だって、子どもの可能性ってすごいものです。

全く違う原因ですけど、私は右と左の足の長さが4cmくらい違いますが、駆け込み乗車できます(汗)。アラフィーでもなんとかなっています。ですからまだ小さいカチート君、ポテンシャルがあります。

20日、すごい予定ですね。おかあさんは、駆け回ることのできる体力が必要なんですね!

2011/9/28(水) 午後 3:31 [ 夏子 ]

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おはようございます。
カチート君の腕の進歩はピントさんご家族の努力ですよね。ホント、凄いです。保育園だけの送り迎えでも結構大変なのに、病院、乗馬、水泳まで?! プラスお姉ちゃんの送迎もあるんですよね。とにかく、ピントさんの努力の惜しまなさには脱帽です。
20日のスケジュール、上手くいくとこれほどありがたい事はないんですけど、時間がずれてくると冷や冷やさせられますよね。Suerte!って、応援してます。
私も凄〜く社会保険に助けられましたが、年々厳しくなってますよね。息子のコールセット代、半年以上経ったけど何の音さたもなしです…。そろそろウチもサイズ替えが必要なんだけど…。
全ての人に平等の医療と言うのは良い事だとは思うけど、保険料支払っていない人たちもというのは、このご時世きつすぎるような気がします。

2011/9/28(水) 午後 5:51 [ leona ]

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Hola Juana! ya lo he hecho, gracias por tu interés!!!

2011/9/28(水) 午後 6:56 ピント

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こまちさん
駆け込み乗車!そうか、それはいいことを聞きました(笑)
うちも走ったり、あちこちによじ登ったり、どこが障害児?ってくらいすごいんですけどね・・・将来的にありえる身体の変形を今回目の当たりにして、まだまだ心の準備が足りないなぁと思ってみたり。(背骨も湾曲してきてます)
でも、そうそう!子どもの可能性を信じて、できる限りの応援をする、それが私のできる唯一のことです。頑張らなくては・・・それには早寝しなくては(汗)

2011/9/28(水) 午後 7:00 ピント

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leonaさん
確かに、保険料の支払いをしていない人たちや違法移民までが無料で医療を受けているのはこのご時世どうなの?とは思います。
20日のスケジュール、すごいでしょう(笑)本当にこんなにうまく行くの?って感じですけど、まぁ何とかなるでしょう・・・考えても仕方ないし。でも念のため、娘はCOMEDORにいかせる事にしようかな?と思っています。
あ、そうだ!そのお金の請求ですが・・・うちはね、13ヵ月後にやっと支払いが会ったの!(笑)最初から「一年経っても返事がなかったら電話して」と言われてたんですが。払える額だからいいけど、これがもっと高額だったら・・・雑誌で読んだ生まれつき腕のない女の子は義腕をしてるんだけど、あれは100%保険が利くそうなの。だけど購入時は立て替える、その額が半端なくて(確か60000ユーロとか、そんなの)驚いたことがあります。
実は私も体力をつけるため、習い事を変えることにしました。これはまた後ほど(笑)

2011/9/28(水) 午後 7:08 ピント

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ピントさん、こんばんは!

カチートくん、手はよくなってきたんですね〜
カチートくん、本人はもとより、ピントさんの努力のお陰ですね!

先日、TVで骨盤の歪みのある人は、健常者でも足の長さも違うと言ってました。
まだまだ成長段階ですもの。応援してます!

それにしても、ピントさんの存在が同じ立場のお母さんたちに、どれだけ力になっているかわかりませんね。

毎日、忙しいでしょうが、ぜひぜひ発信し続けてくださいね。

2011/9/29(木) 午後 7:54 [ のりたま ]

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のりたまさん
そうなんですよ、手は良くなってきてるんです♪つい悪いほうを見がちですが(苦笑)
私は特に努力なんてしてませんよ〜、連れて歩くだけだから。病院帰りに銀杏拾ったりしてるし(笑)あ、家でリハビリをしてた時期もあったか。あれは確かに大変だったかも・・・
って書いて気付いたけど、人間何事も「喉元過ぎれば」ですね(あれ、私だけ?)結構大変だったはずだけど、もう忘れかけてますもん。
私のブログ・・・たくさんの人に読んでもらってはないですけど、もし読んだ人に力を与えられるなら、それほど嬉しいことはありません!やっぱり同じ立場のもの同士、支えあわねば・・・と思います。

2011/9/30(金) 午前 6:21 ピント

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ボトックスって優れものなんですね、
美容整形だけのものと思っていました、
効果が現れると良いですね、
ポチ☆

2011/9/30(金) 午後 6:10 KAN

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KANさん
ボトックスという名称は美容目的の使用の場合だと思います。医療の時は別の呼び名があるんですが、こちらのほうがなんだか分かりやすいので(笑)
斜視、麻痺、多汗症、いろんな事に使えるようです。主な作用は筋肉を弛緩させること、それによって握りしめがちな手を開きやすくして、曲げてばかり脳でも伸ばしやすく、さらには手の平を返す動きもし易くできます。

2011/9/30(金) 午後 6:34 ピント

こんにちは☆
腕の結果、良くて本当に良かったですね゚+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚
読んでいてすっごく嬉しくなりました♪
ボトックスって美容業界でもシワが消えるとかで話題になっていますが、治療にも効果があるんですね☆
医療技術の向上は日々進歩と進化をしていっているのでカチート君にとって良い結果をどんどんもたらせて欲しいです(*゚▽゚)*。_。)*゚▽゚)*。_。)
それにしてもすごく多忙な1日ですね(;´Д`A ```
とは言え、1日で全て終わらせることができれば助かりますよね☆
足の方も良い結果が出ますように☆

2011/10/5(水) 午前 11:53 Cupiretto

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cupirettoさん
ボトックスはいろんな事に使われるみたいですよ。毒になるものから、こんなものができるとは・・・驚きですよね。
病院、全てが予約どおりに行くといいです。ちょっと顔を出して遅れると伝える・・・ってことすら出来なそうですから(汗)

2011/10/6(木) 午前 6:03 ピント


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