息子の病気

[ リスト | 詳細 ]

生後8ヶ月頃に気付いた息子の『異常』・・・
原因は「子宮内で脳梗塞になった」、その後遺症だそう。
彼の症状は日本語では「右半身不全麻痺」というみたいです。

スペインで、そして日本での診断や検査、リハビリ状況、私たちの心情や彼の状況などを書いています。
記事検索
検索

全12ページ

[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]

[ 次のページ ]

前回の記事から少ししか経ってないけれど・・・
実は、やっぱり息子は何かあるのでは?と思っています。

うちは上の子が手のかからない、いわゆる「いい子」でした。
過去形なのは、今年中学に上がってから追試とか受けてるから(笑)
これはこれで、人生はいつも順調には行かないのを知るための勉強。
私はいいことだと思っているのですが。


そのせいもあって、自分たちも回りも、息子のことで悩むと
「娘と比較するのがいけない」でおしまい。
もしくは
「その年齢ならそんなもの」と、大げさだと言われたり。
それから、私個人も
「脳の損傷と全て結び付けて考えたくない」というのもあって。

でも・・・心のどこかで「何かがおかしい」と思い続ける自分がいて。
8歳で「叩かれるまで、言うことを聞かない」と言うのはおかしいんじゃないの?
この1年以上、私は自分が息子のことを好きじゃないんじゃないか?
母親として以前に、人間としてどこかに欠陥があるのではないか?と悩みました。
夫も我慢の限界、先日はあまりにもひどいことを息子に言い放ちましたし、
何度も叩いては怒鳴る、の繰り返し。

先日、算数のテストの前日でしたが、
何ヶ月も前から宿題をほとんどやってないことがわかって、びっくり。
翌日担任の先生と話をすることになりました。


そこで、先生から聞かされたのは・・・
「最近、ノートの字が汚くなったのに気づいたと思います。
あれは、クラスのみんなのペースについていきたいからです」
それまではグループのみんなを待たせて、早くしろと言われていたそう。
ノートの字が汚いって、昨日怒ったばかりだよ・・・と涙が出そうに。

「今日の算数のテストは、まだ採点していませんが・・・(と、取り出す)
ここの部分(裏表のテストの裏側)まできて、もうできないと言って放棄しました」
そして・・・
「彼は、生まれる前から脳に損傷があるんでしょう?
体の右側だけじゃなく、いろんなところに支障が出て当たり前です。
私は、前回の掛け算のテストも4,7でしたが、
彼を総合的に判断して、その点数で落第にはしません。
今回のテストも、ここまでやるので精一杯だったのでしょう。
これ以上は集中力が持たない、そういうことだと思います。
月曜日にやり直せばいいだけのことです」


「宿題も、私はそんなに重視していません。
みんなが20問の宿題をやるなら、彼は10問でいい。
集中できる分だけをやって、同じ内容が身につけばいいんです。
障害がある子に、周りとまったく同じカリキュラムをこなせとは思わない。
はっきり言って、各教科の成績よりも、
私は毎日学校に、楽しく幸せに登校してくれることのほうが大事だと思っています」


先生の前で、自分は親としてだめなんじゃないかとずっと思っていること。
自分の子供なのに、嫌いなんじゃないかと悩んでいることを話し、泣きました。
今の担任の先生は、日本で言う療育の先生(だと思う)でもあります。
「あなたのように泣いた親御さんを何人も見てきました。
そういう子を育てるのって本当に簡単じゃない、難しいです。
アドバイスをしてる人が憎らしく思えるのも当然な辛さですよ。
親だって人間だから、限度があります。そんなに家族が辛い思いをしてるっていうのは、
やっぱりお子さんに何かがあるんだと思いますよ」
といわれ、さらに私が息子が小さいころにできなかったことを話したり、
今でも毎日の習慣が身につかないことを話すと
「あのね、さっきから話されてることは全てFunición Ejecutivaのせいです」
(英語ではExecutive funcions、日本語では実行機能と訳されているようです)

目からうろことはこのこと。
今まで、私たちは彼が右手をうまく使えないことで怒ったことは一度もないはず。
でも、生活面でできなかったことも、本人の意思ではどうにもならないことだったとは・・・


十人十色とは言いますが、息子のそれは明らかに「普通」のレベルじゃない。
それを専門家たちに説明し切れなかった自分にも腹が立つし、
夫は自己嫌悪でものすごく落ち込んでしまうし。(ま、落ち込んで当然のことをしたけど)



でもでも、ここまでずっと心に引っかかっていたものの正体が、
ようやく見えてきたような気分です。
本人にもその可能性を話して聞かせ、娘にも話しました。
夫は今日「元気になった。これから頑張ろう!」と言えるようになりました。


うちの子には障害なんてない!と、なかなか認められない親がいるのも知っています。
でも、我が家はその逆というか・・・
なんでも障がいのせいにしてると思われたくないと、無理矢理自分をだましていたような感じです。


私は元々、割と楽観的というか、いつも馬鹿なことを言ってるのが好きなのですが、
それでごまかし続けるのも限界というか・・・
これまでの専門家たちが手助けできなかったのなら、
別のところで別の人たちを探すまで。
敵が見えてきつつある今、頑張ろうと思います。

新たな展開

少し前、と言ってももうそろそろ一ヶ月絶つかな・・・?
学校をでて帰宅しようとしたところ、息子が
「あ!ママ、足の器具が壊れちゃった!僕、何もしてないよ」
と、心配そうな顔で駆け寄ってきました。
装具が高いことを言って聞かせてるので不安になった模様(笑)

成長とともに動きは激しくなるし、体重も重たくなるし、
装具のもちも悪くなるものなのかもしれません。
それにしても、10ヶ月・・・正直、気分はトホホです。


というわけで、この前の月曜日に病院へ行ってきました。
リハビリ科に行くのは11月以来、
あの時は脳神経科の予約だけだったのに突然押しかけて、
運よく診察してもらえただけでなくボトックスまで打ってもらえたっけ!
その時は「ボトックスが少し残ってるの。腕だけ打ちましょう。
脚は状態がいいので、打つ必要もないでしょう」と言われ、大喜び。
だって、最後に脚に打ったのは去年の1月でしたから。
(それまでは6ヶ月に1回のペースで受けてきました)

ちなみに、ボトックスの接種ができるのは月に2回だけ。
病院側が各患者の状態等を考慮して、
予約を後回しにされたり、逆に早められたりします。


で、今回。
装具のサイズを見ると、まだ使えそう。
新しいものを作るときに補助金の申請ができますが、
これは12ヶ月に1回ということに決まっているので
(成長期の子ども、靴のサイズが1年もたないことなんてざらなのに、ですよ!)
今回はそれもできないし、修理してもらうことに決めました。
これは、病院から直接、専門のお店に行って用は済んだのですが・・・


診察の結果、なんと「急いでボトックスを打たないとダメです」
ということになってしまいました・・・
院内でボトックスの予約を入れるための紙に初めて
「優先的に」というような単語を記入されちゃいましたよ。
今は足がものすごく硬くなっているので、
どんなに器具を直してもまたすぐに壊しちゃうわよ、とのこと。
そりゃ、困りますよ(笑)


ちなみに、先ほど見つけたボツリヌス療法(ボトックスは美容目的の治療法ですね)
および、小児脳性まひの尖足などのことが載ったページ。
分かりやすいので、興味がある方はぜひどうぞ。


そして、新たにやるべきことが増えました。
それは、麻痺がある右側の靴底を「盛る」こと(笑)
脚の長さの差が大きくなってきたので、
このまま放置はできない状態に到達したらしい。


そういえば、ここ数ヶ月脚(なのか、足なのか?)が痛いといい続けていて、
プライベートで通ってる理学療法士さんに
「これはAcortamiento de muscularのせいです」と。
Acortarはスペイン語で短くする、Muscularは筋肉の、という意味。
(うまく訳せません、すみません)


そうか、これで全てがつながったわ!
それに私、もうだいぶ前から左右の脚の長さの差がかなりあるような気がして、
このまま放置したらダメなんじゃ?と思い続けていたんです。
だから、今回の靴を全て修理に出すのは素晴らしい!
だって、このまま左右の脚の長さが違うままでいたら、
腰や背中の変形をもたらしたりするし、
大体元からつま先が下がる尖足という症状があるわけで、
それにくわえて脚が短かったら、そりゃ地面に足着かないでしょう。

で、そうすると右足に重心がかからないので、
今度は大たい骨が骨盤の中にきちんと納まらない、
という変形にもつながるわけですよ・・・
靴を修理に出せばそれが防げるだなんて、ありがたい!
すでにそれをやってる人たちも
「やるだけでさ、立ち姿が違ってくるよ!」と。
そうか、そうか!

お店も聞き込み調査(笑)により、めぼしがつきました。
あとは持っていって一度試すのみ!
今は応急処置?として、靴の中に中敷を2枚入れてます。
本人「背が高くなった」と大喜び(笑)


さて、またしばらく忙しくなりそうです・・・

皆さん、ありがとう!

先日の息子のびっこの件ですが、
昨日理学療法士に見てもらったところ
「大丈夫、心配する必要なし!」と言ってもらえました。
あぁ、本当に良かった・・・考えすぎてくたびれた(汗) 


なんでも右足をちゃんと地面につけていないからだとか。
そういうことなら、クリスマスプレゼントはもう決まったな・・・
元々オモチャの工具箱は買おうと思っていましたが、
(これはごっこ遊びだし、手先を使うので良いとセラピストお墨付き)
それに加えてキックボード?
あれの3輪タイプを買う事にします。

本当は前、持ってたんだけどね・・・
盗まれちゃったからね(涙)


というわけで、不必要にご心配をおかけして、
申し訳ありませんでした・・・

とりあえず、今度から
「右手で!」以外に「右足ちゃんと着いて!」も、
我が家で良く聞かれるフレーズに追加ってことで・・・

本当にもう、それだけですんでよかった・・・

びっこ

先週末から、カチートのびっこがひどくなっています。
念のため、水曜に医者に連れて行きましたが、
「何か細菌感染はあった?ないか・・・今週、理学療法はあった?
とりあえず、イブプロフェンを飲ませて、日曜日まで様子を見てみましょう」
という事になりました・・・

実は今週、火曜と木曜が祝日でして・・・
なので、カチートは今週理学療法なしなんです。
金曜日にノエに相談したら
「うん、いつもより脚を外に出してるよね」って。
「理学を休んでるからかもよ?」と言われましたが、
この前の週末からだと言うと「そうか・・・」と考え込んでました。


とにかく、火曜に理学療法士がなんと言うか・・・
小児科医も「彼女の意見を聞いてから、また連れてきて」と。
「でもね、もし消炎鎮痛剤を飲んでも治らなかったら、
もしかしたら彼の障害自体のせいかもよ」とも言われました。

何でも彼女の息子さん(片足のみにカチートと同じ症状有り)も、
時々特別な理由もなく急にびっこになることがあるそうなんです。


しかし、今朝ほかにも気になる原因を見つけてしまった・・・
これは私が神経質になってるせいだと思うのですが、
どうも食べ物が右側からよく出てきてしまう気がするんです。
もしそれが本当だとしたら、カチートのびっこの悪化は脳からのもの、ということ。
これが実はとても心配で・・・


6月にも急にびっこになったことがありましたが、
あの時は直前に高熱を出したため、腰に炎症が出たせいでした。
でも今回は、いったいどうしたんだろう・・・
今の状態は、何も言わなくても障害児と分かる歩き方です。
いや、分かっちゃうのはどうでもいいんですけど、ちょっと心配・・・


どうしたんだろうな、本当に・・・
最近学校を早退させることもすごく多くて、
また医者、さらには病院に行く可能性もあるかと思うと、
学校大好きなカチートがかわいそうでもあります・・・
今朝も学校がないと知り、私を責めてみたり、嘆いてみたりしてました(苦笑)

魔法???

最近のカチートのおしゃべりの進歩には驚きます。
これまで毎週通ったリハビリ、学校で受けてる刺激、
彼自身の身体的成長・・・いろんなことが合わさった結果だとは分かっているけど、
毎日彼と一緒の私でも驚くほど、まさに魔法のようなんです! 


昨日はクラスの子達の名前を読み上げていき、
「クラスにいる?」と聞いていくと、嬉しそう!
「カチートは誰のことが好きなの?」と聞いた私に、
「TODO!(全部)」そして続けて
「TODO、MI、AMIGO」 おそらく「みんな僕の友だち」と言ったんでしょうね(笑)


そして同じく昨日は、お迎えに行くと抱っこを要求。
重たいのに、その体勢で動く、動く!
なんだよ・・・と思ったら、どうもシャンパーを脱ごうとしてる様子。
「駄目だよ、寒いから」と言うと、「あ、AQUI(ここ)、CHUCHO」
実はCHUCHOって、雑種とかそういう意味。
(あまりいい言葉ではないかも・・・駄犬とか?)
ハーフのカチート、自分のこと?とか思って、一人で心の中で笑ってたんだけど、
あまりにしつこいのでなんだろう・・・?
すると一緒にいた別の施設から来てるリハビリのための教育者が
「あ〜!中のフリースが汚れてる(SUCIO)んですよ!」 
これはちょっと、レベル高かったです・・・(笑)


とまあ、本当に日々新しいことを覚えている様子。
悪い言葉も覚えちゃったしね・・・(汗)
ただ、JOLIN!(ちくしょ〜!とかそんな感じ?)と言うべきところを、
カチートが言うと「COLIN!」(固いパンのこと)(笑)


親指を立てて「ママ、BIEN!」と言われることもあるし(初めてのときは爆笑)
怒ると手を腰に当てて仁王立ち。
ジェスチャーもすっかり一人前です・・・


今日は担任が「本当によくしゃべって驚いた!」と言ったほど。
「今日は彼が担当(日本の日直みたい?)で、いろいろ手伝ってくれたけど、
本を皆に配ったり、えらかったですよ。名前もみんな覚えてるし」って。
それを話してくれた先生も、とても嬉しそうでした。
が、続いて「でも生活態度はよくなりませんね」・・・すみません(汗)

どうも一人が立ってオモチャを撒き散らすと、カチートも行く。
別の子がドアに走り、逃げ出そうとするとカチートも同行。
とにかく何でも悪いことには参加するみたいなんですけど・・・(涙)


なので、今日は「本当はいい子にできるって知ってるんだよ」と言いつつ、
「他の子がやっちゃいけないことをしてても、カチートは一緒にしないで。
学校では先生の言うことを聞いて、椅子に座ってて!」とお願いしました。
その時は神妙な顔をしてたけど、どこまで分かったのやら・・・・

ちなみに今日は言語・作業療法もあったんだけど、
彼女も驚いていたくらいなんですよ!
「今日はずっと「POR QUE?(なんで?どうして?」を言い続けてた」とグッタリの様子(笑)
さらに「私が言う文章の最後の単語は全部繰り返し言ってた!」とも。


言語面に関しては、彼女の頑張りが一番大きいと思ってます。
きっと一緒に喜んでくれてるだろうな・・・
「どうしてなのか分からないけど、こういうことが起こるの。
ずっと溜めてた情報が蓄積されて行って、何かのきっかけで爆発するみたいに」
というのは彼女の表現。


学校が始まった頃には想像もしていなかった展開に、
リハビリの担当者も担任も、そして何より私たち家族が驚く毎日。
娘は学校の出来事をほとんど何も語ってくれないので、
すでにカチートのほうがいろいろと話してくれていると思います・・・
頑張れ〜!!!


明日は馬です!
最近はちょっと飽きてきちゃったのかもしれなくて、
明日も行きたくないと言ってたんだけど・・・
先週から、手袋をはめてるんです。
それを思い出して興奮しだし、手袋して行くと言ってくれました(笑)

全12ページ

[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]

[ 次のページ ]


.


プライバシー -  利用規約 -  メディアステートメント -  ガイドライン -  順守事項 -  ご意見・ご要望 -  ヘルプ・お問い合わせ

Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.

みんなの更新記事