息子の病気

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生後8ヶ月頃に気付いた息子の『異常』・・・
原因は「子宮内で脳梗塞になった」、その後遺症だそう。
彼の症状は日本語では「右半身不全麻痺」というみたいです。

スペインで、そして日本での診断や検査、リハビリ状況、私たちの心情や彼の状況などを書いています。
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口が右手がわり・・・

さて、最近の息子の様子を記録に残したいと思います。


まず、果物大好き!

スイカはやわらかくて食べやすいのもあって、最近のお気に入り。

かじるというよりは、口に入れて吸ってますけど(笑)

これはみんな手で持って食べるので、まあ問題ないんですけど・・・



というのは最近、私たちがすることを全て真似したくて大変なんです。

海苔まで(海苔大好き♪)フォークに刺したがりますからね(笑)

なので、やわらかくてフォークにもさしやすい洋ナシもよくあげます。

ただ、私が指を使ってフォークに刺すのまで真似して、刺さってるのを右手に押し付けないで・・・



ご飯も好きで、大好きな海苔にはさんであげてます。

これもフォークで刺したがりますが、手でも食べてくれます。




このところ、何でも放り投げて困るのですが、今晩はちょっと怒ってみました。

いつもは笑ってしまうのですが、そこをグッと我慢。

「だめ、投げちゃだめだよ!」と怖い顔をしてしかると・・・

なんと、泣き出してしまいました!!!

私が怒って泣いてるのに、私に助けを求めるあたりもかわいい♪



どうやら、怒られてるのはわかっているみたいです。ヨシヨシ!




ちょっと食べ物から離れて、最近気付いたこと。

それは、この数日口を手代わりに使っているということ!

人間ってすごいなって、妙に関心。

例えば、両手が使えるのなら片手に物を持って片手でつかまり立ちができますが、

彼は左手しか使えないので持っている物を口へ・・・

で、立ち上がるわけですね。


立たなくても、例えば座って移動するときも左手で押して進むので、

これまた口にくわえて移動する、と。



うーん、早くリハビリが始まらないかなぁ!




でも、今日は別なことにも気付きました。

朝、手の爪を切っていたのですが、今までは無反応だった右手の爪を切っていた時、

初めて抵抗したんです!



これって、私にとってはとてもうれしいことでした。

ま、爪は切りにくくなってしまいましたが、これって右手に感覚があるってことですものね。

思えばまだ物をつかんだりはしないものの、手を開く時間が増えてきています。




ちょっと困っているのは、一人で寝なくなってしまったこと。

夜中に何度も起きて、授乳するようになってしまいました。

これは日本で、布団の生活だったのが災いしているようです。

どこまでも転がれて、ママのところに行けば飲み放題!(笑)に慣れてしまったんですね。

今はまだ暑いけど、寒くなったら大変だぞ〜!

(暑いっていうのも日中の話で、朝夜はかなり冷え込むようになってきましたが)




早く右手の存在に気付いて、使えるようにしてあげたいものです。

足のほうは見た目どうなのか分かりませんが、座っているときもたまに転がってしまうし、

歩いても右足は引きずり気味になることが多いから・・・




いろいろハッキリすることが待ち遠しいです。

小児脳神経外科

遅れましたが、月曜はいつもとは別の小児科医に会ってきました。

彼女は私たちが日本滞在中、私の友人を通じて連絡を受け、
スペインで一番と言われている小児病院の予約を取ってくれた人です。

彼女を始め、スペインに残っていた旦那、医師である友人、その旦那様、
彼らの助けなしではこんなに早く病院にかかることは不可能でした。
ありがとう!!!


そして昨日、火曜日。


ついに小児脳神経外科医に会うことができました。


予約の時間より1時間半ほど遅れて、その頃には息子はもう疲れてヘロヘロ。
眠いし、おっぱいは欲しいしで大変でした。


さて、「名前からしてスペイン人じゃないな」と思っていたのですが、
(スペインではKはほとんど使わないのですが、入っていた)
診察室に入ると背が高くて金髪、青い目のなかなかハンサムな医師が!


息子の手の話を聞き「それはきっと、出産のときに神経がやられて・・・」


なんか違うなぁ、と思いつつも話を聞いていると、それで終わろうとする!


「でも多分そうじゃなくて、脳の関係だと・・・右足も」と言いかけると
「あ、足も?そりゃ話が違ってくる!」と、さらに詳しく話を聞いてくれました。(ホッ)


さらに日本から持っていったMRIも出し見てもらい、日本の医師の見解も話しました。



それを聞き、すぐに「ちょっと待ってて、レントゲン医と話してくるから」




その間、10分ほどだったでしょうか。

診察室に残された、私と息子。
何をしていたかと言うと・・・


その前に彼が診察に使った金属製のかなづちみたいな物を手に取り、
遊び始めた息子。当然のことながら、それをなめ始めちゃいました。

「だめだよ、これは汚いよ」と取り上げようとすると・・・




かなづちで殴りかかってくる!!!(涙)





一才だけど力はあるし、金属製ですからね。冗談抜きで痛い!


ちょっと油断した隙に、手から奪い取りました。



さて、医師が戻ってきて椅子に座るように言われて・・・






結論から言うと、腫瘍の心配はありません



外科医としての見解を言うと、この子は手術の必要もありません




だそうです!!!



「診断は脳神経医がすべきだけど・・・」と前置きして言われたのは、
おそらく息子はまだお腹にいるときに脳内出血(?)したらしいということ。


その後遺症で脳の一部の血の巡りが悪く、それが今外から見て取れる障害を起こしているということ。




「とにかく必要なのは、リハビリです。やっただけ効果が上がります」



どのくらい回復するかは、なんともいえないそうなのですが。



腫瘍ではないということ。
手術も必要ないということ。
初めに書いた人たちのおかげで今月の15日にはリハビリの予約が取れていること。


さらに考えたら、お腹の中で死んでしまっていたかもしれないのに、
元気な息子を授かれたこと。



家は借家だし、日本にも毎年帰れないし、旦那は失業中だし・・・・



でも私たち、本当に大事なところではとても幸運に恵まれていると思いました。



まだ脳神経科医の診断が出ていませんが、とりあえずホッとしています。



心配して応援してくださった方々、ありがとうございました!



リハビリに行くにあたり、またいろいろな人の助けを借りることになります。
(朝早いので娘を預けて行き、そこから学校に連れて行ってもらいます。
もしも帰りが間に合わなければ、お迎えも頼まなければなりません)


でも、所詮人間一人では生きていけないものと割り切って、
お世話になるつもりです。



息子が大きくなったら、自分で恩返ししてもらいましょう!(笑)

脳性麻痺

今日英語で書いた診断書を取りに行ってきました。
そして、いろいろ話も聞いてきました。




結局、今の息子に付けられている診断名は「脳性麻痺」



ただし、どうしてそうなったのかはいまだ不明です。





もし腫瘍だとして、良性なら即手術で摘出するということ。



悪性の場合放射線や抗がん剤のあと、手術をするであろうということ。



問題が起きている場所が、手術をするには難しいところだということ。
(沢山の神経が通っているため、取るときに他の障害が残る可能性あり)



今の時点で、もしも脳側室から第三脳室にかけてが詰まった場合、
急激に悪化する可能性があるということ。



このままでも立つだろうが、歩くのは足を引きずってになるであろうこと。




いろいろ聞いてきて、すべて記憶していますが・・・



これが、自分の息子に起こっていることだというのが嘘のよう。



まるでテレビか映画を見ているようです・・・




お医者様は「僕も気になるので、今度日本に来たときは顔見せて」
と言って下さいました。




大雨の降る中、息子と共に行ってきたのですが、



帰り道を歩きながら「ママと一緒に頑張ろうね。先生に元気になったよって、
スペインから手紙を書こうね」と大声で息子に話しかけました。





頑張りますよ、本当に!

決心

さて、色々と考えている私ですが・・・


おそらく、向こうに戻ってスペインでの治療を選ぶと思います。



というのも・・・


その 

今回は旦那を残して日本に来ましたが、その期間2ヶ月。
それでもかなり辛かったのに、こちらで検査・手術となったら6-12ヶ月は別居です。
それはやはり、家族としてよくないと思います。

その

娘を置いてくるとすると、普段から息子にかかりっきりの私。
娘に「ママに捨てられた」と思われかねません・・・

その

でも、連れてきてしまったらスペイン語を忘れてしまうでしょう。
そうすると、来年の9月から小学生になるにあたり、非常に厳しいと思います。

その

脳の手術は難しいので、できるだけ大きくなってからしたいものだそう。
だとしたら、いつまで日本にいることになるのか・・・
景気がよければ、思い切って家族そろって帰国も考えますけど、現状は・・・

その

実は私、住んでいる町に「以前出雲に留学していたお医者さんのお友だち」がいます。
彼女が言うには、スペインの小児脳神経外科のレベルは良いそうです。
つまり、日本でもスペインでも心配はなさそうです。

その

これはちょっと、書くのがためらわれますが・・・
脳の手術をするかもしれないわけです。
脳ではなくても、まだ小さな息子。
医学は100%じゃないですよね・・・
そのとき、私一人でいるのは厳しいです。

その

それから、これはちょっと本題からかけ離れますが、私の祖母。
私の両親と同居しているのですが、娘が少し足をばたつかせただけで「うるさい」
花火をしたら「これで最後だからね、煙が出て迷惑だから」
シャボン玉は「嫌いな人だっているんだから」(そして知らぬ間に捨てられた)
もう、とにかくやることなすこと文句を付けられていて、娘がかわいそう。
私も実の祖母ながら、長く一緒にはいたくありません。



時間が合わず、まだ旦那との話もしきれていませんが、おそらくあちらでになると思います。


本当はなるべく早く、もっと詳しい検査をしたいんですけどね・・・
そして、本日土曜日は、その結果を持って小児科医の元へ。


それがですね、そのMRI、素人目にもおかしかったんですよ・・・


息子は右半身がちょっと不自由。
なので、左脳に何かあるかを調べるのですが、かなり大きな空間がありました。

でもま、私は医者でもなんでもないので、今日行くまで考えるのはやめにしていました。



診察室に呼ばれ、風邪の経過を聞かれたあと、本題に入りました。


それは「明らかに、左脳に沢山の髄液が溜まっています」


それからがもう、ちょっと訳分からんって感じになっていくのですが・・・


どうやら、腫瘍のように見える影もあるらしいのです。


腫瘍じゃないとしても、その水は外に出すために管をつけるとか、
何らかのきっかけで脳自体が痩せてしまったのかもしれないとか、
そのときは分かったつもりだったけれど、今となってはちょっと曖昧。

結局、日本で治療を進めるのか、スペインでしたいのかを考えてきてください、と言われました。



私としては、どっちにしてももっと大きい病院で検査だけでも先にして欲しいのですが、
そうも行かないようですね・・・
ハッキリ言われてはいませんが、どうも
「手術する気がないなら、検査もしてやらん」という感じを受けました。




まだまだ何も分かりませんが、とても元気な息子。
喜怒哀楽もハッキリしてるし、楽しそうにクルクル座ったまま回ったり、
いたずらをしたり、大きい声を出したり・・・



そんなに大変なことが、彼の頭の中で起こっているとは信じがたい気持ちです・・・

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