息子の病気

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生後8ヶ月頃に気付いた息子の『異常』・・・
原因は「子宮内で脳梗塞になった」、その後遺症だそう。
彼の症状は日本語では「右半身不全麻痺」というみたいです。

スペインで、そして日本での診断や検査、リハビリ状況、私たちの心情や彼の状況などを書いています。
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先日息子を見た臨床心理士の意見だと、
今現在言語面の遅れは平均に比べて1年ちょっとくらいだそうです。
ところが・・・最近、ものすごい話すんですよ(笑)

もちろん彼なりの「お話」ですから、
全員に分かってもらえるわけじゃないかもしれない。
でもここ数週間学校での出来事も一生懸命話してくれている模様。
模様と言うのは・・・つまり、全貌は分からない(苦笑)


ここ数週間、よく「カコリー」と言っていたのですが、
どうもクラスの子の名前らしいということを突き止めたのみ。
だって、クラスの中にはいろんな国籍の子が混ざっていて、
ちゃんとしゃべれても「それ名前?」って思うのがたくさん・・・
加えてうちは、うまく話せないのでもうわけ分かりません!(爆)

が、先週の金曜日「リュックにメモが入ってます」と帰りがけに先生が。
前回それを言われた時は、お友だちを噛んじゃったんだよな・・・と思いつつ、
「トホホ、またかな・・・」と取り出してみると
「今日はFRANCO LUISがカチートの目をかみました」
目をかむってどうよ・・・と思いつつ見ると、確かに目の横に歯型が!
子どもってすごいことするよな(笑)

噛まれたこと自体に関しては「これで痛みを覚えて噛まなくなればラッキー」
ということで、ここぞとばかりに何で噛んじゃいけないかの説教(笑)
ところがこの話をしだしたときにまたカチートが
「カコリー」・・・カコリー?FRANCO LUIS?
と思って聞くと「SI (←これも「ちー」に聞こえる)、カコリー、目、あむ!」


誰が噛んだかなんてどうでもよかったんだけど、
今回の事件のおかげで一つ謎が解けました。
でもさー、それはあまりに変わりすぎでしょう・・・(汗)
ま、担任がMARIA JOSE→マメ、だしね。


というわけで、先生にクラスの名簿をコピーしてくれないか頼んでみました。
忙しいのでいつになるか分からないけど、いいですよ!とのこと。
これでカチートとの会話の幅が広まるのを期待。


さらにこの事件があってから、毎日迎えに行くと
「YO、あむ、NO!」(今日は誰も噛まなかった!)と報告するように。
それは良かった・・・本当にもう、やめてよ〜!
家でふざけて噛み付くと「あ、ママ!ま!(MAL、悪い)」と言われ、
そのあと部屋のすみを指差して、「あ、マメ!」
どうも悪いことをすると先生に隔離(お仕置き)されるみたいですね(笑)


1ヶ月前には思いもしなかった、カチートの口から聞く学校での出来事。
娘は問題なくお話できたけど、何も話してくれなかったことを考えると、
これは我が家にとって画期的な出来事。
コイツ、普通に話せたらうるさかっただろうなぁ・・・とたまに思います(笑)


と、カチートのクラスで英語を教えてくれる先生。
どうも3年生の担任みたいなんですけど、
娘が出てくるのを待ってるときに彼女を見るとカチート大興奮。
ハイ、若くて可愛い女の先生です・・・(笑)

先日はついに走って駆け寄り、抱きついてました。
段差があるし、子どもがたくさん出てくるところに入ると危ないので近寄り、
「いつもあなたを見ると喜んでる」と伝えると
「私、英語の担当なので」とニッコリ。
そして驚く事に続けて
「カチート、クラスでよく歌うんですよ!」
マジ??お話もろくにできないのに〜?
しかも英語の歌???


確かにカチートは小さい頃から音楽が流れてる店の前では立ち止まり、
身体を揺らしてしばらく聞き入るタイプの子だったのですが(笑)

そして、昨日。
何か言ってるなぁ?と思って耳を澄ましてみると、
どうも歌をうたっているようなんです。
おや?と思って聞いてみると・・・
どうもHAPPY BIRTHDAY TO YOUみたい!
なので「これうたってるの?」ときくと、
「SI!」と、当然だと言うようにニッコリ。
そして手に持っていた、娘が授業で作った王冠を示し、
「あ、ESTE(これ)、マメ!」


お誕生日の子は王冠をかぶれて、
皆に歌をうたってもらえるんですね〜♪
それを私に言ってくれたんです。
ちなみに、保育園がアナだったように、学校はマメらしい(笑)


というわけで、着実に進歩中です。
ボトックスの効果はまだ出てないけど・・・

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ボトックス4回目

昨日受けてきました!

いつもは押さえつけられるのを嫌がるくらいなんですが、
今回は・・・いい子にしていたのがよくなかった(苦笑)
おとなしかったので医師が油断したのか、
「じゃ、座って打ちましょうか!」
いつもはベッドに横になって、見えなくしてるのに・・・

嫌な予感は的中して、麻酔のためのスプレーをかけられるのを見て泣き出す息子。
そしていきなりブスッと刺されたのですが・・・抵抗して、針が押し出される(汗)
やっぱり駄目だからと横にされ、私が上に覆いかぶさるようにして胴体を固定。
ギャーギャー泣き叫ぶ中、一度「ママ、NO!」と言われた時は辛かった・・・
スマン、でも君のためなんだよ。

しかもこの時、何気に初めてついてきた旦那を見ると、
これがまたすごい顔をしてるんだ!!!(苦笑)
泣き叫ぶ息子を見るのは辛かったのかもしれないけど、
付き添いなんだからもっと平然としてないと子どもがかわいそうだろうが・・・
私なんてこんなの、もう何度も見てるんだぞ〜!!!


そして「ハイ、じゃあおしまい」って・・・脚は?
これがもう、息子の担当医がちょっと席をはずしていたため、
みんな打つべきなのか分からない状態。
でも先月の診察時、打つと言われたと告げると、
一応息子をその場で診察して「30だけ打ちましょう」という事になり、
ふくらはぎの真ん中あたりに一箇所接種。


診察台から下り、靴を履かされたあともカチートはご立腹(苦笑)
注射した女医さんに寄っていって「mas、NO!」って言ってましたよ。
(masは「もっと」などの意味。「もうしないで!」ってところでしょうか・・・)
「ジューチュ」(ジュース)と言うので、取り合えずそこの部屋を出て、
ベンチに座って持っていたのを飲ませることに。
するとカチートの主治医、登場。


先月の診察時の詳細を書いた物を家に送ってもらうように頼み、
脚にも打つべきだったのかをたずねると・・・
「今日様子を見て決めるってことだったんですよね」って・・・そうなの?
とにかく「打ってもらった」と告げると「それでいいです。2箇所でしょう?」
もう、私も旦那も返す言葉がない状態(汗)
「いや、一箇所だけ打たれましたけど・・・」と言うと、
「あぁそうですか、あとで担当医に聞いてみます」って。


以前書いたけれど、この治療は実費だととても高いもの。
それなのにこんなにいい加減でいいのか???
もちろん費用のことだけじゃなくて、打つべき子が打たれなかったり、
その逆も起こりえるってこと?とちょっと変な気分に。


とにかく、今回初めて脚に受けたカチート。
今後の変化を楽しみにしつつ見守る事にします。

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4科制覇〜!(苦笑)

*時間を書き間違えてました・・・
病院滞在時間、合計4時間です。



木曜は病院でした。
四つの科に予約があったので、娘のお迎えに間に合わないかも・・・
と心配していたら、前日ストがあるとの通達が(汗)
というわけで、今回はカチートだけでなく娘も連れて病院です!


予定では・・・

10時にレントゲン撮影
10時20分、臨床心理士
11時、リハビリ医
11時50分、脳神経科

ところが、レントゲン撮影が終わって次に到着したのがすでに10時半。
臨床心理士が終わって出てきたのが11時半・・・
そこで待っていたのですが、脳神経科の予約が迫り、そちらに移動。
来たという報告をしたけれど、またリハビリ医の所に戻るよう指示。
(あとで気付きましたが、予約どおりにカルテを移動させているため)
やっとそこでの診察が終わって脳神経科に移るが、
診察室に入ったのは・・・もう何時だったのかも覚えてない!
覚えているのは、病院を出たのが2時だったこと(涙)

というわけで、本当に疲れました。
予想はしていたけれど、それ以上の遅れ・・・
子ども達にはサンドイッチを持って行ったので問題ありませんでしたが、
私もかなり腹ペコでしたよ(汗)


朝は旦那が車で送ってくれたのですが、
帰りはバスと電車を乗り継いでの帰宅。
朝に家を出てから実に5時間半後の我が家でした・・・

急いで私だけインスタントラーメン(チキンラーメンタイプ、タイのもの)を食べ、
一息ついたら今度はリハビリに・・・
その後戻ってきて、今度は新体操へダッシュ!
わけが分からないまま終わった一日でした・・・


臨床心理士との会話がとても印象に残ったので、
あとでまた詳しく書きたいと思います♪

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カチートの発見

昨日の夜、ご飯を食べていたときのこと。
カチートもみんなと同じように、子ども用お茶碗でご飯を食べていたのですが、
あれってあまり安定感がないですよね?
スプーンでとろうとするたびに、あっちに転がり、こっちに転がり(汗)

娘にはお茶碗を持つよういいますが、カチートにはまだ無理。
やっとヨーグルトの容器を持てるようになったばかりですし、
それでさえスルリと抜けそうになって左手で抑え、また右で持ち直すの繰り返しですから。
でもなるべく「右手で押さえてごらん?」と声をかけています。
これは押さえること自体よりも、右手をテーブルにおいておくためでもあるんですが。


それが昨日、自分でもイライラしたようで初めて
「YO、あ(と言って右手を示し、その後茶碗を指差す)、NO!」
僕のこの手、お茶碗を持つことができないよ!という感じでしょうか・・・
見ていてハッとして、ついにこの日がきたか・・・と思いました。
13ヶ月の頃から毎日頑張っているのは誰よりも知っているし、
なんだかとても切ない気分にもなりました。


実は私たち、何度も「いくつくらいから自分は違うと気付くのか?」と話し合ったり、
専門家たちにその質問をしたのも1度や2度ではありません。
でも・・・正直言って、あと数年後のことかな?と思っていました。


私は別のサイトでこの半身不全麻痺の人たちのグループに入っているのですが、
今年の「知能障害」の判定をもらった時にその中のメンバーで、
やはり生まれつき半身不全麻痺の若い女性からアドバイスを受けていたんです。
「私も子どもの頃、自分が人と違うと気付いてね。精神的におかしくなったこともあるの。
だから、その時が来たら皆でフォローしてあげてね」と言うものでした。
まさに今、その段階に突入しつつあるようです。


学校で彼に携わる人たち、リハビリでお世話になっている人たち、
そして家族にも、この話をして皆で支えてあげなくては!
もちろん娘にも協力してもらいます。
あ、彼女はすでに昨日の時点で
「私だって小さい頃は持てなかったんだよ!」と声をかけてくれてたな・・・

親の私が言うのもなんですが、娘はとても優しい心を持って生まれてきてくれた子で、
そのあと障害を持つ弟が生まれてもいいように見えない力に準備されてた?と思うことも。
まだ7歳だから頼ってはいけないんだけど、正直言ってありがたいことです。


で、カチート。
「お茶碗、持てないよ!」と訴えられた時、ドギマギしつつ言ったのが
「大丈夫、練習すればできるようになるよ!」でした。
できないことをやらせすぎるとプレッシャーになるし、落ち込む原因に。
それでも少しずつやっていかないと進歩は望めません。
この辺の加減が難しいんだなぁ・・・


カチートにも娘にも、本当にいろんなことを学ばせてもらっています。
昨日の出来事は私に「なせばなる」と「継続は力なり」という言葉を思い出させてくれました。
いつも頑張ってるのはよく知っている、それでももっと頑張ろう!と言うしかないんですね。
私たちももっと彼の力になれるよう、精進せねば!!!


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乗馬用品

今日もまた馬リハビリ。
先週まではTERLOという茶色い馬でしたが、今日はいつもより小さい?
と思ったらやっぱり別の馬で、RAYOという名前だそうです。
TERLOは大きすぎるかな?ということで、こっちの馬を試してみたそう。


で、カチート。
今じゃ一丁前に一人で乗っております。
今日は「ヘルメットを買って」と言われました。
あの、乗馬用のヤツですよ(笑)

笑ってるのは、あれってなんか・・・
頭から浮いてるような、キノコみたいな感じじゃないですか?
それが小さい子がかぶると、もっとすごいの!(笑)
乗馬用品のコーナーに行くと、いろんなものがあるんですね〜!
あれは金持ちのスポーツだから、メッチャ場違いでしたが(汗)


本人は「カッコ!」(CASCO)と大喜び。
一番小さいのを試着すると、ちょっときつい感じ?
さっぱり分からないので、店員さんに聞いて購入しました。


今日はジーンズで行ったのですが、
「ジーンズはやめて、綿素材の伸びるズボンで来てね」とのこと。
なるほど・・・確かに、ジーンズだと引きつっちゃって窮屈そう。
それもあって、乗馬パンツも見てみたんですけど・・・
なんと2歳サイズからあった!!!


金持ちってすごいなぁ・・・2歳から乗馬か。
と、変に感心した私でした・・・
レジに並んでいる間も
「私たち、金持ちには到底見えないのにこんなの買って」
と旦那に言って、一人でうけておりました。


しかしまぁ、金のかかるガキンチョだよな・・・(苦笑)

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