息子の病気

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生後8ヶ月頃に気付いた息子の『異常』・・・
原因は「子宮内で脳梗塞になった」、その後遺症だそう。
彼の症状は日本語では「右半身不全麻痺」というみたいです。

スペインで、そして日本での診断や検査、リハビリ状況、私たちの心情や彼の状況などを書いています。
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カチートの障害レベル

何ヶ月も遅れて行った、障害手帳?延長手続き。
昨日の朝、書留で通知が届きました。
「前回と同じです」と言われて知ってはいたのですが、
家で開けてみるとちょっとビックリ・・・


今までは「身体障害、33%」の評価だったのですが、
今回は「身体障害および知的障害、36%」になっていました。


でもこれ、よく考えると納得。
だって言葉が遅いし、できないこともいくつかあるし。
どっちにしても、この評価でカチートが変わるわけではないので、
現在私たちは気にしておりません。
「レベルアップしたね」と笑っております(笑)


実は月曜に用があり、隣町の障害児を学校に入れるための施設へ。
そこで去年の9月から先日まで、保育園でカチートを担当医してくれたイサベルにバッタリ。
そのときにこの話をしたのですが、
「そうね、話ができないのが大きいと思うわよ」とのこと。
「でも大丈夫、心配しないで。この先も頑張って、絶対によくなっていくから!」と。
「あ、もちろんそれは信じて疑わないんだけど」と言うと、笑っていました。


最近はいろんなことを話してくれようとするカチート。
今朝はこんなことがありました。


私 「保育園に行くんだから、早く朝ご飯食べなさい」
カ 「パパ、アナ(保育園)。ママ、あか(家)」

つまり「パパと保育園に行くから、ママは家に残って」
すっかり邪魔者扱いです、私(苦笑)

玄関を出る前にはパパに向かって、
「パ(車)、あ〜!」と手で「大きい」のジェスチャー。
「分かった、分かった。車で行こうね」と言われてニッコリ。


その後、リハビリに行くために迎えに行くと、
「ママ、NO!パパ?」
いや、そう言われても私が来ちゃったんですが・・・
車でパパも待ってると言うと、大喜びでした。
ママは〜?(涙)


明日はリハビリ施設での年度末パーティー。
今年はいつもよりもたくさんの子達が卒業?するようで、
例外的にこういう催しをする事にしたそうです。
生まれてすぐから通っている子も多いので、
本当に人生のかなりの部分をそこで生きた、みたいな(笑)

基本的には公のこの手のリハビリ施設には6歳までしかいられないんですよ・・・
その後は私立の施設を捜すとか、それくらいしかない様子。

パーティー自体は夕方の6時から7時半まで。
暑さをしのぐため、水風船やら水鉄砲も置くそうです!
その前にプールに行く予定だし、明日は水三昧(笑)
早いところカチートにサンダルを買わないとなぁ・・・
履物を買うのは至難の業なので、面倒で見に行ってないんですが(汗)


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先月の末、やっともらえた予約の事を覚えてますでしょうか・・・
遠足の翌日、行ってきましたよ〜!

足の怪我もあり、いつもよりびっこのカチート。
これはちょうど良いや!なんてチャッカリ思っていましたが・・・
ついて20分くらいかな?カチートが呼ばれました。
そうしたらですよ・・・

すごい勢いで、スロープを駆け上って逃げた(汗)

それを追う、リハビリ医。
その彼を追う娘と私・・・
すると今度はUターンして、横をすり抜けて駆け下りる・・・
それを見ていた医師、半分呆れ顔で
「どこも悪くないようですね」
「ハイ、悪くないです」としか言えなかった私(汗)


その後足と手の状態のチェック、いろいろ質問を受けて・・・
次はPSICOLOGOと面接。
しかし・・・毎日4時に保育園を終え、遅くても4時半にはおやつを食べるカチート。
このときすでにおなかが空いて、どうしても我慢ができなくなっていたんです。
廊下で少し、パンをあげたりしましたが・・・・
また呼ばれて、おやつ中断(苦笑)

なので、中に入ってから「じゃ、これをやってみて」と言われても、
「あむ」と言うだけで無視(汗)
初めは座ることすら拒否してたし・・・
いろいろ苦労しつつ、やっと全てのテストを終えました。
そのとき「いつもこう?(落ち着きがない)」と聞かれたので、
「ハイ・・・実は多動性障害があるんじゃないかと思うくらいで(汗)」と言うと、
「あるかは分からないけど、このままだと何かを習ったりはできないですね」って・・・
そりゃそうだよなぁ・・・と、トホホな気分で、次は社会福祉士との面談。

また廊下で待つ時間があったので、再びおやつ。
しばらくして呼ばれると、ドタドタ入っていって即行デスクにあった穴に手を突っ込む!
「あはは、ここに来る子達はみんな同じ事をするのよ」と笑われつつ、
話を始めようとするとドアを開けてカチートが脱走(汗)
なので、私がデスクから離れてドアの前に座り、
そこで説明を受ける事にしました・・・普通じゃない光景(汗)

結果から言うと、カチートのレベルはこの先数年間(!)
これまでと同じ33%をもらえることができました。
なので、受けられる補助や特典も同じです♪


が、その間ずっと動き回っていたカチート・・・
「すみません」と恐縮する私に、
「大丈夫よ、慣れてるから」と笑う彼女。
「一度なんて入ってきて5分の間に、あった物全部を床に投げた子がいて。
あの時はもう本当に『助けて〜!ここから出して〜!』と思ったけど」と(汗)
常に上には上がいるものです・・・と驚いていると続けて
「この子、一番ひどくはないけど・・・一番すごかったグループには入るわね」

ガーン・・・

なので、ここでまた多動性障害について質問。
すると「脳神経科にいったとき、聞いてみたら」と。
ハイ、聞きます・・・

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会ってきました!

ついに先日ネットで知り合ったママと、ご対面!

娘の新体操が終わって、スロープを登ると・・・
こちらをうかがっている、ネットで見たことのある顔。
そして後ろにのぞく、二人の女の子の顔!
お母さんのアスン(ASUNCIONの略)、
お姉ちゃんのアイノア、そしてアンヘラの三人だぁ!!!


「はじめまして、ピントです」と一応言うと、
「そうだと思ってた」と笑う彼女。
だって、他にアジア人いないですからね(笑)
それから子ども達もご対面!!!


早速近場にある公園に行くことになり、
歩き出すことにしました。
この時点ですでに、チビ二人の比較開始(笑)


「カチートはすごいしっかりしてるねぇ!走るもんね・・・」と驚くアスン(笑)
確かに、アンヘラはまだまだ歩くのが遅い上、バランスを崩しやすい・・・
「でも、悪いほうの手を使う率はカチートよりもずっと高いよ!」
「そう?」などという間に、上の二人はすっかり意気投合。
アンヘラは2月に6才になったばかり、うちの娘は今月7歳。
二人で楽しそうに話し出していました。


カチートはというと、アスンがハラハラする暴れっぷり。
あ、いつもなんですけどね・・・(汗)
初めはチビ同士も手をつないでいたのですが、
カチートの歩みが速くて危ないのでやめさせました。
でもカチートは女の子と手がつなげて、かなり嬉しそうでしたよ(笑)

アスンはカチートがあちこちよじ登ったりするのを見て
「すごいなぁ・・・」
でも私も同じ気持ちだったんですよ。
だって、アンヘラものすごいしゃべるんだもん!(笑)
「やっぱり個人個人で、しかも左右の差もあるから、違うんだね」
と、妙に感心してお互いの子どもの観察。
そしてこれまでにしてきた事を報告しあったり、
病院でのエピソードやらなにやら。


その間、アスンがかなり繰り返した台詞が
「アンヘラ、左手で!」
私、これを聞いて思わず噴出しました。
うちは毎日、どんな時でも「カチート、右手で!」ですから(笑)
まるで自分を見ているようで、面白かったです。
ちなみにスペイン語で右はDERECHA、左はIZQUIERDA。
うちのほうが言い易いです(笑)


お互い「もっとひどい子もたくさんいるし、この子達は将来独立できるだろうし」と、
同じように考えていることも分かりました。
「ただ・・・例えばうちは、最近やっと段差を超えることができるようになってね。
やっぱり自分の子だから、もっといい状態になって欲しいなぁって・・・なんて言うか・・・」
と言葉を捜していたので「そりゃ、落ち込むこともあるよね」と続けると、
「そうなんだよね・・・あ、でもピントは言語面でそうかもね」と。
まったくもってそのとおり〜!(笑)

「でもさ、『もし一生しゃべれなくても、手話があるさ』って思ってた」
と言うと「そうだよねぇ!命に別状ないんだしね!」って。
なんか、些細な受け答えを聞いて「この人と私、仲間」と思いましたよ(笑)
そのあと「でも、この先しゃべれるようになるの?」と聞くので、
「多分。しゃべれないのなら、今も一言も話せないはずだから」と言うと納得。


いろいろと話している間に、カチートが噴水に腹ばいになって手を突っ込んだり、
近くにあった木の実を口に入れたり、砂を食べたりしましたが、
一番のアクシデントはアイノアが噴水に落ちたこと(汗)
どうやってなのか分からないのですが、私が気付いた時にはずぶぬれ。
私が「あ!すごい事になってる・・・」と言い、アスンが見た途端泣き出しました。
「寒い・・・」って言ってたけど、それ以上に怒られるのが怖かったか?(苦笑)

でも噴水の中ってヌルッとしてるし(カチートが触ったので証明済み・・)
滑って転んで怪我とかせずに済んで良かった!と言いましたが、
自分の子どもがやったらメチャ怒ってますね、私・・・
これじゃ困るということで、娘が新体操できていた服を貸すことに。
サイズがちょっと小さかったかなぁ・・・


とにかく、子どもの事を注意したり危ない事をしないか見張ったり、
忙しかったですがたくさんお話できました。
雨が降りそうだったのに、何とかもってくれたし♪
最後の最後に、カチートが犬の糞を踏みましたがね・・・(涙)


別れ際に「会えてよかった、本当に嬉しかった!」とお互い言い合い、
「これはもっと繰り返さないとね!」という言葉で今日はさよなら。


今日会うことが決まってから「誰の友だち?私の?」と気にしていた娘も、
「アイノア、好き!楽しかった。ママ、よかったね!」と言ってくれました。
カチートも楽しかったと、ゼスチャーで言ってました!
ってか、彼は一人で遊んでた気もするんですが、みんなの邪魔をして(苦笑)


たくさん話したのに、聞きたかったこと、教えたかったことがまだたくさん!
この先、少しずつ情報交換ができるといいな。
そして二人の進歩と、4人の成長を見守って・・・・


今日はなんだか、魔法の一日という感じでした。
同士と出会えるって、素敵ですね。
それを差し引いても、アスンは素敵な女性でしたよ!!!

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またですか・・・?

先々週は具合が悪く、先週はセマナサンタ(イースター)。
今週の月曜日は病院で、火曜も保育園を休んだカチート。
昨日からルンルンで登園♪

昨日は「いつもより落ち着いていて、よかったですよ」と言っていただきましたが、
今日は「さっきまでお仕置きとして一人で椅子に座ってました」
なにをしたのかと思ったら「かみつんたんですよ、女の子に。かなり強く」
もう、本当にすみません・・・(涙)


さて、そんなカチートですが、帰り道のこと。
すっごいびっこを引いてるんです(汗)
「あれ、どうしたの?脚痛いの?」と聞くと、
器具をつけているあたりを触って「あ、あ!」
小石でも入っちゃったのかなぁ?と思い、靴も器具も道端でとってみました。
でも何にも入ってないし、見た目には異常なし。
しかも痛そうな様子も見られない・・・

とりあえず靴下を履き替えさせてみて、様子をみましたが・・・
やっぱりかなりびっこ。何でだよ・・・


で、なぜか分かりませんが旦那に電話して話すと
「ボトックスも受けたばかりだし、副作用かも」
え〜!でも受けたのは手ですよ・・・とは思うけど、
医学知識もないので不安に。
とにかく、もう少し様子を見ようということになりました。


子ども達を寝かせてから、いつもお世話になっている医師の友人に電話。
事情を話すと「最近、具合悪くなった?熱は?」と。
先々週のことは彼女も知っているので、それだけだと報告。
ついでに「抗生物質の投与を終えたのが19日」と言うと・・・

「それは細菌感染のあとによく起こる、腰の腫れだと思う」

そういうことがあるんですか・・・本当に次から次へ(涙)


念のためボトックスの話もしたけど「それは大丈夫」と笑っていました。
笑ってくれてよかった!(笑)


「とにかく、次の症状が出たらすぐ救急へ」と指示されたのが・・・


1.高熱
2.びっこが酷くなる、もしくは痛がる
3.おしっこの回数が増える、色が変、もしくは排尿中・後に痛がる


実はこの3番目が問題。

カチート、すごく長時間おしっこを我慢できるタイプで、
たまに心配になって無理矢理行かせるくらいなんです。
それなのに今朝、起きてからトイレに行ったにもかかわらず、
保育園に着く前に「ママ、ぴ〜!」

「え、おしっこしたいの?」と聞くと、
「ひぃ」(本当はSIですが、発音できない。メッチャ田舎者っぽく聞こえる(笑))
「でも保育園まで待てる?」と聞くと
「え?」再び同じことを聞いても「あ?」・・・(汗)
ここは質問を変えてみようと思い、今度は
「どこでおしっこするの?」と聞くと、
「うーん」と悩んでいるような声を発したあと、「あ!」と床を指差す(笑)
というわけで、その場でさせたんですね。


これはとても珍しいこと、それに思い返せば昨日もトイレが近かった気がする・・・
保育園から帰るときも、2回くらいおしっこと言われたし。


なんか、嫌な感じです・・・
心配しすぎなだけかもしれませんが、相手がカチートとなるとありえる気がする(汗)
とにかく、明日は注意して見ていなくてはなりません。


5時からお姉ちゃんがお友だちのおうちに呼ばれているから、
その時間は避けてね・・・
っていうか、具合悪くならないで下さい。お願いします(汗)




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ボトックス 3回目

昨日はボトックスの日でした!

病院の前にやることがあり、9時半前に家を出発。
ちなみにカチートが起きたのは9時10分ごろ。
しかも起きたんじゃなくて、起こしました(汗)

とにかく着替えさせて、朝ご飯用のビスケットを持って出発。
ドキドキでしたが、何とか希望の電車に乗れました。


ちなみに、その前にしたかった用事ですが・・・
私の基本的なミスにより、思った以上に時間がかかってしまい(汗)
もう病院に間に合わないかもしれない〜!とこれまたドキドキ。
でも5分の遅刻でつくことができました。

5分くらいは許されるよね?
なんか言われたら「子どもがトイレに行きたがって」と言おう・・・とか、
言い訳まで考えて到着(笑)
でも別になんとも言われず、ホッとしました。


しかもいつもは「じゃ、呼ばれるまで待ってて」なのですが、
昨日は「じゃ、2番ボックスに入ってください」とその場で言われました。
とりあえず荷物(抱っこ紐とか、病院関係の書類)を置いて、
その横にあるおもちゃを持ち出して遊ぶことに。

カチート、自分で選んだくせにすぐ飽きて「あ〜ら〜ら〜♪」(ド・レ・ミの音階で!)
これ、実は保育園でお方付けのときにうたう歌なんです。
本当の歌詞は「A GUARDAR、 A GUARDAR、 CADA COSA EN SU LUGAR」
(お片づけ、お片づけ、それぞれのものを元の場所に!といった感じ)
なのですが、カチートは最初の部分だけをとって「あ〜ら〜ら〜♪」

多分今までも何度かうたっていたはずなのですが、あまりに短いし、
歌詞はあららだし(笑)、気付かなかったものと思われます。
ところが先日保育園でもらったCDをかけてみて判明!
そのCD、先生とクラスの子達が歌っているのを収録したものなんですよ。
ずっと休んでいたから、忘れないように・・・と聞かせたのですが、
それを聞いたカチートの嬉しそうな顔と言ったら!
振り付けができる歌も何曲かあり、驚きました。

ちなみに今日ソファで大手スーパーのちらしを見ていた私。
カチートがやってきてそれを私の手から取り上げ「あ〜ら〜ら〜!」
そんなもの見てないで遊べ!と思ってるんですかね・・・(笑)


話が飛びまくりましたが・・・(汗)
そんなわけで、最初の3分間で3回くらいオモチャを取り替えたかと・・・
そしてすぐに順番になり、結局遊べずに終わりました。あーあ!(←残念な時カチートがよく言う)


まずは先生が両手をとり、状態チェック。
このとき驚いたのが「左ですよね?」と聞かれたこと。
「いえ、右です」と慌てて言うと、カルテを確かめる先生。
「あら、本当だ。あ、もう力を抜いてくれなくなっちゃった」と苦労しつつ、
再び状態チェック。
「あー、やっぱり右ね。でもすごくいい状態よね?」と言っていただきました。
つまり、一瞬触っただけではどっちか分からなかったくらい、右の状態が良いということ?


このボトックス、すごく有効なのですが、一応副作用もあります。
なので、毎回打つたびに
「リスクを承知の上、自分の子どもに受けさせます」という紙にサインをします。
今回も「じゃ、この紙にサインしてください」と渡されましたが、
ちょうどカチートの相手をしていたので「あとでいいです」と。


その後すぐにまた先生がきて、打つ部位(2ヶ所)の消毒。
続いてスプレー式の麻酔(なのかしら?)を。
押さえられてそれをされた時点で、カチート大騒ぎ(苦笑)
そしてすぐに腕のほうに一刺し(笑)


これ、本当に微量なんですよね。
使う針もものすごく細いし。
それでも刺す瞬間は気付いて、眺めて叫んでました・・・見るなよ(苦笑)
その後「今度はもっと慎重に・・・横にしてください」とのことなので、
座っていたのを寝かせてさらに押さえつけ〜!
手の平の親指の付け根にもう一刺し!

私が思うに、液を入れるときがわずかに痛いんじゃないでしょうか。
針もすごく細いと言いましたが、その証拠に血さえ出ません!
あ、筋肉に打つからってのもあるのか?
静脈注射とはやっぱり違うんですかね?


とにかく、あっという間におしまい。
カチートはというと、ベッドの上から降りた途端にケロリ(笑)
あの騒ぎは一体・・・というくらい。
泣いた顔すらしてませんでしたよ!

そして前にもらっていた紙を渡しに行ったのですが、
受取った人も「え、でももう終わったの?」とカチートの顔を見て聞いていました。
そうだと答えると「だって、全然平気な顔してるじゃない!」と言うので、
「チャンピオンなんですよ!」と答えると「全くその通りだ」と褒めてくださいました。
そしてご褒美に飴を二つ、カチートにいただきました。
「ママにも一つ」とくれたので、ありがたくいただいて持っていた袋にしまいました。


ところが・・・カチートはその場ですぐ「剥いてくれ」アピール(笑)
手渡されたほうを剥くと、やっぱりもう一つのほうが食べたくなったらしく、
「やっぱりこっちを剥いてくれ〜!」でももちろん、すでに剥いたほうを与えましたが。
そして続けてもう一つも食べ、ご満悦。

友だちとの待ち合わせ時間までまだ余裕があったので、
リハビリ担当医の診察日の予約をすることに。
窓口で話す私の横で、なにやら人の持ち物を引っ張るカチート。

ビスケットと水、オモチャの車が入っていた袋を欲しがるので、
「水?ビスケット?」と順番に聞きましたが、「NO」
とにかくよこせと言うので渡すと・・・なんと私が先ほどもらった飴を取り出してる!
私が何気にとった行動も、全部見ていたんですね・・・侮れんな、おぬし(汗)



というわけで、今回は元気に病院に行くことができました。
しかも帰りがけ、以前通っていたリハビリセンターに行きたがり、
「ちゃんと覚えてるものだなぁ」と感心。
残念ながら担当だった人たちはお休みで挨拶できませんでしたが・・・


これから少ししたら、効果が目に見えてくるはずです。
楽しみです♪

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