息子の病気

[ リスト | 詳細 ]

生後8ヶ月頃に気付いた息子の『異常』・・・
原因は「子宮内で脳梗塞になった」、その後遺症だそう。
彼の症状は日本語では「右半身不全麻痺」というみたいです。

スペインで、そして日本での診断や検査、リハビリ状況、私たちの心情や彼の状況などを書いています。
記事検索
検索

いよいよ学校選び!

カチートがリハビリ中。
ちょっと聞きたいことがあり、彼のカウンセラーとお話ししました。
私が聞きたかったことのあと、少し娘の話になり・・・
そこから、秋から行かせる学校の話になりました。


こちらでは義務教育は小学校からですが、
3歳から普通小学校に付属している日本でいう幼稚園のようなところに通わせるのが普通です。
小学校の幼児部といった扱いで、一応教科書もあります。
成績表もありますよ!(笑)

住んでいる場所により学区が分かれていますが、学区外を申請することも可能。
でも娘はそのまま学区の学校に通っていて、
時間がない朝のことを考えると「近くてよかった〜!」という感じ(笑)
天気が悪い時とか、カチートが赤ちゃんの頃なんて本当によかったと思いました。


ところが、です。
ご存知のとおり、カチートは障害児。
保育園に入ってまもなくあった、
別の町にある施設から毎月2回こういう子たちを見に来てくれる人との面接時。
「この先の面談で、彼の通う学校についても話が出ると思います」


*いつものリハビリが医学的・発育的見地からのものだとすると、
彼らの仕事は教育的見地からの補助なんです。
つまり、進路も彼らからの指示で決まるわけで、
実際今の保育園への入園希望も彼らを通して手続きしました。


そのときまで、そんなことは考えてもみなかった私。
てっきり「カチートはお姉ちゃんと同じ学校に入るもの」とばかり思っていました。
「この先の彼の改善ぶりによって特別支援がある学校に入ってもらうか、
もしくは全く支援が必要ないか、変わってきますが」とも言われましたが、
支援が不必要ってことは残念ながら絶対にありえないと彼女自身思っていたはずです。


そのことを今日話すと、カウンセラーからどこが該当校なのかを教えてもらえました。
するとなんと、実は娘を入れたいな・・・と思っていたところと、
もう一校少し家から離れたところだということが判明。
心配していたバイリンガルの学校ではありませんでした!
(ホッとするような、半分ガッカリなような・・・)



で、マヌケな私。
この学年が終わる頃、その話をするとばかり思っていましたが、
考えてみたら希望の学校を申請するのは3月か4月なんです!
つまり、まもなくその話をされるであろうということ。
あっという間にカチートまでが、学校に行く年頃に!!!
あぁ・・・悲しい(苦笑)


今日の午後、娘にさりげなく
「アロンソとエステバン(双子の兄弟で、娘のお友だち)の学校に行くことになったらどう?」と聞くと、
「うん、いいよ!」とあっさり。えっ???
自分の学校が大好きな彼女のことを考えると、ビックリ。
理由を聞くと「今の学校はもうたくさん行ったから、他のところにも行ってみたい」そうです(笑)
内気なタイプだと思ってたのに、結構頼もしかったのね・・・見直しました(笑)



今娘が行っている学校も、言語指導の補助はあります。
あとはカチートを見ている人たちがどう考えるか?
私はできたらそのお友だちが行っている学校に入れたいな、と思っています。
そこの学校、全国学力テストの結果もこの町で常に一番みたいだし、
(と言っても、そこにいればできるようになるとは思っていませんが(笑))
すばらしい図書室があることでも評判なんです。

それに何と言っても、言語面での補助だけでなく身体面の補助が受けられるということ。
娘を転校させるのはかわいそう・・・という気持ちも薄らいだ今、
そこに入れますようにと祈るような感じです(笑)
もちろんカチートだけでなく、娘も転校できないと困るわけですが・・・
まだ一人で登校させるのは無理ですし、幼稚園生のカチートを人に預けるのも無理。
いや、現実的に無理なのではなく、私が嫌だということですが・・・


というわけで、新たに頭を悩ませる事態になるかもしれない我が家です。
でも前もって学校の名前を聞けてよかった!
もしその2校にという話が出たら、すぐに希望校を言ってみるつもりです。
ま、登下校にかかる時間は長くなるし、新たな学校に慣れるのも大変だろうけど・・・

でもこの二つは、私と娘に降りかかる問題ですね。
カチートは保育園よりは断然近くなりますし、
学校には初めて入るんだからどこでも同じことです(笑)
しかも人懐こい彼のこと、どこに行ってもうまくやっていけるでしょう・・・←ちょっと羨ましいぞ(笑)


俄然、次の面談が楽しみになってきた私。
「ま、お嬢さんと同じ学校でも大丈夫でしょう」なんて言われても、
ぜひそっちに行かせたいと食い下がってみようかな・・・(笑)

開く コメント(22)

今朝は一年近く前に申請した補助金を受けられるかどうかのため、
県から職員が派遣されてきました。

これは生活をする上で他人(この場合私)の補助が必要だと認められた場合、
老人ならば日中にヘルパーさんを派遣してもらえるとか、
デイケアセンターに入れてもらえるとか、いろいろあるそうです。
でもうちのように子どもの場合、申請できるのは金銭補助のみ。

「カチートの世話のため、仕事に出れないってことで申請してみましょう」ってことで、
だめもとで出したものだったのですが・・・あまりに時間が経ちすぎてて、もう忘れてた(汗)


ってこれ、昨日の朝電話してきて今朝ですよ?
そろえる書類もいくつかあって、仕事してたら絶対無理だったと思う・・・
「明日では急ですか?」と聞かれたけど、この機会を逃すといつになるか分からないので
「大丈夫です、何時ですか?」と返事。


「9時半ごろうかがいます」とのことだったので、
今日はカチート、保育園はお休みさせました。
娘を送ってきてから、急いで家を片付けて・・・と思っていましたが、
なんと今朝7時ごろ泣いて起きたカチート、鼻血ブーでした(汗)

で、朝は血液がついたシーツやらパジャマ(彼のも私のも)の洗濯に追われる・・・
何で子どもって、こうタイミングがいいのでしょうか???(苦笑)


台所も片付けて、洗濯はしまって・・・・
って、気付いたらすでに10時過ぎ。
掃除が少しはかどって良かったとはいえ、9時半じゃないのか?


で、ドキドキしつつ待っていたのですが、結局きたのは10時40分ごろ。
電話くらい入れてくれてもいいじゃん!と思っていたのですが、
来た女性の感じがよかったし、ここで反感を買われても困るので許すことに(笑)

一通りカチートに物を持たせたり、歩かせたり、
足の器具を見たり、今まで受けたリハビリやボトックスのことを話したり。
自分で食事はできるか、着替えはできるか、あれこれ聞かれたり。
今後の予定なども聞かれて、30分ほどで終了。


2つの書類のサインして、あとはどうすればいいかの説明。
とは言っても、するべきことはいつものとおり「待つのみ」(苦笑)
「2,3ヶ月かかるかもしれません」とのことで、待たされるのに慣れた私は
「え、そんなに早いんですか!」と答えてしまいました(笑)


審査の結果によって、受理されるかされないかが決まり、
される場合はさらに3ランクに分けられて受給金額が決まるそうです。



「それにしても、すごくいい状態ね!」と驚かれました。
「大丈夫よ、この子将来はなんでも一人でできるようになるわよ」とも。
きっといろんな子どもを見ているであろう彼女に言われ、嬉しかったです。


結局今朝は、そのあとすぐにリハビリの時間になり、それで終了。
保育園に行かなかったから元気だったのか、
「今日はよくやったよ〜、言ったことは全部やってくれました!」とのこと。えらい!
いつもその調子で頼みますよ、母にも。

開く コメント(18)

新単語二つ!

今日はリハビリだったカチート。
細かい作業と言語訓練の担当の人と、私の元に戻ってきました。
いつもは作業着(ジャージ)の彼女が、今日はロングスカートにブーツ!
かわいいね♪なんて話していたら・・・

「今日はね、大発見の日だったよ」と彼女。
何が大発見なのかなぁ?と思っていると、
車のオモチャで遊んでいるカチートに向かって
「ほら、そこからお人形出して、ママに教えてあげて」


するとカチート、日本でもよくある押したり乗ったりできる車のおもちゃの中から、
大き目のブロックの車に乗ったピンクと水色のお人形を取り出しました。
そして、彼女のところに持ってくると・・・


「これは誰?」とピンクの方を指差して聞く彼女。
するとなんと「NENA」(女の子の幼児語)と嬉しそうに言うんです!!!
驚く私をよそに、今度は水色を示して同じ質問。
今度は「NENE」(同じく、男の子の意味)


「え〜、嘘でしょう!?どうして急に?」と大喜びの私!
すると彼女も「でしょう。私も言うとは思ってなくて、驚いたの」って(笑)


何でも「これは女の子、○○(娘の名前)ね!」
「で、こっちは男の子、カチート」と言って、その人形で遊んでいたらしいのですが、
ふと「じゃ、これは誰?」と言ってみたら、返事が戻ってきたそう!

もちろんこれは、AとEが似ている(?)ので言い易いというのもあるし、
今日突然どうというのではなく、ここ何週間もの訓練の賜物。
それでも突然単語が二つ増えたのには、驚きました!


あまりに嬉しくて「MUY BIEN!」(上手!とか、よくできました!の意)
と大げさに声をかけて、思い切り拍手してくれたそうです。
そしたらカチート、かなり得意気に「どうやらすごいことをしたらしい!」という態度になり、
何度も「また聞いてくれ」と言っていたみたいです。


そういうわけで、今日からこの単語をしつこく言わせるのが我が家の課題です。
子どもってしつこいけど、こういう訓練ってその子どもさえ飽きるほどしつこい(笑)
ちょっとずつ話せるようになっていますよ〜!!!

開く コメント(24)

給食代金割引交渉

これは直接、病気と関係ないのですが・・・
カチートの病気が素になって発生した問題なので、この書庫へ。


さて、カチートが保育園に通っているのはご存知のとおり。
ところが、毎週火・木はリハビリのため中退。
そのため彼が保育園の食事のサービスを利用するのは、全体の60%です。
単純に計算しても、月に8日は利用しない日がある、というわけ。


なんか損してる〜、と思っていた私が気付いたのは、
公立保育園の決まりとしてある
「連続7日以上休んだ場合、その半額を免除する」という物。
カチートの場合、連続ではないけれど・・・
医師の指示でリハビリに通っているのだし、
これって免除の対象にならないの?と思ったのでした。

で、保育園の園長さんに聞いてみると
「そうだよね、ちょっと聞いてみるね」とその場で電話。
県のほうに聞いてみると「じゃ、教育委員会を通して、申請してください」とのこと。
そこで必要書類をそろえ、私の名で申請書を作成。
これを教育委員会に・・・のはずが、
「こういう特例を認める、という項目がないのでここでは採決できない」と言うんです。

この時点で、園長はかなりご立腹。
それでも「確かに決まりとして書いてないことは、ここで勝手に判断できない」という事で、
本当は教育委員会から「説明は要らないから、母親にはだめとだけ言え」
と言われていたのにもかかわらず、オフレコという事で
「個人的にここに電話してみて」と教えてくれました。アリガトウ!


ところが、電話をしてみるとそこは「小学校、およびそれに付属する幼児部」が管轄で、
保育園のことは分からないと言うんです。
仕方なくまた園長にその旨を伝えると
「じゃ、そこの人から聞いたっていって、この番号にかけてみて」と別の番号を。


再び電話。
事情を話し出すとすぐに「その話、園長の方からも聞いた気が・・・」と。
どうやら初めに園長がかけてくれた時と同じ人が出た模様(笑)
それでも私の口から事情を説明し、どうにかならないかと聞くと
「一応決まりはそうなってる(7日連続)からね・・・でも、あなたのケースはねぇ」と、好印象!
結局「折り返し電話します。調べてみるわね」と言われて電話を切りました。


同じ日に電話があり、彼女が言うには「その保育園、市の経営でしょう」
そうかも・・・と思っている私に続けて
「ここは県だから、園の方に直接市と話すように言っておいたわ」とのこと。



もう、こういう手続きって本当に嫌になります・・・(怒)
これで「もういいや」ってあきらめて、補助を受けられなくなる人も多いんじゃないかな。
園長も「認めるべきだよね」と言ってくれ、私たち家族を絶対的に支持!
ところが・・・


先日園に行くと、かなり怒った感じの園長が「ピント、ちょっと・・・」
何かなー?と思っていると、一通の手紙を差し出しながら、
「これ。本当は市のほうが書くべきなのに、自分たちが悪者になりたくないからって、
私に書けって脅しまでかけて言ってきたの」と穏やかでない。
「私は書かない、これは園が書く手紙じゃない。どうしてもと言うなら、教育委員会を通す」と言ったところ、
「そんなことをしたら、どんな目に遭うか覚悟してろよ」とか言われたそうで・・・
やくざかよ!(怒)
もちろん手紙の内容は「申請は却下」でした。


「迷惑かけて、本当にごめんね。そんなに怒らないで」と感謝の言葉と同時になだめると、
「もうさ、本当に腹が立つのよ。でもね、最後の手段として家族が市に直接交渉できるって」
といい、私に行くようすすめるんですね。
「これでピントたちが黙ればって、思ってるのよ」って。


すごい、ふざけてると思いませんか???
「私はね、また県の方に出向かないといけないなら、行くから!」
と言う園長の気持ちもあるし、ここまできたら引き下がれないというのもあるので、
もちろん直接交渉に行くことにします!

ただ・・・その前に医者に息「リハビリは医師の指示によるもの」という一筆と、
出来たらリハビリセンターにも「今はそれ以外空き時間がない」という一筆をいただきたい!
そして最終兵器は、同行してもらうことにした義母!(笑)
いや、やっぱりこういうときは、外国人一人は心細くて。
スペインのおばちゃんの威力を受けてみよ!ってのもありますが(笑)


というわけで、この対決、どうなるか???


って、楽しくないんですけどね・・・(怒)
できたら旦那にも同行してもらいたかったわ!!!


開く コメント(23)

新年度開始から今まで

9月に始まった新しい生活、まだ朝はバタバタしていますが、
基本的にはもう慣れて毎日10キロほど歩いております(笑)


さて、先月はリハビリ施設の方々と、
今日は保育園に特別支援に来てくれる方との面談がありました。

リハビリ施設のほうで作成してくれた資料は、今までの1年間で一番分厚く、
とても細かいことが記載されていて驚きました。
家に帰って旦那に読ませたところ、「これでもう、100%安心した」って。
やっぱり新しいところに移ったばかりですから、不安もあったんですよね。

心理カウンセラー(?)の話だと、いろいろな見地からの評価をするが、
それを総合しての結果が出るためになんたらかんたら・・・
要するに、学校の偏差値みたいに
「数学と国語は学年トップクラスでも、世界史が赤点ギリギリなので偏差値はよくない」 ←私です(汗)
ということもある、との説明がありました。
(あ〜、あの時は本当に留年するかと思って胃が痛かった・・・)


端折って言うと、カチートは同じ歳の子に比べて発育が遅れているとのこと。
これは主に、右手が使えないためと、言語が遅れているため。
両手を使わないといけないことは、やっぱりうまく出来ませんからね・・・
あとは言葉ですが、今のところ
「パパ・ママ・たた(お姉ちゃん)」のほかに「あんまん」「ぱ(車)」「あーぶ(猫)」くらいですから(笑)

細かい説明の中に
「人形に話しかけない」というのがありましたが、
これは「普段私たちにもしないのに、人形には話しかけたらかえって問題よね」と笑われました。
確かに・・・もしそうだったら、ショックかも(笑)

あとはやはり、片手でパーツを支えてもう片方で糸を通す、というのが苦手。
いつもの訓練中も、一番やりたがらないことみたいです。



理学療法士からは、今のカチートの体の使い方の説明、
それがどうしてなのかの細かい説明等を受けました。
基本的に机に向かう時は、左側を前に出して右は使わない、とか。
食事の時もそうなので、普段から姿勢に気をつけるようにとのこと。

あとは今使っている足の器具をはずしている時間を長くすることの意味。
これは「脳に『あの器具がなくても、同じ姿勢でいられる』と教えるため」だそうです。
脳の仕組みって面白いですね・・・


ボトックスの効果についても
「効果が薄れてきても、そこで脳が『でも自力で出来るはず!』と思うもの」だそうです。
体ってよく出来ているんですね〜!



それから今日の面談は、初めに生まれてから今までの事を聞かれて、
そのあとは最近のカチートの様子を話しました。
このあとは最低3回は面談があるとのこと。
次回はクリスマス休暇のあとだそうです。


今日強く言われたのは、もっと言葉を話すように促さなくてはいけないということと、
「ママとじゃなきゃいや!」を直していくように、の二点。

ジェスチャーやら表情やらで、言葉がなくても完璧に意思の疎通が出来ているのが災いして、
余計に言葉が遅れているんですよね・・・

「ママ!」に関しては、旦那にも責任が。
例えばトイレに行く時とか、寝かしつける時は決まって「ママ!」なのですが、
「ほら、ピントじゃなきゃ嫌なんだから」と言って、行こうとすらしないことがあるんですよね(怒)
「嫌がられても、一緒に行かないといつまでも慣れない」と言っても、
叫ばれたりするのが嫌いなので無視。
で、常に彼はお姉ちゃんの面倒を見る、という風に係が決まってきています。
でもねー、ママが出来ない時・いない時はどうするの???



専門科ではない私たち家族の見解はと言うと・・・
結構悩んだけど、保育園に入れてよかったと思っています。
先日友だちの家に行った時、一つ年下の子に耳を引っ張られたり、
あちこち噛み付かれたりと大変だったのに、やり返すどころかその子にキスしてあげていたカチート。
これはもう、絶対に保育園効果です。

あとは、先週の金曜日に「おしめをはずしましょう!」と宣言されました。
これから寒くなるのになぁ・・・という気持ちが正直ありますが、
週末はおしめなしで過ごしました。
ただ、家だとトイレに行きたがらなくて、昨日はパンツとズボン3枚汚しましたがね・・・
でも、今朝はおねしょもしていなかったので、今後に期待します(笑)
こういうのも、同じ年頃の子達と一緒にいると、すんなりすすみそうです。


「保育園で習ってきて、他の子をたたくようになった」とか、
「保育園で悪い言葉を習ってきた」とか、悪いのは保育園という親が多いんだよ、とは知人の弁。
でもカチートに限っては、今のところ全てがポジティブな変化だと思います。


来年学校に入る前に、もうちょっと言葉が出るようになるといいな・・・というのがささやかな願い(笑)
さて、どうなるでしょうか???

開く コメント(8)


.


プライバシー -  利用規約 -  メディアステートメント -  ガイドライン -  順守事項 -  ご意見・ご要望 -  ヘルプ・お問い合わせ

Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.

みんなの更新記事