息子の病気

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生後8ヶ月頃に気付いた息子の『異常』・・・
原因は「子宮内で脳梗塞になった」、その後遺症だそう。
彼の症状は日本語では「右半身不全麻痺」というみたいです。

スペインで、そして日本での診断や検査、リハビリ状況、私たちの心情や彼の状況などを書いています。
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昨日書いたとおり、病院でのリハビリは卒業となったカチート。
おかげで金曜も保育園に行くことができるようになりました!
が、保育園が始まったと思ったら、即行風邪ひいてきました。
恐るべし、保育園・・・

今週の月・火・木は9時半から11時でしたが、明日はいよいよ13時まで。
ご飯も食べて帰ってきますよー!!!
ちなみにメニューは、

一皿目→カリフラワーのソース和え(?)そして何のソースか分からず ←これはいつもだけど(笑)

二皿目→REDONDO DE TERNERA と呼ばれる、牛を使った料理にポテトがついてくる
これはネーミング(REDONDO→丸い、つまり直訳すると牛の丸い肉?))が好きで、
以前いつも日替わり定食(?)を食べていた旦那に
「今日は何を食べたか?」とクイズを出されるたび、この名前を言っていたほど!
それがカチートの初めての給食になるなんて、ちょっと感激(笑)


それにパンがついてきて、フルーツとヨーグルトもつくらしい。
カチート、お行儀よく食べてくれるか心配・・・
いつも口が動かせないほど、口に物を詰め込むんですよね(汗)


あ、こんなことはよくって、本題に。


前回医師から「これからは住んでる町で頑張ってねー!」と言われたわけですが、
ここまで来るのに私たち夫婦はいろいろと話し合いました。

ホラ、例えば「いつも行ってるとこも悪くないけど、あそこもおいしいよ!」というレストラン情報だったら、
試しに新しいところで食べてみて後悔したらまたいつものところに戻ればいい。
でもこれは、そんな単純なことではありません。
いったんやめてしまったら、もう入れてもらうのは不可能に近いと思います。

とりあえずこの町の様子を見て、それから別のところにも行ってることを病院に伝えることにしました。
本来なら、公の機関の重複利用は禁止だそう。
でも「ばれなければ・・・」という手が残っていたわけです(笑)


それでも話すことにしたのには、わけがあります。
カチートがリハビリを受けられるのはいつかと、不安な気持ちのまま過ごしていた去年の今頃。
ちょうど一年前のこの頃、理学療法士から直接携帯に電話がかかってきました。
「今度の金曜、11時半に来てください」
そして、9月の最終金曜からリハビリスタート。

スペインだということもあり、受けられるようになるにはまだ時間がかかるだろうと思っていた私はビックリ。
そして・・・電話を切ったあと、嬉しくて涙が出ました。
あれからちょうど一年、驚くべき回復力を見せ付けたカチート。
あの時の私の喜びを、他の障害児を持つ家族に味わってもらうべきなのでは???


そんなことを思っていた先週の金曜日。
見かけたことのない女性二人がリハビリかに入ってきました。
まだ新米だなー、と余裕を持って見守っていると・・・
二人ともベビーカーを押していて、別々にきたのかと思っていましたが、
会話を聞いて彼女たちが実の母娘だと判明。
そして、ベビーカーから出てきたのは、ソックリな双子の女の子たち。
まだ一歳になっていないと思います。


まだ何も分からない彼女たち、担当の理学療法士が治療を終えて出てくるなり、質問攻め。
その二人の前にまだ別の子どもがいたのですが、とりあえず答えてあげる理学療法士さん。
その会話から、その姉妹は一人分の枠を分け合って治療開始だということが分かりました。
つまり、毎週リハビリを受けていたカチートと違って、各自2週に一回のペース・・・


その時に「やっぱり病院のほうはもうやめよう」と思った私。
もちろん、カチートにより多くのリハビリを受けさせたいという気持ちが無くなったわけではありません。
でも上記の携帯での会話を鮮明に思い出したあとだった私に、
事情を理解した双子のお母さんの表情の変化は最終的決断をさせました。



どんな親でも、自分の子がよくなって欲しいのは同じはず。
この一年で私たちが味わった喜びを、他の人にも分けてあげたい!
ま、もちろん苦労もするわけですがね(笑)



そんなわけで、カチートと私の二人三脚(?)は第2章に入ったという感じです。
この先、いつ会話ができるようになるのかな?とか、スプーンを口に運べるのはいつかな?とか、
いろいろと楽しみなことがまだまだたくさんあります!

障害のせいで、娘がこの時期できていたこともまだまだなカチート。
例えば、彼女は靴下を自分ではいていたし(その代わり散歩に出るのが遅くなったり(笑))
洋服の着替えも2歳半前にはできるようになっていたと思います。
しかしカチートには、まだまだ絶対に不可能だと思われることばかり・・・
このまま行ったら、来年の学校入学後も私が着替えさせるのかしら?
なんてまだ大分先のことを考えている自分に苦笑。


こういう子の母でよかったと思うときは、なんというか・・・他の子よりも成長がゆっくりなところ?
もちろんさすがに赤ちゃんではなくなってしまったわけだけど、それでもまだ「小さい!」ってイメージです。


ところが、実際には娘のお下がりを着せてビックリ!
彼女が3歳4ヶ月の時に着れていた服が、カチートにピッタリ!
おそらく彼には小さいものもあると思われます。
男と女の違いもあるけれど、カチートのほうが大分でかいです・・・
(2歳健診で、88センチ・12キロでした)

さて、今日も小学校→保育園→隣町に新体操のシューズを買いに行き→朝市に買い物→
保育園→リハビリセンター→小学校→スポーツセンターに申し込み、と朝だけでもあちこち移動。
しかも今日は雨降りだったんですよねー

その後、夕方には新体操の教室。昼寝を拒んだカチートは、到着前にベビーカーでぐっすり。
一時間強寝ましたが、口を半開きにしてイビキをかいている姿は魚のようでした(笑)



子どもを放置して、床に敷いてあるマッサージ用マットで昼寝をした私ではありますが(苦笑)
やはり最近のハイペースな生活についていけず、毎日疲れています。
いい加減、台所だけでも片付けて寝ようと思います・・・


そんなわけで、新たなリハビリ生活に入った(?)私たちの応援、よろしくお願いいたします!

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リハビリ医の診察

かなり書いたのに、消えた・・・
もう書けません(涙)


手短に、今日言われたことを。


来月か再来月、またボトックス(笑)を受けること

右足が左よりも6ミリほど短くなってきていること
(将来的にはそれほど問題ないであろう、とのことですが心配)

足の着地具合がとてもいいため、補助器具の使用時間を縮めてもいいこと
(今までは2時間くらいははずしてもいい、という状態でした)

万歳をしたときの腕の上がり具合も、医師が驚くほどの状態!



そして、この金曜から病院のリハビリには通わないことになりました。
この決定がなされるまでをいろいろ書いたのですが、これはまた今度。


9月から新年度のスペイン、小学校に上がった娘の持ち物に名前を書いたり、
必要なものを買い揃えに走り回ったり、新体操のクラブに行き始めたり・・・

カチートだって、保育園が始まりました!
こちらはもう、名前記入回数が娘の比じゃありません。
「マクシミリアノ」とか「アリストテレス」とか、長い名前をつけなくて本当によかった・・・
と先日友だちに話したら、大笑いされましたが「確かにそうだね」だって。


また今度、時間があるときに詳しく書きたいと思います。
教科書に粘着フィルムを貼る作業が終わっていないので、今回はこの辺で・・・

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脳波と黄色い車

火曜日は脳波を取る日でした。
先月行く予定だったのに、前日に高熱を出してキャンセルした苦い経験があるため、
当日まで私は「とにかくカチートの体調を安定させて」とビクビク(笑)


結果としては、無事に取れたのですが・・・
「順調に行って、30分」と言われた時点で「そりゃ1時間はかかるだろうよ・・・」と覚悟を決め、
待合室(?)で待つこと数分。←待つ時は1時間以上待つのもザラですが・・・


脳波を取る部屋は、こじんまりとしていて椅子が二つ。
カチートの場合は小さくて一人では座れませんし、ジッとしてることも不可能。
私が抱いて、一緒に着席。荷物はもう一つの椅子に置きました。
もうちょっと大きい子の場合は、きっと別々に座るんでしょうね。

頭囲を測って、かぶるヘルメット(と呼ばれている)を選択。
かぶらされた時点で、カチート号泣・・・


私、いつも思うのですが・・・
「あんなに大変なリハビリを毎週してるのに、これごときでなぜ泣く???」

ま、毎週痛い目に合わされてるから、白衣の人に嫌悪感を持っているのも分かりますが。


とにかく布製のそれをかぶらされ、今度はあちこちに開いている小さな穴からジェルを注入。
これは超音波検査の時のジェルと似たものだそうですが、何しろ頭皮までベッタリつけないとだめ。
穴から入れたボールペン状のものを、どうもゴリゴリ押し付けるみたいなんですね。
そこでさらに泣いて、もう大騒ぎのカチート。


全部から入れ終わり、汚れないようにと私の胸元にタオルをかけてくれましたが・・・
すでにベッタリ着いてますけど(笑)
このあと直接山に行く予定だったので、どうでもいい服を着ていてよかった!



余談ですがこの病院、かなりお金持ちが多い地区にあります。
住んでいる場所によってここに回されてくるのも、お金持ちそうな人がかなり多いんですよね。
服装(親子共に)で分かるのですが、私はいつも泥棒が怖いから適当な服装。(いつもそうだけどね・・・)
今回はそれにもまして、山用の服装ですからね・・・
先日買った子供用・14歳サイズのパンツ(丈がちょっと短いです・・・)と、古いTシャツという服装。
我ながら「今日はいつもにもまして、浮いてるかも〜」と笑えました。


「どこにおでかけ?」って格好で来る人は、ああいう検査の時困りますね。
あ、でも自分で洗濯するわけじゃないのかもしれないし、クリーニングだってバンバン出せるんだろうな・・・
貧乏庶民な私は、変なところで心配してしまいます(苦笑)


とにかく、準備が整い、脳波を取り始めます。
ところが「お母さん、話しかけても歌ってもいいけど、動かないでね」
これがもがいて逃げようとする子どもを抱いてですからね・・・絶対無理(笑)
でもカチートもそれ以上何もされないと分かったらしく、私に抱かれてグッタリ。

それでも「微動だにしない」というのは、所詮この年齢の子どもには無理です。
くつろいでていい調子!と思うと、急に私を見上げてメガネを取ろうとしたり、
それまで検査技師(?)の方に顔を撫でられていたのですが、同じように私の顔を撫でだしたり(笑)
とにかく動きまくってるんですよね・・・


最終的には寝てくれましたが、それも40分近くたってからのこと。
担当の年配の女性も「とても眠たそうなのに、かなり頑張るわね」とあきれていました。
そりゃね、自宅でもそうなんですから・・・いつもとは違う環境じゃ、もっとでしょう(笑)


その間、彼女に「これ以上ひどいケースって、ある?」と聞いてみました。
すると「そりゃね、いろいろよ」と言ってから、お話してくれたのですが・・・

「この検査は、大人でもヒステリックな人はできないこともあるのよ」と驚きの発言。
いくつになっても「じっとして、動かないでいる」のが苦手な人はいるのですね。
私なんて子どもを抱いて、薄暗い中で座っていたら即寝ちゃいそうでしたが・・・・


「赤ちゃんや、これくらいの小さい子は、眠ってしまうことが多いわね。
眠りに着くのも、すぐに寝てしまう子もいれば時間がかかる子もいる」
「幼稚園児で、多動なんかで連れてこられる子は、寝てくれないと絶対不可能」
と、ここまでは想像できたことだったのですが・・・


「思春期の子の中には、小さな子よりもたちが悪いケースもあるのよ」
「親に出て行ってもらうと、結構きちんとできることも多いんだけどね。
親が子どもにきちんと接することができないと、子どもは本当になめてかかるからね」
フムフム、なるほど・・・

「でもね、子どもが嫌がるからって検査を受けさせずに帰る親もいるのよ」
え?何それ・・・?


「そういう時は、かなり腹が立つわね。この検査を受けるために、何ヶ月も待っている子達もいるのに。
親の趣味で始めた習い事とかじゃなくて、病院の検査なのに受けなくてもかまわないってサインするなんて。
ああいう親は、自分の子どものことが心配じゃないのね。私だったら絶対しないけど」と。
いや、私だってどんな手を使ってでも受けさせますよ・・・?


話を聞くと、どうもそういう子たちは問題行動が多いからとか、
うまく言えないけどいわゆる「病気」があるわけではない子のケースが多いみたい。
とらなくても大して問題ないや、と思っているのでしょうね。
それだって、医師が決めて取るように言ってるのになぁ・・・・


「あなたの子は、何なの?」と聞かれ、事情を説明すると「あー、そうなの」
「私は医師じゃないから、なんとも言えないけどね。よくなるわよ、きっと」と言ってもらいました。



あとで旦那に話すと、彼もかなり憤慨していました。
「自分の子の将来のためなのに、どういうつもりなんだ」って。



検査が終わり電気をつけられて頭の器具もはずし、
髪の毛にこびりついたジェルをグリグリ拭かれても、まだ起きなかったカチート(笑)
「あーあ、起きてたら飴と車をあげたのに」(←最初からそう言われていた)
と言われると、ちょうど目を覚ましましたよ(笑)


眠いのに、もってきてくれた飴はきちんと受け取り、ご機嫌に。
廊下に出てすぐに、一つ食べることにしました。
その後、車の中で一つお姉ちゃんに分けてあげて、もう一つ。これで飴(ゼリーかな?)はおしまい。
オモチャの車もすぐに袋から出したのですが、これがもうすごい気に入りぶり!
ちなみに、郵便配達のワゴン車です。←娘は郵便局見学に行ってもらってきたことがある

このあと予定通り山に行ったのですが・・・山の中でもずっと車で遊んでました。
移動中も地面を走らせたがるので、大迷惑でしたがね・・・前に進まないですから(汗)

次の日の朝起きて、どうも靴を履きたがると思ったら・・・リュックのところに行って
「バッ、バッ!」と、何かを訴えていました。
「ご飯?牛乳?お水?」といつも欲しがるものを言っても、首を振るのみ。
ハッとして「あ、黄色い車?」と聞くと、拍手をして大喜び! 


と言うわけで、私は検査が無事終わって一安心。
カチートも車をもらって大喜び!!!な、脳波の検査でした(笑)


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保育園に・・・

皆さんご存知のとおり、カチートは身体障害児です。
今行っている病院で「保育園に入れたほうがいい」としつこく言われすぎ、
私の心の負担になってきたため、公立の保育園に入れる手続きを進めることにしました。
 
 
ただね、うちは母親が働いていないのに、預けるのはどうなの・・・?と思うわけです。
しかも旦那一人の給料をやりくりして、やっと生活していけている状態なのに・・・
公立と言えども、無料ではありませんからね。
 
 
 
4月末で一般の申し込みは終了。
それでもそのあと引っ越してきたりした人のために、9月にもう一度申し込みができます。
障害児は一般枠ではなく、それぞれの保育園に残っている障害児枠に入ります。
 
しかし、そのためにはまず「どの程度の障害があるのか?」
「どのような対応が必要か?」などの見極めのため、別の施設に判定に行かなくてはなりません。
 
 
 
実はその施設、去年も行ったのですが、旦那は失業中。
保育園に行かせられるわけもなく、お断りして終わりました。
 
今回も政府の補助金が受けられなければ、通わせることはできません。
しかもスペイン経済、かなりひどいことになっているので
「今までは9月にもう一度、補助金の申請期間があったけど、今年はあるかどうか・・・」とのこと。
なんだかなぁ・・・
 
 
去年行ったときは何の診断もついていない状態で、
今回初めて病院の書類も持って行くことに。
去年のデータを今年のものに書き換え、これまで受けた治療(リハビリ)の説明。
現在カチートができること、できないことの確認。
 
 
途中「あれ、ちょっとくさい・・・」と、旦那がおしめを交換に外に出たりもしましたが、
きちんと説明でき面接は何の問題もなく終了。
と言うより、私一人のほうがスムーズだった気が(笑)
 
 
性格についてもいろいろときかれました。
毎度言うように、彼はとても幸せで明るい子だということ。
しかし、それと同じだけ聞かない時もあるということ。
できないこともあきらめず、かなり強情にやり続けること。
 
これらを聞いて「リハビリのためには、いいことです!」
しかしさすがはプロ。
「でもこの性格、今からきちっと躾けていないと、将来ちょっと大変ですね」って(苦笑)
 
 
 
その後、今度は実技(笑)
言われたとおりに積み木を縦に積んでいったり、横に何個も並べたり。
いつも病院でやっていることだけど、実際に人の指図に従う姿を見たのは初めて!
なかなかやるな、おぬし・・・という感じでした(笑)
 
途中飽きて嫌がったり、暑くて服を脱がせたりしつつも終了。
障害児枠が残っている保育園の中で、希望を書いて書類も提出してきました。
 
 
最後に「躾のためのアドバイス」みたいな紙もいただいてきました。
これを読んで実践し、早いところまた病院外のリハビリにも通いたいものです!
(あまりに言うことを聞かないガキのため、いったん治療は中止になっています・・・)
 
 
でもね、スペインでは3歳になる年の9月から、みんな学校に行くんです。
つまり、それまでの3年間が人生において唯一の、家族にベッタリな期間なわけです。
それを働いてもいないのに、手放すのはなんとも淋しい・・・
それに、日本語だってだめになってしまいます。
 
 
妹に言ったら「じゃ、いっそのこと仕事すれば?」と言われたけど、
今のこの国で仕事を探すのは、ものすごい大変。
しかも私の場合、最低でも毎週金曜は病院に通わないといけないわけですから、
仕事が見つかる確率は限りなくゼロに近いです・・・
 
 
心の中に「補助金がもらえず、行かす事ができませんように」という自分の声が(苦笑)
皆さんは、どう思いますか?

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心理科&血液内科

木曜、金曜と病院だったカチート。
母である私もとても疲れて、金曜は彼を抱いてソファでお昼寝しちゃいました。


まずは心理の先生のことから。
実は正面がいつも行く、遊びながら訓練するところなので、
彼はまっしぐらにそこに行ってましたけど(笑)

そんなカチートを連れ戻し、診察室へ。
泣きまくっていましたが、調べるためにおもちゃを出すと・・・
少し治まり、まずは3センチ四方くらいの立方体の積み木を重ねます。
「上手!でも、それ右手でやってごらん」と言われても無視。

実は私、これは家の積み木でやっているのを見た事があるのですが、
正直驚いちゃいました。「へ?こんなことできるの?」って。
昨日医師が「これは普通、28ヶ月くらいの子がやることです」と言うのを聞き、
私の驚きは間違ってなかったこと判明。
こうしてリハビリに通っている子達は、そういう面では進んでいると言いましょうか・・・


いろいろと試させた結果、とてもいい状態だそうです。
ただ、保育園に入れろと、うるさくいわれました。
「もういくつかの単語が言えないとおかしい、
それどころか二つの単語を組み合わせることもできるのが普通」
そのためにも、常に他の子どもと一緒にいるのが効果的、とのことです。



でも・・・私、いつも思いますけど、何事にも例外ってありますよね?
それに、大人も子どもも、常に『1番とビリ』がいるわけです。
もう、いいよ・・・カチートはビリなんだって、思っていますから(笑)


ハッキリ言って、うちは今保育園代を払える状態ではありません。
しかも、最低でも週に一回は病院で休み、ですからね・・・
旦那も「金銭的にもそうだけど、どうしても必要(足の器具のように)とは思えない」と意見が一致。
なので、カチートは来年学校に行くまで、私と一緒です。



一番最後に「では、お母さん。自分のお子さんについて、どう思いますか?」と聞かれ、
「どうって・・・そうですね、彼はとても幸せな子です」と言うと、ニッコリ。
「それはとても大事で、いいことです」だそうです。
本当に、たとえ一回でも会ったことがある人は皆口をそろえて
「彼は幸せね」って言うから、きっと相当幸せなんだと思います(笑)

「幸せだし、身体の不自由を除けば『普通の子』だと思います」と答えておきました。




さて、そこから急いで血液内科へ。
それがもう・・・今回は、今までとは比べ物にならないくらい、
髪の毛が全て抜け落ちている子をたくさん見ました。
それから、もっと衝撃的な子も一人見たのですが・・・これは、機会があればまた。


待合室である劇場に入ると、ステージの上に子どもが二人と大人が一人、
座って積み木やそのほかのおもちゃで遊んでいます。
カチートももちろん、大興奮で接近♪
すると、それまでおもちゃに夢中だった子達が、今度はカチートに夢中(笑)
これには男の子のママも大笑い!


そして少しすると・・・そのママと息子君、以前会ったことがあるような?
少しすると向こうが「貴女、日本人よね?」「前に会ったことがある気がするけど」って。
その男の子は、ちょっと訳の自信がないけれど、多分「再生不良性貧血」のよう。
発見からそろそろ一年だそうですが、今までの治療は全て効かなかったとのこと。

そうこうするうちに「あなた、日本人ならREIKIを知ってる?」
知らないと答えると、冗談で「なんて恥ずかしいこと、日本人なのに!」というところから、
今度カチートが受ける代替療法の話になりました。
(ちなみに、REIKIは日本が発祥の地ですが、海外でのほうが利用されているみたいですね)

その関係で、彼女が私にメールアドレスを渡したい、ということに。
それをもらったところで、ちょうどカチートの名を呼ばれ、彼らとはさよなら。


診察室に入ると、いつもの血液内科の先生が。
彼、見た目は金髪の青い目で、なかなかのハンサム。
なのですが、口調とかがちょっと厳しくて、緊張する感じなんですよね。
それが今回は「CABALLERO(騎士という意味もあるけれど、ここではセニョールと同意)
とカチートのことを呼び、それからもずっとカチートに向かってという形で診断が。

検査結果を見ながら「この期間、貴殿にはきちんと私の指示に従っていただき、
おかげで検査結果は良好です。これにて治癒ということになります」って(笑)

つまり、いろいろ言われたけど結局はただの貧血だったんですね。
治ってよかった!っていうのと・・・正直、がんセンターの中にある血液内科、
行く度に気分が落ち込むところだったので、もう行かなくていいのは嬉しいです。
(患者である子達、その家族の方たちには本当に申し訳ないですが・・・)



この日知り合った親子のことは、また別の機会に。
とにかく、まずはカチートが行かなくて良くなった科が一つ増え、満足です♪

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