息子の病気

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生後8ヶ月頃に気付いた息子の『異常』・・・
原因は「子宮内で脳梗塞になった」、その後遺症だそう。
彼の症状は日本語では「右半身不全麻痺」というみたいです。

スペインで、そして日本での診断や検査、リハビリ状況、私たちの心情や彼の状況などを書いています。
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経過報告

12月、1月は息子の関係で大忙しでした・・・



とにかく、1月。

脳神経科・血液内科・循環器科に行きました。



循環器では心電図と心臓のエコー。

彼の症状だと「異常がありえる」あたりを確認。


・・・全部正常!

「多分大丈夫でしょうが、念のために診るんです」と初めに言われていたとおり、

全て異常なしという結果になりました。よかった〜!





それから、血液内科。

前回「サラセミアでは」といわれて、再び血液検査を受けましたが、

その結果「もしかすると、ただ単に鉄不足かも」とのこと。

で、とりあえず3ヶ月間鉄剤(シロップ、すごくまずそうだし臭い)投与中です。


その後また血液検査。もう、5歳のお姉ちゃんの3倍は採血されてる気がする・・・




そして、やっと出た脳神経科で頼んだ血液検査の結果。

血液が異常に凝固し易いかの検査だったと思いますが、

ギリギリ正常値内と思っていいでしょう、とのこと!


今ある障害よりも、この先また脳梗塞になることのほうが心配だったので、

とりあえずホッとしているところです。



「2歳になる、8月はここにいますか?」
(スペインでは8月、かなりの人が夏休みで他のところに行ってしまいます)

と聞かれ、何かと思ったら

「こういう子は、○○(聞き逃した)になりやすい傾向があるからね」

ということで、7月に脳波を取ることになりました。



検査続きで気の毒じゃ・・・



ところで、今回はいつもとは違う脳神経科のお医者様に当たったのですが、

診察室に入ってから10分間くらい無言でカルテを読んでいました。

すごい居心地が悪かった!!!先に読んでおいてよ。


今回は娘の学校が休みだったので連れて行く予定で、

義母が応援に病院まで来てくれました。

結局娘は「友だちの所にいる」と言って行かなかったのですが(笑)

義母は予定通り病院で待っていてくれました。


診察室へも息子と義母と三人で。

カルテに一通り目を通し、こちらを向いて「で、どうしましたか?」と言った彼。

案の定、義母を見ていました。

私が語りだすと、ちょっと慌てて顔をこちらに向けていました。

「あれ、こっちなんだ、しゃべるのは」って感じで。


結構むっすりした感じの人で、なんとなく居心地が悪いままでしたが、

途中から急に息子にいろいろ語り掛けだし、

しかもすごく分かりやすく今後のことを話してくれて印象好転♪



もういつものリハビリの時間になり、もう行かないと・・・と私はソワソワ。

そんな中、彼の携帯がなりました。

「あぁ〜、遅くなる〜!」と思っている私の気持ちをよそに、電話に出る彼。


「うん、今診察中。え?いや、ちょっと無理だな、そっちへ行くのは」

とか言ってるから、別の科のお医者さまなのかな?と思っていたら



「だったらこっちに来てよ、そんでキスの一つでも頂戴♪」





誰だ〜、相手は!(笑)



そんなわけで、少しずつ心配事は減ってきているかな?といった感じです!!

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障害レベルチェック

ちょっと遅くなりましたが、今月はいろんな所に行きました。
(息子の関係で、ですけどね・・・)


17日は15時から、障害レベルのチェックに行きました。


元々「身体障害の場合、たいてい最低値はつくよ」と言われていました。

最低値というのは、33%。
これ以下の数値もありますが、33が「障害がある」と認められて、
政府から補助が受けられる最低レベル、ということです。


ちなみに、娘のお迎えは無理だったので友だちにお願い。
ご飯も食べさせてもらって、その後の習い事にも連れて行ってもらいました。
(そこのうちの子と同じなので)
感謝、感謝です。



さて、少し迷ったあと、建物に到着。
入ってみると・・・暑い!
暖房きかせすぎでしょう!


で、上着を脱いで、荷物も下ろして、着席。


こういう施設なだけあって、建物内にもスロープがありました。
それを見つけた息子、大興奮!
ゲラゲラ笑いながら、上る上る!

しかも途中で曲がってどこかに続いているのですが、
そっちまで行って見えなくなってしまうほど。
ま、私の姿が見えなくなると、戻ってきてましたけど。


当然のことながら、この日着ていた服は真っ黒に(涙)


そんな様子に、来ていた人たちも息子に声をかけたり、
笑ったりしていました。
ちょっと皆を癒してあげられたかな(笑)


さて、順番が来て診察室(?)へ。

一通り質問をされた後、息子を床においてみます。
でも、出会った時に白衣を着ていた医師のことは拒絶。
後から脱いでももう遅い!

仕方なく、彼がやりたかったことは私が。


おもちゃをつかませたり、歩かせてみたり、
いろいろとやって見せましたよ。


それから彼が紙にまたちょっと書き込み、終了。

「後は僕の同僚が、別の話しをするからまた待っててください」


紙を覗き込んだ私は、「33%」というのが見えたので、
「大体どのくらいになるか、わかりますか?」ととぼけて聞きました。

「それは家に書留で届くまで、わかりません」


あ、そうですか、そうですか。
(お役所仕事って感じですよねぇ)



そしてまたスロープで遊び、大はしゃぎ。
勢いよすぎで頭から転がったりしてましたよ、息子(笑)


そして次の面接は、社会福祉士と。
名前を呼びに部屋から出てきた彼女、息子の様子を見て
「あ〜ら!なんてかわいいんでしょう!」と大笑い。

彼女は白衣も着ていなかったし、基本的に女性が好きな息子。
彼女に手を支えられ、嬉しそうに部屋に入っていきました(笑)


それから、この先受けられる補助についての説明が。
減税もあるし、僅かではあるけれど補助金も出るようです。


その中で「あなたたちはファミリア・ヌメロサなので・・・」
といわれてビックリ!!!


NUMEROSA=多数の、という意味。
スペインでは子どもが三人以上いる家庭は、少し補助が出るんです。
(大学の入学金が半額・動物園の入園料が割り引き、等)

「え、でも私たち、子どもは二人ですよ???」と慌てて言うと、
「そう、でも障害児は二人として捉えるので」

・・・なるほど、知らなかった!!


とにかく、いろんなことをすごい早口で説明を受けて、
途中で「これ、全部紙に書いてもらえますよね?」と聞くと、そのとおり。
そうじゃなくちゃ、何もわからないって(汗)

彼女にとっては毎日同じ説明の繰り返し。
でも、私にとっては全てが初めてのことばかり。
しかも・・・私、外国人って見た目でわかると思うんだけど???(笑)


「書留が着いて、障害者ということになったらこれらの手続きを」
ということですが、おそらく全部する羽目になると思われます。

ちなみに、彼女にも「(障害者に)なりますかね?」と聞くと、
「それは手紙で正式な回答が着くまでわかりません」


もしならなかったら、あの長ったらしい説明はなんだったんだ・・・


もちろん「障害児でラッキー!」なんて気持ちは少しもありません。
でも、そういうことになったんだから、受けられる恩恵は全て受けたいです。


いろいろとまた書類を動かして面倒そうですが、
頑張りますよ!

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言葉の力

初めて今の病院に行ってから3ヶ月。

今日はリハビリの進行状態をお医者様が確認する日でした。


この3週間ほど、ちょっと否定的なことを言われていたので、
この日が来るのを心待ちにしていた私。
(例えば「同じ症例の他の子達は、もっと駄目な手を使える」とか)

「実際のところ、医師の目から見たらどうなのよ?」ってわけです。


すると・・・

●以前は物をつかむのに中指・薬指・小指しか使わなかったのが、
今は人差し指も使っている

●右手を床に着かせた時、きちんと手が広げられる(手伝って、ですが)

●以前より、足を引きずる度合いが減少している


などなど!いいじゃないですか!


「ぜんぜん右手を使わないって言われた」旨を伝えると、
「そんなことないわよ」と即否定。
それにくわえて「大体、なんでも個人差があるんだしねぇ」とポツリ。


いやぁ、モヤモヤしていた気分がスッキリした瞬間でした。


いろいろと手や足をチェックした結果、
今のところ補助器具のようなものは不必要。


そして、もう一つ引っかかっていた質問をすることに。


それは「保育園に入れるべきか、否か」


というのも、前出の否定的コメントをした彼女、
「入れないと、ママと離れただけで泣きまくって何も出来ない」と言うんです。


でもですよ、うちの旦那は6ヶ月失業していたし、私は専業主婦。
ハッキリ言って、保育園の費用を捻出するのは無理です。

それにくわえて理学療法士は「入れないほうがいい」

その理由は

「彼のような障害を持った子をきちんと見れる人がいるか分からない。
最悪の場合、一番して欲しくない格好で放置されるかも」



泣かれたらセラピーができないと言うのは分かります。
でも、理学療法士の言うことも一理あり・・・


で、今日は医師である彼女にそれを聞いたわけです。


すると、知らなかったことが二つありました。


1.「保育園に行くと、子どもの"社交性が育まれる"、ただしそれは2歳以降」

つまり、社交性を・・・と思って入れても、それ以前だったら意味はないということ。
さらに、それ以降は入れても入れなくても、そうなっていくものだということ。
あとは、全てにおいてですが「個人差」があるわけですね。



そして、これはとても大事なことなのに、なぜ今まで知らなかったのか・・・


2.「病気をもらい易くなる。そして熱が出た場合、リハビリをしてはいけない」


「あ、それ、知りませんでした・・・」とつぶやきましたよ、私。
熱が出たことはなかったから良かったけど・・・初めに言ってくれ!


結局、お医者様である彼女の出した結論は

「現時点で一番大事なのは、リハビリをできるだけやること。
その妨げになりうる保育園へは、現時点では入れる必要はない」


第一、保育園を薦めた彼女は一週間後に「もう入れた?」

いや、そんなに早くには決められないから・・・



とにかく、待ちわびていただけあって、実り多い診察となりました。


さらに、ドアを出て行こうとする私の背中に・・・


「今までどおり、続けてください。とても良くやってますよ」




思わず、涙が出そうになった一言でした。


こういう風にねぎらいの言葉をかけてもらい、ホッとしたと言うか・・・



私は母親であって、理学療法士でもなんでもないわけです。
家で施すリハビリには常に
「これでいいのか?」「もっとやるべきか?」と疑問がつき物。

加えて、彼のためとはいえ毎日3回、自分の息子を泣かせているわけです。


この一言で、自分の不安な気持ちが晴れた気がします。

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血液検査の結果

今日はいつものリハビリにくわえて、脳神経科に行きました。
もう大分前に採血した検査の結果を聞くためです。


いつものリハビリは10時からなのですが、脳神経家は12時半の予約。
空きがあったら入れてもらおうと、いつも早めに着くので9時40分ごろ行きました。
でも、今日は空きもなく、仕方なく終わってから11時過ぎに出直し。


で、結局見てもらえたのは12時45分ごろ・・・
すでに病院滞在時間、3時間越えてるし(涙)


やっと医師の前に座ると・・・
なんと肝心の検査結果がまだ届いていなかったんです。
ふざけるなぁ!と言いたかったけど、グッと我慢。
ま、医師のせいではないですしね・・・


そして、これまでの経過やらをいろいろ説明された後に、
「あなたの息子さんは、○○(専門用語で分からず)の異常が見られます」
「あなた、血液関係の病気、ありますか?」  


それってどういうことよ?と思っていると、
「貧血とか、どうですか?」


簡単に言うと、息子は貧血



思えば、旦那が貧血ギリギリだったことあったって言ってたし、
私の妹もものすごい貧血になったことあり。


結局、彼女の専門外なので、血液専門医にまわされることに。
そのときに、家族にいるかも聞かれるでしょう、とのことですが・・・




なんだかもう、この子は・・・

斜視の疑いが晴れ、喜んでいたらまた突き落とされた感じ?(笑)


次行った時は、聴力の検査もしてもらうよう頼むつもりです。
もう、こっちから先手を打つ!(笑)


というわけで、早速夕方レバーでも買ってこようかと思います!

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もう、たまにはこういういい話がないと!(笑)


今朝、眼科に行ったところ、とても丁寧に診察してくれて、
「今のところ、なんともないみたいですよ」と言われました。


あー、よかった!


でも、念のために6ヵ月後にまた見せに行くんですけどね。

6ヵ月後ってことは夏休み直前、大分先ですね。


で、診察中。

お医者様が「ホーラ、こっちを向いてごらん!」と呼びかけても、
その後ろにいた別の子のお母さんがしゃべっていて、そちらばかり見ていた息子。

お医者様ももちろん気づき、苦々しい顔をしていました。
(大体スペイン人、声でかいし)


その後「大丈夫ですよ」の後なんですが・・・

そのお母さんが話していた相手は、若い看護婦さん。
その彼女を見て、息子ニッコニコ!

お医者様が「あら、彼女のことは見るのね」と言って視界をさえぎっても、
体を動かして彼女から目を離さない!



男って!!!


ま、かわいらしくて元気な感じの、好印象な女性でしたが(笑)



とにかく、今のところは大丈夫みたいでよかったです。


今週の金曜日は脳神経科に行きま〜す!ハハハ

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