ちょっと独り言

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エドワーズ症候群

と、今日聞いた別の話。
これは重いので、発散したくて書きます・・・

イサベルのママの知り合いの話なのですが、
明日から妊娠20週目に入る方が「エドワーズ症候群」との診断を受けたそう。
私はこれ、初耳だったので「え、なにそれ?」と聞くと・・・


「染色体異常で起こる症候群。
たいていの場合、重大な心疾患を抱えて生まれてきて、
2〜3ヶ月で亡くなる事が多いんだって」

↓ウィキペディア
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A8%E3%83%89%E3%83%AF%E3%83%BC%E3%82%BA%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4


「こうして障害児をもつと、いろんなケースを見るよね」
(実際のところ、イサベルは今のところ「障害児」ではないんですけど)
という話をしていて、
「いろんなケースと比べると、うちの子なんてなんでもないじゃん!って思わない?」という話から、
この話に飛んだんですよ・・・


なんかもう、本当に上には上があると言うか・・・・

カチートと同じ障害のあるアンヘラも、おなかにいる頃から
「どうもこの子は、脳に異常があるようだ」と言われていたそう。
その分注意して観察できて、すぐに異常に気付けて・・・とも思ったけれど、
やっぱり妊娠中におなかの子の様子がおかしいと知らされるのは辛いですね・・・


これはとにかく、自分の気持ちが沈むので書かせてもらいました。
溜め込まないように・・・

無力感

皆様、お久しぶりです。
いろいろとあって、ブログどころではありませんでしたが、
今日カチートのリハビリに行ったときの話を書こうと思います。


今日話していたのは・・・

イサベル(カチートと同じ保育園卒、500グラムで生まれた3歳の女の子)

アンドレア(今年で6歳、心臓やら消化器系の手術を受けている女の子)

この二人のお母さん達と、

ダリオ(カチートと同じ学校、となりのクラスの男の子。心臓、消化器系に問題あり)

のおばあさん、三人ともスペイン人です。


これが・・・最初の部分は聞いていなかったのですが、
どうもダリオのお兄ちゃん(7月で6歳)にも障害があるらしい、とのこと。

「6ヶ月の頃から、なにかを持とうとすると腕が震えていた。
それを医者に言っても相手にされず、今年度の途中から学校の支援グループに入れられた」
とか、そんな話・・・

スペインで公的補助でリハビリが受けられるのは、6才になる年の6月末まで。
つまりこの子は家族が気付いていたにもかかわらず、
今までの時間を無駄に過ごしてしまったらしいのです。
さらに今年でリハビリを無料で受けられる権利も消滅しますから、
今からいろいろと書類を動かすのもほとんど意味がないどころか、
関係機関のほうがやるのを拒んでいる様子なんです。


おばあさんは「本当にもう、やりきれないわよ。せっかく気付いてたのに・・・」って。
そうじゃなくてもその男の子は初孫で、皆にチヤホヤされていたのが、
彼が2才になる前に重度の障害(当時は循環器系のみ)のある弟が生まれ、
それまで彼に向けられていた目は全部弟に向けられる事に・・・
とても辛い気持ちを味わっていたようなんですよ。


これは我が家も似たような感じですから、よく分かります。
下ができた時点で、上の子は多かれ少なかれそういう気持ちを味わうもの。
それが障害児だと、健常児の何倍も、って事になっちゃうんですよね。
娘は未だにリハビリだといってあちこち引きずり回されているし、
なんと言うか・・・子どもでいる時間が短くなってしまうような気がします。
かわいそうなのですが、これも運命といえばそう言う事なのかも・・・


ただそこの兄弟の場合、弟が生まれた事によりお兄ちゃんへの注目度が減って、
そのせいで「この子はおかしくないか?」と問い詰めることが出来なかったのかも。
ご両親を始め、家族の方々の気持ちを思うとなんともいえません・・・


うちも両親である私たちが気付くまで、医者は気付かなかった。
それでも13ヶ月の頃からリハビリを受けることができました。
最近良く思うことなのですが・・・誤解を恐れずに言うと、
どうせ障害児なら目に見えて分かる身体障害があるほうが発見が早くなるし、
障害レベルの認定も高めにつけてもらえる気がします。
「もっと早く気付けば」って思っていたけど、カチートはラッキーだったほうかも。

とにかく、その子が今後どうなるのかが気になります。
「娘には洋服でも何でも削れるところを削って、私立の施設に通わせるのね」って、
おばあさんはすでに娘さん(彼らのお母さん)に言っているそうです。
どうなるのかなぁ・・・
リハビリは早期であればあるほど、効果が高いといわれています。
それなのにこれから開始するというのは、子どもも親も大変だと思います。

最近やっていること

水泳にはまり、マスターズに向けて練習するようなクラブを捜してみている最近の私。
でもなかなか難しいですね・・・
まず、近場にクラブがない!そして練習時間が夜ばっかり。

一箇所だけ見つけた午前も練習があるクラブは、電車で1時間。
45分の練習のために往復2時間、交通費や月謝を考えると・・・・無理です(苦笑)



で、それ以外で最近はまっているもの、それは編み物(笑) 
冬休み中はプリングルスの空き箱と鉛筆を使って、大きなリリアンを作ってあげ、
娘と二人で編む、編む!
まるで二人のおばあさんのよう!(笑)


編み物は編み物でも、私がやっているのは指編み。
まずはマフラーを編んでみましたが、もっと太い毛糸のほうがよかったな・・・


ということで、気を取り直して気に入った三色を使って編んだのがこちら。
チャコールグレー、紫、ピンクの3色を選んでみました。
思ったより派手目になっちゃったけど・・・


イメージ 1



これ、実は普通の毛糸の帽子だったんですけど、
「最後のほうに増やし目をしたら、つばみたいになるんじゃない?」と思いついた!
初めてのくせに、なかなかチャレンジャー(笑)


で、かぶった感じはこんな・・・


イメージ 2


ここでは皆さんに失礼のない様、深くかぶっています(笑)
でもつばをくるっと折り返してかぶることも出来ます♪

これは最初の作品で、3時間ちょっとかかりました。
娘も気に入ったので、彼女にも似たようなのを。
適当に編むので、同じ物はできない(笑)
こちらはもうちょっと希望の形に近づけることが出来たかも・・・(写真はなし)
作成時間は2時間ほど。


それでもまだ毛糸が残っているので、さらにもう一個。
公園でカチートとパパが遊んでる間に編んでいたら、
「今さ、ママが何してるかって聞いたら「COSA MIA」(僕のもの)って言ってたよ」って。
そうか、彼も欲しいのか・・・でもピンクはちょっと、どうなのよ?(汗)

という事情と、私自身が同じ色を編み続けるのに飽きたので、
家にあった毛糸を組み合わせて今度は普通のキャップ型をカチートに。

イメージ 3



形は普通なので、色だけ(笑)
こちらは黄緑を2本と水色と青紫?の4本で。
なんと1時間半くらいで編みあがりました。
指編み、早い!!!(笑)


これで気を良くしたので、今度はベストが編みたいな・・・なんて思っている私。
去年作ってた娘のパンツも縫い終わってないのにね(汗)


指先の運動はボケ防止にもなるし・・・アハハ
だいたいカチートのリハビリの待ち時間とか、
娘の新体操を待っている時に編んでいます。
指と毛糸だけだから、持ち運びも楽♪

妊娠おめでとう!

初めに断っておくけど、私じゃないです(笑)

今日はカチートのリハビリの日。
理学療法士のヌリアと言語・作業療法士のアンジーにお世話になり、
いつもどおり今日の報告を受けて帰ろうと思っていましたが・・・

アンジーが改まって「ちょっと話があるんだけど」と。
なんだろうな?と思ったら、「私、妊娠してるの」と、
そっとおなかに手を置いて報告してくれたんです♪

「本当に?嬉しい?」と聞くと「ものすごく」
そうか、そうか!それはよかった〜!!!
でもみんなにはまだ知られたくないとのことで、二人でヒソヒソ話(笑)


「だけどね・・・あと数週間で、代わりの人が来るの」と申し訳なさそう。
彼らにとって担当の子達って、とっても大事な存在なんでしょうね。
いつも感じていたけれど、こんな時でさえカチートのことを気遣ってくれて、
本当にありがたい気持ちでいっぱいです。

「でもさ、カチートは今年が最後じゃないから!」というと、
「そうなの、戻ってくるからね!」とニッコリ。


代理の人が見つかり次第、一度は一緒に子ども達と同席して欲しいと思っているそう。
そうすれば個人の症状や、今までやってきたことを書いた書類で分かること以上に、
この子はこういう性格なので負けちゃいけないとか、教えられるでしょう?って(笑)


実はカチート、アンジーとは今年で2年目のお付き合い。
そして昨年度お世話になった理学療法士のマリアよりも、
今年度のヌリアよりも、アンジーのことが大好きなんです。
一番怒られるのもアンジーなんだけどね・・・(笑)
だからほんのちょっぴりだけど、次に来る人にどう対処するかが心配。
それでも「みんなのお友だち」のカチートだから、きっとすぐ慣れてくれるでしょう。


で、今日初めて思ったんですけど・・・
子どものリハビリに携わる人たちって、妊娠する時ドキドキしないかな?
他の人たちより、はるかに多い数の障害児を見てるわけだし・・・
ま、選べることじゃないっていうのはこれまた良く分かってるはずか。


アンジーのおなかの中の子が健康で、元気いっぱい育ってくれますように。
そして彼女の代理の方がいい人で、カチートがなついてくれますように。

今日はこのニュースのおかげで、心がホンワカ温かい私です。

2012年!

明けましておめでとうございます!

昨日は旦那が夜勤だったので、初めて自宅で新年を迎えた私♪
今年はANYO  NUEVOではなく、お正月!

大事に保存していたら期限が切れていた(汗)ARAPROさんからいただいたカツオ粉末と、
(いや、使ってたんだけど、普段はケチケチ使ってるんで・・・)
昆布も使ってきちんとだしをとり、年越しそばも食べました〜!

ただ、その前に肉まん作ってたからそれも食べちゃって、
結局おそばは3人で1束しか食べなかったんだけど(笑)


今朝は昨日の朝からずっととっていた鶏がら出汁で、雑煮!
と思ったら、起きるのが遅かったので、これから食べます♪
お餅は実家から送ってもらったのを封印していたもの(笑)
さ〜、食べるぞ〜!!!


ちなみに、今年の抱負は水泳関係と、生活態度に関するもの(汗)



皆様、今年もよろしくお願いします♪






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