向日葵の夕暮れ

アズール病 治療日記 (AZOORとはAcute zonal occult outer retinopathyの略)

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アズール病 治療日記

アズール病(AZOOR)
正式には、急性帯状潜在性網膜外層症(AZOOR)の疑い。


アズール病に関しては、インターネットで調べてもよくわからないだろう。詳しく載ってないし・・探しても・・患者は何十万人に1人だし
情報がないと判断の仕方がないので
アズールの患者として、このブログを通じて治療方針や決断の参考してくればといいと思う。


AZOOR(アズール)という病気がある。急性で 区域性であり 潜在性であって 網膜症の外層を冒す疾患という症状をそのまま述べたような疾患である。
光受容体細胞である視細胞が存在し重要な視覚機能を有する網膜外層が主に障害されるが、通常の眼底鏡検査では病変が見えないというもので、眼科医にもなんだか良く分らない疾患である。たぶん、街の眼科では診断すらできないだろう。何も異常がないから・・・

経過とともに網膜と色素上皮の萎縮像を呈する事も有るというが、その変化は必発ではなく、症状が回復してしまう場合も有る。ステロイドが効いたという報告もあるが、一般には視神経炎の様には効かない。原因は今も全く不明である。その発生は急性で、若い10歳代程度の年齢の人に見られ、主な症状は光視症と視野欠損 (暗点など)である。急に視力が下がって受診することが多い。

早期診断に際しては、電気生理学的検査(網膜電図)、特に最近現われた多局所ERGが有力とされている。
つまり、網膜の各部分の電気現象を分離して調べて、網膜の一部分の区画に機能低下があるのだけれども、それに対応する網膜には色の変化や萎縮などがないというわけである。球後視神経炎などの眼球後方の病変ならば網膜電気図には低下が無いはずというわけである。

1993 年は抑えておくべき最初の報告で、臨床神経眼科の雑誌に出ている。その要点は、主に若い女性にみられ、片眼ないし両眼に発症。網膜外層機能が 1つまたは複数の区域で急速に障害され、光視症、眼底鏡におけるわずかの変化、網膜電図異常などの特徴を有する症候群である。追跡診察にて視野欠損が持続し、ほとんどの症例は慢性の光視症と色素上皮萎縮の区域を呈す。


・失明はしない(ゼロではないらしいが・・・ほとんど聞いたことがない)
・半年〜一年の間で視力が回復する例が少なくない。
(確率は30〜40%ぐらい?と言われているがアズールの症例が少なく何とも言えない)
・光に反応する黄班部分の異常。(視野が欠損していくことから)
・網膜の編成部分の異常
・良い方の目にも同様の症状が出ることがある。(聞かないが注意は必要、原因がわかってない以上)



通常の眼科で行われる検査ではわからない。

片目に異常が発生する 、黒い残像のようなものがみえる。
両目では普通に見えるため、片目をつぶって指などをかざしてみると指が消えるので
即、病院へ

通常の検査に加え、視野検査 造影検査がおこなわれる。
また、視野検査が異常が見られる場合 頭に腫瘍が疑われるため CT をとる。
ここで、診断がされると思うのだが正直わからないといわれます。
どこにも問題がないからである。

この段階で次のステップに進むことを、おすすめする。

大学病院など専門の先生がいる病院に行こう。
すると、MRIで目の神経をとる が異常がない。ここで、目で見たものを電気信号に変えて頭に送る検査がある
異常があると、網膜の病気と断定される。網膜の写真を撮るのだが実際のところ正常かそうでないかの判断がつかない。
すべて正常で、頭に電気信号として伝わっていないことから、アズール病と診断される。ここまでで約30000円かかるだろう。


簡単に言うと、目に写ったものが網膜から電気信号に変わり、脳に行くまでの過程に異常がある。
網膜からの電気信号が脳には届いていないということであり、網膜に異常がなく、目の神経にも異常がないのに、なぜか電気信号が脳には届いていないということである。網膜に問題があるのかもな?て推測の域の病気がアズール病


現在、現因不明の病気である。発症のメカニズム 症状も人それぞれで 治療法さえわかっていない。片目に発症することが多く両目という例はあまり聞かない。失明という例もあまり聞かない。

ウイルスという説 自己免疫が関係しているという説とさまざまではあるが 、自己免疫の方が有力である。
自己免疫と仮定して聞いてもらいたい。抗体が自分の細胞を攻撃して起こる病気でリュウマチがある。甲状腺などで起きる場合が、バゼドウ病で、アズール病では抗体が自分の細胞を攻撃して起こる場所が網膜ということになる。

治療なのだが、現在1つしかない。ステロイドのパルス療法である。強いステロイドを大量に点滴を3日で4日休むを1クールとして3回繰り返すという方法である。1回や2回でもいいという人もいるし、何もしなくても自然と治るという先生もいますが、自己免疫と仮説した場合バゼドウ病がこのパルス療法を3回してることから効果があるのではないか。これも実際もところ効く人もいれば、効かない人もいる。

たとえば、発症してから半年後にパルス療法したら効かなかったが早期に発見してパルス療法をしたというデータそのものがないからである。大学病院で年に1人いるかどうかなので検証しようがないのである。

ただ、よくなった事例があるので細胞自体が死んでいないのではないかと思われる。
細胞が死んでたら改善しないからである。



治療方針だが

1.早期発見 早期治療の原則に従ってパルス療法をする。

2.経過をみながら悪化すればパルス療法をする。

3.ステロイドの薬を飲む

4.なにもしない

この4つから選ぶことのなると思う。
だが、1,2,3は基本的には同じである。時期や量だけの違いだけである。


アズール病に関しては、大学病院がいいと思う。
研究しているだろうし 論文や新しい治療方法など最新の情報が手に入るだろうからである。

リュウマチ
リュウマチの原因としては免疫異常が考えられます。免疫は正常に働いているときには体の中に異物や細菌が進入すると白血球が食べて無害化し健康な状態を保つことができます。しかし、この免疫システムに異常がおきるときがあります。間違って自分の体の中の成分を敵とみなしてしまうのです。そして、敵と認識するとそれに対する抗体を作り、攻撃を続けてしまします。

バゼドウ病
人間の身体の中には”免疫”という防御機能が存在しています。この防御機能をつかさどる、免疫担当細胞(リンパ球、貪食細胞)などの失調が原因と考えられています(自己免疫疾患と呼ばれています)。
眼球突出などの眼症状は目の筋肉自体などに対し自己抗体が結合するかまたは抗原抗体複合物質などの沈着などが推察されていますが詳細は不明です。、女性患者が男性患者より5倍と多いのも特徴としてあげられます。



アズールは、視野悪化型から視力悪化型に移行する。
視力悪化型は黄班部分の中央部分にまで症状が進行してきている。



ここからは、私のステロイドパルスの治療日記

ステロイドパルスは、インターネットで検索すれば、わかるだろう。
 
 1日目
ちいさな範囲の視野検査
入院して、ステロイドパルス療法1クール〜3ク〜ル(1ク〜ルが、 3日間(1日1回ソル・メドロール1000mg(約200錠))ステロイドを点滴して4日休む。

 2日目
ステロイドパルス1日目(ソル・メドロール1000mg)錠剤にすると200錠
ぶどう膜の病気ではなく、網膜の病気。電気信号に異常!!
ステロイドパルスのせいで、眠気が来ない。1日目30分睡眠

 3日目
ステロイドパルス2日目
網膜の細胞の数を検査 左右異常は見られず
アズールは、視野低下型から視力低下型に移行するようだ。
睡眠3時間30分

 4日目
ステロイドパルス3日目 免疫機能が落ちるので風を引かないようにしなければ、ならない。錠剤600錠が体内に入ったことになる。2クール目をするかどうかの判断は1クール目の結果しだい。


 5日目
ブレトニン 朝8錠 昼4錠 を2日おきに・・・これをすこしづつ減らして0にしなければならない。
3クールすると、約半年かかる。病状などと相談しながら
ブレトニン(ステロイド)は急には止めれない。(副作用の関係で)
もともと体で作っているものを大量に体に入れるので、作らなくなるのを防ぐためにも

 7日目
暗点の部分で15日、16日にかけて蛍光灯のようなものがペンライトのように光った。12回
光を感じない部分での光である。だが視野が回復した感じはしない。

 8日目
視野検査 黄班にかかっていた暗点の中心部分が、明らかに小さくなった。光っているのが見えてる!!
あくまで、黄班に関してはよくなってる(*^_^*)
大きな範囲では、あまりかわらない印象なんだけど・・・
ステロイドパルスは1回で終わりだ。体への負担が大きいし、ステロイドパルスが効いてるみたいだから・・・
あとは、ブレトニンを毎日6錠を(朝4錠・昼2錠)・・少しずつ減らすことになる。
暗点部分が白いペンライトで照らされる感じが6回
 
 9日目
大きな範囲の視野検査 網膜の断面図 視力検査 光の点滅テスト
眼圧正常 
ブレトニンを朝4錠・昼2錠
暗点部分が白いペンライトで照らされる感じが3回
視野検査の結果 暗点部分が小さくなっている。あきらかに・・・・・・・
すご〜く いい結果と言える。
暗点部分に物が来たら消える範囲が小さくなってるってことだ〜〜〜

 10日目
総括として、今回のステロイドパルスは正解だろう。
黄班部分の視野が良くなったのは、いい結果と言える。
全体の視野も良くなっている。
これには、びっくり!!!!

ステロイドパルスをする前には現れなかった現象として、暗点部分が白いペンライトが照らされたように光るようになるってことは(発光といってもいい)、なかったのだから、これからもっと良くなる可能性はあるだろう。

パルス1回で ・・・もっと期待したのだが、完全に治るなんてことはないか。残念
まぁ良しとして
70%の成功としておこう すばらしい結果だ。
あとは、どこまで回復するかだろう!! 
経過観察っと

ドーンと初めにショックを与えるパルスをするか
悪くなればパルスをするか
ステロイドの薬を飲んで様子を見るか
何にもしないか
この4択だったのだが・・・

まぁ、病気はなんでも、早期発見 早期治療が原則なので3ヶ月後、6か月後にパルスをして同じ結果が
得られるかと言われれば、得られてないかもしれない。
そういう意味では、アズールを発病して、1カ月でパルスをしたのは現在の状況ではベストの選択だろう。
いい決断だったと言える。
入院10日で、38万円の3割といったところだ。以外と高い・・

この病気では、医師は治療の提案をするだけで、選ぶのは患者本人である。
手術で治るものでもないしパルスをすれば良くなるともいえないし、アズールの患者として参考の一つとなればと思う。

                                                つづく

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新着から来ました
聞きなれないタイトルでしたので読ませていただきました
大変そうですが治療で良くなりますように!!お大事に!!

2009/9/11(金) 午前 8:28 ピラ 返信する

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私もアズール病と言われました。
今度ベリスという検査をするのですが、それで確定なんですか?
不安だらけです・・・>< 削除

2010/2/10(水) 午前 8:03 [ mirai ] 返信する

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べリス検査=多局所ERG の事です。検査しても 他に異常がなくトーメーコーポレーションの網膜機能解析装置 ベリス・ジュニアのHPが解り易いですが 症例(盲点拡大症候群)のように凹んでたら、アズール病の疑いかも知れません。治療日記でも書いてあるのですが、アズール病なら治療法はステロイドしか現在のところありませんので考えておくと良いと思います。

2010/2/10(水) 午前 10:46 [ takasima ] 返信する

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日常生活で注意することはありますか?
疑いのあるほうの目はアイパッチをしています。疲れてしまいあけていられなくなっちゃうので・・・
ちなみに今は湯田眼科に通院しています。 削除

2010/2/11(木) 午前 6:48 [ mirai ] 返信する

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maraiさん 視野欠損以外に、アイパッチをしているということは、光視症(光が当たっていないのに、視野の中心や端に光が飛んで見えたり、チカチカ・キラキラ光を感じる)かもアズール病だと慢性化するかもしれません。アズール病なら視野悪化型か視力悪化型かを確認して黄斑部分のどの位まで見えなくなっているかとかを聞いておくと治療の判断材料になると思います。
日常生活で注意は、暗点部分の注意ぐらいです。反対の目が補ってはくれますが暗点部分は物が見えていませんので・・・
湯田眼科のことはわかりませんが、もしステロイドパルスを選択するなら どれぐらい経験があるか聞いた方がいいかも知れません。

2010/2/11(木) 午後 2:09 [ takasima ] 返信する

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コメントにお返事をいただいているのにお礼もせずにすみません。これからどうしていいかわからずで自分のことしかかんがえていられなくて・・・
今は右目の視野もせまくなっていて前しか見えない状態です。きょうベリス検査をしてきます。これからも相談をおねがいすることになると思いますが、よろしくおねがいします。takasimaさんのブログとても心強いです。 削除

2010/2/23(火) 午前 8:21 [ mirai ] 返信する

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私も昨日AZOORの診断を受けました。私は、入院はせずにビタミン剤を飲んで経過観察になりました。もしかしたら入院になるかも・・・と言われていたので、家にいられるだけ良かったと思っています。
もともと右目の網膜の細胞が一部死滅していて視野の欠損があったのですが、やはり突然に左目に光が走るようになり指先が見えなくなり、病院にいきました。
特効薬も治療法もなく、家に居るしかないなんて、正直おちます。
ステロイド治療を受けたら希望は持てるのでしょうか。
自分のことばかりですみません。
早く良くなりますように。 削除

2010/12/7(火) 午前 11:02 [ mauloa ] 返信する

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現在のところ、効果があるかもといわれているのがステロイドだけです。それも効くか効かないか治療してみないと分かりません。ステロイドの投薬(飲み薬)の方で良くなった事例があるので(何十mg飲むかは先生と相談ですが)、入院してステロイドパルスをするかは、黄斑のどの部分まで進行しているかなどで判断してみては・・・
半年から1年で自然と回復してくるという説もあるので(30%〜40%と言われています。)
暗点が固定化する場合や進行する場合も含めての決断になってくると・・・
ちなみにステロイド治療を始めた場合は風、インフルエンザなど免疫が弱ってくるので注意が必要です。

2010/12/7(火) 午後 5:45 [ takasima ] 返信する

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メッセージ有難うございました。
今度の検診のときに先生と相談してみます。
主人も応援してくれているので頑張ります。
有難うございました。
また経過をお知らせしたいと思います。 削除

2010/12/7(火) 午後 11:56 [ mauloa ] 返信する

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こんにちは。私も10日前から同じ症状になり…今日もまた視野検査です。そして視野欠損があるため脳外を受診するよう勧められました。

まさに
一緒

実は先週まで看護師として働いていましたが、眼科領域はちょっとよくわからないので…不安で色々調べていて、ここにたどり着きました

来週の炎症の程度でステロイド使うか決めるとお医者さんは仰っていました
しかしこれで異常がなければ来月にでも大学病院に行った方がいいのかな…?



治るのかな…? 削除

2010/12/22(水) 午前 10:51 [ たそチャン ] 返信する

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脳に腫瘍や目の神経のどこにも異常がみつからないならば(視野欠損がある場合、基本的の脳腫瘍を疑います。腫瘍によって神経が圧迫されるので視野が欠損します。)すべての検査で、どこにも異常がない場合、多局所ERGの検査での異常で AZOORと診断されます。多局所ERGの機器が大学など専門性が高いところにしかないので、おすすめしてます。病名がわからないと治療法が違いますので・・・
AZOORと診断された場合、大きく2択になります。何も治療をしないかステロイドを使うかの・・・原因不明の病気ですので
AZOORの場合 「様子を見ましょう。」が先生の一般的な答えです。暗点が黄斑の中心部分まで進行してたらステロイドパルスを進められると思いますが、ステロイドをしたから治るかどうかはわかりません。早期だとステロイドでよくなった事例が多いということなので・・・この場合のステロイドは炎症ではなく、免疫機能を弱めることを目的としています。ただ、どう効いているかは解明されていないので実際のところわかりませんが・・・

2010/12/22(水) 午後 7:36 [ takasima ] 返信する

はじめまして。
私は29歳の男です。
急に左目の見え方に異常を感じ、今日大きい病院でいろいろ検査してもらった結果、AZOORの可能性が高いと診断されました。
明日、網膜?を広げる目薬をさして診てみると言われました。
心配になり、こちらの記事を読ませていただいているのですが、やはりステロイドパルスが有力なのでしょうか??
もし、効果があるのでしたら、病院の医師からその治療法を勧められなくてもその相談をしてみるべきでしょうか?

2017/3/23(木) 午後 6:55 [ henri ] 返信する

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